Stichting Allen4Aylin

De tijd begint te dringen en de zorgverzekeraar heeft nog niets laten weten .... Dit geeft veel onzekerheid....       Wij hebben de afgelopen week veel reacties gehad van familie, vrienden, buren, klasgenoten en kennissen. Zij hebben laten weten ons te willen steunen d.m.v. allerlei acties.
Hartverwarmend waren deze reacties, het geeft ons een gevoel dat we er niet alleen voor staan.
Afgelopen vrijdag is officieel de stichting Allen4Aylin opgericht en deze word bestuurd door Jaap Engelsman, Annemarie Heuvel en Cor Engberink.

In een krappe week tijd is er een website voor de stichting in elkaar gezet, en vanavond is deze online gegaan.
www.allen4aylin.nl
De komende tijd zal hier nog verder aan worden gewerkt.

Wij willen iedereen bedanken, het bestuur maar ook iedereen die op welke wijze dan ook met ons meeleeft, meedenkt. Bedankt voor alle energie die er tot nu toe al in is gestoken.

Emiel en Kum

De bestralingen zitten erop...

Joepie, alle bestralingen zitten erop! Het was vandaag de laatste dag. Ik ben blij dat dit blok van mijn behandeling ook weer klaar is. Heb de radiolaboranten bedankt en gedag gezegd. Ook heb ik taxichauffeur Hans bedankt voor de gezellige taxiritten van de afgelopen 3 weken! En voor het af en toe met de taxi langs de Mac Drive te rijden...dat was wel lachen!

Nu even een paar weken rust...
Ik denk wel veel aan Duitsland,  21 mei is al heel snel en ik vind het best wel heel spannend. Het word een lange reis elke keer, nieuw ziekenhuis, ander taal en hoe ziek ga ik weer worden. Ik weet helemaal niet wat me te wachten staat. Ik lees blogs van kinderen die daar nu al behandeld worden en probeer er zo een idee van te krijgen. Van wat ik heb gelezen vind ik het knap hoe zij het volhouden. 

Had gisteren een gesprek met mijn radiotherapeute ze vond dat ik het heel goed heb gedaan in deze bestralingen.Vandaag hadden we weer een controle op de poli. Moest eerst bloedprikken en had daarna een gesprek. Mijn bloedwaardes waren ongeveer hetzelfde gebleven. Tijdens het gesprek kregen we te horen dat er nog steeds geen reactie is van onze zorgverzekeraar. Daar worden we wel een beetje zenuwachtig van. Maar onze oncologe gaat daar volgende week weer verder achteraan.

Vanavond hebben 2 buurvrouwen  namens de hele straat kadootjes gebracht. Ik wil de hele straat hiervoor erg bedanken, heel lief! Ik kreeg ook nog namens een aantal Bornse ondernemers kadootjes, dat is wel bijzonder omdat ze mij niet eens kennen. Ook hun wil ik hierbij bedanken.

Ook iedereen weer heel erg bedankt voor jullie steun, op het blog en door middel van kaartjes!

Aylin

Behandeling in Duitsland (Greifswald)....

Week 2 en 3 van de bestralingen zijn alweer voorbij, nu nog 1 week te gaan. Elke dag brengt taxichauffeur Hans ons naar Groningen, dat is heel fijn. In week 2 voelde ik me niet echt lekker, sinds woensdag gaat het weer wat beter. Ik ben nog wel verschrikkelijk moe en ga s'middags daarom even naar bed, heb soms steken en pijn. Ook het eten gaat langzamer en ik begin af te vallen.
Gisteren hadden we een gesprek met de radiotherapeute zij vond dat ik ondanks mijn klachten en de grootte van het bestralingsgebied het nog aardig vol kon houden. I.v.m de bestraling die van invloed is op het bloed, moet ik elke week bloedprikken. Het bloedbeeld ziet er goed uit, maar de leuco's zijn nog steeds laag.
We hadden er nog even over na gedacht om in het RonaldMcDonald huis te verblijven, maar thuis is het toch fijner. Hier komen nog vriendinnen en familie op bezoek. Michael mijn schoolbegeleider komt 1 keer in de week om mij te helpen bij mijn huiswerk. Ik doe mijn best maar het viel de afgelopen weken niet echt mee.
 
We hadden deze week ook veel aan ons hoofd. Begin deze week kregen we van mijn oncologe te horen dat ik misschien nog verder kan worden behandeld in Duitsland. Ze zijn daar verder met de behandeling van Neuroblastomen. Toen ik het hoorde was het wel een verrassing voor mij, omdat ik dacht dat ik al bijna aan het eind van mijn behandeling was. Maar ik ben blij dat deze behandeling er is. Ik weet niet hoe ziek ik hier weer van wordt.
Vandaag kreeg ik te horen dat ik inderdaad naar Duitsland mag.
Het kan mijn overlevingskansen vergroten, dat is altijd goed, daar wil ik ook voor gaan!


Aylin
                                       

                                                                    ---

Vorig jaar was het ons al duidelijk dat Aylin niet in aanmerking kwam voor de Immunotherapie in Amerika omdat ze geen stadium 4 Neuroblastoom heeft. Ondanks dat ze behandeld word als een "hoog risico tumor" na de recidief. Het was dan ook een verrassing voor ons allemaal dat er nog een mogelijkheid tot behandeling is in Duitsland.
We hadden hier allang niet meer op gerekend. De Immunotherapie in Duitsland heeft veel overeenkomsten met de therapie in Amerika. De behandeling is gericht op het markeren van nog aanwezige neuroblastoomcellen en het activeren van het immuunsysteem die deze kankercellen moeten opruimen. Het zijn 5 blokken van 2 weken behandeling en gaat in totaal 6 maanden duren. De behandeling vind plaats in Greifswald (Oost-Duitsland).
Vandaag kregen we bericht dat de Duitse arts Holger Lode groen licht heeft gegeven voor de behandeling van Aylin in Duitsland. Ze zal w.s. al op 21 mei starten. Dit is al erg snel maar deze therapie moet binnen 100 dagen volgen na stamcelteruggave.

Het goede nieuws bracht ook zorgen...er kwam veel op ons af.
We hebben deze week veel over zaken moeten nadenken, o.a. wat betekent deze therapie voor Aylin. Het is de vraag of de zorgverzekeraar de therapiekosten van ongeveer 86.000 euro gaat vergoeden. De oncologe gaat dit komende week uitzoeken. We moeten gaan nadenken over praktische dingen zoals, extra financiële kosten b.v. onbetaald verlof op moeten nemen, reiskosten, verblijfskosten enz.
We zijn erg blij met deze therapie omdat het de overlevingskansen van Aylin kan vergroten en we zullen met ons gezin zeker voor deze extra kans gaan. 


Emiel en Kum

Op naar week 2

Er is alweer een week van bestraling voorbij. Donderdag moest ik onder de Ct-scan want het bestralingsplan werd bijgesteld. Het gebied was namelijk wel erg krap afgemeten. Hierdoor was het wel elke keer passen en meten om het hele gebied te bestralen. Mijn radiotherapeute heeft er nu voor gekozen om het veld groter te maken.

Afgelopen vrijdag was Rowyn mooi vrij van school en ging ze ook mee naar Groningen, dat vond ik wel fijn. Zaterdag ging ik samen met mijn ouders en Rowyn heel even winkelen in Enschede, maar ik ging wel in de rolstoel want ik werd er heel snel moe van.
Vandaag had ik geen bestraling omdat het 2e paasdag was maar daarom moet ik aanstaande zaterdag terugkomen voor die bestraling.  Het gaat wel goed met me, ben alleen nog heel moe en heb soms een beetje een branderig gevoel op mijn buik. Ook vermindert mijn eetlust een beetje, dat vind ik wel jammer.

Elke keer na een bestraling krijg ik van het ziekenhuis een bestralings-kraal voor aan mijn kanjerketting. Deze kanjerketting heb ik al vanaf het begin dat ik ziek ben, en bestaat uit allemaal kralen met een betekenis. Bij elke handeling krijg ik een kraal, bijv. voor elke chemo, operatie, bloedprikken, bloedtransfusie's, enz...
Het verteld eigenlijk het hele verhaal dat ik meemaak. Onderhand is deze ketting al heel lang...
hij is al bijna 4 meter!! En hij word nog langer... Ik vind het bijzonder dat ik deze ketting heb.

Vanaf morgen ga ik met de taxi want het is voor ons te vermoeiend om de hele tijd heen en weer te rijden. Ik kan morgen weer lekker afstrepen. Nu nog 15 dagen te gaan...

Aylin

Bestraling is begonnen....

Maandagochtend was het dan zover. Eerst moest ik nog bloedprikken op de kinderoncologiepoli.
Daarna ging ik naar Radiotherapie want ik kreeg mijn 1e bestraling dat vond ik best wel heel spannend.
Mijn radiotherapeute leidde ons naar het bestralingsapparaat en daar werd alles nog even goed uitgelegd. Mijn beide tumorplekken worden bestraald en de lymfeklier-baan. En een stuk van de ruggenwervel, aan beide kanten. Dit om scheefgroei te voorkomen. Mijn linkernier zal wat mee gaan krijgen van de bestraling. De andere organen blijven gespaard, behalve mijn darmen.

De bestraling duurde maar heel kort, maar ik vond het wel heel spannend, hoe het zal gaan... en ik moest wel heel stil liggen. Het is wel precies werk, alles word elke keer heel nauwkeurig nagemeten hoe ik onder het apparaat moet liggen. Maar goed ook! Maar gelukkig viel het wel mee en het deed geen pijn want daar was ik wel bang voor. De radiotherapeute adviseerde mij elke dag Zofran in te nemen, uit voorzorg tegen misselijkheid. Heb nog nergens last van, alleen van het heen en weer rijden in de auto word ik moe van. Het is een raar idee dat je elke dag  voor dat ene minuutje bestraling helemaal naar Groningen moet rijden.Wie weet als het te vermoeiend gaat worden blijven we wel ergens overnachten in Groningen. Ik heb een afstreeplijst voor mezelf gemaakt met de dagen van de bestraling.
Er zijn er al mooi 2 weg......ik heb er nu nog 18 te gaan.

Ik ga niet naar school omdat ik te veel tijd kwijt ben met reistijd, dan red ik het niet meer om nog naar school te gaan. Dat vind ik heel jammer! Maar ik blijf thuis huiswerk maken.

Aylin

Een beetje genieten...

Afgelopen zaterdag tijdens het mooie weer ben ik wezen fietsen met papa,mama en Rowyn. Dat was even fijn. Mijn doel was om VanderValk Hengelo te halen, het ging zo goed dat ik dacht, ik fiets nog even door naar school. Had ik niet zo goed ingeschat. Dat was wel heel zwaar. Maar het is me gelukt! En ook de rest van de familie...is het gelukt.Rowyn is de enigste van ons vieren die nog conditie heeft. Tjonge wat was ik blij dat ik op de terugweg VanderValk weer zag.

Ik ben ook weer druk bezig met huiswerk maken. Om een beetje bij te blijven. Michael de Waard mijn thuisbegeleider komt mij weer helpen met mijn huiswerk. Ik vind het heel leuk om weer met mijn huiswerk bezig te zijn. Zowel papa, mama, Rowyn en ik proberen weer onze gewone dagelijkse dingen op te pakken. Soms valt dat niet mee. Mama is sinds zaterdag ziek van oververmoeidheid. Maar dat komt wel weer goed; zegt ze.

Dagblad Tubantia heeft gisteren een artikel over mijn klas 2Aa in de krant gezet. Mijn school heeft het filmpje al een tijdje geleden op youtube gezet. De krant vond het een mooi idee dat de klas een filmpje voor mij had gemaakt.  Het is een mooi artikel en een mooie foto. Ze hebben echt dat plekje in de krant verdient!

Vandaag en gisteren ben ik een uurtje naar school geweest. Het is erg gezellig om weer  in de klas te zijn met al mijn klasgenoten. En ik vind het erg leuk om de lessen weer te volgen. Morgen ga ik ook weer even naar school.

Ik ben vandaag ook nog even bij de klas van Rowyn langs geweest. Om de klas te bedanken voor hun  kaart en het boekje dat ze voor mij hebben gemaakt. Echt super lief van ze! Het was ook heel leuk om weer een keer op mijn basisschool te zijn en sommige docenten weer te zien en te spreken.

Mijn bloedwaarde's; de trombo's zijn inmiddels 59, hoog genoeg om de bestraling maandag van start te laten gaan. Ik ga vier weken lang, elke dag van maandag t/m vrijdag naar Groningen voor de bestraling. Ik vind het best wel heel spannend maar ik zie wel hoe het zal gaan.

Aylin

Nog geen bestraling...

Vorige week ben ik een paar keer wezen bloedprikken. Mijn bloedwaarde's gaan tot nu toe met een slakkentempo omhoog. Helaas zijn mijn trombo's nog steeds te laag voor de bestraling. Gisteren belde de radiotherapeute dat het waarschijnlijk 2 april gaat worden voordat het van start gaat. Zij durft het niet eerder aan.Volgens mijn oncologe is 2 april niet te laat. Aan de ene kant is het wel balen dat het steeds later word maar aan de andere kant kan ik nu ook nog even verder bijkomen. Ook papa en mama moeten heel erg bijkomen van alles! Zij hebben gisteren een officiële klacht over de morfinefout verstuurd naar het UMCG. Ik vind het goed en belangrijk dat mijn ouders dit hebben gedaan.Vrijdag moet ik weer naar Groningen voor controle.

Ik heb al drie keer lekker gefietst toen het mooi weer was, en jawel helemaal naar Hertme! Natuurlijk was ik daarna bekaf maar het word al wat beter.Af en toe maak ik weer wat huiswerk voor school en ik ben ook al weer bezig geweest met het verder inplakken van al jullie kaarten. Het zijn er heel veel, maar het is ontzettend leuk om er mee bezig te zijn! Het leuke is, ik bekijk en lees ze allemaal weer opnieuw!

Afgelopen woensdag zijn vrijwilligers van Stichting "Make a Wish" bij ons thuis geweest.
Een maatschappelijk-werkster in Groningen had mij hiervoor opgegeven. Ik mocht mijn droomwens vertellen, dat is wel super dat je dat zomaar mag zeggen! Mijn allerliefste wens is om in een hangmatje te liggen in een warm land, met witte stranden,een blauwe zee en palmbomen. Even helemaal niks en geen gedoe meer aan mijn lichaam. Dat lijkt me wel wat! Waarschijnlijk gaat mijn wens in vervulling als ik helemaal klaar ben met mijn behandeling. Wat het gaat worden is nog een verrassing. Maar ik kijk er heel erg naar uit!

Vandaag ben ik na een lange tijd weer even op school geweest. Ik heb mijn klasgenoten kunnen bedanken voor hun zelfgemaakte filmpje. Het was super leuk om iedereen weer te zien! Bedankt 2Aa, Mv. Deterink, Mr. Ankoné, Mr. Lentink en Mr. Kok voor de gezelligheid! Volgende week probeer ik elke dag even naar school te gaan. Daar heb ik echt zin in!

Aylin

Een weekje thuis

Het is fijn om weer thuis te zijn, en het is leuk om tussen je eigen spullen te zitten, en wat lijkt alles toch weer ruim en groot, haha. Thuis is er meer rust, in het ziekenhuis ging alles maar door, de geluiden van de infuuspalen en iedereen moet wat van je. Ik heb veel geslapen, was ontzettend moe en sta nog elke dag op met spierpijn. Ik wilde van alles doen, maar dat viel een beetje tegen, het ging gewoon niet. Afgelopen maandag ben ik wezen bloedprikken in het ziekenhuis in Enschede. Het HB en de trombo's waren laag. Woensdag heb ik in het ziekenhuis een bloedtransfusie gehad. Daar knapte ik weer wat van op.

Vrijdag zijn we voor controle naar Groningen geweest. Bij het bloedprikken daar, bleken mijn leuco's te zijn gedaald. Dit komt omdat ik maandag mocht stoppen met de neupogen-spuiten. Het bloed moet het nu zelf gaan doen maar dat komt wel weer. Mijn weerstand is ook nog laag.
Het is nog niet duidelijk wanneer ik kan beginnen met de bestraling omdat mijn trombo's te laag zijn. Deze moeten minimaal 50 zijn voor de bestraling mag beginnen. Nu zitten ze nog maar op 12. Aanstaande dinsdag moet ik opnieuw bloed laten prikken in Enschede en dan zien we wel weer.

Omdat ik alweer een week alles zelf eet en drink mocht de sondeslang eruit. Ik was ook niet eens afgevallen, integendeel ik heb zelfs nog een dik gezicht van de dexamethason en de prednison die ik heb gehad. Maar ook dat gaat wel weer over.

Ik heb bezoek van mijn familie en vriendinnen gehad deze week. Het was erg leuk om ze even weer te zien. Het was vandaag mooi weer en ik heb voor het eerst weer een stukje buiten gewandeld in het bos. Het valt nog niet echt mee want ik heb een heeeele slechte conditie, maar daar ga ik aan werken.

Aylin

Mijn laatste opnamedag!..

We hebben de tassen en koffers ingepakt...want ik mag vandaag echt naar huis.! Joepie!! Het ging goed zonder de antibiotica, ik heb geen koorts meer gehad en ik heb bijna geen pijn meer. Mijn leuco's waren  gisteren al gestegen naar 2.4! Ook zijn mijn bijverschijnselen van de morfine al stukken minder. Van de week heb ik nog weer een bloedtransfusie en antilichamen gehad. Ik heb alleen pijn in mijn botten en spieren van het lange liggen en ben nog ontzettend moe.
Langzaam aan mocht er steeds meer af van de infuuspaal. Ik heb nu alleen nog de sonde in,dat voelt al veel fijner dan aan alles vast te zitten. Ik mag volgens de artsen nu al naar huis omdat het zo goed gaat en ik niet meer de medische handelingen van het ziekenhuis nodig heb, en zij denken dat ik thuis wel snel zal herstellen. Dat weet ik wel zeker.!

De kamer is nu erg kaal, niet te geloven dat ik hier ongeveer alweer 4 weken heb gelegen, maar ik ben heel blij dat het geen 5 of 6 weken zijn geworden. Je voelt je hier echt wel opgesloten in deze isolatiebox. Ik kan niet vertellen hoe blij ik ben om naar huis te gaan. Het is weer een grote stap van de behandeling die ik weer weg kan strepen. Ik ga straks iedereen uitzwaaien en gedag zeggen, onderhand ken ik bijna iedereen die op M2 werkt. Het is mijn laatste opnamedag ik hoop hier nooit weer te hoeven liggen voor mijn ziekte.

Eergisteren hebben we een gesprek gehad  met de radiotherapeut, zij heeft ons goed uitgelegd wat er allemaal gaat gebeuren. Zij denkt dat ik hier in het ziekenhuis over twee weken zal beginnen met de bestraling en ik zal w.s 20 keer bestraald gaan worden, dit gaat dan 4 weken duren. Het behandelplan was nog niet helemaal rond ik moest dan ook nog door de CT-scan hiervoor. Van de bestraling kan ik ook ziek worden omdat het bestralingsgebied groot is. Maar daar wil ik eigenlijk nog niet aan denken. Ik ga eerst lekker naar huis en bijkomen en genieten van alles. Over twee weken zie ik wel weer.., volgende week ben ik hier alweer voor controle.

Bedankt iedereen voor alle steun deze vier weken.! Het heeft mij erg geholpen. Het zorgde voor een fijne afleiding vooral op de dagen dat ik soms verdrietig was.

 Aylin.

Week 4

 

Ik begin nu aan mijn vierde week hier. Ik ben erg geschrokken van de fout die donderdag is gemaakt met de morfine. Ik was erg bang en verdrietig en ben dat nog steeds wel een beetje en denk er nog vaak aan. Vooral het moment dat ik duizelig werd en voelde dat ik half weg was vond ik heel erg griezelig. 

Toch gaat het al weer wat beter met me. Mijn bijverschijnselen worden wel minder maar ik tril nog veel. Wat is er een ontzettende stomme fout gemaakt he? 

Wel heb ik steeds minder pijn en al 3 dagen geen koorts meer. Vandaag is mijn kunstvoeding die ik over de VAP kreeg gestopt en krijg ik nu weer volledig sondevoeding. Ik eet en drink ook al weer een klein beetje zelf. Ook zit ik sinds gisteren niet meer aan de monitor.

Waarschijnlijk stopt alle antibiotica morgen maar ik mag vandaag al wel mijn infuus op mijn hand eruit.

De waarde van de leuco's in mijn bloed worden steeds beter. Gisteren was het 1.0. Vandaag heb ik nog geen bloeduitslag teruggekregen. 

Ik wil iedereen ontzettend bedanken voor de vele kaarten, cadeautjes en reacties die ik heb gekregen op mijn blog. Fijn dat jullie aan mij denken en mij steunen. 

Mijn prikbord hangt al vol en ik ben begonnen met kaartjes op de muren te plakken.

Dit keer wil ik speciaal mijn klas en Mr.Ankone bedanken voor hun zelfgemaakte filmpje. Ik heb hem gisteravond gezien. Ik vind het ontzettend knap gemaakt van jullie. Ik moest er wel even erg bij huilen. Echt waar! Ik vind het zo ontzettend lief dat jullie dit voor mij hebben gedaan. 

Vandaag kreeg ik ook jullie kaart en cadeautje, wat een leuke verrassing.... ik mis jullie heel erg!

Aylin

Week 3 isolatie...

We hebben de afgelopen week niet de energie gehad om wat te schrijven, en Aylin al helemaal niet.
Aylin is erg ziek geweest en er is onderhand al zoveel gebeurd dat we het zelf niet meer hebben kunnen bijbenen.

De pijn was zaterdagavond de 18e  niet meer te dragen. Ze had continu pijn bij het slikken en in haar rechterzij. Haar slijmvliezen waren overal kapot. De pijnbestrijding via de fentanyl-lolly's en stickers hielpen nauwelijks iets. Elke dag kwam het pijnteam langs.
Zondag de 19e is besloten dat Aylin een morfinepomp kreeg, en dat ze zelf kon doseren.
's avonds en 's nachts is ze twee keer naar de Recovery gebracht. Daar hebben ze haar meer morfine toegediend en haar pomp bijgesteld.
Aylin had een infuus in haar hand gekregen voor de morfine en antibiotica. De antibiotica kreeg ze voor de hoge koorts die ze ook kreeg.
Ze ligt aan de monitor om haar ademhaling in de gaten te houden i.v.m. het morfine gebruik.

Zondag 19 febr. , is er opnieuw een longfoto gemaakt omdat ze heel veel pijn had. Maar de longen waren schoon. Ook is ze toen gestart met IV-voeding omdat de slijmvliezen in haar darmen kapot waren; deze voeding word rechtstreeks toegediend via de VAP-catheter. Daarnaast krijgt ze ook nog een heel klein beetje sondevoeding. Elke dag word haar bloedbeeld gecontroleerd.Ze heeft last van bloedneuzen. Ze heeft een trombocytentransfusie en een bloedtransfusie (Hb) gehad. De waardes waren erg laag. De leucocyten (witte bloedlichaampjes) waren niet meer te meten. Haar beenmerg staat nu op nul.

Woensdag 22 febr. : Aylin heeft de afgelopen dagen veel zorg nodig gehad. Er was veel aanloop van verschillende disciplines. Het was zelfs zo druk dat Aylin geen privacymoment had om bijv. op de po-stoel te gaan. De trombo's waren opnieuw zo laag dat ze weer een transfusie kreeg.
Rowyn mist ons erg, dat is ook niet gek, ze heeft ons al meer dan 2 weken niet gezien, en maakte zich veel zorgen om Aylin.  Ik heb haar opgehaald, ze kreeg 2 dagen eerder vrij van school. Ze was enorm opgelucht om ons te zien. We kregen die dag wel bijzonder nieuws. Voor het eerst zijn er weer leuco's gezien in het bloed !

Donderdag 23 febr. is er een enorme fout gemaakt. Een verpleegkundige heeft i.p.v. een paracetamolspuit, een morfine-spuit aangehangen. Met als gevolge dat ze, naast de morfine die ze al kreeg, binnen 15 minuten een hoge dosis morfine extra kreeg toegediend. Aylin voelde zich al snel niet goed en begon slechter te zien en werd licht in het hoofd. Er is snel alarm geslagen en de verpleegkundigen en de artsen hebben snel gehandeld. Ze kreeg een tegenmiddel. Omdat er gevaar bestond voor een ademhalingsstilstand is Aylin naar de Intensive Care gebracht waar ze de avond en nacht heeft doorgebracht.

Vrijdag de 24ste. Aylin is weer terug op haar eigen kamer op M2. De nacht is goed verlopen. Wel heeft ze ontwenningsverschijnselen zoals zweten, trillen, buikpijn, hoofdpijn, opvliegers en koude rillingen.
Het hele gebeuren is gewoonweg niet te geloven. Het is heel raar om je eigen kind te moeten zien afkicken. Ze heeft nog wel een fentanyl-pleister om de verschijnselen op te vangen.
Natuurlijk hebben we meerdere gesprekken gehad over deze fout  met verschillende artsen/oncologen. Wij begrijpen hoe de fout heeft kunnen ontstaan en weten dat de werkdruk hier erg groot is. Desalniettemin dienen we een officiële klacht in.
Onze gevoelens van angst, boosheid, ongeloof en frustratie is niet te beschrijven. De angst bij Aylin was en is erg groot en ook haar vertrouwen is flink beschadigd. Ze was enorm verdrietig.
Voor ons rest ons niets anders dan ons vast te klampen aan de bloeduitslag van vandaag. Haar leuco's waren gestegen naar 0.6. Aylin klimt langzaam uit het dal en begint zich al wat beter te voelen.

Steeds meer pijn...

Aylin's lichamelijke conditie is sinds woensdag achteruit gegaan. Wel was ze heel blij, en natuurlijk wij ook, dat dag 2 van de stamcelteruggave ook goed was verlopen. Het is een heel bijzonder gebeuren met een emotionele waarde. Dit was weer een mijlpaal, een stap die we weer weg kunnen strepen in onze gedachten. Dit heeft ze weer dapper doorstaan.

Ook op dag 2 had ze geen bijverschijnselen of allergische reacties. Op beide dagen hebben ze met een apparaat op haar kamer, thoraxfoto's gemaakt van haar longen. Dit gebeurde ter controle omdat er risico's voor de longen zijn. Gelukkig, haar longen zagen er goed uit. 

Ze krijgt steeds meer klachten van haar slijmvliezen in mond, slokdarm, maag en darmen. Ze eet en drinkt nog een enkele slok of hapje, en slaapt veel. Ze krijgt nu volledige sondevoeding, en extra vocht via het infuus.
Sinds woensdag krijgt ze dagelijks neupogen via het infuus. Het stimuleert het beenmerg om witte bloedcellen aan te maken. Maar voorlopig zullen haar bloedcellen nog eerst verder dalen naar nul.

Sinds vandaag heeft ze een morfinepleister en krijgt ze meerdere keren per dag een morfine-lolly tegen de pijn, omdat andere pijnmedicatie niet echt hielp. We hopen dat dit haar pijn wat zal verlichten.

Stamcelteruggave...

Het was vandaag een spannende dag. Aan het eind van de ochtend kwam mijn oncologe om mij te vertellen dat ik 7 zakjes stamcellen had, en dat dit teveel was om in een keer terug te geven. Ik zou anders teveel invriesmiddel binnen krijgen, de stamcellen zijn namelijk ingevroren.
Daarom heb ik vandaag 3 zakjes gekregen en krijg ik morgen de andere 4 zakjes.
Ik kreeg eerst medicijnen om bijverschijnselen en allergische reacties te voorkomen (Tavegil en Prednison). Om 14.00 uur was het dan zover.
Elk zakje stamcellen moest apart worden opgehaald op een andere afdeling. Hier was een medewerkster van de bloedbank aanwezig met een grote container stikstof, met de zakjes daarin.
Zij ontdooide de zakjes allemaal apart in een warmwater bak.
Papa liep steeds mee met verpleegkundige Jolanda om elk zakje op te halen.
Een andere verpleegkundige, Andrea, bleef bij mama en mij op de kamer om elk zakje eraan te hangen. Ook deed ze om de 5 minuten alle controles bij mij. Temperatuur, bloeddruk, ook lag ik aan de monitor. Ik werd dus goed in de gaten gehouden.
Ze hadden ons al gewaarschuwd voor de sterke geur die uit mijn lichaam zou komen. De geur van het invriesmiddel kwam zelfs mijn poriën uit. Volgens mama lijkt de geur op sterke muffe roosviceeranja. De verpleegkundige had overal in mijn kamer bakjes met losse koffiepoeder neergezet die de geur weg moesten nemen. Zelf rook ik het gelukkig niet.

Het was een bijzonder en spannend gebeuren. Hier heb ik lang naar uitgekeken. Deze stamcellen heb ik heel hard nodig om uit mijn lichamelijke dip te komen na deze zware chemo. Mijn bloedbeeld is heel erg laag, mijn beenmerg zakt al aardig naar nul. Ik raak steeds meer vermoeid en begin minder te eten en ben weer overgegaan op sondevoeding. Mijn slijmvliezen in mond, keel en darmen raken geïrriteerd. Ik begrijp nu waarom ik zo veel weken in een geïsoleerde kamer moet zijn.

Het is vandaag allemaal gesmeerd verlopen dankzij Jolanda en Andrea.! Ook heb ik geen rare reacties gehad. Pffffff weer een hele opluchting. Ik kijk nu met minder spanning naar de volgende 4 zakjes van morgen aan.

p.s. bedankt voor jullie kaartjes...die vrolijken mijn kamer aardig op.

Aylin

De aller, allerlaatste chemodag.......

Ik maakte me best zorgen om al het gedoe rondom mijn chemo's. Daarom heb ik de oncologe gevraagd of zij mijn vragen kon beantwoorden. Vanmorgen is ze geweest. Ze gaf aan dat er nogal wat onduidelijkheden waren geweest, maar dat ik wel de juiste medicatie en de juiste hoeveelheden heb gekregen. Dat was wel een opluchting voor me!! Het was de afgelopen week ook allemaal lastig voor mij om te volgen wat er gebeurde, want er gebeurde namelijk zoooo veel.


Om 18.30 uur vanavond was het EINDELIJK ZOVER ! Mijn allerlaatste chemo zat erin.
Ik ben echt heel blij, maar ik kan het nog niet echt geloven dat dit het einde is van mijn chemobehandeling. Maar ik ga er vanuit dat  ik nooit nooit weer moet. Samen met papa en mama heb ik de  infuuspaal versierd. Ik had slingers, ballonnen en strikjes van Jolanda de verpleegkundige gekregen.
Ik voel me nog redelijk, wel moe en heb soms verhoging. Ik zie wel aan de bloeduitslagen dat het bloedbeeld nu snel zakt. 

Rowyn is vandaag jammer genoeg weer naar huis gegaan. Ze heeft nog wel even lekker kunnen schaatsen met papa op de vijver voor het Ronald McDonaldhuis.

Morgen hoef ik even helemaal niks. Dat is wel even fijn. Ik kan me nu gaan voorbereidden op dinsdag, op de stamcelteruggave.

Aylin

Dag 5 en 6...

Vanaf de eerste dag waren er al problemen en onduidelijkheden rondom mijn chemokuur. Zo ook gisteren. Er was een chemisch probleem. De chemo Etoposide sloeg aan op de binnenkant van de infuuszak.  Dit komt door de hoge dosis die in een kleine hoeveelheid vloeistof is opgelost. Dat betekent dat de chemo niet gegeven mag worden.Het was dus zoeken voor de apotheker naar de juiste verhoudingen. Na 3 pogingen kwam het alsnog goed.
Jammer genoeg kreeg ik nu wel 4,5 liter vocht in 4 uur binnen, en kreeg ik daarvoor plasmedicatie.
Het werd allemaal erg laat. De laatste chemo van gisteren was er pas om 23.30 uur in.
Ook al was ik gisteren ontzettend moe, ik had van deze chemo's geen vervelende bijverschijnselen.


Vandaag heb ik het middel Nanogam gekregen. Dit is geen chemo maar dit zijn antilichamen die me moeten beschermen tegen infecties. Hier kun je allergisch op reageren maar gelukkig....er gebeurde niks.
Net als gisteren heb ik aan het eind van de dag de chemo Carboplatin gekregen. Alles is vandaag goed gegaan. Ik begin alleen koortsig te worden en heb moeite om me te concentreren op iets en vind het lastig om dingen te onthouden. Door mijn vermoeidheid doe ik eigenlijk niet zo veel. Dat is eigenlijk ook niet zo gek als je kijkt naar alle chemoprut die ik naar binnen krijg.


Rowyn is vandaag gebracht door opa en oma. Dat is natuurlijk weer heel gezellig !


En............morgen nog 1 chemodag te gaan !


Aylin

Dag 2,3 en 4....

Vandaag ben ik over de helft van dit chemoblok. Zondag is de laatste chemodag . Ik hoop dat dit voor altijd de laatste keer zal zijn. Daar moet ik vooral deze dagen veel aan denken.
Gisteren werd ik bloedgeprikt. De waardes zagen er nog steeds mooi uit. Vandaag opnieuw bloedgeprikt en dit was voor controle op bacteriën (uit voorzorg).
Vandaag is de laatste dag van de chemo Melfalan. Elke keer als deze er bijna in zat lag ik uitgeteld in bed. Maar ik heb deze al mooi weer gehad.  Morgen starten er andere chemo's. Ik ben benieuwd hoe ik daar op zal reageren. Het blijft spannend.

Komende maandag heb ik een rustdag en dinsdag, op Valentijnsdag, krijg ik de stamcelteruggave.
Ik moest van de dokter extra calorieën eten, dus weer aan de sondevoeding. Maar tot nu toe lukt het me om met nutridrinkproducten en veel zelf eten op gewicht te blijven.
Papa is vandaag ook gekomen, hij is nog een paar dagen in huis geweest bij Rowyn. Papa zal deze weken wel regelmatig naar huis gaan voor Rowyn. Intussen passen Opa en Oma op Rowyn in ons huis.
Het is voor ons allemaal wennen deze lange periode. Maar we komen hier wel doorheen.

Aylin

Mega-chemo dag 1

Ik ben vandaag begonnen met de mega-chemo. Het gaat goed met me. Aankomende zondag zal mijn laatste chemodag zijn, gelukkig vandaag zit dag 1 erop.
Ik lig weer op dezelfde afdeling M2, box nummer 12.
Dit is een isolatiebox, een eenpersoonskamer. Iedereen die binnen komt moet een schort aan en handen wassen. Het is een kamer waar ik de komende weken niet uit mag. Ik mag helaas niet de gang op voor de chemo-toilet of de grote badkamer, want ik heb dit keer een eigen wc en douche op mijn kamer. Wel jammer want dat was altijd wel een "uitje".
Het is een kleine kamer, we hebben het hier maar direct gezellig gemaakt. Ik heb een schemerlampje meegenomen en wat waxinelichthouders met nepkaarsjes . Mama heeft ook bloemen gekocht en we hebben ook nog de feestverlichting en een grote poster van Alex Band mijn favoriete zanger opgehangen. Dan zou ik het toch wel 5 weken vol kunnen houden?... hoop ik...
Weer heel erg bedankt voor jullie lieve reacties op het blog en voor de kaartjes! De kaartjes die ik thuis heb gekregen deze week, heb ik meegenomen en hier opgehangen.

Aylin

Morgen de mega-chemo...

Woensdagmiddag mocht ik naar huis. Ben even een paar dagen lekker thuis geweest. Even bijkomen, dat was wel fijn, want wat was ik moe. Ik heb veel geslapen. Die dagen zijn snel voorbij gevlogen want morgen begint de mega-chemo alweer. De mega-chemo duurt ong. een week. Het is niet precies dezelfde chemo als de 10-daagse, maar ze lijken erop en de dosis zal hoger zijn.
De chemo is dan zo zwaar dat mijn beenmerg uitzichzelf geen bloedcellen meer zal maken, mijn bloedcellen (en weerstand) zullen lager zijn dan ooit.
Daarna volgt de stamcelteruggave, mijn lichaam moet dan ook weer  herstellen. Dus alles bij elkaar kan het waarschijnlijk wel ong. 5 weken duren. Ik zal al die tijd ook in het ziekenhuis moeten blijven. Er kunnen allerlei complicaties bijkomen, maar daar wil ik nog niet aan denken. Het word best zwaar en ik zie er wel tegen op.

Op dit moment voel ik me wel beter, gelukkig al een hele tijd geen koorts meer. De sonde heb ik nog steeds maar ik eet zo goed dat ik hem niet meer nodig heb. Maar ik laat hem nog wel zitten voor als ik hem in de mega-chemo nodig heb. Ik kom gelukkig ook weer een beetje aan.

Vrijdag belde mijn oncologe over de uitslag van de hartecho, deze was goed.
Tegelijkertijd vertelde ze ook al de uitslag van de scans. Ze had goed nieuws! Het apparaat nam geen MIBG-straling van de tumoren meer op. Er was niets meer te zien op de scans. Er zit nog wel een klein rafelig stukje tumorweefsel, maar dat is zo klein dat het niet meer te meten is op de scans. Dat wil niet zeggen dat de kanker helemaal weg is. En daarom hopen we dat de mega-chemo en de bestraling de laatste losse kankercellen gaan opruimen.
Wij zijn heel blij met dit nieuws en het geeft mij goede moed voor morgen!

Aylin

Zware dagen...

Sinds gisteren is de koorts gezakt. Gelukkig  kunnen we weer even opgelucht ademhalen. Eergisteren zijn ze in Groningen gestart met andere antibiotica. En zo te zien slaat deze aan. Het waren spannende en intensieve dagen voor ons allemaal. Buiten het feit dat Aylin zich erg ziek voelde moest ze ook van alles ondergaan en kon ze weinig slapen. Het geluid van de infuuspaal kwam geen moment tot rust.
Hij bleef maar afgaan, zoveel medicatie kreeg ze toegediend en zo vaak werd ze gecontroleerd.  (alleen maar goed ook).

Eergisteren heeft ze een zakje trombocyten gekregen. Want de trombo's in haar bloed bleven maar erg laag. Haar bloeddruk was ook al dagen veel te laag. Gelukkig hebben ze dat ook weer met medicatie  omhoog kunnen brengen.
Omdat ook haar kaliumgehalte te laag was kreeg ze kalium via het infuus. Door een fout van de late dienstverpleegkundige liep dit te snel in te korte tijd in. Dit kan gevaarlijke effecten hebben op het hartfunctioneren (o.a. hartritmestoornissen).  Midden in de nacht kwam de nachtdienst hierachter. De arts werd snel gebeld en het volgende moment werd Aylin al aan de monitor gelegd. Er werd meteen bloed afgenomen om het kaliumgehalte te controleren. Dit was enorm schrikken! Aylin was heel erg verdrietig. Dit was ook niet gek, er was die dag al zoveel gebeurt, dit kon er niet meer bij. Ze was moe en was er helemaal klaar mee. Gelukkig is het allemaal goed afgelopen zonder gevolgen.

Gisteren heeft ze opnieuw een bloedtransfusie gehad, omdat het Hb in haar bloed weer was gezakt.
Haar bloed is veel en regelmatig onderzocht op bacteriën en virussen. Tot nu toe is hier nog niks uitgekomen.

Vrijdag is ze nog door de MIBG- en CT-scan geweest. Dat viel niet mee voor haar. Vooral als je weer eens verkeerd geprikt word met het infuus aanbrengen. Het zal nog wel even duren voordat de uitslag hiervan binnen is. Het blijft spannend. Hoe ziet het er nu uit na de operatie en twee chemoblokken van 10 dagen verder?

Gelukkig voelt ze zich vandaag wat beter en kan ze weer lachen, en maakt ze weer grapjes.
We hopen dat ze voor de grote chemo, die op 6 februari staat gepland, nog even naar huis mag.

Hoge koorts

Gisteren ging Aylin voor een bloedtransfusie naar het ziekenhuis in Enschede. Ze was enorm vermoeid en het bleek dat ze ook nog hoge koorts had. Van de bloedtransfusie leek ze wat op te knappen maar  van de koorts is ze weer mega ziek. Het is niet duidelijk wat de koorts veroorzaakt. Ze heeft een heel laag bloedbeeld en een heel lage afweer. Er zijn bloedkweken afgenomen om te kijken of er een bacterie in het bloed zit. Ook heeft ze antibiotica gekregen en moest in het ziekenhuis blijven.

Omdat er voor donderdag de MIBG -injectie en vrijdag scans waren gepland in Groningen, is Aylin vandaag per ambulance vanuit Enschede naar Groningen gegaan. Dit zijn belangrijke scans en weer spannend, maar op dit moment richten we ons vooral  op het overwinnen van de koorts. Zoals het er nu uitziet moet Aylin hier ongeveer vijf dagen blijven.We hopen dat de antibiotica werkt, en dat onze lieve kanjer gauw herstelt.

Even bijkomen...

 Sinds afgelopen woensdag is Aylin druk bezig om bij te komen. Ze slaapt veel en is erg moe. Vandaag zijn we in Enschede wezen bloedprikken, de uitslag was dan ook niet verrrassend, de bloedwaardes waren weer heel erg laag. Morgenvroeg gaat ze naar het ziekenhuis Enschede voor een bloedtransfusie, hopelijk knapt ze daar gauw van op.

Ook voor ons als gezin is het belangrijk dat we bijtanken, zeker gezien  in de aanloop naar de grote chemo.
Het is even wennen met de sonde thuis. Ze komt langzaam aan in gewicht, gelukkig! .Ze doet erg haar best, om naast de sonde, zelf te eten en te drinken. Helaas zijn de bloedneuzen weer begonnen, maar met de stollingsmedicatie is dit enigszins onder controle te houden. Sinds zaterdag komt de thuiszorg elke dag weer om haar de neupogen-injecties voor de  groei van de witte bloedlichaampjes te geven.

Van veel mensen horen we dat het heel moeilijk is om een reactie op het blog te plaatsen. een wit veld is een vaak gesteld probleem. Heel jammer dat het niet lukt , het is trouwens een probleem dat  zich regelmatig voordoet bij blogs hebben we inmiddels begrepen.. We weten zo niet wat de oorzaak is en hebben de instellingen wat veranderd. We doen ons best voor zover wij er zelf iets aan kunnen doen, in de hoop dat het nu wel lukt.

Toch een sonde...

Gisterochtend heb ik toch nog een sonde gekregen, omdat ik weer meer was afgevallen. Ik at zelf wel goed en deed ook erg me best (nog steeds), maar het was niet voldoende. Ik moest anders voor twee mensen eten... Dat was wel heel erg balen, maar ik weet ook dat dit beter is om weer meer aan te komen. Ook voor de mega-chemo in februari is het belangrijk dat ik weer op mijn gewicht ben.
Het is wel even wennen met zo'n slangetje in je neus en het voelt heel raar, maar dat komt ook goed. Ik ben wel weer ontzettend slap en moe van de chemo 's. Maar woensdag ga ik gelukkig weer naar huis, en wie weet gaat het thuis zo goed dat de sonde er dan al snel weer uit mag. Maar ja, als die dan moet blijven zitten is dat ook niet zo erg.

Om mijn gedachten een beetje van de sonde af te houden ben ik hier in het ziekenhuis begonnen met al jullie kaarten in te plakken die ik heb gekregen. Ik had van Vera, een collega van mijn moeder, fotoalbums gekregen en lijm om ze daar in te plakken, zodat ik er altijd weer naar terug kan kijken. Ik word er heel vrolijk van als ik alle kaartjes in plak en het is leuk om te doen!

Aylin

Voel me weer iets beter.

Afgelopen zondag voelde ik me al wat beter door het infuus. De buikpijnen worden wel wat minder.
De artsen weten nog steeds niet wat het is geweest, een buikgriep of een aantasting van de maag/darmen van de vele chemo's. Ik krijg nu medicijnen voor mijn maag, dat helpt een beetje. Ik drink en eet weer wat beter. Mijn oncologe zei dat ik niet meer mag afvallen want dan krijg ik een sonde. Dat is dan wel balen maar ik blijf mijn best doen om de sonde voor te zijn.
Maandag is de chemo gestart, ben er weer heel erg moe van. Ach, ik ben alweer aan het aftellen, nu nog 6 dagen.

Gisteren ben ik begonnen contact te maken met de klas via webchair. Eerst kwam er een meneer van de KPN langs en die bracht leuke kado's mee,daarna kwam er een installateur. Helaas de geleverde laptop deed het niet,gelukkig hadden de schoolbegeleiders in het ziekenhuis nog een laptop die voor de verbinding gebruikt kon worden. Dit verliep helaas niet goed omdat de netwerkverbinding hier in het ziekenhuis heel slecht is. Jammer...ik zat er al helemaal klaar voor, met headset en al. Ik leek net op iemand van de Mac Donald 's die de bestelling opnam,haha. Ik vond het heel leuk om mijn klasgenoten even weer te zien en dat er wat docenten van mij aanwezig waren en ook mijn thuisbegeleider! Vandaag weer een poging gedaan op contact te maken met school d.m.v de webchair,  helaas ook mislukt. Ik probeer het wel weer als ik thuis ben.

Aylin

Toch opgenomen...

Het is Aylin niet gelukt om genoeg te drinken. Het ging heel goed gisteren maar aan het eind van de avond heeft ze toch weer overgegeven.
Vanmorgen zijn we al vroeg met zijn vieren vertrokken naar Groningen.
Daar ging Aylin direct aan het infuus. Het is eigenlijk ook maar beter zo anders liep ze thuis weer het risico om uit te drogen.
Komende maandag begint de N8-kuur van 10 dagen.

Aylin ligt op afdeling M2, kamer 9.

U.M.C.G.
Postbus 11120
9700 CC  Groningen

Uitstel chemokuur...

Vanmiddag hebben we met onze oncologe telefonisch gesproken. Gisteren at of dronk Aylin haast nog niets. We maakten ons zorgen. Aylin krijgt een paar dagen uitstel. De chemo begint komende maandag of dinsdag. In ieder geval word ze maandag opgenomen.
Wel moet ze vanavond minimaal 1500 cc hebben gedronken over de hele dag.  Zo niet, dan word ze morgen opgenomen in Groningen zodat ze aan het infuus kan om uitdroging te voorkomen.
Onze kanjer doet enorm haar best om deze limiet te halen, maar het gaat haar moeilijk af.
We hopen dat ze voor aanstaande maandag nog wat kan herstellen.

Erg ziek...

Aylin is vanmiddag thuisgekomen uit het ziekenhuis Enschede. Sinds nieuwjaarsdag is ze opgenomen met hevige buikpijnklachten. Het bleek dat ze een infectie had en was uitgedroogd.
Oudejaarsavond verliep namelijk niet zoals ze zelf en wij hadden gedacht. Eind van de middag had ze plotseling enorme buikpijn en moest ze steeds overgeven.
In overleg met Groningen moesten we het maar even aanzien, ze had immers geen koorts en gaf geen bloed op. Nadat ze de hele nacht ziek bleef, leek het in de ochtend wat beter te gaan. Helaas begon ze in de loop van de dag om het uur over te geven.
Wij vonden het toen wel genoeg geweest en zijn , in overleg met Groningen, zondag aan het eind van de middag naar het ziekenhuis in Enschede gegaan.

Tjonge, wat is ze de afgelopen dagen ziek geweest. Als ouders was het heel naar om aan te zien. Je voelt je machteloos omdat je weer zo weinig kunt doen.
Ondanks dat de bloedwaardes weer aan het stijgen zijn voelt ze zich nu nog helemaal niet goed.
Ze slaapt veel en drinkt met moeite.
Komende vrijdag staat de volgende 10-daagse chemokuur al weer gepland. Ook al begrijpen we dat het belangrijk is dat het behandelplan doorgaat, toch vragen we ons af of je dit haar aan moet doen, of dat het beter is dat de chemokuur wat later begint.
Vrijdag, voorafgaand aan de evt. kuur, hebben we eerst een controlegesprek met onze oncologe.

ik hoop op een gezond nieuw jaar!

Zaterdag ben ik mooi vroeg thuisgekomen. Ik heb een hele leuke en gezellige kerst gehad. Gezellig met z'n vieren thuis! Thuis kan ik lekker bijkomen want ik ben heel moe en slaap veel. Ook mijn bloedneuzen zijn weer begonnen... Ondanks dat ik me best doe met eten ben ik ruim 5 kilo afgevallen. Door de medicijnen (dexamethason) valt dat niet zo op, ik blijf een vol gezicht houden. Ik eet het er wel weer bij aan.
Vanaf afgelopen maandag krijg ik weer elke dag neupogenspuiten voor de witte bloedlichaampjes.  
De chemokuren zijn wel zwaar steeds, maar als ik kijk naar andere zieke kinderen kom ik hier nog goed doorheen. 
Ik hoop dat dat zo blijft in het nieuwe jaar en dat ik snel weer een keer naar school kan gaan, maar waarschijnlijk moet ik 6 januari weer voor mijn volgende chemokuur van 10 dagen.


Ik wil alle lieve mensen om mij heen en ook alle mensen die ik persoonlijk niet ken maar die wel steeds aan mij denken, bedanken voor al jullie lieve steun van het afgelopen half jaar!
Dat betekent heel veel voor me. Het sleept me er elke keer weer doorheen!
Bedankt dat jullie met mij mee- leven,-wensen,-bidden en -hopen!

Ik wens iedereen een gelukkig maar vooral een gezond 2012 toe!
En ik wens voor alle zieke kinderen dat ze weer beter mogen worden!
En natuurlijk wens ik dat ook voor mezelf want er gaat nog veel gebeuren in het nieuwe jaar.

Aylin

Fijne Kerstdagen...

Vandaag ben ik al weer op de helft van deze kuur. Ik ben weer aan het aftellen.
Het gaat wel goed met mij.
Rowyn is niet langsgeweest omdat ze erg verkouden is, ik mis haar heel erg.
Als er niks tussenkomt dan ben ik zaterdagmiddag klaar ben met de kuur, zodat ik mooi voor de kerst thuis ben.
Iedereen weer bedankt voor alle kaarten en reacties.
Vanuit het ziekenhuis wens ik iedereen een fijne kerst toe.

Aylin

andere kamer..

Gisteren is Aylin verhuist van kamer 11 naar kamer 9. Ze ligt nu lekker bij het raam met uitzicht naar buiten en met iets meer ruimte om haar heen.

weer 10 dagen chemo ...en nog eens goed nieuws.

Gisteren was het de bedoeling dat ik zou beginnen met de chemo. Op de afdeling was het een verrassing dat ik kwam. Ze hadden me vandaag verwacht.Wij hadden het toch echt wel goed. Mijn eigen oncologe was in Amerika en daarom hadden we een gesprek met een andere oncologe. Nou er was van alles mis gegaan. Deze oncologe was het vergeten door te geven aan de afdeling en de apotheek dus de chemo was nog niet klaar. Dat was dus weer flink balen, die ene dag extra hier, ach dat doet het hem ook niet, maar het is al de zoveelste keer dat er iets mis gaat.
Maar gelukkig ging het aanprikken van de VAP-catheter super. Ik wil in het vervolg  op de poli alleen nog maar door Trudy, Edith en Nathalie geprikt worden, zij kunnen het tenminste goed!
Vanmorgen ben ik dan toch begonnen met de chemo.Voel me redelijk goed maar ontzettend moe.

Mijn eigen oncologe, net weer terug uit Amerika, is vandaag ook nog langs geweest en had heel goed nieuws! De uitslag van de tumorweefsels was binnen. Gelukkig bleek de nieuwe tumor ook een ganglioneuroblastoom te zijn. Dat betekent dat er al wel kankercellen uitgerijpt waren en/of dood. Dat was een hele opluchting...voor ons allemaal. De oncologe kan weinig zeggen over mijn kansen, maar zei wel dat ik aan de goeie kant van de medaille zit.  
Het blijkt dat de chemo zijn werk heeft gedaan en dat het goed is dat we door gaan met deze behandeling.

Gelukkig, er zit alweer een dag erop...

Aylin.

Aylin's kamernummer...

Aylin is vandaag weer opgenomen.

Hierbij haar adres:

UMCG
t.a.v.  Aylin Harink
Afdeling M2, kamer 11
Postbus 11120
9700 CC  Groningen

joepie, ik ben er weer!

Gisteravond ben ik thuis gekomen. De artsen waren hierover nog niet zo enthousiast maar ik heb hun weten te overtuigen. Vlak voordat ze bij mij langs kwamen voor controle heb ik me met behulp van mama in de stoel gewerkt. Zo konden ze mooi zien dat ik al kon zitten. Ik heb mijn allerbeste glimlach opgezet, of dat hielp weet ik zo net nog niet...
Zij vonden dat ik me eigenlijk meer moest kunnen bewegen voordat ik naar huis mocht. Nou, dat ging nog niet zo gemakkelijk, ik kon nauwelijks alleen lopen, of zelf in en uit bed komen.Toch mocht ik gaan.
Ik ben zo blij dat ik weer thuis ben en ook al gaat het allemaal nog erg moeilijk, ik weet zeker dat ik thuis sneller zal herstellen dan in het ziekenhuis. Het gaat vast elke dag beter.

Vandaag heb ik te horen gekregen dat ik woensdag 14 december word opgenomen voor de volgende chemokuur van 10 dagen. Dat is al wel weer snel maar ik weet dat het nodig is voor de behandeling. Ik ben enorm blij dat de operatie goed is verlopen en ik ga er weer tegenaan. Eerst ga ik mijn best doen om te herstellen. Als verder alles tijdens de chemo goed gaat, dan ben ik net voor de kerst... het allerleukste feest van het jaar, weer thuis!!!

Aylin.

het gaat wat beter..

Elke dag gaat het gelukkig wat beter met Aylin. De eerste dagen heeft ze heel veel geslapen, en lag ze roerloos in bed. Ze bleef misselijk en moest toch nog een paar keer flink overgeven. Inmiddels is ze verlost van de maagsonde, de epiduraal en de catheter. Dat voelt meteen stukken beter.Vandaag mocht dan ook het infuus eruit. Gisteren mocht ze stoppen met de morfine, sindsdien is ze weer wat helderder. Ze wist dat de operatie goed was verlopen, maar het lijkt alsof het nu pas tot haar doordringt. Ze is hier dan ook heel blij mee. Ook Rowyn en wijzelf zijn blij en enorm opgelucht. Gelukkig waren er geen complicaties.
Ze heeft nog veel pijn aan haar darmen. Alles moet weer op gang komen, na deze grote ingreep. Ze probeert weer wat rechtop te zitten en meer te bewegen. Gisteren, vier dagen na de operatie, heeft ze voor het eerst wat gegeten. Al met al gaat het langzaam aan weer de goede kant op.

Operatie geslaagd..

Aylin is gisteren geopereerd aan haar buik. De operatie duurde bijna 8 uur. Het was een slopende dag. Ondanks dat we het onderhand wel kennen, je kind naar de OK brengen zal nooit wennen. In de OK werd ze weer verkeerd geprikt\geinjecteerd op haar VAP-catheter. Dus ze maakte een vervelende start.
Het waren spannende en lange uren. Om 8.45 uur ging ze onder narcose. Om 17.00 uur werden we gebeld door de chirurg. De operatie was geslaagd. Daar zijn wij heel erg blij om.
De nieuwe tumor is volgens de chirurg vrijwel schoon verwijderd. Van het reepje van de oude tumor is ongeveer 95 % verwijderd. De overige 5% kon niet verwijderd worden. Hopelijk zullen de komende chemo's en bestralingen ook deze 5% op hun donder geven!
Het tumorweefsel zal onderzocht worden om duidelijk te krijgen om welke vorm van neuroblastoom het dit keer gaat.

Tot 22.00 uur gisteravond, heeft ze op de Recovery gelegen, waarna ze weer naar de afdeling terug mocht. Het duurde even voordat de juiste pijnbestrijding gevonden was. Ze had namelijk heel veel pijn. Op dit moment heeft ze nog een epiduraal, en die werkt prima. Haar pijn is dragelijk.     
Ze slaapt veel en is blij dat de operatie achter de rug is en goed is verlopen.

Aylin's adres ..

Vanochtend is Aylin weer opgenomen in het UMCG.

Hierbij Aylin's adres:
UMCG
t.a.v.   Aylin Harink
Afdeling   L1, kamer 56
Postbus 11120
9700 CC  Groningen

Yes, een haasje!

We zijn vandaag naar Groningen geweest, we kregen eindelijk de uitslag van de MIBG en CT-scan. Onze oncologe vertelde ons dat de nieuwe tumor 25% kleiner was geworden, na de afgelopen twee N8-kuren! En ook de oude tumor is kleiner! Yes,yes,yes...er zit dus toch een haasje tussen!!!
Eindelijk weet ik waar ik dit allemaal voor doe. Dat geeft me een fijn gevoel.


Maandag 28 nov. word ik opgenomen en dinsdag word ik geopereerd.
Ik vind dit zo spannend en hoop dat het allemaal goed zal gaan.
Al snel daarna krijg ik weer twee N8-kuren van allebei tien dagen. En dan volgt de megachemo en stamcelteruggave. En als laatst, waarschijnlijk nog vijf a zes weken bestraling.
Dat is dus nog een hele rit te gaan... Maar ik blijf ervoor gaan, vooral nu er eindelijk iets positiefs is gebeurd. Papa, mama en Rowyn zijn dolgelukkig. Ergens kunnen we het nog niet helemaal begrijpen.
Ik ben zoooooo ontzettend blij. Er kan toch nog een wonder gebeuren!

Aylin

Drukke week!

Vorig week zondagavond ben ik thuis gekomen. Aniek en Anouk en hun familie zijn nog in het ziekenhuis op bezoek geweest, dat was gezellig!
Dinsdag heb ik weer een neulastaspuit (aanmaak witte bloedcellen) gekregen.
S' middags ben ik nog naar Groningen geweest voor de MIBG-injectie voor de MIBG-scan van woensdag. Woensdag had ik de CT en de MIBG - scans. Afgelopen vrijdag was ik in Groningen voor een controle en een gesprek met onze oncologe. Best wel een drukke week dus... Eerlijk gezegd heb ik het helemaal gehad met dat geprik op mij! Infuusjes en Vap aanprikken gaan regelmatig mis en zijn pijnlijk vooral nu ik ook al last heb van pijnlijke aderen (door de chemo's). Ik heb besloten nu gewoon aan te geven door wie ik wel en niet geprikt wil worden, daar zit namelijk een heel groot verschil in!

Natuurlijk hoopten we op de uitslagen van alle scans. Misschien moet de MRI weer over want de chirurg vond de plaatjes van de oude tumor niet duidelijk genoeg voor de operatie. Er was nog geen officiele uitslag van de CT en de MIBG - scans.
Volgens de oncologe moest de radioloog rustig de tijd hebben om goed te kijken of de tumoren kleiner zijn geworden of niet en hoe actief ze nog zijn. Ze vond dat er goed naar gekeken moest worden. Ik begrijp dit wel maar ik heb er geen goed gevoel bij.  Komende week hopen we iets meer te weten.

Ik weet nu wel wanneer ik geopereerd zal worden, dat is 29 november. Ik heb dus nog 2 weken de tijd om bij te komen. Mijn weerstand is op dit moment heel laag. Papa,mama en Rowyn hebben daarom uit voorzorg deze week een griepspuit gehaald.

Mijn bloedwaarde's bleken vrijdag laag te zijn, mijn HB was 3,6. Daarom kreeg ik vrijdag ook nog een bloedtransfusie. Dit was nodig want ik was de hele week al moe en snel duizelig en stond op mijn benen te draaien. Ik knapte er wel wat van op.
Omdat ik pijn had rond mijn hart en de Vap moest ik een thoraxfoto laten maken. De oncologe belde  s' avonds dat er op de foto gelukkig niks vreemds te zien was. Dat was weer eens een lange dag! Van s' ochtends half negen tot s' avonds half negen.
Had deze week weer regelmatig bloedneuzen. Met stollingsmedicatie is dit nog aardig onder controle te houden. Mijn trombo's waren ook op het randje. Ik was niet fit en heb dus deze week niet echt bij kunnen komen.

Voorlopig zie ik mezelf nog niet naar school gaan, maar dat komt wel weer! Ben druk bezig met huiswerk maken en ik probeer bij te blijven. Heb gelukkig nog wel contact met klasgenoten en oud-klasgenoten via mail,sms en dit blog. Ook alle lieve anderen weer bedankt voor alle kaartjes,smsjes, cadeautjes, en reactie's op mijn blog het helpt me er erg doorheen!

Aylin

Nog eventjes....

We begonnen deze chemokuur een beetje raar.
Papa werd ziek voordat we weggingen. Mama was daardoor de hele nacht opgebleven en durfde s'morgens niet meer auto te rijden naar Groningen.
Papa heeft dus buurman Jaap om 6.00 uur uit zijn bed gebeld. Hij heeft ons heel vroeg weggebracht, dat was super.

Vandaag ben ik al weer ruim over de helft van mijn chemokuur. Moet dus nog eventjes blijven t/m zondag.
Gisteren ben ik door de MRI geweest. De uitslag horen we later.
De 24-uur chemo werd een paar uur stopgezet voor de MRI.
Dat was fijn, ik was weer even los.
Ik hoop dat ik eens een keertje goed nieuws krijg !!

Ik voel me ook dit keer niet ziek, gelukkig.
Het megamoe zijn en de pijn wennen ook wel.
Ik probeer me hier niet te vervelen.
Gisteren mocht ik nog een klein baby'tje van 5 maanden, dat heel ziek is, op de arm vasthouden.
Dat was erg lief.
Ik lees af en toe wat, maak soms wat huiswerk en doe soms een spelletje met mama.
En natuurlijk lees en bekijk ik alle kaartjes. Ik heb er weer veel van jullie gekregen !

Ik mis mijn vader heel erg, maar gelukkig zijn Rowyn en tante Sil en ook oom Marcel langsgeweest.
Misschien komen Aniek en Anouk ook nog op bezoek.
Dat zou wel even leuk zijn.

Aylin

Dag 3 van 10 dagen chemokuur..

Afgelopen vrijdag is Aylin weer opgenomen voor een chemokuur.
Rond 12.00 uur is ze aangeprikt en aangesloten.
Deze kuur zal wederom 10 dagen duren.
Tot nu toe (3e dag) voelt ze zich erg moe.

Hierbij het adres van Aylin:
UMCG
t.a.v.   Aylin Harink
Afdeling M2, kamer 9
Postbus 11120
9700 CC  Groningen

Controle

Afgelopen vrijdag ben ik weer naar Groningen geweest voor controle.
Mijn bloedwaarden waren gezakt.We hebben nog even in de stad Groningen rondgelopen Jammer genoeg was ik na twee winkels al mega moe.
Ik heb dinsdag weer een spuit gehad voor de witte bloedcellen dus ik hoop dat daardoor die bloedwaarde weer omhoog gaat. Dinsdag was wel een baaldag. Door verwarring bij de apotheek had ik de verkeerde spuit gekregen, dat was wel even spannend want ik moest die dag gespoten worden,en na veel geregel en gebel kreeg ik s' avonds toch nog de juiste spuit..
Vrijdagnacht en zaterdagavond kreeg ik weer flinke bloedneuzen. Papa en mama hebben s' nachts met de dokter in Groningen gebeld. Ik kreeg medicijnen voor het stollen, waardoor het bloeden minder werd. Gelukkig  hoefde ik niet opgenomen te worden in het ziekenhuis in Enschede.

Vrijdag 28 oktober begint de volgende chemokuur weer van 10 dagen. Ik  ben vast aan het bedenken wat ik zoal kan gaan doen in het ziekenhuis. Ik hoop dat ik  me weer net  zo redelijk  voel tijdens de chemokuur als de vorige keer..
2 november moet ik door de MRI, maar dan ben ik al in Groningen voor de chemo (word dan even weer losgekoppeld van de chemo om door de MRI te gaan). Voor de chirurgen is het belangrijk dat ze zo snel mogelijk informatie hebben over hoe het er nu in mijn buik uitziet. Waarschijnlijk zal ik ergens in november worden geopereerd. Dat is wel snel, aan de ene kant wel fijn maar ik zie er ook wel tegenop.

Ik ben deze week lekker bijgekomen thuis, .. Het was leuk om bezoek te krijgen van familie. Aniek is donderdag ook nog even gezellig langs geweest. Ik heb verder niet zo heel veel gedaan;  uitslapen, lekker eten,wat huiswerk gemaakt,  en gewoon  wat genikst! Ik probeer deze week nog wat uurtjes naar school te gaan, lijkt me leuk!

Aylin

De 10 dagen zitten er op!

Yes, ben weer thuis! Heb vanochtend lekker lang uitgeslapen. Ik heb veel kaartjes gekregen in het ziekenhuis en thuis. Ik keek in het ziekenhuis graag uit naar post, daar werd ik altijd erg vrolijk van! 
Ook met de reacties op het blog,cadeautjes en de smsjes van jullie allemaal ben ik heel blij! Zelfs van mensen die mij eigenlijk nog nooit hebben ontmoet, echt super lief/speciaal!

Ben heel blij dat ik me deze lange kuur van 10 dagen redelijk gevoeld heb. Maar ik heb die dagen veel moeten denken aan een meisje ook van 13 jaar, die in een kamer naast mij lag. Ze schreeuwde het elke dag uit van de pijn, en had te horen gekregen dat ze niet meer beter werd. Ik was hier wel even heel erg van geschrokken... het gaf me een raar gevoel... ik bleef bidden, hopen, op wonderen voor dit meisje, mezelf en voor alle kinderen in dit ziekenhuis!

Woensdag ging papa weer terug naar huis voor Rowyn. Donderdagavond kwam tante Syl even langs, dat was gezellig! Vrijdagmiddag kwamen Rowyn en papa weer terug, dat was fijn. De laatste drie dagen heb ik een andere chemo gehad dan in het begin van de week. Elke dag werd ik dan even losgekoppeld van het infuus, en mocht ik eindelijk even rondlopen over de afdeling. Dat was wel weer even wat anders dan alleen maar liggen in mijn bed. Het voelde fijn om niet meer vast te zitten aan de paal. Ben zelfs even beneden in de hal van het ziekenhuis geweest in de rolstoel. Het is super om weer thuis te zijn samen met papa, mama en Rowyn!

Aylin

Aftellen

Het is wel balen om hier weer 10 dagen te zijn, het is best lang, vermoeiend en heb soms pijn.
Maar aan de andere kant voel ik me ook wel redelijk en tellen we de dagen weer af dat ik weer naar huis kan.

Het is een raar idee dat de vorige chemo's haast niets hebben gedaan.
Volgens mijn oncologe gaat het met de snelheid van "Egeltjes",
en ze hoopt dat er tussen deze chemo's een "Haasje"zit.

Ik hoop dat ze gelijk krijgt en ga er zobieso voor!

Aylin

Op de helft...

De chemokuur begon afgelopen vrijdag later op de middag, en enkele uren later dan gepland.
Aylin's HB-bloedwaarden waren te laag. Ze kreeg daarom eerst een bloedtransfusie.
s'middags hebben we een gesprek gehad met onze oncologe.
Ze bevestigde onze vermoedens over de scan-uitslagen.
De tumor was nauwelijks, misschien een fractie kleiner geworden. Daarom is er voor de N8-kuur gekozen. Over 3 weken zal Aylin wederom een chemoblok van 10 dagen krijgen (dezelfde N8-kuur als nu).

- Rowyn werd afgelopen vrijdag door opa en oma gebracht, dat is altijd fijn. Even weer het weekend bij elkaar.-

Tot nu toe heeft Aylin geen rare bijverschijnselen van de chemo.
Ze is alleen ontzettend moe en heeft veel buikpijn. Maar we zijn ook nog maar net op weg.
Aan de andere kant zeggen we tegen elkaar "We zijn al op de helft".
En ook deze kuur zullen we met zorg en liefde voor elkaar doorkomen....

Aylin's adres..

Hierbij het adres waar Aylin, in ieder geval tot zondag, verblijft:
UMCG
t.a.v.   Aylin Harink
Afdeling M2, kamer 6
Postbus 11120
9700 CC  Groningen

Opname i.v.m. chemokuur..

We hebben alles weer ingepakt voor de volgende chemokuur in Groningen. Rond 12.00 uur rijden we weg. Om14.30 uur is Aylin door de MIBG-scan gegaan. (Dit duurde ongeveer 1 uur waarbij ze heel stil moet liggen.)
We worden een beetje zenuwachtig. De eerste scans na de chemo's zijn nu geweest.....
De scan-uitslagen worden s'middags nog besproken door de Oncologe en Radioloog. Wij krijgen de uitslag w.s. pas vrijdagmiddag.
Rond 15.30 uur zijn we weer op de vertrouwde afdeling M2. Het is bij binnenkomst erg druk en er is nog geen bed vrij voor Aylin.
Even na 18.00 uur is er plek op een 2-persoons kamer. Dit keer is het kamer 6, daar heeft Aylin nog niet eerder gelegen.

Van een verpleegkundige horen we dat Aylin een N8-kuur krijgt, en dat deze kuur 10 dagen duurt !
Wij hebben hier wel steeds rekening mee gehouden, maar als het dan word bevestigd, voelt het als een loodzware molensteen om onze nek.
Ook al hebben we de uitslag van de scans nog niet gekregen, we kunnen aan de ingeplande kuur wel opmaken dat de vorige chemo's niet, of te weinig hebben gedaan. Anders had ze wel een N5-kuur gekregen (een kortere kuur).
We zijn van slag.  Aylin is stilletjes.
Lang kan ze er niet over nadenken, 's avonds word haar Vap al weer aangeprikt zodat ze morgenvroeg op tijd kan beginnen met de kuur.
We kunnen allemaal moeilijk slapen. Er spookt veel door onze hoofden....

CT-scan en gehoortest

Vandaag zijn we op en neer gereden naar Groningen.
Het infuus aanbrengen voor de CT-scan was weer geen pretje. Het ging weer eens goed mis.
Gelukkig duurde de CT-scan zelf maar even.
Daarna kreeg ze op de afdeling "nucleair" de injectie voor de MIBG-scan van morgen.
Om 12.30 uur had Aylin haar laatste onderzoek, de gehoortest. We kregen direct uitslag. Haar gehoor is nog prima.

even "gewoon" bezig met school...

Vanmiddag is Aylin enkele uurtjes naar school geweest. Ze vond het fijn om haar klas weer te zien en "gewoon" de lessen te volgen.
Morgenvroeg komt Michael de Waard van Onderwijsondersteuning bij Aylin langs om haar te helpen bij haar huiswerk.

De volgende stap...

Vandaag zijn we weer naar Groningen geweest voor controle en gesprek. Aylin haar bloedbeeld zag er goed uit. Alleen het HB gehalte was laag wat haar vermoeidheid verklaard. Van de drie stoffen die de tumor afscheid en die in het bloed te zien zijn waren er twee in waarden gedaald en één gestegen. Helaas zegt dat niet zoveel over de tumor zelf., al zijn wij blij met elk positief puntje.

Met de oncologe hebben we het behandelplan en de eerst volgende stap besproken.:
Volgende week komen een paar drukke dagen.
Woensdag krijgt ze een gehoortest omdat één van de chemo's die ze heeft gekregen het gehoor aan kan tasten. Ze gaat dan ook door de CT-scan en krijgt alvast de injectie voor de MIBG-scan die ze donderdag krijgt.
Het worden een paar spannende dagen We hopen zo dat de chemos van de afgelopen weken ook maar iets hebben gedaan.
Vrijdag 7 oktober start ze met de volgende chemokuur.

Als uit de scans blijkt dat de nieuwe tumor enigszins wat geslonken is krijgt ze de 5 daagse chemokuur  weer  die ze al eerder heeft gehad. Als er geen verandering te zien is krijgt ze een kuur van ongeveer 8 dagen. Middelen die ze nog niet eerder heeft gehad. W.s zal er daarna nog eens een  blok  van chemo's gegeven worden.
Daarna zal er een operatie worden gepland om de nieuwe tumor eruit te halen en er word opnieuw gekeken naar de oude tumor. Hierna volgt nog een mega chemo waarbij zij haar stamcellen terug gaat krijgen.
En als laatste zal ze nog worden bestraald.
Een lang traject. Maar elke keer blijven we tegen elkaar zeggen' stap voor stap' anders is het niet meer te overzien en vol te houden.

In juli  is ons ook gezegd dat er aan het eind van het behandelplan een immuuntherapie in Amerika tot de mogelijkheden hoorde..Drie weken geleden werd ons al min of meer duidelijk gemaakt dat Aylin hiervoor niet in aanmerking zou komen.
Zij zou te oud  zijn,  ze is 13 jaar en valt niet in de groep van 0 tot 10 jaar. Ze heeft met haar ziekte stadium 3 en geen stadium 4. Om in aanmerking te komen voor deze therapie moet je in stadium 4 zitten.
Stadium 4, zijn kinderen waarbij het in het beenmerg en het bot zit. Ze past net niet in het onderzoeks criteriaplaatje die Amerika hanteert. Het wrange is dat Aylin nu wel behandeld word als stadium 4 hoog risicotumor.
Dit was voor ons als ouders natuurlijk niet te verkroppen. We hebben dan ook niet stil gezeten.We hebben verder geïnformeerd en het internet afgeplozen. Het blijkt dat haar leeftijd geen probleem is maar dat Aylin inderdaad net niet binnen de researchcriteria valt.We beseffen dat deze zware therapie geen garanties geeft, maar aan de andere kant kan het 20 % meer overlevingskansen bieden.
Er lopen verschillende onderzoeken in Amerika .Er word misschien een onderzoek gestart voor kinderen met een recidief neuroblastoom waarbij Aylin wel kan deelnemen. Maar wanneer?.Onze oncologe zal er alles aan doen om Aylin aan te melden als die gelegenheid zich voordoet.
In Europa zijn alleen Engeland en Duitsland zover met deze immuuntherapie.Alleen is deze therapie voor hun eigen kinderen.

Voorlopig blijft  er niets anders over dan al onze hoop te richten op de behandeling  die ze nu krijgt..
Maar wat als dit niet wat doet.. We zullen elke kans aangrijpen............

Eerste schooluurtjes.

Vanmorgen is Michael de Waard geweest hij is Consulent Onderwijsondersteuning voor zieke leerlingen. Hij komt mij de komende tijd thuis begeleiden met schoolwerk. Dat is voor mij wel handig.

Eindelijk ben ik dan vandaag 2 uurtjes naar school geweest, biologie en nederlands, het was super leuk om mijn klasgenoten weer te zien en dat ik weer in de klas was!!! Goh, wat heb ik dat gemist. Het was wel even wennen, maar het was ook wel weer even wat anders dan ziek in huis zijn.

Ik heb iedereen kunnen bedanken voor de kaartjes,mailtjes,smsjes en reacties op mijn blog. Als ik vandaag iemand ben vergeten te bedanken door de drukte, bij deze alsnog bedankt!
De uurtjes vlogen om, het was vermoeiend, maar ik ben heel blij dat ik gegaan ben! Ik probeer morgen weer een paar uurtjes naar school te gaan.

Aylin

Jammer...nog niet naar school

Het was mijn bedoeling om maandag naar school te gaan, alleen het ging niet, dat was enorm balen!. Ik had veel bot en spierpijn en was heel moe, ik ben dus niet gegaan, maar ik had wel heel veel zin!. Zondag had ik weer een neupogenspuit gehad voor de witte bloedlichaampjes, de spuit viel dit keer wel mee.

Vandaag is mijn mentor van school mr. Lentink geweest met een kaartje en een bos bloemen van al mijn leraren/leraressen, dat vond ik heel erg leuk! Morgen waag ik weer een nieuwe poging om naar school te gaan, ik zie wel.

Aylin