Aylin Harink

Aylin Harink

zaterdag 1 december 2012

Heel goed nieuws!

Dinsdag had ik de bot-beenmergpunctie. Om 7.30 moesten we al aanwezig zijn, mooi vroeg dus. Voor de narcose werd eerst mijn VAP aangeprikt. Ze konden nu ook mooi daaruit al die 14 buisjes bloed afnemen. Na die tijd was ik nog heel erg stoned van de narcose, want ze hadden mij een dubbele dosis narcose gedaan omdat ik onder de bot-beenmergpunctie nog bewoog . Daarom moest ik nog lang bijkomen voordat ik weer weg mocht. Mijn VAP naald mocht er die dag wel weer uit.
Woensdag kreeg ik de MIBG-injectie, had ik de MRI-scan en de korte MIBG-scan. Ook die dag moesten we er al vroeg zijn. Ze houden ervan om op tijd te zijn. Nou dat waren we ook, helaas waren we niet snel aan de beurt. Ik had voor de MIBG-injectie en het contrastmiddel van de MRI een infuus nodig. Alleen ze hadden me al een paar keer misgeprikt in beide armen. Dus hadden ze mijn VAP maar weer aangeprikt. MRI-scan ging goed. Maar de injectie van de MIBG mocht niet door de VAP dus moest ik alsnog een infuus. Dit keer kwam de oberartz mij prikken maar na nog een keer misprikken zat ie dan eindelijk goed. Tenminste dat dacht ik...  Bleek het infuus verkeerd te zitten, het zat in een slagader die van het hart afliep. Dus..een nieuw infuus in de andere arm. Op dat moment had ik het echt helemaal gehad! Om 14.00 die dag moest ik nog de korte MIBG-scan laten maken. Het was een hele lange frustrerende en vermoeiende dag. Maar ja, als ik er over nadenk en om me heen kijk, de andere kinderen op de afdeling moeten ook heeeeel wat ondergaan.
Donderdag had ik de lange MIBG-scan.

Vrijdag hadden we een eindgesprek met de oberartz want de professor was er niet. Ze zei dat de MIBG en MRI-scan goed was, alleen de MRI nam nog wel een beetje contrastvloeistof op, op beide operatie plekken, dat is waarschijnlijk littekenweefsel volgens de artsen.
Ik ben zo ontzettend blij! Het is voor mij, papa, mama, en Rowyn een hele opluchting. Ik kan het nog niet helemaal geloven, het dringt beetje bij beetje tot me door. Ik heb nu even 3 maand pauze. Dat is heel fijn! En dan moet ik weer voor de scans en bot-beenmergpunctie naar Duitsland. Het eerste jaar moet ik namelijk om de drie maand door de scans/bot-beenmergpunctie. De eerst komende keer moet dat nog in Duitsland en de andere keren mag dat in Groningen. Ook daar zijn we heel blij van. Nu praat ik wel heel ver in voren. Want ik weet maar al te goed dat een tumor zomaar uit het niets terug kan keren. Ik hoop niet dat ik het voor de derde keer krijg. Ik ben blij dat ik voorlopig geen chemo hoef. Het had zomaar heel anders kunnen zijn.
Wat ook een mooi kadootje was dat ik de VitamineA-zuurtabletten toch niet meer hoef te slikken. In Duitsland houden ze 9 keer 2 weken VitamineA-zuur aan als maximum. Maar omdat ik in 2010 ook al 6 maanden VitamineA-zuurtabletten had geslikt zat ik er nu al ruim over heen. Men weet trouwens ook niet precies wat een hoge dosis VitamineA zuur op lange termijn verder doet op je lichaam. Dat het schade kan brengen is wel duidelijk.
Op dit moment ben ik erg moe, lig veel in bed en probeer ik de drie maanden tot de volgende scans me bezig te houden met leuke dingen. En ik kijk vooral uit naar Kerst...het leukste feest van het jaar. Ik blijf verder schrijven hoe het met me gaat. En nogmaals lieve mensen ...ik kan het niet vaak genoeg zeggen...dank jullie wel.

Aylin

zondag 25 november 2012

Nu nog de punctie en de scans.

Donderdag 8 nov. waren we in Groningen om mijn mobiele pompje met antibody's eruit te laten halen. Dat is een stuk prettiger ook al voel ik me daarna nog wel lang ziek. Ik ben die dag ook nog even naar de afdeling M2 geweest. Heb bekende zusters en een broeder weer gezien, dat was wel even leuk. Thuis heb ik eindelijk maar eens mijn kanjerketting afgemaakt tot zover. In Duitsland doen ze niet aan de kanjerkralen dus heb ik ze allemaal in het UMCG gevraagd. Ik hoop dat ik een keertje de "einde behandeling-kraal" kan vragen. Vrijdag 9 nov. moest ik weer beginnen met de VitamineA-zuur tabletten. Ik heb elke keer erg last van de bijwerkingen. Maar gelukkig kon ik afgelopen vrijdag er weer mee stoppen. Waarschijnlijk moet ik nu nog 2 keer twee weken deze tabletten slikken.Tussendoor ben ik twee keer naar het ziekenhuis Enschede geweest voor controle en bloedprikken. Mijn bloed is goed maar de waarde's zijn nog niet weer normaal dat zal nog wel even duren.
Ik ben af en toe een paar uurtjes naar school geweest. Het is erg gezellig om er weer bij te zijn! Dat is voor mij echt genieten. Het is wel heel wisselend per dag. Soms gaat het gewoon niet. Naar school gaan word hem dan ook niet op zo'n dag. Het voelt goed dat veel mensen aan me blijven denken en met me meeleven.

Vorige week heb ik een meisje uit Hengelo ontmoet met een andere vorm van kanker dan ik. Het was een bijzondere ontmoeting, en wat een kanjer is ook zij! Ook heb ik vorige week weer een mooi kado mogen ontvangen van Jolanda Schenkel dit keer was het een prachtige kip. Jolanda heeft al heel veel gehaakt voor de stichting "Allen4Aylin". Nu gaat ze verder haken voor "Serious Request".


 Jolanda ontzettend bedankt, maar ook al die vele,vele anderen die zich hebben ingezet voor mij op welke wijze dan ook. En ook alle lieve kadootjes,kaartjes, reacties op mijn blog, dat was en is heel fijn. Hoe zwaar het ook was en is, ik heb me nooit alleen gevoeld dankzij jullie!
Het word me de laatste weken vaak gevraagd of ik nu helemaal klaar ben en wat de vooruitzichten voor mij zijn. Ik ben wel klaar met mijn immunotherapie maar nu nog de uitslag van de scans afwachten.
Daar hangt alles vanaf hoe het verder gaat, en of ik voorlopig klaar ben. Over mijn vooruitzichten kan ik niet wat zeggen, helaas... Bij een Neuroblastoom weet je het gewoon niet.
Morgen ga ik weer naar Duitsland voor een kleine week. Ik krijg dan weer de beenmergpunctie,de scans en dit keer een eind gesprek met de professor. Ik hoop dat we snel de uitslag krijgen en natuurlijk dat het goed is! Ik vind  het heel spannend en zie er ook wel een beetje tegen op.

Aylin

dinsdag 6 november 2012

Oost West, Thuis...


Ik had een beetje te vroeg gejuicht, vanaf vorige week dinsdag had ik de hele week koorts gehad. Dat was wel heftig. Zo zie je maar weer dat geen enkele kuur hetzelfde verloopt. Toch mocht ik woensdag dankzij dokter Bianca naar het zomerhuisje toe. Ik was erg blij dat ik vrijdag de laatste Il2-injectie had gehad want in het weekend voelde ik me al stukken beter. In het weekend zijn we nog even de stad in geweest, daar knapte ik wel van op, even wat anders.
Maandag waren we al vroeg op het ziekenhuis want we wilden zo snel mogelijk naar huis. Het bloedprikken ging weer uit mijn VAP, dus dat ging mooi snel. Ik moest ook weer een ECG laten maken.
Dokter Bianca vertelde ons dat ik nog wel drie maanden door moest gaan met de VitamineA-zuurtherapie. Dit vind ik flink balen, hierover was er een misverstand geweest tussen verschillende artsen.





Uiteindelijk zijn we maandag 5 nov. om 11.00 vertrokken naar huis. Er was haast geen file op de weg. We waren ong. rond 18.15 thuis aangekomen. Eenmaal de straat ingereden was het helemaal versierd, het leek net een landingsbaan. Ik ben eindelijk weer thuis geland. Ook binnen in huis was het helemaal versierd met allemaal heliumballonnen met kaartjes eraan van kinderen en docenten van school en anderen die mij veel goeds wensten.
Het was even erg huilen...het was heel mooi! Wat een verrassing!
Ik wil mijn oom Marcel en ook de buurt en iedereen die heeft meegeholpen met versieren hiervoor heel erg bedanken! Echt super gaaf en lief! Maar ook iedereen die mij altijd hebben gesteund in Duitsland of hier doormiddel van kaartjes en reacties op mijn blog wil ik erg bedanken!
 
Ik kan nog niet geloven dat ik thuis ben. Het voelt heel raar... Al die maanden heb ik een doel voor ogen gehad: einde behandeling. Vanaf dat mijn tweede tumor werd ontdekt vorig jaar juli, ben ik bezig geweest met chemo's, operaties, stamcelteruggave, bestraling en de kuren in Duitsland. Ik heb nooit pauze kunnen nemen en nu is dat moment er ineens. Je hebt je doel bereikt en dan.. ?, dat is heel vreemd en moeilijk.
Ook blijft de onzekerheid of de immunotherapie zijn werk gedaan heeft. Tot nu toe ben ik "schoon" gebleven en ben ik daar natuurlijk heel blij mee, maar ik weet ook dat er kans is dat ik het weer krijg. Ik hoop dat de volgende bot-beenmergpunctie en scans ook goede uitslagen geven. Hiervoor moet ik 27,28 en 29 november in Duitsland zijn. Ja en wat nou als het niet goed is...dan is er gelukkig nog de RIST-chemotherapie in Duitsland. Natuurlijk zit  ik daar niet op te wachten maar er is dan nog wel hoop. Maar ik wil positief blijven denken en hopen dat het nooit terug komt!

Donderdag moet ik eerst naar Groningen om voor de laatste keer mijn mobiele pompje te laten verwijderen. Misschien dringt het dan pas echt tot me door: einde kuren. Ik moet maar eerst eens bijkomen en herstellen, revalideren maar ik wil ook vooral genieten. Dat is mijn volgende doel! En natuurlijk ooit beter worden, ik geef niet op!

Aylin

dinsdag 30 oktober 2012

Start vijfde kuur...

Zondag de 21ste zijn we weer weg gegaan naar Duitsland. Rowyn ging ook mee want ze had herfstvakantie.  Dus dat vond ik heel fijn! Alleen was Rowyn een paar dagen daarvoor van de fiets gevallen en had haar vinger gebroken…dus kreeg ze haar hand in het gips. Ook was papa grieperig geworden… Of te wel het was hier een ziekenboeg. We waren uiteindelijk redelijk vroeg aangekomen bij ons zomerhuisje.  Dat was wel mooi. Het is een gezellig en knus huisje. Vanaf mijn bed kijk ik over de dijk naar de Oostzee. En kan ik heel veel ganzen zien vertrekken. Dus we zijn niet in het Elternhaus waarbij we ons steeds tot op het laatste moment moesten afvragen of we daar wel plek hadden.


Maandag begon de eerste week van Il2-injectie’s weer. Ik moest ook weer bloedprikken, dit ging in 1 keer goed! Ook moest ik een Thorax-foto laten maken en de EEG. Woensdag en vrijdag ging het bloedprikken ook goed.     
De eerste week van de Il2-injectie’s verliep iets beter als de vorige kuur, ik had wat minder pijn maar  had wel vaak hoge koorts en was er flink ziek van.  In het weekend voelde ik me weer iets beter en kwam mijn oom Marcel langs.  Dat was erg gezellig en een leuke onderbreking.  Hij bracht Rowyn zondag weer naar huis want die moest maandag weer naar school. Dat vind ik heel jammer, ik zal haar weer missen! 


  Gisteren ben ik opgenomen in het ziekenhuis, en moest ik ook eerst weer een ECG en een EEG laten maken. Alles was goed. Het gaat verder redelijk met me, ben nog wel megamoe en lig veel in bed. Ik kreeg weer de IL2-injectie en de antibody’s zijn weer gestart. Dokter Bianca kwam de pomp met antibody’s  voor deze laatste kuur aanhangen. Gelukkig deed de VAP het goed en zat het bloedafnemen ook een keer mee. Ook hoop ik deze keer dat ik snel uit het ziekenhuis mag en mee kan naar het zomerhuisje. Tjonge, wat kan ik ook uitkijken om weer naar huis te gaan en die donderdag daarop dat de mobiele pomp er weer af gaat in Groningen…ik loop nu wel erg vooruit te denken maar ja… 1 ding te gelijk. Het is nu echt aftellen met dit vijfde en laatste blok van mijn immunotherapie!

Aylin

zondag 14 oktober 2012

Vierde kuur zit erop

De antibody- week verliep een beetje hetzelfde als de vorige kuur, ik voelde me erg moe en had veel pijn. Ik vind het soms heel frustrerend dat ik voortdurend moe ben, en raak daar soms van in een dip. Ik had het ook wel snel weer gezien in het ziekenhuis en wou graag naar het Elternhaus. Maar dit keer mocht ik niet woensdag weg, waarschijnlijk omdat ik me vooral de eerste week zo slecht voelde. Daarom mocht ik nadat ik flink gezeurd had, donderdag naar het Elternhaus.

Gelukkig gaf de VAP ook de verdere week bloed terug, daar was ik erg blij mee, het scheelde mij weer aardig wat keren prikken. Vrijdag moest ik weer naar de EEG. In het weekend hadden we lekker rustig aan gedaan, alleen zaterdag moest ik weer naar het ziekenhuis om de mobiele antibodypomp te vervangen voor een nieuwe die dan tot donderdag zou lopen.

Maandag 1 oktober mocht ik dan eindelijk weer naar huis, we moesten wel weer wachten op medicijnen en moest weer bloedprikken ( weer uit de VAP gelukt!) maar we konden uiteindelijk toch redelijk vroeg naar huis. Dus dat was wel fijn!  Het is weer zooo ontzettend fijn om thuis te zijn, ik wou ook heel graag weer naar huis.
Dinsdag voelde ik me ineens helemaal niet lekker ik kreeg hele erge buikkrampen. Gelukkig voelde ik me donderdag wat beter. Ook het eten gaat sinds dan weer wat beter, al moet ik nog steeds enorm veel eten om niet af te vallen. Maar het eten smaakt me tenminste weer en niet meer naar rubber.

Donderdag de 4e moest ik naar Groningen de pomp laten verwijderen en voor controle. De bloedwaarde's waren mooi. Ik heb al een tijd rugpijn waarschijnlijk als gevolg van de hoge dosis bestraling. Ook mijn conditie word er niet beter op. Met mijn oncologe hebben we besproken dat ik na mijn laatste kuur begin met revalideren.
Ben ook weer begonnen met de VitamineAzuur- tabletten. Joepieeh!!, dit is de laatste keer dat ik ze 14 dagen lang moet slikken. Ik ben er blij van want ook deze tabletten hebben vervelende bijwerkingen, zoals hoofdpijn, kapotte huid en mond. Daar zijn we dan ook weer mooi vanaf!

Vrijdag kwam Michael mijn schoolbegeleider voor thuis. Hij helpt mij weer voor school.  En dat vind ik heel fijn, want ik maakte me best wel zorgen hoe ik het allemaal weer op moest gaan pakken. Ik loop nog wel wat achter met de klas maar het gaat me vast lukken om weer bij te komen met de lesstof.

Afgelopen maandag moest ik naar het ziekenhuis in Enschede voor controle en bloedprikken.
Controle ging goed. Alleen bij de prikpost was het echt heel vol. Papa en ik hadden gelukkig nog een plekje gevonden om te zitten. Uiteindelijk had papa even geregeld dat ik eerder aan de beurt kwam want anders hield ik dat echt niet vol.

Papa en ik zagen op de site van Villa Joep dat arts-onderzoekers van het AMC  een nieuwe ontdekking hebben gedaan op het gebied van Neuroblastoom. Het is ze gelukt bij een muis een gen te activeren waardoor hij Neuroblastoom kreeg en ze konden deze ook weer laten verdwijnen. Dit onderzoek is gefinancierd door stichting Villa Joep en Kika. Het zou geweldig zijn als ze zo snel mogelijk deze ontdekking omgezet kan worden tot een goed medicijn dat alle kinderen met Neuroblastoom zou genezen! Dit onderzoek is een grote hoop voor mij en anderen met Neuroblastoom! Het geeft ons een kans om deze rotziekte te overleven.

Sinds afgelopen woensdag  ben ik weer een uurtje naar school gegaan. Het was ontzettend leuk en iedereen deed heel aardig! Maar het was ook zeer vermoeiend. (Als ik thuis kom ben ik helemaal total los) Volgende week probeer ik ook weer naar school te gaan. Ik ben nog een weekje thuis, dan volgt ook al gauw weer de vijfde kuur in Duitsland. Omdat we niet altijd zeker zijn van een plek in het Elternhaus hebben we voor de zekerheid dit keer een zomerhuisje in Greifswald gehuurd.

Gelukkig, de vierde kuur zit er weer op, eerlijk gezegd ben ik er wel een beetje klaar mee... maar ik moet nog maar even de tanden op elkaar houden... nu nog 1 kuur te gaan!

Aylin

maandag 24 september 2012

De vierde kuur ....



De laatste twee weken thuis zijn omgevlogen. Ik ben regelmatig een paar uurtjes per dag naar school geweest. Papa of mama brachten en haalden me dan steeds. Ik heb mijn nieuwe klasgenoten en mentor ontmoet. Ze zijn allemaal erg aardig en ik voelde me heel welkom. Het was fijn om weer naar school te kunnen  even weer lekker normaal  al was ik hierdoor aan het eind van de dag helemaal op. Thuis dan maar elke dag  na schooltijd even weer op bed. 

Rowyn is ook begonnen op de middelbare school . Ze wilde graag  dat mama wat vaker bij haar thuis was. Daarom is mama de eerste week thuis gebleven bij Rowyn en zijn papa en ik  zondag 16 september samen vertrokken naar Greifswald voor mijn vierde kuur. Omdat er voor een nacht  geen plek in het elternhaus was moesten we in een hotel overnachten. De rest van ons verblijf hebben we een kamer in het elternhaus. 

De  eerst week van  de IL2- injecties  viel wel flink tegen, het ging namelijk redelijk goed het vorige  blok . Ik ben er nu enorm ziek van  geweest, regelmatig hoge koorts en erg veel zenuwpijn.  Slecht kunnen eten, heel heel vaak misprikken bij bloedafname ,huilbuien enz.  Kortom ik zat helemaal niet lekker in mijn vel. Dat was flink balen! Papa heeft goed voor me gezorgd maar ik miste mama en Rowyn  wel heel erg.












Afgelopen zaterdag is mama met de trein nagekomen. We hebben haar opgehaald van het station in Berlijn. Vanuit Greifswald is het toch nog zo’n 2,5 uur rijden naar Berlijn en we wisten niet of ik het vol zou kunnen houden. Maar het is me gelukt ik heb lekker in de auto geslapen. Het was fijn om er even uit te zijn even wat anders te zien en aan wat anders te denken en geen injecties.. Ik voelde me dit weekend gelukkig wat beter. Ook het eten ging goed. Het smaakte me weer eens na lange tijd. Ik heb vanuit de auto op afstand aardig wat van Berlijn kunnen zien, en bij de Berlijnse Dom hebben we een kaarsje aangestoken voor iedereen.  Ach eigenlijk hebben we niet zoveel kunnen doen, maar ik heb ervan genoten. Misschien kan ik ooit Berlijn nog eens  wat langer bezoeken en beter bekijken, dat zou leuk zijn.

Vandaag begin ik met de IL2- injecties en de antibody’s. Vanmorgen hebben ze mijn VAP (Portacath) aangeprikt  voor de antibody’s,  en yes !!! na maandenlang geen bloed teruggeven deed hij dit nu dan toch,  dus konden ze deze keer hieruit bloed afnemen en hoefde het niet uit mijn arm. Gelukkig.. het waren wel weer de tien buisjes. Ik had vandaag weer een EEG- onderzoek gehad en omdat ik de vorige week ook pijn rond mijn hart had, kreeg ik ook nog een hartfilmpje. Goed van ze dat ze alles even checken. Heb hier nog niets over teruggehoord. Ik hoop dat deze week anders verloopt  dan vorige week en dat ik me een beetje goed blijf voelen.

Aylin

vrijdag 31 augustus 2012

Over de helft...

Het was weer fijn om in het Elternhaus te slapen.We konden nu ook elke ochtend gewoon iets later naar het ziekenhuis gaan voor de injecties, dus dat was fijn.Vrijdag had ik dan de laatste Il2-injectie en laatste EEG, maar ik moest zaterdag nog wel terug komen voor een nieuwe mobiele antibodypomp die dan tot en met donderdag zal lopen. In het weekend heb ik eerst lekker rustig aan gedaan en verder hebben we nog lekker gewandeld in plaatsjes om Greifswald, dat was wel goed voor mijn beweging. Ik kreeg in het weekend alleen enorm veel last van jeuk irritatie op mijn huid, dat komt ook door de therapie. Dat is wel irritant maar het word gelukkig nu al wel minder. voel me wel redelijk goed, en de pijn is veel minder als het vorige blok.

Maandag gingen we eerst nog naar ziekenhuis want ik moest nog bloedprikken. En we moesten weer eens een uur wachten voor alle medicijnen en toen konden we eindelijk naar huis. Rond 20.00 waren we thuis gekomen. De volgende ochtend heb ik lekker uitgeslapen in mijn eigen bed, het is echt fijn om weer elke keer thuis te zijn, weer in je eigen omgeving. We zijn over de helft van de behandelingen in Duitsland. Nu nog twee blokken te gaan!

Gisteren moest ik naar Groningen om de mobiele pomp te laten verwijderen, bloedprikken en controle. Ik zou dan ook om 10.30 aan de beurt zijn maar het liep weer eens flink uit... Tijdens het wachten had ik weer wat bekende gezichten gezien. Ook Julian en zijn ouders heb ik ontmoet,  Julian zet 'm op!
Uiteindelijk waren we om 15.15 weer thuis, een lange dag dus weer op het ziekenhuis. Om in beweging te blijven ben ik later op de middag nog met mama wezen fietsen Het was wel weer even heel raar, zwaar en wennen en ik moest goed proberen mijn balans te vinden anders viel ik echt van mijn fietst af. Vanochtend had ik ook erge spierpijn maar dat is gewoon een kwestie van opbouwen. Vandaag ben ik ook weer begonnen met de VitamineA-zuurtherapie, die ik dan twee weken moet blijven slikken. Ik ben wel weer aan het afvallen maar dat komt doordat ik na elk blok weer vocht loslaat. Dat is niet zo gek, maar ik doe mijn best om op gewicht te blijven, het blijft een gevecht met dat eten.

Volgende week begint school weer. Ik doe dit jaar weer over want ik had ook wel heel veel gemist. Dat ik het jaar over doe vind ik niet zo erg. Ik heb erg zin om weer naar school te gaan en mijn nieuwe klas te ontmoeten!

Aylin

woensdag 22 augustus 2012

Eindelijk uitslag

Ik heb een heel fijn weekend gehad en voelde me al iets beter. Het was hier dan ook heel mooi weer. Zaterdag heb ik eerst eens lekker lang uitgeslapen en zijn we naar Stralsund geweest. Dit is een plaatsje dat ongeveer 20 km van Greifswald ligt.We hebben daar het Ozeanum bezocht. Het is een groot en erg mooi museum vooral de aquariums. Gelukkig hadden ze er ook rolstoelen. Het ging goed met me en ik heb zelfs hele stukken kunnen lopen en het eten ging ook wat beter. Zondag zijn we naar het eiland Usedom geweest maar het was er veel te warm ,te benauwd en te druk voor mij om iets te doen. Ik had even een vakantiegevoel en was even helemaal vergeten dat ik ziek ben. Een superweekend.

Maandag ben ik begonnen met de antibody's en de IL2-injecties. Ook deze maandag kreeg ik weer een EEG. Dit keer kreeg ik geen morfine. Tot nu toe gaat het redelijk met de pijn en is het te doen met verschillende pijnstillers. We zouden maandag ook de uitslagen van de scans krijgen. Mama en papa hebben hier die dag steeds naar de uitslag moeten vragen. Uiteindelijk werd er aan het eind van de dag gezegd dat het dinsdag werd. We hebben veel geduld moeten hebben. Ik vind het vreselijk stom dat ze ons zo lang hebben laten wachten. Ook dinsdag hebben papa en mama weer de hele dag achter de artsen aangezeten en om 18.00 dan eindelijk de uitslag:

Op de MRI-scan was een plek opgelicht door de contrastvloeistof, volgens de oberarzt was dit ws. littekenweefsel van de operatie van de tumor. De oberarzt denkt dat bij een volgende scan de kleuring van het contrastvloeistof minder is. Dat hopen we dan maar. Deze plek was gelukkig niet terug te vinden op de MIBG-scan. Op de MIBG-scan was helemaal geen tumoractiviteit te vinden. De MIBG-scan is volgens de oberarzt de belangrijkste. Na kuur 5 krijg ik weer scans, bot/beenmergpunctie , als dan de uitslag weer goed is begin ik er weer een beetje in te geloven. Ik ben ontzettend blij met dit goede nieuws, en natuurlijk papa mama en Rowyn ook!

Vandaag heb ik zelf in mijn beste Duits/Engels mijn plan voorgesteld aan de arts Elena. Ik wou heel graag naar het Elternhaus terug, het is altijd leuker dan het ziekenhuis. Ik stelde voor om morgen naar het Elernhaus te gaan met een mobiele pompje want ik voel me iets beter dan in kuur 2. Goh, super, ik mocht ineens aan het eind van de middag al naar het Elternhaus. Dat is gewoon heel fijn en stuk rustiger. Ik moet wel elke dag nog mijn IL2-injecties halen in het ziekenhuis maar ik ga ook proberen leuke dingen te doen als ik mij goed voel. Ik merk hoe belangrijk dat voor mij is en het haalt mij uit mijn dips. En natuurlijk kijk ik het meeste uit naar  as. maandag als ik weer naar huis mag.

Aylin.

vrijdag 17 augustus 2012

3e kuur...

De laatste week thuis was ook zo weer voorbij. Ik had erg me best gedaan om te blijven lopen, ook de pijn werd minder. Het eten ging niet zo goed maar met de sondevoeding was ik wel twee kilo aangekomen.
Het was erg spannend of we in het Elternhaus terecht konden, het was er namelijk erg druk en vol.  Alle zomerhuisjes en hotels in Greifswald en omgeving zaten ook vol. Pas donderdag voor ons vertrek wisten we dat we een kamer hadden in het Elternhaus.
Zondag 12e zijn we rond 13.00 vertrokken,  Rowyn kan nu in de vakantie ook de hele periode mee. Dat is wel zo leuk.  20.00 waren we in Greifswald.

Maandag ben ik weer begonnen met de Il2-injecties, de bijverschijnselen hiervan veranderen niet. De pijn in de benen worden weer erger en voel me vaak grieperig.  S'middags werden we gebeld dat ik de eerste week allerlei onderzoeken, scans en bot/beenmergpunctie kreeg. Dit was een hele verrassing voor ons want normaal krijgen de kinderen dat in het vierde blok. Maar sinds twee maanden geleden is het protocol veranderd. Maar dat waren ze ons vergeten te zeggen.
Dinsdag zou ik de beenmergpunctie krijgen. Uit voorzorg had ik de sonde er al uitgehaald voor als ik onder narcose ging. Toen we al op de afdeling waren vertelde ze ons dat het verplaats werd naar woensdag omdat het beenmerg word opgestuurd naar Wenen en daar hadden ze nou net een vrije feestdag. Het beenmerg zou dan te lang liggen. Jammer want ik had me er al helemaal op voorbereid.
Woensdag ging het ook allemaal niet zo gesmeerd. Ze probeerden mij een infuus aan te leggen en hebben meerdere keren misgeprikt. Uiteindelijk hebben ze me twee keer een infuus aan moeten leggen omdat de andere al na een dag niet meer functioneerde. S'ochtends kreeg ik de MRI-scan en daarna de bot/beenmergpunctie. Dit ging beter als de eerste keer maar ik was wel erg lang stoned van de narcose.
Nadat ik gisterochtend eerst de MIBG-injectie had gekregen, had ik de verkorte MIBG-scan.
Vandaag had ik de lange MIBG-scan. Tjonge wat ben ik blij dat ik deze onderzoeken achter de rug heb! Het is zeer vermoeiend en spannend. Maandag krijgen we de officiele uitslag van alles. Ik ben erg benieuwd! Ik hoop weer op een goede uitslag.

Dit weekend hoef ik gelukkig even niks, geen onderzoeken, geen bloedprikken of andere injecties. Gewoon lekker bijkomen. Het word hier waarschijnlijk mooi weer, ik hoop dat ik lekker naar buiten kan.

Aylin

woensdag 1 augustus 2012

Zware week thuis...

Vrijdagochtend 20 Juli werd besloten dat ik al de mobiele antibody-pomp zou krijgen. Omdat ze vonden dat ik het wel redelijk goed deed voor het tweede blok.Ook al had ik nog wel heel veel last van zenuwpijn. Het was lang wachten die dag voor dat ik  mijn pompje kreeg. Het was namelijk erg druk op de afdeling. Er lagen zelfs kinderen op de gang in een bed te wachten op een kamer. Ik kreeg bijna het gevoel dat ik daarom wel eerder weg mocht. Ik kreeg die dag ook nog een EEG. En s'avonds konden we dan eindelijk naar het Elternhaus.Dat was wel fijn! S'avonds begon ik wel  ineens weer flinke koorts te krijgen, dat had ik de hele week nog niet zo gehad. Ondanks verschillende medicijnen wou de koorts maar niet zakken maar gelukkig was het tegen de ochtend weer beter.

Zaterdag hadden we nog even in de stad gelopen omdat ik in beweging moet blijven. En zondag hadden we alvast Rowyn's verjaardag gevierd, omdat we maandag dan de hele dag in de auto zaten. Dat was dus een gezellig weekend! Maandag zaten we met Ricky, Ferenc en Hannah en hun familie's tegelijk te wachten in de wacht/speel-kamer. Het was wel een heel gezellig Hollands clubje. Ook was er weer een nieuw jongetje uit Nederland gekomen. Ik moest die dag alleen nog bloedprikken en kreeg een grote zak medicijnen mee. Uiteindelijk konden we om 12.30 gaan.  Het was weer een lange rit maar ik ben blij dat ik nu weer thuis ben!


Woensdag was ik zelf jarig, ik vond het erg leuk dat we met z'n vieren thuis waren en ik heb erg genoten. Ik vind het bijzonder dat ik er weer een jaar bij heb!



Donderdag de 26ste moesten we weer naar Groningen. Voor controle,bloedprikken en om de pomp te laten verwijderen. Het bloed was goed alleen ik ben nog erg moe en lig ik veel in bed. Heb ook nog veel pijn. Het enigste wat hier tegen helpt is Tramadol, alleen daar word ik misselijk van en ga ik niet meer van eten. Dus dat middel gebruik ik maar niet. Ook ben ik weer meer afgevallen doordat ik minder eet en door vocht afname. Het was een flinke baal-week!
Maandag ben ik naar het ziekenhuis in Enschede geweest voor controle en bloedprikken. En daar hadden we al snel besloten dat ik toch maar weer een sonde kreeg. Dit is voor mij wel een opluchting en op deze manier is eten ook niet meer zo'n grote strijd. Ook ben ik maandag weer begonnen met de VitamineA-zuurtabletten. Ik probeer wel in beweging te blijven maar dat gaat niet echt door mijn vermoeidheid en pijn. Maar het is wel heel fijn om af en toe buiten te zijn. Hopelijk voel ik me snel weer iets beter voordat het derde blok alweer begint. Ik heb nog een anderhalve week de tijd voordat ik weer naar Duitsland moet. Ik ga ervoor!

Iedereen weer enorm bedankt voor jullie kaarten en reactie's op mijn blog!

Aylin

woensdag 18 juli 2012

Tussendoor naar huis geweest....

Het was even spannend vrijdag, er was nog een discussie met de artsen of ik wel of niet naar huis mocht in het weekend. Maar uiteindelijk zaten we om 10.00 in de auto. Helaas zaten we in Hamburg een uur in de file... En kreeg ik koorts onderweg. Mama werd hier een beetje gestrest van en vroeg zich af waar we aan begonnen waren. Rond 17.30 waren we thuis en met paracetamol lukte het toch nog om naar de musical van Rowyn en haar klas te gaan. Ik ben heel blij dat ik ben gegaan, want wat waren ze goed! En Groep 8 wat waren jullie lief met jullie slotwoorden.
Ik ben blij dat ik even thuis ben geweest. In mijn eigen bed en even in mijn eigen omgeving.

Zondag zijn we weer vertrokken naar Duitsland. Het is wel een heen en weer gereis, we gaan niet nog weer eens een keer in het weekend tijdens de behandeling naar huis. Dat is haast niet te doen. Rowyn is gelukkig ook mee! Zij heeft een paar dagen eerder vakantie gekregen van school om met ons mee te gaan. Ik wens iedereen een fijne vakantie toe!

Maandag kreeg ik weer een EEG. En ben ik weer begonnen met de tweede week Il2-injecties en start van de antibodys. Daar heb ik deze keer iets minder last van dan de vorige keer. Gelukkig ben ik een klein kilootje aangekomen. De druppeltjes die ik kreeg voor de eetlust blijkt olie te zijn van de cannabisplant. Nou, ik ben er niet high van..haha.

Vanaf gisteren is de morfine iets omlaag gegaan omdat ik weer last had van de bijwerkingen van de morfine. Vandaag is de morfine helemaal gestopt. Ik heb nog wel pijn maar dit is te doen. Ik lig veel in bed, je word ontzettend moe van de therapie. Gelukkig ben ik niet meer de hele dag misselijk. De kilo's die er nu bij aankomen is allemaal vocht. Over het algemeen kan ik wel zeggen dat de 2e kuur beter gaat dan de eerste. Daar ben ik blij om. Hopelijk word ik zaterdag los gekoppeld van de infuuspaal en krijg ik mijn mobiele antibody-pomp. Het zou fijn zijn als ik dan mee kan naar het Elternhaus. Het zijn lange dagen hier en het is erg druk op de afdeling, maar ik ben alweer aan het aftellen en ik kijk uit naar zaterdag.

Aylin

dinsdag 10 juli 2012

Greifswald ; tweede kuur...


Afgelopen woensdag ben ik even bij mijn oude basisschool langsgeweest.  De school heeft namelijk een geweldige statiegeldactie gehouden. Ik heb niet de hele school kunnen bedanken maar ben wel even in de klas van Rowyn geweest. Morgen kan ik er niet bij zijn als het bedrag officieel word bekend gemaakt, maar de  "Stichting Allen4Aylin" zal er wel zijn om het in ontvangst te nemen. 
Lieve leerlingen, leerkrachten en ouders van basisschool "de Hooiberg" ontzettend bedankt!

Sinds zondag zitten we al weer in Greifswald, het was weer een lange rit er naar toe. We verblijven de eerste week weer in het Elternhaus. Zondag was ook de laatste dag weer van de 14-daagse 
Vit.A-zuurtherapie.
Ik heb maandag enorm opgezien tegen het bloedprikken maar gelukkig....het ging in 1 keer goed.
Gisteren ben ik weer begonnen met de IL2 injectie. Ik heb er iets minder bijwerkingen van dan de eerste keer. Ook heb ik weer een EEG gehad.
Ik ben nog steeds erg moe en lig veel in bed, heb nog pijnsteken in mijn benen en kom niets aan ondanks dat ik redelijk eet.
De artsen denken dat door de vorige kuur mijn maag is aangetast en daarom hebben zij mij nu medicijnen gegeven om mijn slokdarm en maag te beschermen. Ook krijg ik druppels om mijn eetlust op te wekken. (het zal mij benieuwen of het helpt).
De haren van mijn wenkbrauwen en wimpers beginnen uit te vallen, dat was wel even raar maar volgens de artsen kan dit voorkomen. Gelukkig valt mijn hoofdhaar nog niet uit.

Ook al is de verbinding hier slecht we proberen elke dag te skypen met Rowyn, het is leuk om elkaar dan te spreken en te zien. Ik hoop zo dat ik me een beetje redelijk blijf voelen en dat ik vrijdag mee kan naar Borne om bij de musical van Rowyn aanwezig te kunnen zijn. Het is wel een heel gereis heen en weer, maar het leek ons ook wel leuk voor Rowyn. Vrijdag is dan ook de laatste schooldag voor Rowyn en kan ze zondag weer met ons mee naar Greifswald.

Aylin

maandag 2 juli 2012

Een mooie dag

Afgelopen weken ben ik flink ziek geweest. Deze behandeling valt me erg tegen, ik vind het zwaarder dan de meeste chemo's. Maar ik ben er nog en zoveel andere kinderen niet... lieve kleine Maud, waar ik ook ben in Duitsland of hier, ik zie je altijd schijnen!

Vorige week maandag had ik controle in ziekenhuis Enschede. Ook moest ik bloedprikken en de bloedwaardes hiervan waren goed. Dus dat was wel mooi. Ik voel me al wel iets beter maar ik loop nog moeilijk en heb soms nog pijn. Ik ben ook ruim 6 kilo afgevallen. Ik eet wel weer redelijk normaal maar dat is waarschijnlijk niet genoeg om weer aan te komen. Zondag gaan we al weer naar Duitsland en begint mijn 2e kuur. Ben daarom druk bezig met flesjes Nutridrink te drinken voor de extra calorieën. Ben vandaag ook weer wezen bloedprikken in Enschede, dit keer waren mijn bloedwaardes wat gedaald.






Mijn klas heeft heel veel voor mij gedaan en ik wou graag iets terug doen. En dit kon namens Stichting "Kans voor een Kind".  Ik heb vrijdag een super dag gehad samen met mijn klas.Het was heel leuk en gezellig! Eerst kwam er een limousine bij ons thuis, dat was echt gaaf! Ik, papa, mama, Rowyn en Anouk, Aniek, Pauline en Marli werden hiermee naar de Montessori vervoerd. Toen we bij school aankwamen lag er een rode loper en mijn klas en veel andere leerlingen van school stonden ons op te wachten. Op dat moment had ik alle leerlingen wel persoonlijk willen bedanken voor alles wat ze voor mij hebben gedaan. Maar ja, dat kon niet. Dus dat was wel even raar. Mijn klas mocht in oude politieauto's en een Hummer naar de Houtmaat, waar we hebben gebarbecued. Ook waren er een visagiste en een fotograaf aanwezig zodat er mooie foto's werden gemaakt. We hebben aan het eind wensballonnen opgelaten. Natuurlijk heb ik gewenst dat alle mensen en kinderen met kanker beter worden. Het was een vermoeiende dag maar een mooie dag samen met mijn klas. Dank je wel Ingrid Deterink en Stichting "Kans voor een Kind"  voor het regelen van dit alles!

Aylin

zondag 24 juni 2012

Einde eerste kuur...

Vanaf donderdag de 14e begon Aylin zich steeds slechter te voelen en ze at weinig tot niets en moest regelmatig overgeven. Omdat de morfine woensdag was gestopt kreeg ze de pijnmedicatie in tabletvorm maar helaas ook deze kwamen er steeds weer uit. De zenuwpijnen overal in haar lichaam waren gelukkig bijna voorbij het enigste waar ze last van had was haar maag. Volgens de artsen hoorde dit bij de bijwerkingen en dit was oké zolang ze maar genoeg bleef drinken.




Op maandag, woensdag en vrijdag zijn het in Greifswald bloedprikdagen. Meestal gaat het om tien buisjes, soms vijf. De laatste vrijdag is ze vier keer misgeprikt. Het was prikken en dan heen en weer wieberen met de naald en dan toch maar weer een andere ader zoeken. Uiteindelijk was Aylin hier aardig van overstuur. De oberarts heeft haar uiteindelijk een rustgever gegeven (dormicum) en prikte toen in een keer goed. Helaas was Aylin de verdere dag door de dormicum helemaal onder zeil.
Van het EK-voetbal heeft ze weinig meegekregen omdat ze zo ziek was, dit vond ze wel een beetje jammer. Grappig, ze is nooit een echte voetbalfan geweest maar hier in Duitsland groeide het Oranje-gevoel bij haar.
Zaterdag is ze losgekoppeld van de vaste infuuspompen en kreeg ze haar mobiele pompje met antibody's.

Zondag was het erg mooi weer in Greifswald en heeft ze nog een uurtje buiten gezeten in de rolstoel. Dat was voor haar genieten!! En wat kun je de kleine dingen dan ook waarderen. Want die donderdag ervoor bereikte ons het verdrietige nieuws dat kleine Maud, uit het UMCG, is overleden. Wat heeft zij dapper gestreden. En dat het elke dag voor vele kinderen vechten is tegen die rotziekte dat zien we hier en in Nederland.
Diep respect voor jullie moed, KANJERS.
 
Het was nog wel even spannend of we naar huis mochten maar rond half één zaten we dan toch in de auto. Maandagavond zijn we rond 19.45 uur thuisgekomen na een lange rit waarbij we onderweg vaak even kort zijn gestopt omdat Aylin het niet helemaal vol kon houden en moest overgeven.
Vanaf maandag is ook het drinken steeds minder geworden, we maakten ons echt zorgen. Dinsdagavond hebben we met Groningen gebeld. De oncologe gaf aan dat het beter was dat ze weer sondevoeding zou krijgen.
Woensdag zijn we naar het ziekenhuis in Enschede geweest, daar werd de sonde ingebracht. Aylin baalde hier enorm van maar begreep dat het moest. Het leek s'middags langzaamaan weer wat beter te gaan. Helaas moest ze s'avonds weer overgeven en spuugde hierbij ook de sonde eruit. Gelukkig kon de thuiszorg snel langskomen om de sonde opnieuw in te brengen.

Afgelopen donderdag zijn we naar Groningen geweest waar het pompje is afgekoppeld en bloed is afgenomen.
Groningen stuurt beide op naar Duitsland. Ook hadden we nog een afrondend gesprek met de radiotherapeut. Zij adviseerde Aylin om in de toekomst nog een revalidatieprogramma te gaan volgen voor haar rug. Maar ook zij begreep dat dat van latere zorg is.

Ondertussen ging het steeds slechter met Aylin en we maakten ons zorgen. Vrijdag had ze opnieuw de sonde uitgespuugd. In overleg met de oncologe hebben we het nog een nacht aangezien. Gelukkig werd ze zaterdagochtend met een glimlach wakker. En vanaf dat moment gaat het weer heel langzaam iets beter met haar. Kilo's afgevallen is ze maar we gaan zorgen dat ze het er snel weer bij krijgt.

Deze therapie heeft duidelijk invloed op haar veerkracht, het is niet alleen het ziek zijn ervan dat kent ze wel van de zware chemo's, maar het is nu meer dat je ook vooral in een mentale dip terecht komt. Gelukkig......de grapjes komen al weer en ze kijkt uit naar de komende week waarin ze zich steeds beter zal gaan voelen en weer dingen kan gaan doen en misschien zelfs weer even naar school.
Een school waar ze overigens zeer trots op is.....want wat heeft Montessori-college Twente zich de afgelopen weken met saamhorigheid, creativiteit en betrokkenheid ingezet voor Aylin. Het heeft enorm veel indruk op ons gemaakt. 

Kum en Emiel

woensdag 13 juni 2012

De antibody's

Om acht uur waren we eergisteren al aanwezig op de afdeling. Ze kreeg direct weer een EEG. Dit krijgt ze in elk therapieblok drie keer om de hersenactiviteit in de gaten te houden. Het was weer een lange dag van wachten, pas om drie uur was er een kamer vrij voor Aylin en is ze gestart met de antibody's. De antibody's bestaan voor een deel uit menselijk gen- en dierlijk gen-materiaal.
En ook deze week krijgt ze vijf dagen lang de IL2-injecties. De combinatie van antibody's en IL2 is heftig. De oberartz heeft gelijk gekregen, Aylin is er flink ziek van en heeft heel veel zenuwpijn in haar hele lichaam. Ze krijgt veel pijnstillers en morfine. Door de morfine is haar blaas verkrampt en kan ze niet plassen. Ook begint ze slechter te zien wat volgens de professor door de antibody's komt. Volgens hem moet dit een tijdelijk effect zijn. We lezen haar dan ook maar de kaarten voor die ze heeft gekregen. (ze heeft er al aardig wat gekregen en dit leid haar even af) Ze heeft af en toe koorts, moet regelmatig overgeven, slaapt erg veel en is flink van de wereld. 
Gelukkig kan alle medicatie (5 pompen) over haar VAP gegeven worden (die het weer eens een keer doet) en was een infuus erbij niet nodig.

Ze heeft een kamer alleen en Kum slaapt bij haar en dat is fijn vooral als je je zo ziek voelt en je niet in je eigen taal kunt zeggen wat er aan de hand is.
In de kamers naast ons zitten mensen uit Rusland en Thailand. Het is dan soms ook rommelig in de communicatie met elkaar. Het is hier trouwens een komen en gaan van allerlei nationaliteiten. Ook de artsen weten soms even niet meer in welke taal ze met wie moeten praten.
We hebben inmiddels nog twee andere kinderen, Hannah en Ferenc en hun ouders, uit Nederland ontmoet.

We horen goede verhalen over kinderen waarbij de therapie met succes is aangeslagen. Dat geeft hoop voor de toekomst. Natuurlijk zijn wij wel zo reëel om te beseffen dat dit niet voor alle kinderen geld.
Maar waar men in Nederland geen antwoord meer op heeft gaan ze hier in Greifswald toch nog verder met nieuwe therapiemogelijkheden.

We hopen dat Aylin zich de komende dagen wat beter gaat voelen. Volgens alle artsen hier en andere patiënten is de eerste kuur het ergst...nou daar houden we ons dan ook maar aan vast. Als alles goed gaat mag ze aankomende maandag met de pomp met antibody naar Borne. Ook thuis blijven de antibody's doorlopen tot donderdag de 21ste. Die dag word de pomp eraf gehaald in Groningen. Groningen stuurt de pomp weer terug naar Duitsland. Daarna kan ze over een paar weken met de tweede kuur beginnen en zijn we weer in Greifswald. Het is wel fijn dat ze tussendoor even in huis mag aansterken. Maar zover is het nog niet al zijn we al wel aan het aftellen.
Morgen komt Rowyn eerst nog voor een paar dagen naar Greifswald. Marcel brengt haar tot Hamburg en ik haal haar daar op.  We kijken hier ontzettend naar uit want natuurlijk missen we haar !

Kum en Emiel

zondag 10 juni 2012

Eerste week behandeling zit erop.











Hé gelukkig, er is al weer een week van mijn behandeling voorbij! Vrijdag heb ik de laatste Il2-injectie gehad voor deze week, dus heb ik in het weekend even niks. Ik voel me dan ook veel beter, dat is wel fijn! Maar ik dacht, yes laatste spuit gehad...maar nee...waren we net weer terug bij het Elternhaus werden we opgebeld dat er niet voldoende vloeistof in de spuit zat. Dus konden we weer terug naar het ziekenhuis voor nog een spuit. Dat was wel balen. Door de injectie's voel ik me ongeveer 4 uur daarna helemaal niet lekker. Ik slaap veel en heb dan flinke koorts en grote rode,opgezwollen plekken op de plek waar ze me hebben geprikt. Ook heb ik dan spierpijn, maar dat zakt allemaal gelukkig weer af door de paracetamol.

Morgen word ik opgenomen en begin ik met de antibody's en weer met de Il2-injectie's. Ik vind het spannend hoe ik op de antibody's zal reageren. De oberartz zei dat ik me maar vast moest voorbereiden dat ik me heel ziek zal voelen. Het is bij ieder kind verschillend en ach ja, ik weet dat ziek zijn bij de behandeling hoort. Ik hoop ook dat mijn Vap het morgen doet, ze hadden hem alweer getest en hij gaf niet voldoende bloed terug. Dus gaan ze morgen mijn Vap gebruiken voor de antibody's en krijg ik een infuus in mijn arm voor bloedafname.

De hele week was er al voetbalversiering in de kliniek. Dat was wel grappig want er zijn hier allemaal kinderen uit verschillende landen, ieder kind hier mocht zijn eigen vlag schilderen. Helaas Nederland was al gedaan... Voor de rest is het hier dan ook helemaal in het Duits versierd, ook in de stad. Ik vond dat ik dan ook maar even met mijn oranje hoedje voor Nederland moest juichen in en rond om het Elternhaus. Helaas heeft dat niet geholpen.
Dit weekend is het mooi weer hier. Gisteren zijn we nog even de stad  in geweest, het lijkt op Deventer alleen je hebt alles wel snel gezien. Het is kleiner dan het centrum van Hengelo.

Ik heb al wat kaartjes gekregen uit Nederland, ik neem ze morgen mee naar het ziekenhuis en hang ze daar in mijn kamer. Bedankt, het is altijd weer leuk om ze te krijgen.

Aylin

dinsdag 5 juni 2012

Start IL2

Op dit moment voelt Aylin zich niet goed en daarom schrijven wij. Maandag is ze namelijk gestart met de IL2-injecties. Deze krijgt ze 14 dagen lang elke dag. Dit zijn onderhuidse injecties. Aylin is hiervan ontzettend moe, ze heeft buikpijn en is wat benauwd, en heeft pijn in haar lichaam en ligt veel in bed. Ze mocht wel mee naar het Elternhaus waar ze ook slaapt. We hebben een kleine kamer in het Elternhaus, we slapen op een uitklapbank en een luchtbed. We kunnen hier ons eigen eten koken en verder is het wel comfortabel.

Gisteren is Rowyn weer teruggegaan naar Nederland. Oom Marcel heeft haar opgehaald. Dat was wel even verdrietig en moeilijk voor ons allemaal. We hadden geen tijd om hier lang over na te denken, die ochtend zaten we om half negen al weer in het oude ziekenhuis voor de bot-scan. Dit heeft Aylin in Nederland nog nooit gehad. We gingen weer op en neer met een ambulance, heel apart.
Het was even schrikken bij de bot-scan. De verpleegkundige vond dat haar linkervoet wel erg oplichtte in de scan en ging even navragen bij de oberartz. Even later kwam hij vragen of we toch even mee wilden komen naar de oberartz. De radiotherapeut legde uit dat de voet w.s. overbelast is maar dat dit niets met neuroblastoom te maken heeft.  Gelukkig maar weer, dat was weer ongelooflijk veel stres in een paar minuten.

Daarna heeft ze een EEG gehad, het schijnt dat de immuuntherapie van invloed kan zijn op de hersenactiviteit.
Ook haar VAP of  "port-a-cath" werd gisteren weer getest. Er moesten 10 buisjes bloed worden afgenomen. Helaas lukte het maar bij 5 in 1 uur tijd. Weer werd de optie benoemd van een nieuwe port-a-cath  of hickmancatheter. Er is opnieuw voor 24 uur de medicatie Urokinase in de VAP gezet, dit lost eiwitten/stolsels op. Ongelooflijk maar waar ....vandaag liep de VAP als een tierelier en konden de overige 5 bloedbuisjes afgenomen worden. Weer uitstel van operatie.......We vragen ons af of dit steeds goed is of dat je toch moet kiezen voor een nieuwe VAP of een Hickman.

Vandaag de 2e IL2 injectie. Aylin voelt zich met vlagen grieperig en is heel erg moe. Voor vanmiddag hadden we een gesprek aangevraagd met de oberartz. Je moet hier veel en vaak vragen. We waren erg benieuwd naar de resultaten van de onderzoeken.

In het kort vertelde hij dat er geen sporen van een tumor in het bloed te vinden waren. Op de MRI was iets te zien waarvan hij dacht dat het littekenweefsel was. Dit zou hij nog navragen bij de radiotherapeut. Op de MIBG was een plekje bij de bijnier opgelicht. Weer schrikken...neuroblastoom gaat namelijk graag in de bijnier zitten...Volgens de radiotherapeut was dit niet afwijkend, de bijnier nam net als b.v. de lever radioactiviteit op. Natuurlijk waren we sceptisch.  Er was volgens haar geen tumoractiviteit waar te nemen. Volgens de oberartz van de afdeling moesten we dit geloven. Ook de botscan gaf geen afwijkingen.

De uitslag van de bot- en beenmergpunctie is nog niet bekend en duurt nog even. Het blijkt dat dit helemaal naar Wenen opgestuurd is. We zijn heel.. heel erg blij met de uitkomsten die we nu hebben gekregen. Het is een mooi uitgangspunt om de behandeling verder in te gaan. Aylin zal over drie behandelblokken opnieuw onderzoeken krijgen.
We zijn tevreden over de behandeling en zorg rondom Aylin, ook al zijn het hier erg lange dagen die we maken. En ja, het gaat hier wat anders dan in Nederland. En ja, we zijn kilometers van huis en we missen Rowyn enorm. Nog 2 weken te gaan, we houden goede moed.


Emiel en Kum

zondag 3 juni 2012

Adres Elternhaus...











Vanaf morgen (maandag) zitten we in het Elternhaus.
Ik mag volgende week nog elke dag mee naar het Elternhaus en slaap daar dan ook bij papa en mama.
Ik mag alleen mee als ik mij goed voel, dat is nog niet zeker want ik krijg elke dag de IL2-injecties.

De tweede week van de behandeling moet ik in het ziekenhuis blijven, dan krijg ik ook de antibody's.
Mama blijft dan bij mij slapen en papa woont in het Elternhaus. Rowyn gaat morgen weer naar huis, oom Marcel haalt haar op. Ik ga haar heel erg missen.

Aylin


Het adres is:
Elternhaus "Dr. Mildred Scheel"
t.n.v. Aylin Harink
Loitzer Strasse 24
17489  Greifswald
Duitsland

vrijdag 1 juni 2012

Greifswald: de onderzoeken

Maandag zijn we aangekomen, na een hele lange reis maar fijn dat we soms even stopten. Greifswald is een oude  vissersplaats en Hanzestad.  We hebben een leuk, fijn zomerhuisje en het is 15 minuten rijden van het ziekenhuis en een kleine km van de zee.  Het landschap lijkt op dat in Twente. Alleen meer bossen en minder volgebouwd. Het weer is af en toe zonnig, maar koud en waaierig.


Dinsdag moesten we ons melden in het ziekenhuis. Het is een groot en modern ziekenhuis. Het aanmelden heeft letterlijk wel 2 uur geduurd. Eerst moesten we naar de afdeling boven en toen weer naar beneden. Op de afdeling kwamen we direct de moeder van Ricky uit Nederland tegen. Van haar  kregen we al aardig wat informatie. Ook Ricky heb ik kort gesproken, het is mooi om te zien dat het redelijk goed met hem gaat, dat geeft mij hoop.
We hebben een goed gesprek gehad met de hele aardige prof. Lode. Hij gaf ons opnieuw uitleg over de immuuntherapie en dat er nog andere mogelijkheden zijn als deze therapie niet zal aanslaan. Zo is er nog bijvoorbeeld de RIST-therapie dit zijn chemo’s. Ik kreeg na het gesprek ook nog een hartecho, hartfilmpje. Het zag er allemaal goed uit.
De afdeling is klein het heeft 7 kamers en is alleen bedoeld voor kinderen met een Neuroblastoom. Er zijn hier kinderen uit veel verschillende landen zoals: Israël, Rusland, Polen, Spanje, Syrië, en Nederland. Er is een kleine speelkamer voor de kinderen, maar tegelijk is dat ook de  wachtruimte voor de ouders. Soms is het dan ook erg druk. Ze zijn hier allemaal heel aardig, maar ik moet erg wennen aan het Duits, het is goed dat papa en mama er bij zijn. Ze kunnen alles, nou ja alles,  haha,  voor mij vertalen dat ik niet begrijp. Af en toe gaat het met handen en voeten en in het Engels. Er word namelijk heel veel verteld! Papa, en mama kregen een heleboel papieren mee in het Engels, voor elk onderzoek moet je info lezen,vragen invullen, en  moeten beide ouders tekenen.
Voor de immuuntherapie hebben ze mijn VAP nodig. De laatste keer in  Groningen liep mijn VAP al niet meer goed. Nou hier dus ook niet meer, ze zouden het de volgende dag weer proberen. Ze wilden  de Vap doorspoelen met een middel en dat er 24 uur in laten staan. Prof. Lode had gezegd dat als de Vap het niet meer zou doen ik  zeker opnieuw geopereerd  moest worden voor een nieuwe Vap of een Hickman-catheter. Nou daar zat ik niet op te wachten.

Ook woensdag was het weer een dag van om 9.00 uur aanwezig zijn, en om 16.00 uur weer weg mogen. Het zijn lange, vermoeiende dagen hier. Wachten en nog eens wachten… S’morgens heb ik direct een infuus gekregen voor bloed afnemen en de contrastvloeistof voor de MRI-scan .De scan duurde lang. Ik werd geholpen door een aardige, grappige vrouw die op Whoopie Goldberg leek. Later op de ochtend kreeg ik een bot- en beenmergpunctie; dit soort dingen doen ze gewoon in de behandelkamer op de afdeling. Je gaat daar niet speciaal voor naar een operatiekamer zoals in Nederland.  Dit vond ik allemaal wel heel spannend. Het was gelukkig wel goed gegaan, alleen ik was daarna nog lang stoned en misselijk van de narcose.
S’middags hebben ze mijn VAP-catheter nog maar eens even getest…en yes!, hij liep weer en gaf bloed terug! Dus voorlopig nog geen operatie. Nauwelijks was ik bijgekomen of ik werd al in de rolstoel meegenomen naar Röntgen afdeling voor een Thorax-foto van mijn longen. Ik vond het wel mooi geweest en heb als een blok geslapen in het huisje, ik was echt helemaal op.
Gisterochtend ben ik begonnen met een longfunctietest. Daarna kreeg ik om 11.00 uur de radio actieve vloeistof ingespoten voor de MIBG-scans. Dit ging niet helemaal goed ik kreeg pijn aan het infuus, en kreeg een dikke hand, dan maar een infuus in de andere arm. Dit  ging gelukkig goed. We werden met een soort ambulance busje  naar het  oude ziekenhuis 500 meter verderop gereden voor de eerste MIBG-scan. Ze doen het hier net weer anders dan in Nederland. Hier ga je twee dagen voor de MIBG-scan. We hebben een uur moeten wachten op het ambulancebusje dat ons weer naar het andere ziekenhuis zou brengen. Morgen gaan we gewoon zelf met de auto.
Vanmorgen zijn we voor de 2e MIBG-scan naar het oude ziekenhuis gereden. Dat het hier oud is hebben we gemerkt. De apparatuur is oud maar werkt prima. De deuren staan hier wagenwijd open, iedereen op de gang kan je zien liggen. Ik lag al een half uur onder het apparaat toen plotseling alle stroom uitviel en het alarm afging. Ik lag nog tussen het apparaat, dat was wel even flink schrikken. De zuster trok me snel onder het apparaat weg en we moesten allemaal naar buiten. Noodstroom kennen ze hier niet. De data van de scan was inmiddels verloren gegaan, de scan moest weer opnieuw. Dus het was weer lang wachten en lang onder de scan.
Dit is een heel verhaal over mijn eerste week hier. Er is dan ook heel veel gebeurd. Wij weten nog niet wanneer we de uitslagen zullen krijgen. Dit is wel weer spannend. Maandag krijg ik nog een botscan en begin ik met de immuuntherapie. Dan start ik met mijn eerste IL2-injectie.


Aylin