De antibody's

Om acht uur waren we eergisteren al aanwezig op de afdeling. Ze kreeg direct weer een EEG. Dit krijgt ze in elk therapieblok drie keer om de hersenactiviteit in de gaten te houden. Het was weer een lange dag van wachten, pas om drie uur was er een kamer vrij voor Aylin en is ze gestart met de antibody's. De antibody's bestaan voor een deel uit menselijk gen- en dierlijk gen-materiaal.
En ook deze week krijgt ze vijf dagen lang de IL2-injecties. De combinatie van antibody's en IL2 is heftig. De oberartz heeft gelijk gekregen, Aylin is er flink ziek van en heeft heel veel zenuwpijn in haar hele lichaam. Ze krijgt veel pijnstillers en morfine. Door de morfine is haar blaas verkrampt en kan ze niet plassen. Ook begint ze slechter te zien wat volgens de professor door de antibody's komt. Volgens hem moet dit een tijdelijk effect zijn. We lezen haar dan ook maar de kaarten voor die ze heeft gekregen. (ze heeft er al aardig wat gekregen en dit leid haar even af) Ze heeft af en toe koorts, moet regelmatig overgeven, slaapt erg veel en is flink van de wereld. 
Gelukkig kan alle medicatie (5 pompen) over haar VAP gegeven worden (die het weer eens een keer doet) en was een infuus erbij niet nodig.

Ze heeft een kamer alleen en Kum slaapt bij haar en dat is fijn vooral als je je zo ziek voelt en je niet in je eigen taal kunt zeggen wat er aan de hand is.
In de kamers naast ons zitten mensen uit Rusland en Thailand. Het is dan soms ook rommelig in de communicatie met elkaar. Het is hier trouwens een komen en gaan van allerlei nationaliteiten. Ook de artsen weten soms even niet meer in welke taal ze met wie moeten praten.
We hebben inmiddels nog twee andere kinderen, Hannah en Ferenc en hun ouders, uit Nederland ontmoet.

We horen goede verhalen over kinderen waarbij de therapie met succes is aangeslagen. Dat geeft hoop voor de toekomst. Natuurlijk zijn wij wel zo reëel om te beseffen dat dit niet voor alle kinderen geld.
Maar waar men in Nederland geen antwoord meer op heeft gaan ze hier in Greifswald toch nog verder met nieuwe therapiemogelijkheden.

We hopen dat Aylin zich de komende dagen wat beter gaat voelen. Volgens alle artsen hier en andere patiënten is de eerste kuur het ergst...nou daar houden we ons dan ook maar aan vast. Als alles goed gaat mag ze aankomende maandag met de pomp met antibody naar Borne. Ook thuis blijven de antibody's doorlopen tot donderdag de 21ste. Die dag word de pomp eraf gehaald in Groningen. Groningen stuurt de pomp weer terug naar Duitsland. Daarna kan ze over een paar weken met de tweede kuur beginnen en zijn we weer in Greifswald. Het is wel fijn dat ze tussendoor even in huis mag aansterken. Maar zover is het nog niet al zijn we al wel aan het aftellen.
Morgen komt Rowyn eerst nog voor een paar dagen naar Greifswald. Marcel brengt haar tot Hamburg en ik haal haar daar op.  We kijken hier ontzettend naar uit want natuurlijk missen we haar !

Kum en Emiel