Aylin Harink

Aylin Harink

zondag 25 november 2012

Nu nog de punctie en de scans.

Donderdag 8 nov. waren we in Groningen om mijn mobiele pompje met antibody's eruit te laten halen. Dat is een stuk prettiger ook al voel ik me daarna nog wel lang ziek. Ik ben die dag ook nog even naar de afdeling M2 geweest. Heb bekende zusters en een broeder weer gezien, dat was wel even leuk. Thuis heb ik eindelijk maar eens mijn kanjerketting afgemaakt tot zover. In Duitsland doen ze niet aan de kanjerkralen dus heb ik ze allemaal in het UMCG gevraagd. Ik hoop dat ik een keertje de "einde behandeling-kraal" kan vragen. Vrijdag 9 nov. moest ik weer beginnen met de VitamineA-zuur tabletten. Ik heb elke keer erg last van de bijwerkingen. Maar gelukkig kon ik afgelopen vrijdag er weer mee stoppen. Waarschijnlijk moet ik nu nog 2 keer twee weken deze tabletten slikken.Tussendoor ben ik twee keer naar het ziekenhuis Enschede geweest voor controle en bloedprikken. Mijn bloed is goed maar de waarde's zijn nog niet weer normaal dat zal nog wel even duren.
Ik ben af en toe een paar uurtjes naar school geweest. Het is erg gezellig om er weer bij te zijn! Dat is voor mij echt genieten. Het is wel heel wisselend per dag. Soms gaat het gewoon niet. Naar school gaan word hem dan ook niet op zo'n dag. Het voelt goed dat veel mensen aan me blijven denken en met me meeleven.

Vorige week heb ik een meisje uit Hengelo ontmoet met een andere vorm van kanker dan ik. Het was een bijzondere ontmoeting, en wat een kanjer is ook zij! Ook heb ik vorige week weer een mooi kado mogen ontvangen van Jolanda Schenkel dit keer was het een prachtige kip. Jolanda heeft al heel veel gehaakt voor de stichting "Allen4Aylin". Nu gaat ze verder haken voor "Serious Request".


 Jolanda ontzettend bedankt, maar ook al die vele,vele anderen die zich hebben ingezet voor mij op welke wijze dan ook. En ook alle lieve kadootjes,kaartjes, reacties op mijn blog, dat was en is heel fijn. Hoe zwaar het ook was en is, ik heb me nooit alleen gevoeld dankzij jullie!
Het word me de laatste weken vaak gevraagd of ik nu helemaal klaar ben en wat de vooruitzichten voor mij zijn. Ik ben wel klaar met mijn immunotherapie maar nu nog de uitslag van de scans afwachten.
Daar hangt alles vanaf hoe het verder gaat, en of ik voorlopig klaar ben. Over mijn vooruitzichten kan ik niet wat zeggen, helaas... Bij een Neuroblastoom weet je het gewoon niet.
Morgen ga ik weer naar Duitsland voor een kleine week. Ik krijg dan weer de beenmergpunctie,de scans en dit keer een eind gesprek met de professor. Ik hoop dat we snel de uitslag krijgen en natuurlijk dat het goed is! Ik vind  het heel spannend en zie er ook wel een beetje tegen op.

Aylin

dinsdag 6 november 2012

Oost West, Thuis...


Ik had een beetje te vroeg gejuicht, vanaf vorige week dinsdag had ik de hele week koorts gehad. Dat was wel heftig. Zo zie je maar weer dat geen enkele kuur hetzelfde verloopt. Toch mocht ik woensdag dankzij dokter Bianca naar het zomerhuisje toe. Ik was erg blij dat ik vrijdag de laatste Il2-injectie had gehad want in het weekend voelde ik me al stukken beter. In het weekend zijn we nog even de stad in geweest, daar knapte ik wel van op, even wat anders.
Maandag waren we al vroeg op het ziekenhuis want we wilden zo snel mogelijk naar huis. Het bloedprikken ging weer uit mijn VAP, dus dat ging mooi snel. Ik moest ook weer een ECG laten maken.
Dokter Bianca vertelde ons dat ik nog wel drie maanden door moest gaan met de VitamineA-zuurtherapie. Dit vind ik flink balen, hierover was er een misverstand geweest tussen verschillende artsen.





Uiteindelijk zijn we maandag 5 nov. om 11.00 vertrokken naar huis. Er was haast geen file op de weg. We waren ong. rond 18.15 thuis aangekomen. Eenmaal de straat ingereden was het helemaal versierd, het leek net een landingsbaan. Ik ben eindelijk weer thuis geland. Ook binnen in huis was het helemaal versierd met allemaal heliumballonnen met kaartjes eraan van kinderen en docenten van school en anderen die mij veel goeds wensten.
Het was even erg huilen...het was heel mooi! Wat een verrassing!
Ik wil mijn oom Marcel en ook de buurt en iedereen die heeft meegeholpen met versieren hiervoor heel erg bedanken! Echt super gaaf en lief! Maar ook iedereen die mij altijd hebben gesteund in Duitsland of hier doormiddel van kaartjes en reacties op mijn blog wil ik erg bedanken!
 
Ik kan nog niet geloven dat ik thuis ben. Het voelt heel raar... Al die maanden heb ik een doel voor ogen gehad: einde behandeling. Vanaf dat mijn tweede tumor werd ontdekt vorig jaar juli, ben ik bezig geweest met chemo's, operaties, stamcelteruggave, bestraling en de kuren in Duitsland. Ik heb nooit pauze kunnen nemen en nu is dat moment er ineens. Je hebt je doel bereikt en dan.. ?, dat is heel vreemd en moeilijk.
Ook blijft de onzekerheid of de immunotherapie zijn werk gedaan heeft. Tot nu toe ben ik "schoon" gebleven en ben ik daar natuurlijk heel blij mee, maar ik weet ook dat er kans is dat ik het weer krijg. Ik hoop dat de volgende bot-beenmergpunctie en scans ook goede uitslagen geven. Hiervoor moet ik 27,28 en 29 november in Duitsland zijn. Ja en wat nou als het niet goed is...dan is er gelukkig nog de RIST-chemotherapie in Duitsland. Natuurlijk zit  ik daar niet op te wachten maar er is dan nog wel hoop. Maar ik wil positief blijven denken en hopen dat het nooit terug komt!

Donderdag moet ik eerst naar Groningen om voor de laatste keer mijn mobiele pompje te laten verwijderen. Misschien dringt het dan pas echt tot me door: einde kuren. Ik moet maar eerst eens bijkomen en herstellen, revalideren maar ik wil ook vooral genieten. Dat is mijn volgende doel! En natuurlijk ooit beter worden, ik geef niet op!

Aylin