De antibody- week verliep een beetje hetzelfde als de vorige kuur, ik voelde me erg moe en had veel pijn. Ik vind het soms heel frustrerend dat ik voortdurend moe ben, en raak daar soms van in een dip. Ik had het ook wel snel weer gezien in het ziekenhuis en wou graag naar het Elternhaus. Maar dit keer mocht ik niet woensdag weg, waarschijnlijk omdat ik me vooral de eerste week zo slecht voelde. Daarom mocht ik nadat ik flink gezeurd had, donderdag naar het Elternhaus.
Gelukkig gaf de VAP ook de verdere week bloed terug, daar was ik erg blij mee, het scheelde mij weer aardig wat keren prikken. Vrijdag moest ik weer naar de EEG. In het weekend hadden we lekker rustig aan gedaan, alleen zaterdag moest ik weer naar het ziekenhuis om de mobiele antibodypomp te vervangen voor een nieuwe die dan tot donderdag zou lopen.
Maandag 1 oktober mocht ik dan eindelijk weer naar huis, we moesten wel weer wachten op medicijnen en moest weer bloedprikken ( weer uit de VAP gelukt!) maar we konden uiteindelijk toch redelijk vroeg naar huis. Dus dat was wel fijn! Het is weer zooo ontzettend fijn om thuis te zijn, ik wou ook heel graag weer naar huis.
Dinsdag voelde ik me ineens helemaal niet lekker ik kreeg hele erge buikkrampen. Gelukkig voelde ik me donderdag wat beter. Ook het eten gaat sinds dan weer wat beter, al moet ik nog steeds enorm veel eten om niet af te vallen. Maar het eten smaakt me tenminste weer en niet meer naar rubber.
Donderdag de 4e moest ik naar Groningen de pomp laten verwijderen en voor controle. De bloedwaarde's waren mooi. Ik heb al een tijd rugpijn waarschijnlijk als gevolg van de hoge dosis bestraling. Ook mijn conditie word er niet beter op. Met mijn oncologe hebben we besproken dat ik na mijn laatste kuur begin met revalideren.
Ben ook weer begonnen met de VitamineAzuur- tabletten. Joepieeh!!, dit is de laatste keer dat ik ze 14 dagen lang moet slikken. Ik ben er blij van want ook deze tabletten hebben vervelende bijwerkingen, zoals hoofdpijn, kapotte huid en mond. Daar zijn we dan ook weer mooi vanaf!
Vrijdag kwam Michael mijn schoolbegeleider voor thuis. Hij helpt mij weer voor school. En dat vind ik heel fijn, want ik maakte me best wel zorgen hoe ik het allemaal weer op moest gaan pakken. Ik loop nog wel wat achter met de klas maar het gaat me vast lukken om weer bij te komen met de lesstof.
Afgelopen maandag moest ik naar het ziekenhuis in Enschede voor controle en bloedprikken.
Controle ging goed. Alleen bij de prikpost was het echt heel vol. Papa en ik hadden gelukkig nog een plekje gevonden om te zitten. Uiteindelijk had papa even geregeld dat ik eerder aan de beurt kwam want anders hield ik dat echt niet vol.
Papa en ik zagen op de site van Villa Joep dat arts-onderzoekers van het AMC een nieuwe ontdekking hebben gedaan op het gebied van Neuroblastoom. Het is ze gelukt bij een muis een gen te activeren waardoor hij Neuroblastoom kreeg en ze konden deze ook weer laten verdwijnen. Dit onderzoek is gefinancierd door stichting Villa Joep en Kika. Het zou geweldig zijn als ze zo snel mogelijk deze ontdekking omgezet kan worden tot een goed medicijn dat alle kinderen met Neuroblastoom zou genezen! Dit onderzoek is een grote hoop voor mij en anderen met Neuroblastoom! Het geeft ons een kans om deze rotziekte te overleven.
Sinds afgelopen woensdag ben ik weer een uurtje naar school gegaan. Het was ontzettend leuk en iedereen deed heel aardig! Maar het was ook zeer vermoeiend. (Als ik thuis kom ben ik helemaal total los) Volgende week probeer ik ook weer naar school te gaan. Ik ben nog een weekje thuis, dan volgt ook al gauw weer de vijfde kuur in Duitsland. Omdat we niet altijd zeker zijn van een plek in het Elternhaus hebben we voor de zekerheid dit keer een zomerhuisje in Greifswald gehuurd.
Gelukkig, de vierde kuur zit er weer op, eerlijk gezegd ben ik er wel een beetje klaar mee... maar ik moet nog maar even de tanden op elkaar houden... nu nog 1 kuur te gaan!
Aylin
