Aylin Harink

Aylin Harink

zondag 24 juni 2012

Einde eerste kuur...

Vanaf donderdag de 14e begon Aylin zich steeds slechter te voelen en ze at weinig tot niets en moest regelmatig overgeven. Omdat de morfine woensdag was gestopt kreeg ze de pijnmedicatie in tabletvorm maar helaas ook deze kwamen er steeds weer uit. De zenuwpijnen overal in haar lichaam waren gelukkig bijna voorbij het enigste waar ze last van had was haar maag. Volgens de artsen hoorde dit bij de bijwerkingen en dit was oké zolang ze maar genoeg bleef drinken.




Op maandag, woensdag en vrijdag zijn het in Greifswald bloedprikdagen. Meestal gaat het om tien buisjes, soms vijf. De laatste vrijdag is ze vier keer misgeprikt. Het was prikken en dan heen en weer wieberen met de naald en dan toch maar weer een andere ader zoeken. Uiteindelijk was Aylin hier aardig van overstuur. De oberarts heeft haar uiteindelijk een rustgever gegeven (dormicum) en prikte toen in een keer goed. Helaas was Aylin de verdere dag door de dormicum helemaal onder zeil.
Van het EK-voetbal heeft ze weinig meegekregen omdat ze zo ziek was, dit vond ze wel een beetje jammer. Grappig, ze is nooit een echte voetbalfan geweest maar hier in Duitsland groeide het Oranje-gevoel bij haar.
Zaterdag is ze losgekoppeld van de vaste infuuspompen en kreeg ze haar mobiele pompje met antibody's.

Zondag was het erg mooi weer in Greifswald en heeft ze nog een uurtje buiten gezeten in de rolstoel. Dat was voor haar genieten!! En wat kun je de kleine dingen dan ook waarderen. Want die donderdag ervoor bereikte ons het verdrietige nieuws dat kleine Maud, uit het UMCG, is overleden. Wat heeft zij dapper gestreden. En dat het elke dag voor vele kinderen vechten is tegen die rotziekte dat zien we hier en in Nederland.
Diep respect voor jullie moed, KANJERS.
 
Het was nog wel even spannend of we naar huis mochten maar rond half één zaten we dan toch in de auto. Maandagavond zijn we rond 19.45 uur thuisgekomen na een lange rit waarbij we onderweg vaak even kort zijn gestopt omdat Aylin het niet helemaal vol kon houden en moest overgeven.
Vanaf maandag is ook het drinken steeds minder geworden, we maakten ons echt zorgen. Dinsdagavond hebben we met Groningen gebeld. De oncologe gaf aan dat het beter was dat ze weer sondevoeding zou krijgen.
Woensdag zijn we naar het ziekenhuis in Enschede geweest, daar werd de sonde ingebracht. Aylin baalde hier enorm van maar begreep dat het moest. Het leek s'middags langzaamaan weer wat beter te gaan. Helaas moest ze s'avonds weer overgeven en spuugde hierbij ook de sonde eruit. Gelukkig kon de thuiszorg snel langskomen om de sonde opnieuw in te brengen.

Afgelopen donderdag zijn we naar Groningen geweest waar het pompje is afgekoppeld en bloed is afgenomen.
Groningen stuurt beide op naar Duitsland. Ook hadden we nog een afrondend gesprek met de radiotherapeut. Zij adviseerde Aylin om in de toekomst nog een revalidatieprogramma te gaan volgen voor haar rug. Maar ook zij begreep dat dat van latere zorg is.

Ondertussen ging het steeds slechter met Aylin en we maakten ons zorgen. Vrijdag had ze opnieuw de sonde uitgespuugd. In overleg met de oncologe hebben we het nog een nacht aangezien. Gelukkig werd ze zaterdagochtend met een glimlach wakker. En vanaf dat moment gaat het weer heel langzaam iets beter met haar. Kilo's afgevallen is ze maar we gaan zorgen dat ze het er snel weer bij krijgt.

Deze therapie heeft duidelijk invloed op haar veerkracht, het is niet alleen het ziek zijn ervan dat kent ze wel van de zware chemo's, maar het is nu meer dat je ook vooral in een mentale dip terecht komt. Gelukkig......de grapjes komen al weer en ze kijkt uit naar de komende week waarin ze zich steeds beter zal gaan voelen en weer dingen kan gaan doen en misschien zelfs weer even naar school.
Een school waar ze overigens zeer trots op is.....want wat heeft Montessori-college Twente zich de afgelopen weken met saamhorigheid, creativiteit en betrokkenheid ingezet voor Aylin. Het heeft enorm veel indruk op ons gemaakt. 

Kum en Emiel

woensdag 13 juni 2012

De antibody's

Om acht uur waren we eergisteren al aanwezig op de afdeling. Ze kreeg direct weer een EEG. Dit krijgt ze in elk therapieblok drie keer om de hersenactiviteit in de gaten te houden. Het was weer een lange dag van wachten, pas om drie uur was er een kamer vrij voor Aylin en is ze gestart met de antibody's. De antibody's bestaan voor een deel uit menselijk gen- en dierlijk gen-materiaal.
En ook deze week krijgt ze vijf dagen lang de IL2-injecties. De combinatie van antibody's en IL2 is heftig. De oberartz heeft gelijk gekregen, Aylin is er flink ziek van en heeft heel veel zenuwpijn in haar hele lichaam. Ze krijgt veel pijnstillers en morfine. Door de morfine is haar blaas verkrampt en kan ze niet plassen. Ook begint ze slechter te zien wat volgens de professor door de antibody's komt. Volgens hem moet dit een tijdelijk effect zijn. We lezen haar dan ook maar de kaarten voor die ze heeft gekregen. (ze heeft er al aardig wat gekregen en dit leid haar even af) Ze heeft af en toe koorts, moet regelmatig overgeven, slaapt erg veel en is flink van de wereld. 
Gelukkig kan alle medicatie (5 pompen) over haar VAP gegeven worden (die het weer eens een keer doet) en was een infuus erbij niet nodig.

Ze heeft een kamer alleen en Kum slaapt bij haar en dat is fijn vooral als je je zo ziek voelt en je niet in je eigen taal kunt zeggen wat er aan de hand is.
In de kamers naast ons zitten mensen uit Rusland en Thailand. Het is dan soms ook rommelig in de communicatie met elkaar. Het is hier trouwens een komen en gaan van allerlei nationaliteiten. Ook de artsen weten soms even niet meer in welke taal ze met wie moeten praten.
We hebben inmiddels nog twee andere kinderen, Hannah en Ferenc en hun ouders, uit Nederland ontmoet.

We horen goede verhalen over kinderen waarbij de therapie met succes is aangeslagen. Dat geeft hoop voor de toekomst. Natuurlijk zijn wij wel zo reëel om te beseffen dat dit niet voor alle kinderen geld.
Maar waar men in Nederland geen antwoord meer op heeft gaan ze hier in Greifswald toch nog verder met nieuwe therapiemogelijkheden.

We hopen dat Aylin zich de komende dagen wat beter gaat voelen. Volgens alle artsen hier en andere patiënten is de eerste kuur het ergst...nou daar houden we ons dan ook maar aan vast. Als alles goed gaat mag ze aankomende maandag met de pomp met antibody naar Borne. Ook thuis blijven de antibody's doorlopen tot donderdag de 21ste. Die dag word de pomp eraf gehaald in Groningen. Groningen stuurt de pomp weer terug naar Duitsland. Daarna kan ze over een paar weken met de tweede kuur beginnen en zijn we weer in Greifswald. Het is wel fijn dat ze tussendoor even in huis mag aansterken. Maar zover is het nog niet al zijn we al wel aan het aftellen.
Morgen komt Rowyn eerst nog voor een paar dagen naar Greifswald. Marcel brengt haar tot Hamburg en ik haal haar daar op.  We kijken hier ontzettend naar uit want natuurlijk missen we haar !

Kum en Emiel

zondag 10 juni 2012

Eerste week behandeling zit erop.











Hé gelukkig, er is al weer een week van mijn behandeling voorbij! Vrijdag heb ik de laatste Il2-injectie gehad voor deze week, dus heb ik in het weekend even niks. Ik voel me dan ook veel beter, dat is wel fijn! Maar ik dacht, yes laatste spuit gehad...maar nee...waren we net weer terug bij het Elternhaus werden we opgebeld dat er niet voldoende vloeistof in de spuit zat. Dus konden we weer terug naar het ziekenhuis voor nog een spuit. Dat was wel balen. Door de injectie's voel ik me ongeveer 4 uur daarna helemaal niet lekker. Ik slaap veel en heb dan flinke koorts en grote rode,opgezwollen plekken op de plek waar ze me hebben geprikt. Ook heb ik dan spierpijn, maar dat zakt allemaal gelukkig weer af door de paracetamol.

Morgen word ik opgenomen en begin ik met de antibody's en weer met de Il2-injectie's. Ik vind het spannend hoe ik op de antibody's zal reageren. De oberartz zei dat ik me maar vast moest voorbereiden dat ik me heel ziek zal voelen. Het is bij ieder kind verschillend en ach ja, ik weet dat ziek zijn bij de behandeling hoort. Ik hoop ook dat mijn Vap het morgen doet, ze hadden hem alweer getest en hij gaf niet voldoende bloed terug. Dus gaan ze morgen mijn Vap gebruiken voor de antibody's en krijg ik een infuus in mijn arm voor bloedafname.

De hele week was er al voetbalversiering in de kliniek. Dat was wel grappig want er zijn hier allemaal kinderen uit verschillende landen, ieder kind hier mocht zijn eigen vlag schilderen. Helaas Nederland was al gedaan... Voor de rest is het hier dan ook helemaal in het Duits versierd, ook in de stad. Ik vond dat ik dan ook maar even met mijn oranje hoedje voor Nederland moest juichen in en rond om het Elternhaus. Helaas heeft dat niet geholpen.
Dit weekend is het mooi weer hier. Gisteren zijn we nog even de stad  in geweest, het lijkt op Deventer alleen je hebt alles wel snel gezien. Het is kleiner dan het centrum van Hengelo.

Ik heb al wat kaartjes gekregen uit Nederland, ik neem ze morgen mee naar het ziekenhuis en hang ze daar in mijn kamer. Bedankt, het is altijd weer leuk om ze te krijgen.

Aylin

dinsdag 5 juni 2012

Start IL2

Op dit moment voelt Aylin zich niet goed en daarom schrijven wij. Maandag is ze namelijk gestart met de IL2-injecties. Deze krijgt ze 14 dagen lang elke dag. Dit zijn onderhuidse injecties. Aylin is hiervan ontzettend moe, ze heeft buikpijn en is wat benauwd, en heeft pijn in haar lichaam en ligt veel in bed. Ze mocht wel mee naar het Elternhaus waar ze ook slaapt. We hebben een kleine kamer in het Elternhaus, we slapen op een uitklapbank en een luchtbed. We kunnen hier ons eigen eten koken en verder is het wel comfortabel.

Gisteren is Rowyn weer teruggegaan naar Nederland. Oom Marcel heeft haar opgehaald. Dat was wel even verdrietig en moeilijk voor ons allemaal. We hadden geen tijd om hier lang over na te denken, die ochtend zaten we om half negen al weer in het oude ziekenhuis voor de bot-scan. Dit heeft Aylin in Nederland nog nooit gehad. We gingen weer op en neer met een ambulance, heel apart.
Het was even schrikken bij de bot-scan. De verpleegkundige vond dat haar linkervoet wel erg oplichtte in de scan en ging even navragen bij de oberartz. Even later kwam hij vragen of we toch even mee wilden komen naar de oberartz. De radiotherapeut legde uit dat de voet w.s. overbelast is maar dat dit niets met neuroblastoom te maken heeft.  Gelukkig maar weer, dat was weer ongelooflijk veel stres in een paar minuten.

Daarna heeft ze een EEG gehad, het schijnt dat de immuuntherapie van invloed kan zijn op de hersenactiviteit.
Ook haar VAP of  "port-a-cath" werd gisteren weer getest. Er moesten 10 buisjes bloed worden afgenomen. Helaas lukte het maar bij 5 in 1 uur tijd. Weer werd de optie benoemd van een nieuwe port-a-cath  of hickmancatheter. Er is opnieuw voor 24 uur de medicatie Urokinase in de VAP gezet, dit lost eiwitten/stolsels op. Ongelooflijk maar waar ....vandaag liep de VAP als een tierelier en konden de overige 5 bloedbuisjes afgenomen worden. Weer uitstel van operatie.......We vragen ons af of dit steeds goed is of dat je toch moet kiezen voor een nieuwe VAP of een Hickman.

Vandaag de 2e IL2 injectie. Aylin voelt zich met vlagen grieperig en is heel erg moe. Voor vanmiddag hadden we een gesprek aangevraagd met de oberartz. Je moet hier veel en vaak vragen. We waren erg benieuwd naar de resultaten van de onderzoeken.

In het kort vertelde hij dat er geen sporen van een tumor in het bloed te vinden waren. Op de MRI was iets te zien waarvan hij dacht dat het littekenweefsel was. Dit zou hij nog navragen bij de radiotherapeut. Op de MIBG was een plekje bij de bijnier opgelicht. Weer schrikken...neuroblastoom gaat namelijk graag in de bijnier zitten...Volgens de radiotherapeut was dit niet afwijkend, de bijnier nam net als b.v. de lever radioactiviteit op. Natuurlijk waren we sceptisch.  Er was volgens haar geen tumoractiviteit waar te nemen. Volgens de oberartz van de afdeling moesten we dit geloven. Ook de botscan gaf geen afwijkingen.

De uitslag van de bot- en beenmergpunctie is nog niet bekend en duurt nog even. Het blijkt dat dit helemaal naar Wenen opgestuurd is. We zijn heel.. heel erg blij met de uitkomsten die we nu hebben gekregen. Het is een mooi uitgangspunt om de behandeling verder in te gaan. Aylin zal over drie behandelblokken opnieuw onderzoeken krijgen.
We zijn tevreden over de behandeling en zorg rondom Aylin, ook al zijn het hier erg lange dagen die we maken. En ja, het gaat hier wat anders dan in Nederland. En ja, we zijn kilometers van huis en we missen Rowyn enorm. Nog 2 weken te gaan, we houden goede moed.


Emiel en Kum

zondag 3 juni 2012

Adres Elternhaus...











Vanaf morgen (maandag) zitten we in het Elternhaus.
Ik mag volgende week nog elke dag mee naar het Elternhaus en slaap daar dan ook bij papa en mama.
Ik mag alleen mee als ik mij goed voel, dat is nog niet zeker want ik krijg elke dag de IL2-injecties.

De tweede week van de behandeling moet ik in het ziekenhuis blijven, dan krijg ik ook de antibody's.
Mama blijft dan bij mij slapen en papa woont in het Elternhaus. Rowyn gaat morgen weer naar huis, oom Marcel haalt haar op. Ik ga haar heel erg missen.

Aylin


Het adres is:
Elternhaus "Dr. Mildred Scheel"
t.n.v. Aylin Harink
Loitzer Strasse 24
17489  Greifswald
Duitsland

vrijdag 1 juni 2012

Greifswald: de onderzoeken

Maandag zijn we aangekomen, na een hele lange reis maar fijn dat we soms even stopten. Greifswald is een oude  vissersplaats en Hanzestad.  We hebben een leuk, fijn zomerhuisje en het is 15 minuten rijden van het ziekenhuis en een kleine km van de zee.  Het landschap lijkt op dat in Twente. Alleen meer bossen en minder volgebouwd. Het weer is af en toe zonnig, maar koud en waaierig.


Dinsdag moesten we ons melden in het ziekenhuis. Het is een groot en modern ziekenhuis. Het aanmelden heeft letterlijk wel 2 uur geduurd. Eerst moesten we naar de afdeling boven en toen weer naar beneden. Op de afdeling kwamen we direct de moeder van Ricky uit Nederland tegen. Van haar  kregen we al aardig wat informatie. Ook Ricky heb ik kort gesproken, het is mooi om te zien dat het redelijk goed met hem gaat, dat geeft mij hoop.
We hebben een goed gesprek gehad met de hele aardige prof. Lode. Hij gaf ons opnieuw uitleg over de immuuntherapie en dat er nog andere mogelijkheden zijn als deze therapie niet zal aanslaan. Zo is er nog bijvoorbeeld de RIST-therapie dit zijn chemo’s. Ik kreeg na het gesprek ook nog een hartecho, hartfilmpje. Het zag er allemaal goed uit.
De afdeling is klein het heeft 7 kamers en is alleen bedoeld voor kinderen met een Neuroblastoom. Er zijn hier kinderen uit veel verschillende landen zoals: Israël, Rusland, Polen, Spanje, Syrië, en Nederland. Er is een kleine speelkamer voor de kinderen, maar tegelijk is dat ook de  wachtruimte voor de ouders. Soms is het dan ook erg druk. Ze zijn hier allemaal heel aardig, maar ik moet erg wennen aan het Duits, het is goed dat papa en mama er bij zijn. Ze kunnen alles, nou ja alles,  haha,  voor mij vertalen dat ik niet begrijp. Af en toe gaat het met handen en voeten en in het Engels. Er word namelijk heel veel verteld! Papa, en mama kregen een heleboel papieren mee in het Engels, voor elk onderzoek moet je info lezen,vragen invullen, en  moeten beide ouders tekenen.
Voor de immuuntherapie hebben ze mijn VAP nodig. De laatste keer in  Groningen liep mijn VAP al niet meer goed. Nou hier dus ook niet meer, ze zouden het de volgende dag weer proberen. Ze wilden  de Vap doorspoelen met een middel en dat er 24 uur in laten staan. Prof. Lode had gezegd dat als de Vap het niet meer zou doen ik  zeker opnieuw geopereerd  moest worden voor een nieuwe Vap of een Hickman-catheter. Nou daar zat ik niet op te wachten.

Ook woensdag was het weer een dag van om 9.00 uur aanwezig zijn, en om 16.00 uur weer weg mogen. Het zijn lange, vermoeiende dagen hier. Wachten en nog eens wachten… S’morgens heb ik direct een infuus gekregen voor bloed afnemen en de contrastvloeistof voor de MRI-scan .De scan duurde lang. Ik werd geholpen door een aardige, grappige vrouw die op Whoopie Goldberg leek. Later op de ochtend kreeg ik een bot- en beenmergpunctie; dit soort dingen doen ze gewoon in de behandelkamer op de afdeling. Je gaat daar niet speciaal voor naar een operatiekamer zoals in Nederland.  Dit vond ik allemaal wel heel spannend. Het was gelukkig wel goed gegaan, alleen ik was daarna nog lang stoned en misselijk van de narcose.
S’middags hebben ze mijn VAP-catheter nog maar eens even getest…en yes!, hij liep weer en gaf bloed terug! Dus voorlopig nog geen operatie. Nauwelijks was ik bijgekomen of ik werd al in de rolstoel meegenomen naar Röntgen afdeling voor een Thorax-foto van mijn longen. Ik vond het wel mooi geweest en heb als een blok geslapen in het huisje, ik was echt helemaal op.
Gisterochtend ben ik begonnen met een longfunctietest. Daarna kreeg ik om 11.00 uur de radio actieve vloeistof ingespoten voor de MIBG-scans. Dit ging niet helemaal goed ik kreeg pijn aan het infuus, en kreeg een dikke hand, dan maar een infuus in de andere arm. Dit  ging gelukkig goed. We werden met een soort ambulance busje  naar het  oude ziekenhuis 500 meter verderop gereden voor de eerste MIBG-scan. Ze doen het hier net weer anders dan in Nederland. Hier ga je twee dagen voor de MIBG-scan. We hebben een uur moeten wachten op het ambulancebusje dat ons weer naar het andere ziekenhuis zou brengen. Morgen gaan we gewoon zelf met de auto.
Vanmorgen zijn we voor de 2e MIBG-scan naar het oude ziekenhuis gereden. Dat het hier oud is hebben we gemerkt. De apparatuur is oud maar werkt prima. De deuren staan hier wagenwijd open, iedereen op de gang kan je zien liggen. Ik lag al een half uur onder het apparaat toen plotseling alle stroom uitviel en het alarm afging. Ik lag nog tussen het apparaat, dat was wel even flink schrikken. De zuster trok me snel onder het apparaat weg en we moesten allemaal naar buiten. Noodstroom kennen ze hier niet. De data van de scan was inmiddels verloren gegaan, de scan moest weer opnieuw. Dus het was weer lang wachten en lang onder de scan.
Dit is een heel verhaal over mijn eerste week hier. Er is dan ook heel veel gebeurd. Wij weten nog niet wanneer we de uitslagen zullen krijgen. Dit is wel weer spannend. Maandag krijg ik nog een botscan en begin ik met de immuuntherapie. Dan start ik met mijn eerste IL2-injectie.


Aylin