Aylin Harink

Aylin Harink

woensdag 31 augustus 2011

Iets minder ziek

Aylin staat iets fitter op dan gisterochtend. Zachtjes aan voelt ze zich minder ziek. Ze is moe en haar lichaam is van slag.

dinsdag 30 augustus 2011

Prikken

Vanaf vandaag komt de thuiszorg haar elke dag om 15.00 uur prikken met neupogen.
Aylin ziet er tegenop, zijn ook vervelende prikken. Het injecteren gaat goed.

maandag 29 augustus 2011

Naar huis....

Om 15.00 uur is Aylin klaar met de kuur. De afgelopen 24 uur is er alleen nog gespoeld.
Uit voorzorg  is bij Aylin de onder- en bovenbeugel verwijderd. Door de chemo zal haar mondslijmvlies zwakker worden m.a.g. wondjes en ontstekingen.
Rond 17.15 kunnen we eindelijk naar huis.We zijn met ons allen moe. Het was een heftige week voor Aylin. Wij zijn moe van het denken en onze zorgen, maar wat zijn we trots op onze kanjer die steeds maar positief probeert te blijven. Ook blijft ze vaak iedereen bedanken die rondom haar zorg betrokken is.Wij leven letterlijk bij de dag.en doen alles stap voor stap.Deze stap hebben we in ieder geval weer gehad.
Om 19.30 uur zijn we thuis.

zaterdag 27 augustus 2011

chemo, dag 4

Aylin en Kum  hebben slecht geslapen. 's nachts gaat het verwisselen van de chemozakken en de controles gewoon door. Kum slaapt  gelukkig altijd naast haar op een uitklapbed. Aylin moet heel vaak naar de wc.
Reden is dat ze erg veel vocht toegediend krijgt om haar organen goed door te spoelen om schade te beperken.
Stamceloogsten: 5 sept. is het de bedoeling dat er dan stamcellen worden geoogst. Deze worden dan ingevroren om op een later tijdstip terug te worden gegeven aan Aylin. Dit gebeurd als haar beenmerg niet meer herstelt van de chemokuren. Hiervoor krijgt  ze dagelijkse injecties neupogen ,die het beenmerg stimuleren om zoveel mogelijk witte bloedlichaampjes te maken. Deze injecties worden door de thuiszorg gegeven.Het is niet te zeggen wanneer de stamcellen hun piek hebben bereikt om te oogsten. De 5e lijkt waarschijnlijk.
Voordat er geoogst gaat worden moet wel duidelijk zijn of het beenmerg schoon is. De oncoloog komt op de afdeling en wil met ons in gesprek. In korte tijd zorgt dit bij ons voor veel spanning. Stel dat het niet schoon is. Gelukkig deelt de oncoloog  mee dan het beenmerg schoon is. Opluchting bij ons allemaal.

vrijdag 26 augustus 2011

chemo, dag 3

Aylin is niet goed te pas, heeft wel redelijk geslapen. De chemo druppelt en druppelt en druppelt.............Opa en oma  en Rowyn komen langs maar Aylin heeft nauwelijks oor of oog voor bezoek Ze voelt zich te slecht. Rowyn blijft de komende dagen bij Emiel in het Ronald mc Donaldhuis.

donderdag 25 augustus 2011

Chemo, dag 2

Aylin is de hele dag erg moe.Ze heeft last van de bijwerkingen. Hoofdpijn, koude rillingen bot -en spierpijn. Misselijkheid en buikpijn.
Tegen de avond word ze erg onrustig. Ze kan haar draai niet meer vinden. Ze word koud/warm, en zit helemaal niet lekker in haar vel. Na een paar uur werd het pas wat beter..Ze heeft een dip en het infuus voelt als een ketting waar ze aan vast zit.

woensdag 24 augustus 2011

Chemotherapie , dag 1

Om 11.00 uur verhuizen we van afdeling L1 naar afdeling M2. Ze krijgt lekker een kamer voor zich alleen. De kuur begint pas om 17.00 uur. Dit gaf Aylin nog wat extra uren om bij te komen van de operatie. Voordien word er begonnen met pre-medicatie tegen misselijkheid. .
S'avonds voelt Aylin zich redelijk.
De kuur loopt 96 uur aan 1 stuk door.Ze moet de komende vier dagen op haar kamer blijven. Ze mag er niet af.

dinsdag 23 augustus 2011

VAP-operatie en bot- en beenmergpunctie

Vandaag zal bij Aylin opnieuw een VAP-catheter worden geplaatst. Dit is een metalen kastje met siliconen aanprik gedeelte. Deze word onder het sleutelbeen geplaatst met een lijn rechtstreeks in de slagader. Ook krijgt ze een bot- en beenmergpunctie om te controleren of deze schoon zijn.
Het lukt maar niet om een goede ader te prikken voor de narcose. Het is erg pijnlijk voor Aylin.
Om 16.30 uur worden we gebeld dat alles goed gelukt is, en we gaan naar de Recovery waar Aylin nog bijna drie uur heeft gelegen voordat ze weer naar de afdeling kon.Ze had nog veel pijn .

vrijdag 19 augustus 2011

Behandelplan

De oncoloog belde vandaag. Het beleid is veranderd. Het plan is nu Chemotherapie. Maandag 22 aug. moeten we ons melden bij afdeling L1 . Dinsdag word de VAP operatief geplaatst. Van woensdag tot maandag volgt dan de chemotherapie.Het steeds wisselende behandelplan maakt Aylin en ons erg onzeker. Je hebt je nog niet op het één ingesteld of het veranderd alweer.We weten niet waar dit heen zal gaan en willen niet aan het ergste denken, maar onbewust nemen gedachten een loopje met je. We weten niet meer waar we het zoeken moeten.We zullen voor ons meisje blijven vechten.

maandag 15 augustus 2011

Anti-biotica

Aylin heeft de hele nacht gehoest en had het erg benauwd. We gaan naar onze kinderarts in Enschede om haar te laten onderzoeken. foto's van de longen gemaakt.Ze heeft een beginnende longonsteking en krijgt anti-biotica voorgeschreven.

donderdag 11 augustus 2011

Twijfel

De oncoloog belt. Er is veel overleg met de ziekenhuizen in Rotterdam en Amsterdam over het behandelingsplan van Aylin. Het is nog niet helemaal duidelijk. Men is het er nog niet over eens hoe het verder moet, maar dat er snel iets moet gebeuren is duidelijk. Het is ook niet de bedoeling om overhaaste acties te ondernemen. In ieder geval zal er de 23ste een operatie plaatsvinden. Dit zal of een VAP-plaatsing zijn en dan Chemotherapie of een tumor-operatie en daarna chemo en/of MIBG- therapie. Of er wordt eerst begonnen met MIBG-therapie.Deze laatste kan niet in Groningen.Er is al een kamer gereserveerd voor Aylin in het AMC voor de MIBG-therapie.
Al deze onduidelijkheden  zorgen voor extra veel spanning bij ons.
Volgende week belt de oncoloog ons en hoopt dan meer duidelijkheid te kunnen geven over het te voeren behandelplan.

maandag 1 augustus 2011

Gesprek

We hebben een gesprek met de oncoloog en chirurg. We bekijken lang de scan-foto's van de oude en nieuwe tumor die enkele centimeters groot is. Het is een uitzaaiing vanuit de oude tumor.