Aylin Harink

Aylin Harink

vrijdag 31 augustus 2012

Over de helft...

Het was weer fijn om in het Elternhaus te slapen.We konden nu ook elke ochtend gewoon iets later naar het ziekenhuis gaan voor de injecties, dus dat was fijn.Vrijdag had ik dan de laatste Il2-injectie en laatste EEG, maar ik moest zaterdag nog wel terug komen voor een nieuwe mobiele antibodypomp die dan tot en met donderdag zal lopen. In het weekend heb ik eerst lekker rustig aan gedaan en verder hebben we nog lekker gewandeld in plaatsjes om Greifswald, dat was wel goed voor mijn beweging. Ik kreeg in het weekend alleen enorm veel last van jeuk irritatie op mijn huid, dat komt ook door de therapie. Dat is wel irritant maar het word gelukkig nu al wel minder. voel me wel redelijk goed, en de pijn is veel minder als het vorige blok.

Maandag gingen we eerst nog naar ziekenhuis want ik moest nog bloedprikken. En we moesten weer eens een uur wachten voor alle medicijnen en toen konden we eindelijk naar huis. Rond 20.00 waren we thuis gekomen. De volgende ochtend heb ik lekker uitgeslapen in mijn eigen bed, het is echt fijn om weer elke keer thuis te zijn, weer in je eigen omgeving. We zijn over de helft van de behandelingen in Duitsland. Nu nog twee blokken te gaan!

Gisteren moest ik naar Groningen om de mobiele pomp te laten verwijderen, bloedprikken en controle. Ik zou dan ook om 10.30 aan de beurt zijn maar het liep weer eens flink uit... Tijdens het wachten had ik weer wat bekende gezichten gezien. Ook Julian en zijn ouders heb ik ontmoet,  Julian zet 'm op!
Uiteindelijk waren we om 15.15 weer thuis, een lange dag dus weer op het ziekenhuis. Om in beweging te blijven ben ik later op de middag nog met mama wezen fietsen Het was wel weer even heel raar, zwaar en wennen en ik moest goed proberen mijn balans te vinden anders viel ik echt van mijn fietst af. Vanochtend had ik ook erge spierpijn maar dat is gewoon een kwestie van opbouwen. Vandaag ben ik ook weer begonnen met de VitamineA-zuurtherapie, die ik dan twee weken moet blijven slikken. Ik ben wel weer aan het afvallen maar dat komt doordat ik na elk blok weer vocht loslaat. Dat is niet zo gek, maar ik doe mijn best om op gewicht te blijven, het blijft een gevecht met dat eten.

Volgende week begint school weer. Ik doe dit jaar weer over want ik had ook wel heel veel gemist. Dat ik het jaar over doe vind ik niet zo erg. Ik heb erg zin om weer naar school te gaan en mijn nieuwe klas te ontmoeten!

Aylin

woensdag 22 augustus 2012

Eindelijk uitslag

Ik heb een heel fijn weekend gehad en voelde me al iets beter. Het was hier dan ook heel mooi weer. Zaterdag heb ik eerst eens lekker lang uitgeslapen en zijn we naar Stralsund geweest. Dit is een plaatsje dat ongeveer 20 km van Greifswald ligt.We hebben daar het Ozeanum bezocht. Het is een groot en erg mooi museum vooral de aquariums. Gelukkig hadden ze er ook rolstoelen. Het ging goed met me en ik heb zelfs hele stukken kunnen lopen en het eten ging ook wat beter. Zondag zijn we naar het eiland Usedom geweest maar het was er veel te warm ,te benauwd en te druk voor mij om iets te doen. Ik had even een vakantiegevoel en was even helemaal vergeten dat ik ziek ben. Een superweekend.

Maandag ben ik begonnen met de antibody's en de IL2-injecties. Ook deze maandag kreeg ik weer een EEG. Dit keer kreeg ik geen morfine. Tot nu toe gaat het redelijk met de pijn en is het te doen met verschillende pijnstillers. We zouden maandag ook de uitslagen van de scans krijgen. Mama en papa hebben hier die dag steeds naar de uitslag moeten vragen. Uiteindelijk werd er aan het eind van de dag gezegd dat het dinsdag werd. We hebben veel geduld moeten hebben. Ik vind het vreselijk stom dat ze ons zo lang hebben laten wachten. Ook dinsdag hebben papa en mama weer de hele dag achter de artsen aangezeten en om 18.00 dan eindelijk de uitslag:

Op de MRI-scan was een plek opgelicht door de contrastvloeistof, volgens de oberarzt was dit ws. littekenweefsel van de operatie van de tumor. De oberarzt denkt dat bij een volgende scan de kleuring van het contrastvloeistof minder is. Dat hopen we dan maar. Deze plek was gelukkig niet terug te vinden op de MIBG-scan. Op de MIBG-scan was helemaal geen tumoractiviteit te vinden. De MIBG-scan is volgens de oberarzt de belangrijkste. Na kuur 5 krijg ik weer scans, bot/beenmergpunctie , als dan de uitslag weer goed is begin ik er weer een beetje in te geloven. Ik ben ontzettend blij met dit goede nieuws, en natuurlijk papa mama en Rowyn ook!

Vandaag heb ik zelf in mijn beste Duits/Engels mijn plan voorgesteld aan de arts Elena. Ik wou heel graag naar het Elternhaus terug, het is altijd leuker dan het ziekenhuis. Ik stelde voor om morgen naar het Elernhaus te gaan met een mobiele pompje want ik voel me iets beter dan in kuur 2. Goh, super, ik mocht ineens aan het eind van de middag al naar het Elternhaus. Dat is gewoon heel fijn en stuk rustiger. Ik moet wel elke dag nog mijn IL2-injecties halen in het ziekenhuis maar ik ga ook proberen leuke dingen te doen als ik mij goed voel. Ik merk hoe belangrijk dat voor mij is en het haalt mij uit mijn dips. En natuurlijk kijk ik het meeste uit naar  as. maandag als ik weer naar huis mag.

Aylin.

vrijdag 17 augustus 2012

3e kuur...

De laatste week thuis was ook zo weer voorbij. Ik had erg me best gedaan om te blijven lopen, ook de pijn werd minder. Het eten ging niet zo goed maar met de sondevoeding was ik wel twee kilo aangekomen.
Het was erg spannend of we in het Elternhaus terecht konden, het was er namelijk erg druk en vol.  Alle zomerhuisjes en hotels in Greifswald en omgeving zaten ook vol. Pas donderdag voor ons vertrek wisten we dat we een kamer hadden in het Elternhaus.
Zondag 12e zijn we rond 13.00 vertrokken,  Rowyn kan nu in de vakantie ook de hele periode mee. Dat is wel zo leuk.  20.00 waren we in Greifswald.

Maandag ben ik weer begonnen met de Il2-injecties, de bijverschijnselen hiervan veranderen niet. De pijn in de benen worden weer erger en voel me vaak grieperig.  S'middags werden we gebeld dat ik de eerste week allerlei onderzoeken, scans en bot/beenmergpunctie kreeg. Dit was een hele verrassing voor ons want normaal krijgen de kinderen dat in het vierde blok. Maar sinds twee maanden geleden is het protocol veranderd. Maar dat waren ze ons vergeten te zeggen.
Dinsdag zou ik de beenmergpunctie krijgen. Uit voorzorg had ik de sonde er al uitgehaald voor als ik onder narcose ging. Toen we al op de afdeling waren vertelde ze ons dat het verplaats werd naar woensdag omdat het beenmerg word opgestuurd naar Wenen en daar hadden ze nou net een vrije feestdag. Het beenmerg zou dan te lang liggen. Jammer want ik had me er al helemaal op voorbereid.
Woensdag ging het ook allemaal niet zo gesmeerd. Ze probeerden mij een infuus aan te leggen en hebben meerdere keren misgeprikt. Uiteindelijk hebben ze me twee keer een infuus aan moeten leggen omdat de andere al na een dag niet meer functioneerde. S'ochtends kreeg ik de MRI-scan en daarna de bot/beenmergpunctie. Dit ging beter als de eerste keer maar ik was wel erg lang stoned van de narcose.
Nadat ik gisterochtend eerst de MIBG-injectie had gekregen, had ik de verkorte MIBG-scan.
Vandaag had ik de lange MIBG-scan. Tjonge wat ben ik blij dat ik deze onderzoeken achter de rug heb! Het is zeer vermoeiend en spannend. Maandag krijgen we de officiele uitslag van alles. Ik ben erg benieuwd! Ik hoop weer op een goede uitslag.

Dit weekend hoef ik gelukkig even niks, geen onderzoeken, geen bloedprikken of andere injecties. Gewoon lekker bijkomen. Het word hier waarschijnlijk mooi weer, ik hoop dat ik lekker naar buiten kan.

Aylin

woensdag 1 augustus 2012

Zware week thuis...

Vrijdagochtend 20 Juli werd besloten dat ik al de mobiele antibody-pomp zou krijgen. Omdat ze vonden dat ik het wel redelijk goed deed voor het tweede blok.Ook al had ik nog wel heel veel last van zenuwpijn. Het was lang wachten die dag voor dat ik  mijn pompje kreeg. Het was namelijk erg druk op de afdeling. Er lagen zelfs kinderen op de gang in een bed te wachten op een kamer. Ik kreeg bijna het gevoel dat ik daarom wel eerder weg mocht. Ik kreeg die dag ook nog een EEG. En s'avonds konden we dan eindelijk naar het Elternhaus.Dat was wel fijn! S'avonds begon ik wel  ineens weer flinke koorts te krijgen, dat had ik de hele week nog niet zo gehad. Ondanks verschillende medicijnen wou de koorts maar niet zakken maar gelukkig was het tegen de ochtend weer beter.

Zaterdag hadden we nog even in de stad gelopen omdat ik in beweging moet blijven. En zondag hadden we alvast Rowyn's verjaardag gevierd, omdat we maandag dan de hele dag in de auto zaten. Dat was dus een gezellig weekend! Maandag zaten we met Ricky, Ferenc en Hannah en hun familie's tegelijk te wachten in de wacht/speel-kamer. Het was wel een heel gezellig Hollands clubje. Ook was er weer een nieuw jongetje uit Nederland gekomen. Ik moest die dag alleen nog bloedprikken en kreeg een grote zak medicijnen mee. Uiteindelijk konden we om 12.30 gaan.  Het was weer een lange rit maar ik ben blij dat ik nu weer thuis ben!


Woensdag was ik zelf jarig, ik vond het erg leuk dat we met z'n vieren thuis waren en ik heb erg genoten. Ik vind het bijzonder dat ik er weer een jaar bij heb!



Donderdag de 26ste moesten we weer naar Groningen. Voor controle,bloedprikken en om de pomp te laten verwijderen. Het bloed was goed alleen ik ben nog erg moe en lig ik veel in bed. Heb ook nog veel pijn. Het enigste wat hier tegen helpt is Tramadol, alleen daar word ik misselijk van en ga ik niet meer van eten. Dus dat middel gebruik ik maar niet. Ook ben ik weer meer afgevallen doordat ik minder eet en door vocht afname. Het was een flinke baal-week!
Maandag ben ik naar het ziekenhuis in Enschede geweest voor controle en bloedprikken. En daar hadden we al snel besloten dat ik toch maar weer een sonde kreeg. Dit is voor mij wel een opluchting en op deze manier is eten ook niet meer zo'n grote strijd. Ook ben ik maandag weer begonnen met de VitamineA-zuurtabletten. Ik probeer wel in beweging te blijven maar dat gaat niet echt door mijn vermoeidheid en pijn. Maar het is wel heel fijn om af en toe buiten te zijn. Hopelijk voel ik me snel weer iets beter voordat het derde blok alweer begint. Ik heb nog een anderhalve week de tijd voordat ik weer naar Duitsland moet. Ik ga ervoor!

Iedereen weer enorm bedankt voor jullie kaarten en reactie's op mijn blog!

Aylin