De tijd begint te dringen en de zorgverzekeraar heeft nog niets laten weten .... Dit geeft veel onzekerheid.... Wij hebben de afgelopen week veel reacties gehad van familie, vrienden, buren, klasgenoten en kennissen. Zij hebben laten weten ons te willen steunen d.m.v. allerlei acties.
Hartverwarmend waren deze reacties, het geeft ons een gevoel dat we er niet alleen voor staan.
Afgelopen vrijdag is officieel de stichting Allen4Aylin opgericht en deze word bestuurd door Jaap Engelsman, Annemarie Heuvel en Cor Engberink.
In een krappe week tijd is er een website voor de stichting in elkaar gezet, en vanavond is deze online gegaan.
www.allen4aylin.nl
De komende tijd zal hier nog verder aan worden gewerkt.
Wij willen iedereen bedanken, het bestuur maar ook iedereen die op welke wijze dan ook met ons meeleeft, meedenkt. Bedankt voor alle energie die er tot nu toe al in is gestoken.
Emiel en Kum
Aylin Harink
maandag 30 april 2012
vrijdag 27 april 2012
De bestralingen zitten erop...
Joepie, alle bestralingen zitten erop! Het was vandaag de laatste dag. Ik ben blij dat dit blok van mijn behandeling ook weer klaar is. Heb de radiolaboranten bedankt en gedag gezegd. Ook heb ik taxichauffeur Hans bedankt voor de gezellige taxiritten van de afgelopen 3 weken! En voor het af en toe met de taxi langs de Mac Drive te rijden...dat was wel lachen!
Nu even een paar weken rust...
Ik denk wel veel aan Duitsland, 21 mei is al heel snel en ik vind het best wel heel spannend. Het word een lange reis elke keer, nieuw ziekenhuis, ander taal en hoe ziek ga ik weer worden. Ik weet helemaal niet wat me te wachten staat. Ik lees blogs van kinderen die daar nu al behandeld worden en probeer er zo een idee van te krijgen. Van wat ik heb gelezen vind ik het knap hoe zij het volhouden.
Had gisteren een gesprek met mijn radiotherapeute ze vond dat ik het heel goed heb gedaan in deze bestralingen.Vandaag hadden we weer een controle op de poli. Moest eerst bloedprikken en had daarna een gesprek. Mijn bloedwaardes waren ongeveer hetzelfde gebleven. Tijdens het gesprek kregen we te horen dat er nog steeds geen reactie is van onze zorgverzekeraar. Daar worden we wel een beetje zenuwachtig van. Maar onze oncologe gaat daar volgende week weer verder achteraan.
Vanavond hebben 2 buurvrouwen namens de hele straat kadootjes gebracht. Ik wil de hele straat hiervoor erg bedanken, heel lief! Ik kreeg ook nog namens een aantal Bornse ondernemers kadootjes, dat is wel bijzonder omdat ze mij niet eens kennen. Ook hun wil ik hierbij bedanken.
Ook iedereen weer heel erg bedankt voor jullie steun, op het blog en door middel van kaartjes!
Aylin
vrijdag 20 april 2012
Behandeling in Duitsland (Greifswald)....
Week 2 en 3 van de bestralingen zijn alweer voorbij, nu nog 1 week te gaan. Elke dag brengt taxichauffeur Hans ons naar Groningen, dat is heel fijn. In week 2 voelde ik me niet echt lekker, sinds woensdag gaat het weer wat beter. Ik ben nog wel verschrikkelijk moe en ga s'middags daarom even naar bed, heb soms steken en pijn. Ook het eten gaat langzamer en ik begin af te vallen.
Gisteren hadden we een gesprek met de radiotherapeute zij vond dat ik ondanks mijn klachten en de grootte van het bestralingsgebied het nog aardig vol kon houden. I.v.m de bestraling die van invloed is op het bloed, moet ik elke week bloedprikken. Het bloedbeeld ziet er goed uit, maar de leuco's zijn nog steeds laag.
We hadden er nog even over na gedacht om in het RonaldMcDonald huis te verblijven, maar thuis is het toch fijner. Hier komen nog vriendinnen en familie op bezoek. Michael mijn schoolbegeleider komt 1 keer in de week om mij te helpen bij mijn huiswerk. Ik doe mijn best maar het viel de afgelopen weken niet echt mee.
We hadden deze week ook veel aan ons hoofd. Begin deze week kregen we van mijn oncologe te horen dat ik misschien nog verder kan worden behandeld in Duitsland. Ze zijn daar verder met de behandeling van Neuroblastomen. Toen ik het hoorde was het wel een verrassing voor mij, omdat ik dacht dat ik al bijna aan het eind van mijn behandeling was. Maar ik ben blij dat deze behandeling er is. Ik weet niet hoe ziek ik hier weer van wordt.
Vandaag kreeg ik te horen dat ik inderdaad naar Duitsland mag.
Het kan mijn overlevingskansen vergroten, dat is altijd goed, daar wil ik ook voor gaan!
Aylin
Vorig jaar was het ons al duidelijk dat Aylin niet in aanmerking kwam voor de Immunotherapie in Amerika omdat ze geen stadium 4 Neuroblastoom heeft. Ondanks dat ze behandeld word als een "hoog risico tumor" na de recidief. Het was dan ook een verrassing voor ons allemaal dat er nog een mogelijkheid tot behandeling is in Duitsland.
We hadden hier allang niet meer op gerekend. De Immunotherapie in Duitsland heeft veel overeenkomsten met de therapie in Amerika. De behandeling is gericht op het markeren van nog aanwezige neuroblastoomcellen en het activeren van het immuunsysteem die deze kankercellen moeten opruimen. Het zijn 5 blokken van 2 weken behandeling en gaat in totaal 6 maanden duren. De behandeling vind plaats in Greifswald (Oost-Duitsland).
Vandaag kregen we bericht dat de Duitse arts Holger Lode groen licht heeft gegeven voor de behandeling van Aylin in Duitsland. Ze zal w.s. al op 21 mei starten. Dit is al erg snel maar deze therapie moet binnen 100 dagen volgen na stamcelteruggave.
Het goede nieuws bracht ook zorgen...er kwam veel op ons af.
We hebben deze week veel over zaken moeten nadenken, o.a. wat betekent deze therapie voor Aylin. Het is de vraag of de zorgverzekeraar de therapiekosten van ongeveer 86.000 euro gaat vergoeden. De oncologe gaat dit komende week uitzoeken. We moeten gaan nadenken over praktische dingen zoals, extra financiƫle kosten b.v. onbetaald verlof op moeten nemen, reiskosten, verblijfskosten enz.
We zijn erg blij met deze therapie omdat het de overlevingskansen van Aylin kan vergroten en we zullen met ons gezin zeker voor deze extra kans gaan.
Emiel en Kum
Gisteren hadden we een gesprek met de radiotherapeute zij vond dat ik ondanks mijn klachten en de grootte van het bestralingsgebied het nog aardig vol kon houden. I.v.m de bestraling die van invloed is op het bloed, moet ik elke week bloedprikken. Het bloedbeeld ziet er goed uit, maar de leuco's zijn nog steeds laag.
We hadden er nog even over na gedacht om in het RonaldMcDonald huis te verblijven, maar thuis is het toch fijner. Hier komen nog vriendinnen en familie op bezoek. Michael mijn schoolbegeleider komt 1 keer in de week om mij te helpen bij mijn huiswerk. Ik doe mijn best maar het viel de afgelopen weken niet echt mee.
We hadden deze week ook veel aan ons hoofd. Begin deze week kregen we van mijn oncologe te horen dat ik misschien nog verder kan worden behandeld in Duitsland. Ze zijn daar verder met de behandeling van Neuroblastomen. Toen ik het hoorde was het wel een verrassing voor mij, omdat ik dacht dat ik al bijna aan het eind van mijn behandeling was. Maar ik ben blij dat deze behandeling er is. Ik weet niet hoe ziek ik hier weer van wordt.
Vandaag kreeg ik te horen dat ik inderdaad naar Duitsland mag.
Het kan mijn overlevingskansen vergroten, dat is altijd goed, daar wil ik ook voor gaan!
Aylin
---
Vorig jaar was het ons al duidelijk dat Aylin niet in aanmerking kwam voor de Immunotherapie in Amerika omdat ze geen stadium 4 Neuroblastoom heeft. Ondanks dat ze behandeld word als een "hoog risico tumor" na de recidief. Het was dan ook een verrassing voor ons allemaal dat er nog een mogelijkheid tot behandeling is in Duitsland.
We hadden hier allang niet meer op gerekend. De Immunotherapie in Duitsland heeft veel overeenkomsten met de therapie in Amerika. De behandeling is gericht op het markeren van nog aanwezige neuroblastoomcellen en het activeren van het immuunsysteem die deze kankercellen moeten opruimen. Het zijn 5 blokken van 2 weken behandeling en gaat in totaal 6 maanden duren. De behandeling vind plaats in Greifswald (Oost-Duitsland).
Vandaag kregen we bericht dat de Duitse arts Holger Lode groen licht heeft gegeven voor de behandeling van Aylin in Duitsland. Ze zal w.s. al op 21 mei starten. Dit is al erg snel maar deze therapie moet binnen 100 dagen volgen na stamcelteruggave.
Het goede nieuws bracht ook zorgen...er kwam veel op ons af.
We hebben deze week veel over zaken moeten nadenken, o.a. wat betekent deze therapie voor Aylin. Het is de vraag of de zorgverzekeraar de therapiekosten van ongeveer 86.000 euro gaat vergoeden. De oncologe gaat dit komende week uitzoeken. We moeten gaan nadenken over praktische dingen zoals, extra financiƫle kosten b.v. onbetaald verlof op moeten nemen, reiskosten, verblijfskosten enz.
We zijn erg blij met deze therapie omdat het de overlevingskansen van Aylin kan vergroten en we zullen met ons gezin zeker voor deze extra kans gaan.
Emiel en Kum
maandag 9 april 2012
Op naar week 2
Er is alweer een week van bestraling voorbij. Donderdag moest ik onder de Ct-scan want het bestralingsplan werd bijgesteld. Het gebied was namelijk wel erg krap afgemeten. Hierdoor was het wel elke keer passen en meten om het hele gebied te bestralen. Mijn radiotherapeute heeft er nu voor gekozen om het veld groter te maken.
Afgelopen vrijdag was Rowyn mooi vrij van school en ging ze ook mee naar Groningen, dat vond ik wel fijn. Zaterdag ging ik samen met mijn ouders en Rowyn heel even winkelen in Enschede, maar ik ging wel in de rolstoel want ik werd er heel snel moe van.
Vandaag had ik geen bestraling omdat het 2e paasdag was maar daarom moet ik aanstaande zaterdag terugkomen voor die bestraling. Het gaat wel goed met me, ben alleen nog heel moe en heb soms een beetje een branderig gevoel op mijn buik. Ook vermindert mijn eetlust een beetje, dat vind ik wel jammer.
Elke keer na een bestraling krijg ik van het ziekenhuis een bestralings-kraal voor aan mijn kanjerketting. Deze kanjerketting heb ik al vanaf het begin dat ik ziek ben, en bestaat uit allemaal kralen met een betekenis. Bij elke handeling krijg ik een kraal, bijv. voor elke chemo, operatie, bloedprikken, bloedtransfusie's, enz...
Het verteld eigenlijk het hele verhaal dat ik meemaak. Onderhand is deze ketting al heel lang...
hij is al bijna 4 meter!! En hij word nog langer... Ik vind het bijzonder dat ik deze ketting heb.
Vanaf morgen ga ik met de taxi want het is voor ons te vermoeiend om de hele tijd heen en weer te rijden. Ik kan morgen weer lekker afstrepen. Nu nog 15 dagen te gaan...
Aylin
Afgelopen vrijdag was Rowyn mooi vrij van school en ging ze ook mee naar Groningen, dat vond ik wel fijn. Zaterdag ging ik samen met mijn ouders en Rowyn heel even winkelen in Enschede, maar ik ging wel in de rolstoel want ik werd er heel snel moe van.
Vandaag had ik geen bestraling omdat het 2e paasdag was maar daarom moet ik aanstaande zaterdag terugkomen voor die bestraling. Het gaat wel goed met me, ben alleen nog heel moe en heb soms een beetje een branderig gevoel op mijn buik. Ook vermindert mijn eetlust een beetje, dat vind ik wel jammer.
Elke keer na een bestraling krijg ik van het ziekenhuis een bestralings-kraal voor aan mijn kanjerketting. Deze kanjerketting heb ik al vanaf het begin dat ik ziek ben, en bestaat uit allemaal kralen met een betekenis. Bij elke handeling krijg ik een kraal, bijv. voor elke chemo, operatie, bloedprikken, bloedtransfusie's, enz...
Het verteld eigenlijk het hele verhaal dat ik meemaak. Onderhand is deze ketting al heel lang...
hij is al bijna 4 meter!! En hij word nog langer... Ik vind het bijzonder dat ik deze ketting heb.
Vanaf morgen ga ik met de taxi want het is voor ons te vermoeiend om de hele tijd heen en weer te rijden. Ik kan morgen weer lekker afstrepen. Nu nog 15 dagen te gaan...
Aylin
dinsdag 3 april 2012
Bestraling is begonnen....
Maandagochtend was het dan zover. Eerst moest ik nog bloedprikken op de kinderoncologiepoli.
Daarna ging ik naar Radiotherapie want ik kreeg mijn 1e bestraling dat vond ik best wel heel spannend.
Mijn radiotherapeute leidde ons naar het bestralingsapparaat en daar werd alles nog even goed uitgelegd. Mijn beide tumorplekken worden bestraald en de lymfeklier-baan. En een stuk van de ruggenwervel, aan beide kanten. Dit om scheefgroei te voorkomen. Mijn linkernier zal wat mee gaan krijgen van de bestraling. De andere organen blijven gespaard, behalve mijn darmen.
De bestraling duurde maar heel kort, maar ik vond het wel heel spannend, hoe het zal gaan... en ik moest wel heel stil liggen. Het is wel precies werk, alles word elke keer heel nauwkeurig nagemeten hoe ik onder het apparaat moet liggen. Maar goed ook! Maar gelukkig viel het wel mee en het deed geen pijn want daar was ik wel bang voor. De radiotherapeute adviseerde mij elke dag Zofran in te nemen, uit voorzorg tegen misselijkheid. Heb nog nergens last van, alleen van het heen en weer rijden in de auto word ik moe van. Het is een raar idee dat je elke dag voor dat ene minuutje bestraling helemaal naar Groningen moet rijden.Wie weet als het te vermoeiend gaat worden blijven we wel ergens overnachten in Groningen. Ik heb een afstreeplijst voor mezelf gemaakt met de dagen van de bestraling.
Er zijn er al mooi 2 weg......ik heb er nu nog 18 te gaan.
Ik ga niet naar school omdat ik te veel tijd kwijt ben met reistijd, dan red ik het niet meer om nog naar school te gaan. Dat vind ik heel jammer! Maar ik blijf thuis huiswerk maken.
Aylin
Daarna ging ik naar Radiotherapie want ik kreeg mijn 1e bestraling dat vond ik best wel heel spannend.
Mijn radiotherapeute leidde ons naar het bestralingsapparaat en daar werd alles nog even goed uitgelegd. Mijn beide tumorplekken worden bestraald en de lymfeklier-baan. En een stuk van de ruggenwervel, aan beide kanten. Dit om scheefgroei te voorkomen. Mijn linkernier zal wat mee gaan krijgen van de bestraling. De andere organen blijven gespaard, behalve mijn darmen.
De bestraling duurde maar heel kort, maar ik vond het wel heel spannend, hoe het zal gaan... en ik moest wel heel stil liggen. Het is wel precies werk, alles word elke keer heel nauwkeurig nagemeten hoe ik onder het apparaat moet liggen. Maar goed ook! Maar gelukkig viel het wel mee en het deed geen pijn want daar was ik wel bang voor. De radiotherapeute adviseerde mij elke dag Zofran in te nemen, uit voorzorg tegen misselijkheid. Heb nog nergens last van, alleen van het heen en weer rijden in de auto word ik moe van. Het is een raar idee dat je elke dag voor dat ene minuutje bestraling helemaal naar Groningen moet rijden.Wie weet als het te vermoeiend gaat worden blijven we wel ergens overnachten in Groningen. Ik heb een afstreeplijst voor mezelf gemaakt met de dagen van de bestraling.
Er zijn er al mooi 2 weg......ik heb er nu nog 18 te gaan.
Ik ga niet naar school omdat ik te veel tijd kwijt ben met reistijd, dan red ik het niet meer om nog naar school te gaan. Dat vind ik heel jammer! Maar ik blijf thuis huiswerk maken.
Aylin
Abonneren op:
Posts (Atom)