Aylin Harink

Aylin Harink

zondag 30 oktober 2011

Dag 3 van 10 dagen chemokuur..

Afgelopen vrijdag is Aylin weer opgenomen voor een chemokuur.
Rond 12.00 uur is ze aangeprikt en aangesloten.
Deze kuur zal wederom 10 dagen duren.
Tot nu toe (3e dag) voelt ze zich erg moe.

Hierbij het adres van Aylin:
UMCG
t.a.v.   Aylin Harink
Afdeling M2, kamer 9
Postbus 11120
9700 CC  Groningen

zondag 23 oktober 2011

Controle



Afgelopen vrijdag ben ik weer naar Groningen geweest voor controle.
Mijn bloedwaarden waren gezakt.We hebben nog even in de stad Groningen rondgelopen Jammer genoeg was ik na twee winkels al mega moe.
Ik heb dinsdag weer een spuit gehad voor de witte bloedcellen dus ik hoop dat daardoor die bloedwaarde weer omhoog gaat. Dinsdag was wel een baaldag. Door verwarring bij de apotheek had ik de verkeerde spuit gekregen, dat was wel even spannend want ik moest die dag gespoten worden,en na veel geregel en gebel kreeg ik s' avonds toch nog de juiste spuit..
Vrijdagnacht en zaterdagavond kreeg ik weer flinke bloedneuzen. Papa en mama hebben s' nachts met de dokter in Groningen gebeld. Ik kreeg medicijnen voor het stollen, waardoor het bloeden minder werd. Gelukkig  hoefde ik niet opgenomen te worden in het ziekenhuis in Enschede.

Vrijdag 28 oktober begint de volgende chemokuur weer van 10 dagen. Ik  ben vast aan het bedenken wat ik zoal kan gaan doen in het ziekenhuis. Ik hoop dat ik  me weer net  zo redelijk  voel tijdens de chemokuur als de vorige keer..
2 november moet ik door de MRI, maar dan ben ik al in Groningen voor de chemo (word dan even weer losgekoppeld van de chemo om door de MRI te gaan). Voor de chirurgen is het belangrijk dat ze zo snel mogelijk informatie hebben over hoe het er nu in mijn buik uitziet. Waarschijnlijk zal ik ergens in november worden geopereerd. Dat is wel snel, aan de ene kant wel fijn maar ik zie er ook wel tegenop.

Ik ben deze week lekker bijgekomen thuis, .. Het was leuk om bezoek te krijgen van familie. Aniek is donderdag ook nog even gezellig langs geweest. Ik heb verder niet zo heel veel gedaan;  uitslapen, lekker eten,wat huiswerk gemaakt,  en gewoon  wat genikst! Ik probeer deze week nog wat uurtjes naar school te gaan, lijkt me leuk!

Aylin

maandag 17 oktober 2011

De 10 dagen zitten er op!

Yes, ben weer thuis! Heb vanochtend lekker lang uitgeslapen. Ik heb veel kaartjes gekregen in het ziekenhuis en thuis. Ik keek in het ziekenhuis graag uit naar post, daar werd ik altijd erg vrolijk van! 
Ook met de reacties op het blog,cadeautjes en de smsjes van jullie allemaal ben ik heel blij! Zelfs van mensen die mij eigenlijk nog nooit hebben ontmoet, echt super lief/speciaal!

Ben heel blij dat ik me deze lange kuur van 10 dagen redelijk gevoeld heb. Maar ik heb die dagen veel moeten denken aan een meisje ook van 13 jaar, die in een kamer naast mij lag. Ze schreeuwde het elke dag uit van de pijn, en had te horen gekregen dat ze niet meer beter werd. Ik was hier wel even heel erg van geschrokken... het gaf me een raar gevoel... ik bleef bidden, hopen, op wonderen voor dit meisje, mezelf en voor alle kinderen in dit ziekenhuis!

Woensdag ging papa weer terug naar huis voor Rowyn. Donderdagavond kwam tante Syl even langs, dat was gezellig! Vrijdagmiddag kwamen Rowyn en papa weer terug, dat was fijn. De laatste drie dagen heb ik een andere chemo gehad dan in het begin van de week. Elke dag werd ik dan even losgekoppeld van het infuus, en mocht ik eindelijk even rondlopen over de afdeling. Dat was wel weer even wat anders dan alleen maar liggen in mijn bed. Het voelde fijn om niet meer vast te zitten aan de paal. Ben zelfs even beneden in de hal van het ziekenhuis geweest in de rolstoel. Het is super om weer thuis te zijn samen met papa, mama en Rowyn!

Aylin

dinsdag 11 oktober 2011

Aftellen

Het is wel balen om hier weer 10 dagen te zijn, het is best lang, vermoeiend en heb soms pijn.
Maar aan de andere kant voel ik me ook wel redelijk en tellen we de dagen weer af dat ik weer naar huis kan.

Het is een raar idee dat de vorige chemo's haast niets hebben gedaan.
Volgens mijn oncologe gaat het met de snelheid van "Egeltjes",
en ze hoopt dat er tussen deze chemo's een "Haasje"zit.

Ik hoop dat ze gelijk krijgt en ga er zobieso voor!

Aylin

Op de helft...

De chemokuur begon afgelopen vrijdag later op de middag, en enkele uren later dan gepland.
Aylin's HB-bloedwaarden waren te laag. Ze kreeg daarom eerst een bloedtransfusie.
s'middags hebben we een gesprek gehad met onze oncologe.
Ze bevestigde onze vermoedens over de scan-uitslagen.
De tumor was nauwelijks, misschien een fractie kleiner geworden. Daarom is er voor de N8-kuur gekozen. Over 3 weken zal Aylin wederom een chemoblok van 10 dagen krijgen (dezelfde N8-kuur als nu).

- Rowyn werd afgelopen vrijdag door opa en oma gebracht, dat is altijd fijn. Even weer het weekend bij elkaar.-

Tot nu toe heeft Aylin geen rare bijverschijnselen van de chemo.
Ze is alleen ontzettend moe en heeft veel buikpijn. Maar we zijn ook nog maar net op weg.
Aan de andere kant zeggen we tegen elkaar "We zijn al op de helft".
En ook deze kuur zullen we met zorg en liefde voor elkaar doorkomen....

maandag 10 oktober 2011

Aylin's adres..

Hierbij het adres waar Aylin, in ieder geval tot zondag, verblijft:
UMCG
t.a.v.   Aylin Harink
Afdeling M2, kamer 6
Postbus 11120
9700 CC  Groningen

donderdag 6 oktober 2011

Opname i.v.m. chemokuur..

We hebben alles weer ingepakt voor de volgende chemokuur in Groningen. Rond 12.00 uur rijden we weg. Om14.30 uur is Aylin door de MIBG-scan gegaan. (Dit duurde ongeveer 1 uur waarbij ze heel stil moet liggen.)
We worden een beetje zenuwachtig. De eerste scans na de chemo's zijn nu geweest.....
De scan-uitslagen worden s'middags nog besproken door de Oncologe en Radioloog. Wij krijgen de uitslag w.s. pas vrijdagmiddag.
Rond 15.30 uur zijn we weer op de vertrouwde afdeling M2. Het is bij binnenkomst erg druk en er is nog geen bed vrij voor Aylin.
Even na 18.00 uur is er plek op een 2-persoons kamer. Dit keer is het kamer 6, daar heeft Aylin nog niet eerder gelegen.

Van een verpleegkundige horen we dat Aylin een N8-kuur krijgt, en dat deze kuur 10 dagen duurt !
Wij hebben hier wel steeds rekening mee gehouden, maar als het dan word bevestigd, voelt het als een loodzware molensteen om onze nek.
Ook al hebben we de uitslag van de scans nog niet gekregen, we kunnen aan de ingeplande kuur wel opmaken dat de vorige chemo's niet, of te weinig hebben gedaan. Anders had ze wel een N5-kuur gekregen (een kortere kuur).
We zijn van slag.  Aylin is stilletjes.
Lang kan ze er niet over nadenken, 's avonds word haar Vap al weer aangeprikt zodat ze morgenvroeg op tijd kan beginnen met de kuur.
We kunnen allemaal moeilijk slapen. Er spookt veel door onze hoofden....

woensdag 5 oktober 2011

CT-scan en gehoortest

Vandaag zijn we op en neer gereden naar Groningen.
Het infuus aanbrengen voor de CT-scan was weer geen pretje. Het ging weer eens goed mis.
Gelukkig duurde de CT-scan zelf maar even.
Daarna kreeg ze op de afdeling "nucleair" de injectie voor de MIBG-scan van morgen.
Om 12.30 uur had Aylin haar laatste onderzoek, de gehoortest. We kregen direct uitslag. Haar gehoor is nog prima.

maandag 3 oktober 2011

even "gewoon" bezig met school...

Vanmiddag is Aylin enkele uurtjes naar school geweest. Ze vond het fijn om haar klas weer te zien en "gewoon" de lessen te volgen.
Morgenvroeg komt Michael de Waard van Onderwijsondersteuning bij Aylin langs om haar te helpen bij haar huiswerk.