Aylin Harink

Aylin Harink

woensdag 28 december 2011

ik hoop op een gezond nieuw jaar!

Zaterdag ben ik mooi vroeg thuisgekomen. Ik heb een hele leuke en gezellige kerst gehad. Gezellig met z'n vieren thuis! Thuis kan ik lekker bijkomen want ik ben heel moe en slaap veel. Ook mijn bloedneuzen zijn weer begonnen... Ondanks dat ik me best doe met eten ben ik ruim 5 kilo afgevallen. Door de medicijnen (dexamethason) valt dat niet zo op, ik blijf een vol gezicht houden. Ik eet het er wel weer bij aan.
Vanaf afgelopen maandag krijg ik weer elke dag neupogenspuiten voor de witte bloedlichaampjes.  
De chemokuren zijn wel zwaar steeds, maar als ik kijk naar andere zieke kinderen kom ik hier nog goed doorheen. 
Ik hoop dat dat zo blijft in het nieuwe jaar en dat ik snel weer een keer naar school kan gaan, maar waarschijnlijk moet ik 6 januari weer voor mijn volgende chemokuur van 10 dagen.


Ik wil alle lieve mensen om mij heen en ook alle mensen die ik persoonlijk niet ken maar die wel steeds aan mij denken, bedanken voor al jullie lieve steun van het afgelopen half jaar!
Dat betekent heel veel voor me. Het sleept me er elke keer weer doorheen!
Bedankt dat jullie met mij mee- leven,-wensen,-bidden en -hopen!

Ik wens iedereen een gelukkig maar vooral een gezond 2012 toe!
En ik wens voor alle zieke kinderen dat ze weer beter mogen worden!
En natuurlijk wens ik dat ook voor mezelf want er gaat nog veel gebeuren in het nieuwe jaar.

Aylin

dinsdag 20 december 2011

Fijne Kerstdagen...

Vandaag ben ik al weer op de helft van deze kuur. Ik ben weer aan het aftellen.
Het gaat wel goed met mij.
Rowyn is niet langsgeweest omdat ze erg verkouden is, ik mis haar heel erg.
Als er niks tussenkomt dan ben ik zaterdagmiddag klaar ben met de kuur, zodat ik mooi voor de kerst thuis ben.
Iedereen weer bedankt voor alle kaarten en reacties.
Vanuit het ziekenhuis wens ik iedereen een fijne kerst toe.

Aylin

zondag 18 december 2011

andere kamer..

Gisteren is Aylin verhuist van kamer 11 naar kamer 9. Ze ligt nu lekker bij het raam met uitzicht naar buiten en met iets meer ruimte om haar heen.

donderdag 15 december 2011

weer 10 dagen chemo ...en nog eens goed nieuws.

Gisteren was het de bedoeling dat ik zou beginnen met de chemo. Op de afdeling was het een verrassing dat ik kwam. Ze hadden me vandaag verwacht.Wij hadden het toch echt wel goed. Mijn eigen oncologe was in Amerika en daarom hadden we een gesprek met een andere oncologe. Nou er was van alles mis gegaan. Deze oncologe was het vergeten door te geven aan de afdeling en de apotheek dus de chemo was nog niet klaar. Dat was dus weer flink balen, die ene dag extra hier, ach dat doet het hem ook niet, maar het is al de zoveelste keer dat er iets mis gaat.
Maar gelukkig ging het aanprikken van de VAP-catheter super. Ik wil in het vervolg  op de poli alleen nog maar door Trudy, Edith en Nathalie geprikt worden, zij kunnen het tenminste goed!
Vanmorgen ben ik dan toch begonnen met de chemo.Voel me redelijk goed maar ontzettend moe.

Mijn eigen oncologe, net weer terug uit Amerika, is vandaag ook nog langs geweest en had heel goed nieuws! De uitslag van de tumorweefsels was binnen. Gelukkig bleek de nieuwe tumor ook een ganglioneuroblastoom te zijn. Dat betekent dat er al wel kankercellen uitgerijpt waren en/of dood. Dat was een hele opluchting...voor ons allemaal. De oncologe kan weinig zeggen over mijn kansen, maar zei wel dat ik aan de goeie kant van de medaille zit.  
Het blijkt dat de chemo zijn werk heeft gedaan en dat het goed is dat we door gaan met deze behandeling.

Gelukkig, er zit alweer een dag erop...

Aylin.

woensdag 14 december 2011

Aylin's kamernummer...

Aylin is vandaag weer opgenomen.

Hierbij haar adres:

UMCG
t.a.v.  Aylin Harink
Afdeling M2, kamer 11
Postbus 11120
9700 CC  Groningen

dinsdag 6 december 2011

joepie, ik ben er weer!

Gisteravond ben ik thuis gekomen. De artsen waren hierover nog niet zo enthousiast maar ik heb hun weten te overtuigen. Vlak voordat ze bij mij langs kwamen voor controle heb ik me met behulp van mama in de stoel gewerkt. Zo konden ze mooi zien dat ik al kon zitten. Ik heb mijn allerbeste glimlach opgezet, of dat hielp weet ik zo net nog niet...
Zij vonden dat ik me eigenlijk meer moest kunnen bewegen voordat ik naar huis mocht. Nou, dat ging nog niet zo gemakkelijk, ik kon nauwelijks alleen lopen, of zelf in en uit bed komen.Toch mocht ik gaan.
Ik ben zo blij dat ik weer thuis ben en ook al gaat het allemaal nog erg moeilijk, ik weet zeker dat ik thuis sneller zal herstellen dan in het ziekenhuis. Het gaat vast elke dag beter.

Vandaag heb ik te horen gekregen dat ik woensdag 14 december word opgenomen voor de volgende chemokuur van 10 dagen. Dat is al wel weer snel maar ik weet dat het nodig is voor de behandeling. Ik ben enorm blij dat de operatie goed is verlopen en ik ga er weer tegenaan. Eerst ga ik mijn best doen om te herstellen. Als verder alles tijdens de chemo goed gaat, dan ben ik net voor de kerst... het allerleukste feest van het jaar, weer thuis!!!

Aylin.

zondag 4 december 2011

het gaat wat beter..

Elke dag gaat het gelukkig wat beter met Aylin. De eerste dagen heeft ze heel veel geslapen, en lag ze roerloos in bed. Ze bleef misselijk en moest toch nog een paar keer flink overgeven. Inmiddels is ze verlost van de maagsonde, de epiduraal en de catheter. Dat voelt meteen stukken beter.Vandaag mocht dan ook het infuus eruit. Gisteren mocht ze stoppen met de morfine, sindsdien is ze weer wat helderder. Ze wist dat de operatie goed was verlopen, maar het lijkt alsof het nu pas tot haar doordringt. Ze is hier dan ook heel blij mee. Ook Rowyn en wijzelf zijn blij en enorm opgelucht. Gelukkig waren er geen complicaties.
Ze heeft nog veel pijn aan haar darmen. Alles moet weer op gang komen, na deze grote ingreep. Ze probeert weer wat rechtop te zitten en meer te bewegen. Gisteren, vier dagen na de operatie, heeft ze voor het eerst wat gegeten. Al met al gaat het langzaam aan weer de goede kant op.

woensdag 30 november 2011

Operatie geslaagd..

Aylin is gisteren geopereerd aan haar buik. De operatie duurde bijna 8 uur. Het was een slopende dag. Ondanks dat we het onderhand wel kennen, je kind naar de OK brengen zal nooit wennen. In de OK werd ze weer verkeerd geprikt\geinjecteerd op haar VAP-catheter. Dus ze maakte een vervelende start.
Het waren spannende en lange uren. Om 8.45 uur ging ze onder narcose. Om 17.00 uur werden we gebeld door de chirurg. De operatie was geslaagd. Daar zijn wij heel erg blij om.
De nieuwe tumor is volgens de chirurg vrijwel schoon verwijderd. Van het reepje van de oude tumor is ongeveer 95 % verwijderd. De overige 5% kon niet verwijderd worden. Hopelijk zullen de komende chemo's en bestralingen ook deze 5% op hun donder geven!
Het tumorweefsel zal onderzocht worden om duidelijk te krijgen om welke vorm van neuroblastoom het dit keer gaat.

Tot 22.00 uur gisteravond, heeft ze op de Recovery gelegen, waarna ze weer naar de afdeling terug mocht. Het duurde even voordat de juiste pijnbestrijding gevonden was. Ze had namelijk heel veel pijn. Op dit moment heeft ze nog een epiduraal, en die werkt prima. Haar pijn is dragelijk.     
Ze slaapt veel en is blij dat de operatie achter de rug is en goed is verlopen.

maandag 28 november 2011

Aylin's adres ..

Vanochtend is Aylin weer opgenomen in het UMCG.

Hierbij Aylin's adres:
UMCG
t.a.v.   Aylin Harink
Afdeling   L1, kamer 56
Postbus 11120
9700 CC  Groningen

woensdag 23 november 2011

Yes, een haasje!

We zijn vandaag naar Groningen geweest, we kregen eindelijk de uitslag van de MIBG en CT-scan. Onze oncologe vertelde ons dat de nieuwe tumor 25% kleiner was geworden, na de afgelopen twee N8-kuren! En ook de oude tumor is kleiner! Yes,yes,yes...er zit dus toch een haasje tussen!!!
Eindelijk weet ik waar ik dit allemaal voor doe. Dat geeft me een fijn gevoel.


Maandag 28 nov. word ik opgenomen en dinsdag word ik geopereerd.
Ik vind dit zo spannend en hoop dat het allemaal goed zal gaan.
Al snel daarna krijg ik weer twee N8-kuren van allebei tien dagen. En dan volgt de megachemo en stamcelteruggave. En als laatst, waarschijnlijk nog vijf a zes weken bestraling.
Dat is dus nog een hele rit te gaan... Maar ik blijf ervoor gaan, vooral nu er eindelijk iets positiefs is gebeurd. Papa, mama en Rowyn zijn dolgelukkig. Ergens kunnen we het nog niet helemaal begrijpen.
Ik ben zoooooo ontzettend blij. Er kan toch nog een wonder gebeuren!

Aylin

zondag 13 november 2011

Drukke week!

Vorig week zondagavond ben ik thuis gekomen. Aniek en Anouk en hun familie zijn nog in het ziekenhuis op bezoek geweest, dat was gezellig!
Dinsdag heb ik weer een neulastaspuit (aanmaak witte bloedcellen) gekregen.
S' middags ben ik nog naar Groningen geweest voor de MIBG-injectie voor de MIBG-scan van woensdag. Woensdag had ik de CT en de MIBG - scans. Afgelopen vrijdag was ik in Groningen voor een controle en een gesprek met onze oncologe. Best wel een drukke week dus... Eerlijk gezegd heb ik het helemaal gehad met dat geprik op mij! Infuusjes en Vap aanprikken gaan regelmatig mis en zijn pijnlijk vooral nu ik ook al last heb van pijnlijke aderen (door de chemo's). Ik heb besloten nu gewoon aan te geven door wie ik wel en niet geprikt wil worden, daar zit namelijk een heel groot verschil in!

Natuurlijk hoopten we op de uitslagen van alle scans. Misschien moet de MRI weer over want de chirurg vond de plaatjes van de oude tumor niet duidelijk genoeg voor de operatie. Er was nog geen officiele uitslag van de CT en de MIBG - scans.
Volgens de oncologe moest de radioloog rustig de tijd hebben om goed te kijken of de tumoren kleiner zijn geworden of niet en hoe actief ze nog zijn. Ze vond dat er goed naar gekeken moest worden. Ik begrijp dit wel maar ik heb er geen goed gevoel bij.  Komende week hopen we iets meer te weten.

Ik weet nu wel wanneer ik geopereerd zal worden, dat is 29 november. Ik heb dus nog 2 weken de tijd om bij te komen. Mijn weerstand is op dit moment heel laag. Papa,mama en Rowyn hebben daarom uit voorzorg deze week een griepspuit gehaald.

Mijn bloedwaarde's bleken vrijdag laag te zijn, mijn HB was 3,6. Daarom kreeg ik vrijdag ook nog een bloedtransfusie. Dit was nodig want ik was de hele week al moe en snel duizelig en stond op mijn benen te draaien. Ik knapte er wel wat van op.
Omdat ik pijn had rond mijn hart en de Vap moest ik een thoraxfoto laten maken. De oncologe belde  s' avonds dat er op de foto gelukkig niks vreemds te zien was. Dat was weer eens een lange dag! Van s' ochtends half negen tot s' avonds half negen.
Had deze week weer regelmatig bloedneuzen. Met stollingsmedicatie is dit nog aardig onder controle te houden. Mijn trombo's waren ook op het randje. Ik was niet fit en heb dus deze week niet echt bij kunnen komen.

Voorlopig zie ik mezelf nog niet naar school gaan, maar dat komt wel weer! Ben druk bezig met huiswerk maken en ik probeer bij te blijven. Heb gelukkig nog wel contact met klasgenoten en oud-klasgenoten via mail,sms en dit blog. Ook alle lieve anderen weer bedankt voor alle kaartjes,smsjes, cadeautjes, en reactie's op mijn blog het helpt me er erg doorheen!

Aylin

donderdag 3 november 2011

Nog eventjes....

We begonnen deze chemokuur een beetje raar.
Papa werd ziek voordat we weggingen. Mama was daardoor de hele nacht opgebleven en durfde s'morgens niet meer auto te rijden naar Groningen.
Papa heeft dus buurman Jaap om 6.00 uur uit zijn bed gebeld. Hij heeft ons heel vroeg weggebracht, dat was super.

Vandaag ben ik al weer ruim over de helft van mijn chemokuur. Moet dus nog eventjes blijven t/m zondag.
Gisteren ben ik door de MRI geweest. De uitslag horen we later.
De 24-uur chemo werd een paar uur stopgezet voor de MRI.
Dat was fijn, ik was weer even los.
Ik hoop dat ik eens een keertje goed nieuws krijg !!

Ik voel me ook dit keer niet ziek, gelukkig.
Het megamoe zijn en de pijn wennen ook wel.
Ik probeer me hier niet te vervelen.
Gisteren mocht ik nog een klein baby'tje van 5 maanden, dat heel ziek is, op de arm vasthouden.
Dat was erg lief.
Ik lees af en toe wat, maak soms wat huiswerk en doe soms een spelletje met mama.
En natuurlijk lees en bekijk ik alle kaartjes. Ik heb er weer veel van jullie gekregen !

Ik mis mijn vader heel erg, maar gelukkig zijn Rowyn en tante Sil en ook oom Marcel langsgeweest.
Misschien komen Aniek en Anouk ook nog op bezoek.
Dat zou wel even leuk zijn.

Aylin

zondag 30 oktober 2011

Dag 3 van 10 dagen chemokuur..

Afgelopen vrijdag is Aylin weer opgenomen voor een chemokuur.
Rond 12.00 uur is ze aangeprikt en aangesloten.
Deze kuur zal wederom 10 dagen duren.
Tot nu toe (3e dag) voelt ze zich erg moe.

Hierbij het adres van Aylin:
UMCG
t.a.v.   Aylin Harink
Afdeling M2, kamer 9
Postbus 11120
9700 CC  Groningen

zondag 23 oktober 2011

Controle



Afgelopen vrijdag ben ik weer naar Groningen geweest voor controle.
Mijn bloedwaarden waren gezakt.We hebben nog even in de stad Groningen rondgelopen Jammer genoeg was ik na twee winkels al mega moe.
Ik heb dinsdag weer een spuit gehad voor de witte bloedcellen dus ik hoop dat daardoor die bloedwaarde weer omhoog gaat. Dinsdag was wel een baaldag. Door verwarring bij de apotheek had ik de verkeerde spuit gekregen, dat was wel even spannend want ik moest die dag gespoten worden,en na veel geregel en gebel kreeg ik s' avonds toch nog de juiste spuit..
Vrijdagnacht en zaterdagavond kreeg ik weer flinke bloedneuzen. Papa en mama hebben s' nachts met de dokter in Groningen gebeld. Ik kreeg medicijnen voor het stollen, waardoor het bloeden minder werd. Gelukkig  hoefde ik niet opgenomen te worden in het ziekenhuis in Enschede.

Vrijdag 28 oktober begint de volgende chemokuur weer van 10 dagen. Ik  ben vast aan het bedenken wat ik zoal kan gaan doen in het ziekenhuis. Ik hoop dat ik  me weer net  zo redelijk  voel tijdens de chemokuur als de vorige keer..
2 november moet ik door de MRI, maar dan ben ik al in Groningen voor de chemo (word dan even weer losgekoppeld van de chemo om door de MRI te gaan). Voor de chirurgen is het belangrijk dat ze zo snel mogelijk informatie hebben over hoe het er nu in mijn buik uitziet. Waarschijnlijk zal ik ergens in november worden geopereerd. Dat is wel snel, aan de ene kant wel fijn maar ik zie er ook wel tegenop.

Ik ben deze week lekker bijgekomen thuis, .. Het was leuk om bezoek te krijgen van familie. Aniek is donderdag ook nog even gezellig langs geweest. Ik heb verder niet zo heel veel gedaan;  uitslapen, lekker eten,wat huiswerk gemaakt,  en gewoon  wat genikst! Ik probeer deze week nog wat uurtjes naar school te gaan, lijkt me leuk!

Aylin

maandag 17 oktober 2011

De 10 dagen zitten er op!

Yes, ben weer thuis! Heb vanochtend lekker lang uitgeslapen. Ik heb veel kaartjes gekregen in het ziekenhuis en thuis. Ik keek in het ziekenhuis graag uit naar post, daar werd ik altijd erg vrolijk van! 
Ook met de reacties op het blog,cadeautjes en de smsjes van jullie allemaal ben ik heel blij! Zelfs van mensen die mij eigenlijk nog nooit hebben ontmoet, echt super lief/speciaal!

Ben heel blij dat ik me deze lange kuur van 10 dagen redelijk gevoeld heb. Maar ik heb die dagen veel moeten denken aan een meisje ook van 13 jaar, die in een kamer naast mij lag. Ze schreeuwde het elke dag uit van de pijn, en had te horen gekregen dat ze niet meer beter werd. Ik was hier wel even heel erg van geschrokken... het gaf me een raar gevoel... ik bleef bidden, hopen, op wonderen voor dit meisje, mezelf en voor alle kinderen in dit ziekenhuis!

Woensdag ging papa weer terug naar huis voor Rowyn. Donderdagavond kwam tante Syl even langs, dat was gezellig! Vrijdagmiddag kwamen Rowyn en papa weer terug, dat was fijn. De laatste drie dagen heb ik een andere chemo gehad dan in het begin van de week. Elke dag werd ik dan even losgekoppeld van het infuus, en mocht ik eindelijk even rondlopen over de afdeling. Dat was wel weer even wat anders dan alleen maar liggen in mijn bed. Het voelde fijn om niet meer vast te zitten aan de paal. Ben zelfs even beneden in de hal van het ziekenhuis geweest in de rolstoel. Het is super om weer thuis te zijn samen met papa, mama en Rowyn!

Aylin

dinsdag 11 oktober 2011

Aftellen

Het is wel balen om hier weer 10 dagen te zijn, het is best lang, vermoeiend en heb soms pijn.
Maar aan de andere kant voel ik me ook wel redelijk en tellen we de dagen weer af dat ik weer naar huis kan.

Het is een raar idee dat de vorige chemo's haast niets hebben gedaan.
Volgens mijn oncologe gaat het met de snelheid van "Egeltjes",
en ze hoopt dat er tussen deze chemo's een "Haasje"zit.

Ik hoop dat ze gelijk krijgt en ga er zobieso voor!

Aylin

Op de helft...

De chemokuur begon afgelopen vrijdag later op de middag, en enkele uren later dan gepland.
Aylin's HB-bloedwaarden waren te laag. Ze kreeg daarom eerst een bloedtransfusie.
s'middags hebben we een gesprek gehad met onze oncologe.
Ze bevestigde onze vermoedens over de scan-uitslagen.
De tumor was nauwelijks, misschien een fractie kleiner geworden. Daarom is er voor de N8-kuur gekozen. Over 3 weken zal Aylin wederom een chemoblok van 10 dagen krijgen (dezelfde N8-kuur als nu).

- Rowyn werd afgelopen vrijdag door opa en oma gebracht, dat is altijd fijn. Even weer het weekend bij elkaar.-

Tot nu toe heeft Aylin geen rare bijverschijnselen van de chemo.
Ze is alleen ontzettend moe en heeft veel buikpijn. Maar we zijn ook nog maar net op weg.
Aan de andere kant zeggen we tegen elkaar "We zijn al op de helft".
En ook deze kuur zullen we met zorg en liefde voor elkaar doorkomen....

maandag 10 oktober 2011

Aylin's adres..

Hierbij het adres waar Aylin, in ieder geval tot zondag, verblijft:
UMCG
t.a.v.   Aylin Harink
Afdeling M2, kamer 6
Postbus 11120
9700 CC  Groningen

donderdag 6 oktober 2011

Opname i.v.m. chemokuur..

We hebben alles weer ingepakt voor de volgende chemokuur in Groningen. Rond 12.00 uur rijden we weg. Om14.30 uur is Aylin door de MIBG-scan gegaan. (Dit duurde ongeveer 1 uur waarbij ze heel stil moet liggen.)
We worden een beetje zenuwachtig. De eerste scans na de chemo's zijn nu geweest.....
De scan-uitslagen worden s'middags nog besproken door de Oncologe en Radioloog. Wij krijgen de uitslag w.s. pas vrijdagmiddag.
Rond 15.30 uur zijn we weer op de vertrouwde afdeling M2. Het is bij binnenkomst erg druk en er is nog geen bed vrij voor Aylin.
Even na 18.00 uur is er plek op een 2-persoons kamer. Dit keer is het kamer 6, daar heeft Aylin nog niet eerder gelegen.

Van een verpleegkundige horen we dat Aylin een N8-kuur krijgt, en dat deze kuur 10 dagen duurt !
Wij hebben hier wel steeds rekening mee gehouden, maar als het dan word bevestigd, voelt het als een loodzware molensteen om onze nek.
Ook al hebben we de uitslag van de scans nog niet gekregen, we kunnen aan de ingeplande kuur wel opmaken dat de vorige chemo's niet, of te weinig hebben gedaan. Anders had ze wel een N5-kuur gekregen (een kortere kuur).
We zijn van slag.  Aylin is stilletjes.
Lang kan ze er niet over nadenken, 's avonds word haar Vap al weer aangeprikt zodat ze morgenvroeg op tijd kan beginnen met de kuur.
We kunnen allemaal moeilijk slapen. Er spookt veel door onze hoofden....

woensdag 5 oktober 2011

CT-scan en gehoortest

Vandaag zijn we op en neer gereden naar Groningen.
Het infuus aanbrengen voor de CT-scan was weer geen pretje. Het ging weer eens goed mis.
Gelukkig duurde de CT-scan zelf maar even.
Daarna kreeg ze op de afdeling "nucleair" de injectie voor de MIBG-scan van morgen.
Om 12.30 uur had Aylin haar laatste onderzoek, de gehoortest. We kregen direct uitslag. Haar gehoor is nog prima.

maandag 3 oktober 2011

even "gewoon" bezig met school...

Vanmiddag is Aylin enkele uurtjes naar school geweest. Ze vond het fijn om haar klas weer te zien en "gewoon" de lessen te volgen.
Morgenvroeg komt Michael de Waard van Onderwijsondersteuning bij Aylin langs om haar te helpen bij haar huiswerk.

vrijdag 30 september 2011

De volgende stap...

Vandaag zijn we weer naar Groningen geweest voor controle en gesprek. Aylin haar bloedbeeld zag er goed uit. Alleen het HB gehalte was laag wat haar vermoeidheid verklaard. Van de drie stoffen die de tumor afscheid en die in het bloed te zien zijn waren er twee in waarden gedaald en één gestegen. Helaas zegt dat niet zoveel over de tumor zelf., al zijn wij blij met elk positief puntje.

Met de oncologe hebben we het behandelplan en de eerst volgende stap besproken.:
Volgende week komen een paar drukke dagen.
Woensdag krijgt ze een gehoortest omdat één van de chemo's die ze heeft gekregen het gehoor aan kan tasten. Ze gaat dan ook door de CT-scan en krijgt alvast de injectie voor de MIBG-scan die ze donderdag krijgt.
Het worden een paar spannende dagen We hopen zo dat de chemos van de afgelopen weken ook maar iets hebben gedaan.
Vrijdag 7 oktober start ze met de volgende chemokuur.

Als uit de scans blijkt dat de nieuwe tumor enigszins wat geslonken is krijgt ze de 5 daagse chemokuur  weer  die ze al eerder heeft gehad. Als er geen verandering te zien is krijgt ze een kuur van ongeveer 8 dagen. Middelen die ze nog niet eerder heeft gehad. W.s zal er daarna nog eens een  blok  van chemo's gegeven worden.
Daarna zal er een operatie worden gepland om de nieuwe tumor eruit te halen en er word opnieuw gekeken naar de oude tumor. Hierna volgt nog een mega chemo waarbij zij haar stamcellen terug gaat krijgen.
En als laatste zal ze nog worden bestraald.
Een lang traject. Maar elke keer blijven we tegen elkaar zeggen' stap voor stap' anders is het niet meer te overzien en vol te houden.

In juli  is ons ook gezegd dat er aan het eind van het behandelplan een immuuntherapie in Amerika tot de mogelijkheden hoorde..Drie weken geleden werd ons al min of meer duidelijk gemaakt dat Aylin hiervoor niet in aanmerking zou komen.
Zij zou te oud  zijn,  ze is 13 jaar en valt niet in de groep van 0 tot 10 jaar. Ze heeft met haar ziekte stadium 3 en geen stadium 4. Om in aanmerking te komen voor deze therapie moet je in stadium 4 zitten.
Stadium 4, zijn kinderen waarbij het in het beenmerg en het bot zit. Ze past net niet in het onderzoeks criteriaplaatje die Amerika hanteert. Het wrange is dat Aylin nu wel behandeld word als stadium 4 hoog risicotumor.
Dit was voor ons als ouders natuurlijk niet te verkroppen. We hebben dan ook niet stil gezeten.We hebben verder geïnformeerd en het internet afgeplozen. Het blijkt dat haar leeftijd geen probleem is maar dat Aylin inderdaad net niet binnen de researchcriteria valt.We beseffen dat deze zware therapie geen garanties geeft, maar aan de andere kant kan het 20 % meer overlevingskansen bieden.
Er lopen verschillende onderzoeken in Amerika .Er word misschien een onderzoek gestart voor kinderen met een recidief neuroblastoom waarbij Aylin wel kan deelnemen. Maar wanneer?.Onze oncologe zal er alles aan doen om Aylin aan te melden als die gelegenheid zich voordoet.
In Europa zijn alleen Engeland en Duitsland zover met deze immuuntherapie.Alleen is deze therapie voor hun eigen kinderen.

Voorlopig blijft  er niets anders over dan al onze hoop te richten op de behandeling  die ze nu krijgt..
Maar wat als dit niet wat doet.. We zullen elke kans aangrijpen............

woensdag 28 september 2011

Eerste schooluurtjes.

Vanmorgen is Michael de Waard geweest hij is Consulent Onderwijsondersteuning voor zieke leerlingen. Hij komt mij de komende tijd thuis begeleiden met schoolwerk. Dat is voor mij wel handig.

Eindelijk ben ik dan vandaag 2 uurtjes naar school geweest, biologie en nederlands, het was super leuk om mijn klasgenoten weer te zien en dat ik weer in de klas was!!! Goh, wat heb ik dat gemist. Het was wel even wennen, maar het was ook wel weer even wat anders dan ziek in huis zijn.

Ik heb iedereen kunnen bedanken voor de kaartjes,mailtjes,smsjes en reacties op mijn blog. Als ik vandaag iemand ben vergeten te bedanken door de drukte, bij deze alsnog bedankt!
De uurtjes vlogen om, het was vermoeiend, maar ik ben heel blij dat ik gegaan ben! Ik probeer morgen weer een paar uurtjes naar school te gaan.

Aylin

dinsdag 27 september 2011

Jammer...nog niet naar school

Het was mijn bedoeling om maandag naar school te gaan, alleen het ging niet, dat was enorm balen!. Ik had veel bot en spierpijn en was heel moe, ik ben dus niet gegaan, maar ik had wel heel veel zin!. Zondag had ik weer een neupogenspuit gehad voor de witte bloedlichaampjes, de spuit viel dit keer wel mee.

Vandaag is mijn mentor van school mr. Lentink geweest met een kaartje en een bos bloemen van al mijn leraren/leraressen, dat vond ik heel erg leuk! Morgen waag ik weer een nieuwe poging om naar school te gaan, ik zie wel.

Aylin

vrijdag 23 september 2011

8 dagen chemo...en nu weer thuis

Ik ben gisteren weer thuis gekomen...en heb lekker  in mijn eigen bed geslapen!!.Ik ben 8 dagen voor chemotherapie in Groningen in het ziekenhuis geweest. Het was een lange week. Na de vijfde dag vond ik het eigenlijk wel weer mooi geweest en wou ik wel weer heel graag naar huis.
Ik voelde me heel moe en misselijk maar kon ook gelukkig dit keer alles binnenhouden.
Het slapen ging ook niet echt in het ziekenhuis.Bijna elk uur was ik wel een keer wakker. Of het alarm van het infuus ging af, of ik kreeg medicijnen, of ik moest naar de w.c., of de "meterstand" van het infuus werd gecontroleerd met veel gebliep. Ik weet dat het allemaal moet gebeuren maar naast de chemo raak je hierdoor wel steeds vermoeider.....

Ik begon al niet fit donderdag de 15e toen ik werd opgenomen en ik was flink verkouden en grieperig, maar had geen koorts. Van de dokter mocht de chemo wel starten.
Het aanprikken van het infuus op de VAP ging een paar keer mis. Dit was pijnlijk en geen pretje. Gelukkig was mijn moeder daar niet bij anders was die weer bijna flauw gevallen! 
Donderdagmorgen moest ik eerst een hartecho laten maken. (1 van de chemo's die ik deze week kreeg kan de hartspier aantasten.) Het was oke. Ik ben pas om 17:00 begonnen met de chemo want het was erg druk op de afdeling. Papa sliep de eerste nacht in de onderzoekskamer, het Ronald mc Donaldhuis en verschillende hotels zaten toen vol.
Rowyn kwam in het weekend en bleef bij papa slapen in het Ronald mc Donaldhuis, dat was wel fijn! Mijn oom Marcel heeft Rowyn zondag weer opgehaald en naar opa en oma gebracht.  Maandag en dinsdag heeft ze gezellig bij Marli en familie gelogeerd. Woensdag ging ze naar oma en opa.

Dinsdag mocht ik met de infuuspaal van mijn kamer af, 10 meter verderop naar de wc,  weer eens  wat anders dan mijn kamer!!! Maar wel vermoeiend! Ik heb weer veel kaartjes thuis en in het ziekenhuis, mailtjes,smsjes en reacties op mijn weblog gekregen. Super gaaf en lief van jullie allemaal!! Ik kon er echt naar uitkijken! Mijn ouders lazen me alles voor omdat ik te misselijk was om het zelf te lezen, maar vond het wel heel fijn! Bedankt maar weer! Ik wil heel graag naar school en als ik me goed voel ga ik het maandag proberen!

Aylin

maandag 12 september 2011

Bedankt......


Bij deze willen wij iedereen bedanken voor het sturen van kaartjes, mailtjes, bloemen, kadootjes ,het aansteken van kaarsjes ,bidden en hopen.
Het is  fijn om te weten dat er aan ons gedacht word.

zaterdag 10 september 2011

Weer naar huis..

Aylin krijgt om 10.30 uur te horen dat ze weer naar huis mag.

vrijdag 9 september 2011

Opgenomen..

Vandaag zijn vriendinnen en klasgenoten van Aylin even langs geweest. Zij hebben o.a schoolboeken, schoolspullen en kadootjes meegebracht. Het is fijn dat er aan Aylin word gedacht. Ze heeft zin om weer eens  naar school te gaan en vind het fijn om bij het schoolgebeuren betrokken te blijven.

Aylin heeft vandaag vaak flinke neusbloedingen. We willen zo niet de nacht in en overleggen met Groningen. Het advies is ons te melden in het MST in Enschede waar Aylin word opgenomen op de kinderafdeling. Uit voorzorg houden ze haar een nacht. Kum blijft bij haar.

donderdag 8 september 2011

Pruik


Ik heb een nieuwe pruik! Ik werd zo gek van mijn haaruitval... Maar gelukkig waren we vandaag om 10:00 in Assen waar ik van Stichting Haarwensen een nieuwe pruik kreeg! Ik ben er echt super blij mee!!! Het was wel stom dat mijn haar er weer af moest, maar ik ben blij dat ik nu mijn pruik heb.

Aylin

woensdag 7 september 2011

Naar huis..

Vanochtend is er nog een Echo gemaakt van Aylin haar buik.Wij waren er niet gerust op. Ze had nl. buikpijnklachten ter hoogte van de nieuwe tumor.. Rond 11.00 uur horen we dat het oogsten van de stamcellen voldoende is geweest..
Daarna word de lies- lijn eruitgehaald en 15 minuten stevig aangedrukt. Dit aandrukken was wat pijnlijk .Hierna word de naald ook uit de VAP-catheter gehaald.

Ook vragen we nog naar de kralen voor haar Kanjerketting (zie : www.vokk.nl). Ze krijgt er ontzettend veel. Vooral de Stamcel-kraal ziet er gaaf uit. Hier krijgt ze er 2 van.
En dan...afscheid van de afdeling... tot volgende week donderdag. dan zijn we er weer voor chemokuren...
Aylin ligt de hele rit van Groningen naar Borne lekker op de achterbank te rusten/slapen.
Eind van de middag zijn we thuis. Kum haalt Rowyn op bij Leonie waar ze van harte welkom was de afgelopen dagen. We zijn nu weer met zijn vieren thuis..


                                                                                                                                                    

Stamcel oogsten, dag 2


 Aylin is helemaal op van vermoeidheid.Om 10.15 uur horen we dat het  stamceloogsten goed was gegaan. Maar.....om 10.45 uur komt de zaalarts ons vertellen dat er krap aan geoogst is. (2.3 miljoen cellen geoogst, tussen 2 en 4 moet het zijn.) Er is besloten ook vandaag  te oogsten zodat er ruim voldoende stamcellen zijn. Het kan nu. We beseffen ons goed het belang van voldoende stamcellen.
Aylin krijgt last van bloedneuzen. Haar bloedplaatjes worden geprikt en zijn aan de lage kant. Er word besloten om haar bloedplaatjes toe te dienen voordat het oogsten begint. Helaas krijgt ze 5 minuten na toediening een allergische reactie op deze plaatjes en het plasma. Wordt steeds benauwder en heeft rode plekken in hals, armen en bovenlichaam. Het is even "alle hens aan dek", ze krijgt er medicatie tegen. Met een half uur zakt het gelukkig af. Dit was even heel erg schrikken.Wat later ligt Aylin opnieuw aan de stamceloogstmachine .Om 17.00 uur is het oogsten klaar en we hopen dat het nu voldoende is.

Rond 20.00 uur word de uitslag verwacht die helaas deze avond niet meer komt. We moeten morgen maar afwachten. De lieslijn moet er dan morgen maar uit...

maandag 5 september 2011

Stamceloogsten, dag 1+ operatie lieslijn

Rond 9.15 uur zijn we in Groningen. Rond 11.00 uur moet Aylin bloedprikken, 7 buisjes. Dit kan uit de VAP, maar na 4 buisjes stopt deze ermee. Helaas moeten de andere drie buisjes uit haar arm worden afgenomen.
Ze houd zich dapper en moet lachen om haar moeder die bijna flauw valt.Om half 5 word Aylin opgehaald voor de operatie. Er zal in haar liesslagader  een zgn. Lange Lijn catheter  worden geplaatst. Hierop zal straks de stamcelmachine worden aangesloten. Haar bloed gaat van hieruit naar de machine en gaat daarna terug. In de recovery komt Aylin rustig bij uit narcose. Rond 19.10 uur zijn we terug op de kamer waar de bloedbank de stamcelmachine al heeft geplaatst. Het is een machine die drie uur kabaal maakt, volgens Aylin is het net zo'n herrie als de verfmengmachine van de Praxis! Ik heb haar nog wat lekkere broodjes meegebracht. Ze smult ervan, ze is dan ook 13 uur nuchter geweest. Om 19.15 word ze aangesloten. Om 23.30 uur is het klaar. Het lab onderzoekt het nu of het voldoende stamcellen bevat. We hebben respect voor de mensen van de bloedbank en van het lab die zo laat hebben doorgewerkt, zelfs tot diep in de nacht. Aylin heeft wat last van bloedneuzen en krijgt stollingsmedicatie.

donderdag 1 september 2011

Lichamelijke klachten

Aylin  heeft last van veel lichamelijke klachten. Ze heeft moeite met traplopen.We besluiten haar niet meer op zolder te laten slapen, maar een verdieping lager. Het was nog een beste klus. Aylin is blij met haar nieuwe kamer.Met dank aan opa en oma voor hun hulp.

woensdag 31 augustus 2011

Iets minder ziek

Aylin staat iets fitter op dan gisterochtend. Zachtjes aan voelt ze zich minder ziek. Ze is moe en haar lichaam is van slag.

dinsdag 30 augustus 2011

Prikken

Vanaf vandaag komt de thuiszorg haar elke dag om 15.00 uur prikken met neupogen.
Aylin ziet er tegenop, zijn ook vervelende prikken. Het injecteren gaat goed.

maandag 29 augustus 2011

Naar huis....

Om 15.00 uur is Aylin klaar met de kuur. De afgelopen 24 uur is er alleen nog gespoeld.
Uit voorzorg  is bij Aylin de onder- en bovenbeugel verwijderd. Door de chemo zal haar mondslijmvlies zwakker worden m.a.g. wondjes en ontstekingen.
Rond 17.15 kunnen we eindelijk naar huis.We zijn met ons allen moe. Het was een heftige week voor Aylin. Wij zijn moe van het denken en onze zorgen, maar wat zijn we trots op onze kanjer die steeds maar positief probeert te blijven. Ook blijft ze vaak iedereen bedanken die rondom haar zorg betrokken is.Wij leven letterlijk bij de dag.en doen alles stap voor stap.Deze stap hebben we in ieder geval weer gehad.
Om 19.30 uur zijn we thuis.

zaterdag 27 augustus 2011

chemo, dag 4

Aylin en Kum  hebben slecht geslapen. 's nachts gaat het verwisselen van de chemozakken en de controles gewoon door. Kum slaapt  gelukkig altijd naast haar op een uitklapbed. Aylin moet heel vaak naar de wc.
Reden is dat ze erg veel vocht toegediend krijgt om haar organen goed door te spoelen om schade te beperken.
Stamceloogsten: 5 sept. is het de bedoeling dat er dan stamcellen worden geoogst. Deze worden dan ingevroren om op een later tijdstip terug te worden gegeven aan Aylin. Dit gebeurd als haar beenmerg niet meer herstelt van de chemokuren. Hiervoor krijgt  ze dagelijkse injecties neupogen ,die het beenmerg stimuleren om zoveel mogelijk witte bloedlichaampjes te maken. Deze injecties worden door de thuiszorg gegeven.Het is niet te zeggen wanneer de stamcellen hun piek hebben bereikt om te oogsten. De 5e lijkt waarschijnlijk.
Voordat er geoogst gaat worden moet wel duidelijk zijn of het beenmerg schoon is. De oncoloog komt op de afdeling en wil met ons in gesprek. In korte tijd zorgt dit bij ons voor veel spanning. Stel dat het niet schoon is. Gelukkig deelt de oncoloog  mee dan het beenmerg schoon is. Opluchting bij ons allemaal.

vrijdag 26 augustus 2011

chemo, dag 3

Aylin is niet goed te pas, heeft wel redelijk geslapen. De chemo druppelt en druppelt en druppelt.............Opa en oma  en Rowyn komen langs maar Aylin heeft nauwelijks oor of oog voor bezoek Ze voelt zich te slecht. Rowyn blijft de komende dagen bij Emiel in het Ronald mc Donaldhuis.

donderdag 25 augustus 2011

Chemo, dag 2

Aylin is de hele dag erg moe.Ze heeft last van de bijwerkingen. Hoofdpijn, koude rillingen bot -en spierpijn. Misselijkheid en buikpijn.
Tegen de avond word ze erg onrustig. Ze kan haar draai niet meer vinden. Ze word koud/warm, en zit helemaal niet lekker in haar vel. Na een paar uur werd het pas wat beter..Ze heeft een dip en het infuus voelt als een ketting waar ze aan vast zit.

woensdag 24 augustus 2011

Chemotherapie , dag 1

Om 11.00 uur verhuizen we van afdeling L1 naar afdeling M2. Ze krijgt lekker een kamer voor zich alleen. De kuur begint pas om 17.00 uur. Dit gaf Aylin nog wat extra uren om bij te komen van de operatie. Voordien word er begonnen met pre-medicatie tegen misselijkheid. .
S'avonds voelt Aylin zich redelijk.
De kuur loopt 96 uur aan 1 stuk door.Ze moet de komende vier dagen op haar kamer blijven. Ze mag er niet af.

dinsdag 23 augustus 2011

VAP-operatie en bot- en beenmergpunctie

Vandaag zal bij Aylin opnieuw een VAP-catheter worden geplaatst. Dit is een metalen kastje met siliconen aanprik gedeelte. Deze word onder het sleutelbeen geplaatst met een lijn rechtstreeks in de slagader. Ook krijgt ze een bot- en beenmergpunctie om te controleren of deze schoon zijn.
Het lukt maar niet om een goede ader te prikken voor de narcose. Het is erg pijnlijk voor Aylin.
Om 16.30 uur worden we gebeld dat alles goed gelukt is, en we gaan naar de Recovery waar Aylin nog bijna drie uur heeft gelegen voordat ze weer naar de afdeling kon.Ze had nog veel pijn .

vrijdag 19 augustus 2011

Behandelplan

De oncoloog belde vandaag. Het beleid is veranderd. Het plan is nu Chemotherapie. Maandag 22 aug. moeten we ons melden bij afdeling L1 . Dinsdag word de VAP operatief geplaatst. Van woensdag tot maandag volgt dan de chemotherapie.Het steeds wisselende behandelplan maakt Aylin en ons erg onzeker. Je hebt je nog niet op het één ingesteld of het veranderd alweer.We weten niet waar dit heen zal gaan en willen niet aan het ergste denken, maar onbewust nemen gedachten een loopje met je. We weten niet meer waar we het zoeken moeten.We zullen voor ons meisje blijven vechten.

maandag 15 augustus 2011

Anti-biotica

Aylin heeft de hele nacht gehoest en had het erg benauwd. We gaan naar onze kinderarts in Enschede om haar te laten onderzoeken. foto's van de longen gemaakt.Ze heeft een beginnende longonsteking en krijgt anti-biotica voorgeschreven.

donderdag 11 augustus 2011

Twijfel

De oncoloog belt. Er is veel overleg met de ziekenhuizen in Rotterdam en Amsterdam over het behandelingsplan van Aylin. Het is nog niet helemaal duidelijk. Men is het er nog niet over eens hoe het verder moet, maar dat er snel iets moet gebeuren is duidelijk. Het is ook niet de bedoeling om overhaaste acties te ondernemen. In ieder geval zal er de 23ste een operatie plaatsvinden. Dit zal of een VAP-plaatsing zijn en dan Chemotherapie of een tumor-operatie en daarna chemo en/of MIBG- therapie. Of er wordt eerst begonnen met MIBG-therapie.Deze laatste kan niet in Groningen.Er is al een kamer gereserveerd voor Aylin in het AMC voor de MIBG-therapie.
Al deze onduidelijkheden  zorgen voor extra veel spanning bij ons.
Volgende week belt de oncoloog ons en hoopt dan meer duidelijkheid te kunnen geven over het te voeren behandelplan.

maandag 1 augustus 2011

Gesprek

We hebben een gesprek met de oncoloog en chirurg. We bekijken lang de scan-foto's van de oude en nieuwe tumor die enkele centimeters groot is. Het is een uitzaaiing vanuit de oude tumor.

donderdag 28 juli 2011

Slecht nieuws

De oncoloog belt en zegt dat hij slecht nieuws voor ons heeft. Er is een nieuwe tumor gevonden. Dit lag niet in de lijn der verwachting volgens de oncoloog. We zijn met ons vieren  helemaal verslagen. Onze wereld stort opnieuw in. Het eerste wat Aylin zegt is "niet verdrietig zijn ik ga er weer voor , hier komen we ook wel weer door !".

Het verdere beleid word ons verteld:
  • 12 aug. naar anaesthesie voor een intake.
  • 23 aug. zal de tumor worden verwijderd.
We willen een gesprek met hem wat we uiteindelijk plannen op maandag 1 aug.
De oncoloog probeert ook de chirurg bij dit gesprek te laten aanschuiven.

dinsdag 26 juli 2011

Geen uitslag

De oncoloog belt en deelt mee dat hij nog geen uitslagen heeft.
Er zijn nog wat onduidelijkheden die ze nader moeten bekijken.
Donderdag worden we weer gebeld.We hebben hier geen goed gevoel bij.

woensdag 20 juli 2011

Scans

Vandaag heeft Aylin een CT-scan en MIBG-scan gehad.
Volgende week dinsdag 26 juli belt de oncoloog voor de uitslag.

dinsdag 19 juli 2011

Bloedprikken en Mibg-spuit

Vandaag weer naar het UMCG in Groningen. Bloedprikken en de mibg-spuit halen ivm de scan van morgen.
Tevens een gesprek met onze oncoloog.

maandag 2 mei 2011

Goed bericht

Vandaag moet Aylin bloedprikken in Groningen.
Aansluitend hebben we een gesprek met de oncoloog.
De scan en de bloeduitslagen laten een positieve ontwikkeling zien. Van de drie te onderzoeken stoffen in het bloed zijn er 2 niet meer te meten.
De oncoloog besluit om de frequentie van de scans ter verlagen van, om de 2 maand naar om de 4 maanden.

MIBG-scan

Om 13.00 uur heeft Aylin de MIBG-scan. Haar hele lichaam word gecontroleerd.