Aylin Harink

Aylin Harink

woensdag 30 november 2011

Operatie geslaagd..

Aylin is gisteren geopereerd aan haar buik. De operatie duurde bijna 8 uur. Het was een slopende dag. Ondanks dat we het onderhand wel kennen, je kind naar de OK brengen zal nooit wennen. In de OK werd ze weer verkeerd geprikt\geinjecteerd op haar VAP-catheter. Dus ze maakte een vervelende start.
Het waren spannende en lange uren. Om 8.45 uur ging ze onder narcose. Om 17.00 uur werden we gebeld door de chirurg. De operatie was geslaagd. Daar zijn wij heel erg blij om.
De nieuwe tumor is volgens de chirurg vrijwel schoon verwijderd. Van het reepje van de oude tumor is ongeveer 95 % verwijderd. De overige 5% kon niet verwijderd worden. Hopelijk zullen de komende chemo's en bestralingen ook deze 5% op hun donder geven!
Het tumorweefsel zal onderzocht worden om duidelijk te krijgen om welke vorm van neuroblastoom het dit keer gaat.

Tot 22.00 uur gisteravond, heeft ze op de Recovery gelegen, waarna ze weer naar de afdeling terug mocht. Het duurde even voordat de juiste pijnbestrijding gevonden was. Ze had namelijk heel veel pijn. Op dit moment heeft ze nog een epiduraal, en die werkt prima. Haar pijn is dragelijk.     
Ze slaapt veel en is blij dat de operatie achter de rug is en goed is verlopen.

maandag 28 november 2011

Aylin's adres ..

Vanochtend is Aylin weer opgenomen in het UMCG.

Hierbij Aylin's adres:
UMCG
t.a.v.   Aylin Harink
Afdeling   L1, kamer 56
Postbus 11120
9700 CC  Groningen

woensdag 23 november 2011

Yes, een haasje!

We zijn vandaag naar Groningen geweest, we kregen eindelijk de uitslag van de MIBG en CT-scan. Onze oncologe vertelde ons dat de nieuwe tumor 25% kleiner was geworden, na de afgelopen twee N8-kuren! En ook de oude tumor is kleiner! Yes,yes,yes...er zit dus toch een haasje tussen!!!
Eindelijk weet ik waar ik dit allemaal voor doe. Dat geeft me een fijn gevoel.


Maandag 28 nov. word ik opgenomen en dinsdag word ik geopereerd.
Ik vind dit zo spannend en hoop dat het allemaal goed zal gaan.
Al snel daarna krijg ik weer twee N8-kuren van allebei tien dagen. En dan volgt de megachemo en stamcelteruggave. En als laatst, waarschijnlijk nog vijf a zes weken bestraling.
Dat is dus nog een hele rit te gaan... Maar ik blijf ervoor gaan, vooral nu er eindelijk iets positiefs is gebeurd. Papa, mama en Rowyn zijn dolgelukkig. Ergens kunnen we het nog niet helemaal begrijpen.
Ik ben zoooooo ontzettend blij. Er kan toch nog een wonder gebeuren!

Aylin

zondag 13 november 2011

Drukke week!

Vorig week zondagavond ben ik thuis gekomen. Aniek en Anouk en hun familie zijn nog in het ziekenhuis op bezoek geweest, dat was gezellig!
Dinsdag heb ik weer een neulastaspuit (aanmaak witte bloedcellen) gekregen.
S' middags ben ik nog naar Groningen geweest voor de MIBG-injectie voor de MIBG-scan van woensdag. Woensdag had ik de CT en de MIBG - scans. Afgelopen vrijdag was ik in Groningen voor een controle en een gesprek met onze oncologe. Best wel een drukke week dus... Eerlijk gezegd heb ik het helemaal gehad met dat geprik op mij! Infuusjes en Vap aanprikken gaan regelmatig mis en zijn pijnlijk vooral nu ik ook al last heb van pijnlijke aderen (door de chemo's). Ik heb besloten nu gewoon aan te geven door wie ik wel en niet geprikt wil worden, daar zit namelijk een heel groot verschil in!

Natuurlijk hoopten we op de uitslagen van alle scans. Misschien moet de MRI weer over want de chirurg vond de plaatjes van de oude tumor niet duidelijk genoeg voor de operatie. Er was nog geen officiele uitslag van de CT en de MIBG - scans.
Volgens de oncologe moest de radioloog rustig de tijd hebben om goed te kijken of de tumoren kleiner zijn geworden of niet en hoe actief ze nog zijn. Ze vond dat er goed naar gekeken moest worden. Ik begrijp dit wel maar ik heb er geen goed gevoel bij.  Komende week hopen we iets meer te weten.

Ik weet nu wel wanneer ik geopereerd zal worden, dat is 29 november. Ik heb dus nog 2 weken de tijd om bij te komen. Mijn weerstand is op dit moment heel laag. Papa,mama en Rowyn hebben daarom uit voorzorg deze week een griepspuit gehaald.

Mijn bloedwaarde's bleken vrijdag laag te zijn, mijn HB was 3,6. Daarom kreeg ik vrijdag ook nog een bloedtransfusie. Dit was nodig want ik was de hele week al moe en snel duizelig en stond op mijn benen te draaien. Ik knapte er wel wat van op.
Omdat ik pijn had rond mijn hart en de Vap moest ik een thoraxfoto laten maken. De oncologe belde  s' avonds dat er op de foto gelukkig niks vreemds te zien was. Dat was weer eens een lange dag! Van s' ochtends half negen tot s' avonds half negen.
Had deze week weer regelmatig bloedneuzen. Met stollingsmedicatie is dit nog aardig onder controle te houden. Mijn trombo's waren ook op het randje. Ik was niet fit en heb dus deze week niet echt bij kunnen komen.

Voorlopig zie ik mezelf nog niet naar school gaan, maar dat komt wel weer! Ben druk bezig met huiswerk maken en ik probeer bij te blijven. Heb gelukkig nog wel contact met klasgenoten en oud-klasgenoten via mail,sms en dit blog. Ook alle lieve anderen weer bedankt voor alle kaartjes,smsjes, cadeautjes, en reactie's op mijn blog het helpt me er erg doorheen!

Aylin

donderdag 3 november 2011

Nog eventjes....

We begonnen deze chemokuur een beetje raar.
Papa werd ziek voordat we weggingen. Mama was daardoor de hele nacht opgebleven en durfde s'morgens niet meer auto te rijden naar Groningen.
Papa heeft dus buurman Jaap om 6.00 uur uit zijn bed gebeld. Hij heeft ons heel vroeg weggebracht, dat was super.

Vandaag ben ik al weer ruim over de helft van mijn chemokuur. Moet dus nog eventjes blijven t/m zondag.
Gisteren ben ik door de MRI geweest. De uitslag horen we later.
De 24-uur chemo werd een paar uur stopgezet voor de MRI.
Dat was fijn, ik was weer even los.
Ik hoop dat ik eens een keertje goed nieuws krijg !!

Ik voel me ook dit keer niet ziek, gelukkig.
Het megamoe zijn en de pijn wennen ook wel.
Ik probeer me hier niet te vervelen.
Gisteren mocht ik nog een klein baby'tje van 5 maanden, dat heel ziek is, op de arm vasthouden.
Dat was erg lief.
Ik lees af en toe wat, maak soms wat huiswerk en doe soms een spelletje met mama.
En natuurlijk lees en bekijk ik alle kaartjes. Ik heb er weer veel van jullie gekregen !

Ik mis mijn vader heel erg, maar gelukkig zijn Rowyn en tante Sil en ook oom Marcel langsgeweest.
Misschien komen Aniek en Anouk ook nog op bezoek.
Dat zou wel even leuk zijn.

Aylin