Donderdag 27 december ben ik naar Groningen geweest voor een gesprek met mijn oncologe over hoe het nou verder moet. Er zit een verschil in beleid tussen Nederland en Duitsland. Onze oncologe vond het te belastend voor mij om weer een week naar Duitsland te gaan voor controles. Daar zit ook wat in, ik ga ook liever hier naar het ziekenhuis in Groningen. We hebben afgesproken dat we om de drie maand de MRI-scans doen. En ook meteen dan alle bloed en urine controle's. Tussenin ook nog extra bloed en urine controle in het ziekenhuis in Enschede. Om elke keer ook een MIBG-scan erbij te doen vond de oncologe te veel, i.v.m de dosis straling. De MIBG-scan word nu alleen nog gebruikt als men de MRI niet meer volledig vind.
Na afloop van het gesprek heb ik eindelijk de einde behandelings-kraal kunnen vragen voor aan mijn kanjerketting, die inmiddels nu bijna 6 meter lang is. Het gaat niet om de lengte of prestatie maar het helpt mij op een rijtje te krijgen wat ik ook allemaal heb meegemaakt.Met deze kraal sluit ik iets af en hopelijk voor altijd. De onzekerheid blijft. Iedereen denkt misschien dat ik nu helemaal klaar en genezen ben maar maar het afwachten begint nu weer.
Verder gaat het per week beter met me. Ik merk dat ik iets meer energie krijg. Ook kom ik gelukkig weer wat onsjes aan. En alles smaakt me weer wat beter. Ik probeer de normale dingen van mijn dagelijks leven weer op te pakken al is dat wel moeilijk en vermoeiend. Ik probeer wel te genieten.
Ik heb een ontzettende fijne kerst gehad! Gewoon lekker samen zijn: samen met mijn ouders en zusje thuis. Ook heb ik gisteren heel erg genoten van Oudejaarsdag. Vorig jaar lag ik rond deze tijd in het ziekenhuis, het was daarom ook wel heel bijzonder voor mij. Het nieuwe jaar brengt voor iedereen weer nieuwe hoop, maar ik weet ook dat er kinderen zijn voor wie dit niet geld. En dat is een heel dubbel gevoel. En dat maakt me verdrietig.Gezondheid is niet vanzelfsprekend en we wensen het ons allemaal toe maar er zijn ook kinderen die er heel hard voor moeten knokken en tegen hun ziekte moeten vechten!
We hoorden van onze oncologe en later op de nieuws uitzending van Hart van Nederland dat de Immuuntherapie in 2013 of 2014 ook in Nederland gegeven kan worden. Dat is super dat je er niet meer voor naar Amerika of Duitsland moet! Mijn oncologe vroeg of ik het anderen kinderen met een Neuroblastoom zou aanraden om de therapie te volgen. Ik vind dat er niet veel te kiezen valt. Maar je moet altijd gaan voor elke extra kans die je krijgt, hoe moeilijk of heftig het soms ook is.
Lieve mensen ik wens jullie allemaal het beste toe dit jaar!
Maar vooral een gezond 2013!!!!
Heel veel liefs Aylin