Aylin Harink

Aylin Harink

woensdag 18 juli 2012

Tussendoor naar huis geweest....

Het was even spannend vrijdag, er was nog een discussie met de artsen of ik wel of niet naar huis mocht in het weekend. Maar uiteindelijk zaten we om 10.00 in de auto. Helaas zaten we in Hamburg een uur in de file... En kreeg ik koorts onderweg. Mama werd hier een beetje gestrest van en vroeg zich af waar we aan begonnen waren. Rond 17.30 waren we thuis en met paracetamol lukte het toch nog om naar de musical van Rowyn en haar klas te gaan. Ik ben heel blij dat ik ben gegaan, want wat waren ze goed! En Groep 8 wat waren jullie lief met jullie slotwoorden.
Ik ben blij dat ik even thuis ben geweest. In mijn eigen bed en even in mijn eigen omgeving.

Zondag zijn we weer vertrokken naar Duitsland. Het is wel een heen en weer gereis, we gaan niet nog weer eens een keer in het weekend tijdens de behandeling naar huis. Dat is haast niet te doen. Rowyn is gelukkig ook mee! Zij heeft een paar dagen eerder vakantie gekregen van school om met ons mee te gaan. Ik wens iedereen een fijne vakantie toe!

Maandag kreeg ik weer een EEG. En ben ik weer begonnen met de tweede week Il2-injecties en start van de antibodys. Daar heb ik deze keer iets minder last van dan de vorige keer. Gelukkig ben ik een klein kilootje aangekomen. De druppeltjes die ik kreeg voor de eetlust blijkt olie te zijn van de cannabisplant. Nou, ik ben er niet high van..haha.

Vanaf gisteren is de morfine iets omlaag gegaan omdat ik weer last had van de bijwerkingen van de morfine. Vandaag is de morfine helemaal gestopt. Ik heb nog wel pijn maar dit is te doen. Ik lig veel in bed, je word ontzettend moe van de therapie. Gelukkig ben ik niet meer de hele dag misselijk. De kilo's die er nu bij aankomen is allemaal vocht. Over het algemeen kan ik wel zeggen dat de 2e kuur beter gaat dan de eerste. Daar ben ik blij om. Hopelijk word ik zaterdag los gekoppeld van de infuuspaal en krijg ik mijn mobiele antibody-pomp. Het zou fijn zijn als ik dan mee kan naar het Elternhaus. Het zijn lange dagen hier en het is erg druk op de afdeling, maar ik ben alweer aan het aftellen en ik kijk uit naar zaterdag.

Aylin

dinsdag 10 juli 2012

Greifswald ; tweede kuur...


Afgelopen woensdag ben ik even bij mijn oude basisschool langsgeweest.  De school heeft namelijk een geweldige statiegeldactie gehouden. Ik heb niet de hele school kunnen bedanken maar ben wel even in de klas van Rowyn geweest. Morgen kan ik er niet bij zijn als het bedrag officieel word bekend gemaakt, maar de  "Stichting Allen4Aylin" zal er wel zijn om het in ontvangst te nemen. 
Lieve leerlingen, leerkrachten en ouders van basisschool "de Hooiberg" ontzettend bedankt!

Sinds zondag zitten we al weer in Greifswald, het was weer een lange rit er naar toe. We verblijven de eerste week weer in het Elternhaus. Zondag was ook de laatste dag weer van de 14-daagse 
Vit.A-zuurtherapie.
Ik heb maandag enorm opgezien tegen het bloedprikken maar gelukkig....het ging in 1 keer goed.
Gisteren ben ik weer begonnen met de IL2 injectie. Ik heb er iets minder bijwerkingen van dan de eerste keer. Ook heb ik weer een EEG gehad.
Ik ben nog steeds erg moe en lig veel in bed, heb nog pijnsteken in mijn benen en kom niets aan ondanks dat ik redelijk eet.
De artsen denken dat door de vorige kuur mijn maag is aangetast en daarom hebben zij mij nu medicijnen gegeven om mijn slokdarm en maag te beschermen. Ook krijg ik druppels om mijn eetlust op te wekken. (het zal mij benieuwen of het helpt).
De haren van mijn wenkbrauwen en wimpers beginnen uit te vallen, dat was wel even raar maar volgens de artsen kan dit voorkomen. Gelukkig valt mijn hoofdhaar nog niet uit.

Ook al is de verbinding hier slecht we proberen elke dag te skypen met Rowyn, het is leuk om elkaar dan te spreken en te zien. Ik hoop zo dat ik me een beetje redelijk blijf voelen en dat ik vrijdag mee kan naar Borne om bij de musical van Rowyn aanwezig te kunnen zijn. Het is wel een heel gereis heen en weer, maar het leek ons ook wel leuk voor Rowyn. Vrijdag is dan ook de laatste schooldag voor Rowyn en kan ze zondag weer met ons mee naar Greifswald.

Aylin

maandag 2 juli 2012

Een mooie dag

Afgelopen weken ben ik flink ziek geweest. Deze behandeling valt me erg tegen, ik vind het zwaarder dan de meeste chemo's. Maar ik ben er nog en zoveel andere kinderen niet... lieve kleine Maud, waar ik ook ben in Duitsland of hier, ik zie je altijd schijnen!

Vorige week maandag had ik controle in ziekenhuis Enschede. Ook moest ik bloedprikken en de bloedwaardes hiervan waren goed. Dus dat was wel mooi. Ik voel me al wel iets beter maar ik loop nog moeilijk en heb soms nog pijn. Ik ben ook ruim 6 kilo afgevallen. Ik eet wel weer redelijk normaal maar dat is waarschijnlijk niet genoeg om weer aan te komen. Zondag gaan we al weer naar Duitsland en begint mijn 2e kuur. Ben daarom druk bezig met flesjes Nutridrink te drinken voor de extra calorie├źn. Ben vandaag ook weer wezen bloedprikken in Enschede, dit keer waren mijn bloedwaardes wat gedaald.






Mijn klas heeft heel veel voor mij gedaan en ik wou graag iets terug doen. En dit kon namens Stichting "Kans voor een Kind".  Ik heb vrijdag een super dag gehad samen met mijn klas.Het was heel leuk en gezellig! Eerst kwam er een limousine bij ons thuis, dat was echt gaaf! Ik, papa, mama, Rowyn en Anouk, Aniek, Pauline en Marli werden hiermee naar de Montessori vervoerd. Toen we bij school aankwamen lag er een rode loper en mijn klas en veel andere leerlingen van school stonden ons op te wachten. Op dat moment had ik alle leerlingen wel persoonlijk willen bedanken voor alles wat ze voor mij hebben gedaan. Maar ja, dat kon niet. Dus dat was wel even raar. Mijn klas mocht in oude politieauto's en een Hummer naar de Houtmaat, waar we hebben gebarbecued. Ook waren er een visagiste en een fotograaf aanwezig zodat er mooie foto's werden gemaakt. We hebben aan het eind wensballonnen opgelaten. Natuurlijk heb ik gewenst dat alle mensen en kinderen met kanker beter worden. Het was een vermoeiende dag maar een mooie dag samen met mijn klas. Dank je wel Ingrid Deterink en Stichting "Kans voor een Kind"  voor het regelen van dit alles!

Aylin