Week 4

 

Ik begin nu aan mijn vierde week hier. Ik ben erg geschrokken van de fout die donderdag is gemaakt met de morfine. Ik was erg bang en verdrietig en ben dat nog steeds wel een beetje en denk er nog vaak aan. Vooral het moment dat ik duizelig werd en voelde dat ik half weg was vond ik heel erg griezelig. 

Toch gaat het al weer wat beter met me. Mijn bijverschijnselen worden wel minder maar ik tril nog veel. Wat is er een ontzettende stomme fout gemaakt he? 

Wel heb ik steeds minder pijn en al 3 dagen geen koorts meer. Vandaag is mijn kunstvoeding die ik over de VAP kreeg gestopt en krijg ik nu weer volledig sondevoeding. Ik eet en drink ook al weer een klein beetje zelf. Ook zit ik sinds gisteren niet meer aan de monitor.

Waarschijnlijk stopt alle antibiotica morgen maar ik mag vandaag al wel mijn infuus op mijn hand eruit.

De waarde van de leuco's in mijn bloed worden steeds beter. Gisteren was het 1.0. Vandaag heb ik nog geen bloeduitslag teruggekregen. 

Ik wil iedereen ontzettend bedanken voor de vele kaarten, cadeautjes en reacties die ik heb gekregen op mijn blog. Fijn dat jullie aan mij denken en mij steunen. 

Mijn prikbord hangt al vol en ik ben begonnen met kaartjes op de muren te plakken.

Dit keer wil ik speciaal mijn klas en Mr.Ankone bedanken voor hun zelfgemaakte filmpje. Ik heb hem gisteravond gezien. Ik vind het ontzettend knap gemaakt van jullie. Ik moest er wel even erg bij huilen. Echt waar! Ik vind het zo ontzettend lief dat jullie dit voor mij hebben gedaan. 

Vandaag kreeg ik ook jullie kaart en cadeautje, wat een leuke verrassing.... ik mis jullie heel erg!

Aylin

Week 3 isolatie...

We hebben de afgelopen week niet de energie gehad om wat te schrijven, en Aylin al helemaal niet.
Aylin is erg ziek geweest en er is onderhand al zoveel gebeurd dat we het zelf niet meer hebben kunnen bijbenen.

De pijn was zaterdagavond de 18e  niet meer te dragen. Ze had continu pijn bij het slikken en in haar rechterzij. Haar slijmvliezen waren overal kapot. De pijnbestrijding via de fentanyl-lolly's en stickers hielpen nauwelijks iets. Elke dag kwam het pijnteam langs.
Zondag de 19e is besloten dat Aylin een morfinepomp kreeg, en dat ze zelf kon doseren.
's avonds en 's nachts is ze twee keer naar de Recovery gebracht. Daar hebben ze haar meer morfine toegediend en haar pomp bijgesteld.
Aylin had een infuus in haar hand gekregen voor de morfine en antibiotica. De antibiotica kreeg ze voor de hoge koorts die ze ook kreeg.
Ze ligt aan de monitor om haar ademhaling in de gaten te houden i.v.m. het morfine gebruik.

Zondag 19 febr. , is er opnieuw een longfoto gemaakt omdat ze heel veel pijn had. Maar de longen waren schoon. Ook is ze toen gestart met IV-voeding omdat de slijmvliezen in haar darmen kapot waren; deze voeding word rechtstreeks toegediend via de VAP-catheter. Daarnaast krijgt ze ook nog een heel klein beetje sondevoeding. Elke dag word haar bloedbeeld gecontroleerd.Ze heeft last van bloedneuzen. Ze heeft een trombocytentransfusie en een bloedtransfusie (Hb) gehad. De waardes waren erg laag. De leucocyten (witte bloedlichaampjes) waren niet meer te meten. Haar beenmerg staat nu op nul.

Woensdag 22 febr. : Aylin heeft de afgelopen dagen veel zorg nodig gehad. Er was veel aanloop van verschillende disciplines. Het was zelfs zo druk dat Aylin geen privacymoment had om bijv. op de po-stoel te gaan. De trombo's waren opnieuw zo laag dat ze weer een transfusie kreeg.
Rowyn mist ons erg, dat is ook niet gek, ze heeft ons al meer dan 2 weken niet gezien, en maakte zich veel zorgen om Aylin.  Ik heb haar opgehaald, ze kreeg 2 dagen eerder vrij van school. Ze was enorm opgelucht om ons te zien. We kregen die dag wel bijzonder nieuws. Voor het eerst zijn er weer leuco's gezien in het bloed !

Donderdag 23 febr. is er een enorme fout gemaakt. Een verpleegkundige heeft i.p.v. een paracetamolspuit, een morfine-spuit aangehangen. Met als gevolge dat ze, naast de morfine die ze al kreeg, binnen 15 minuten een hoge dosis morfine extra kreeg toegediend. Aylin voelde zich al snel niet goed en begon slechter te zien en werd licht in het hoofd. Er is snel alarm geslagen en de verpleegkundigen en de artsen hebben snel gehandeld. Ze kreeg een tegenmiddel. Omdat er gevaar bestond voor een ademhalingsstilstand is Aylin naar de Intensive Care gebracht waar ze de avond en nacht heeft doorgebracht.

Vrijdag de 24ste. Aylin is weer terug op haar eigen kamer op M2. De nacht is goed verlopen. Wel heeft ze ontwenningsverschijnselen zoals zweten, trillen, buikpijn, hoofdpijn, opvliegers en koude rillingen.
Het hele gebeuren is gewoonweg niet te geloven. Het is heel raar om je eigen kind te moeten zien afkicken. Ze heeft nog wel een fentanyl-pleister om de verschijnselen op te vangen.
Natuurlijk hebben we meerdere gesprekken gehad over deze fout  met verschillende artsen/oncologen. Wij begrijpen hoe de fout heeft kunnen ontstaan en weten dat de werkdruk hier erg groot is. Desalniettemin dienen we een officiële klacht in.
Onze gevoelens van angst, boosheid, ongeloof en frustratie is niet te beschrijven. De angst bij Aylin was en is erg groot en ook haar vertrouwen is flink beschadigd. Ze was enorm verdrietig.
Voor ons rest ons niets anders dan ons vast te klampen aan de bloeduitslag van vandaag. Haar leuco's waren gestegen naar 0.6. Aylin klimt langzaam uit het dal en begint zich al wat beter te voelen.

Steeds meer pijn...

Aylin's lichamelijke conditie is sinds woensdag achteruit gegaan. Wel was ze heel blij, en natuurlijk wij ook, dat dag 2 van de stamcelteruggave ook goed was verlopen. Het is een heel bijzonder gebeuren met een emotionele waarde. Dit was weer een mijlpaal, een stap die we weer weg kunnen strepen in onze gedachten. Dit heeft ze weer dapper doorstaan.

Ook op dag 2 had ze geen bijverschijnselen of allergische reacties. Op beide dagen hebben ze met een apparaat op haar kamer, thoraxfoto's gemaakt van haar longen. Dit gebeurde ter controle omdat er risico's voor de longen zijn. Gelukkig, haar longen zagen er goed uit. 

Ze krijgt steeds meer klachten van haar slijmvliezen in mond, slokdarm, maag en darmen. Ze eet en drinkt nog een enkele slok of hapje, en slaapt veel. Ze krijgt nu volledige sondevoeding, en extra vocht via het infuus.
Sinds woensdag krijgt ze dagelijks neupogen via het infuus. Het stimuleert het beenmerg om witte bloedcellen aan te maken. Maar voorlopig zullen haar bloedcellen nog eerst verder dalen naar nul.

Sinds vandaag heeft ze een morfinepleister en krijgt ze meerdere keren per dag een morfine-lolly tegen de pijn, omdat andere pijnmedicatie niet echt hielp. We hopen dat dit haar pijn wat zal verlichten.

Stamcelteruggave...

Het was vandaag een spannende dag. Aan het eind van de ochtend kwam mijn oncologe om mij te vertellen dat ik 7 zakjes stamcellen had, en dat dit teveel was om in een keer terug te geven. Ik zou anders teveel invriesmiddel binnen krijgen, de stamcellen zijn namelijk ingevroren.
Daarom heb ik vandaag 3 zakjes gekregen en krijg ik morgen de andere 4 zakjes.
Ik kreeg eerst medicijnen om bijverschijnselen en allergische reacties te voorkomen (Tavegil en Prednison). Om 14.00 uur was het dan zover.
Elk zakje stamcellen moest apart worden opgehaald op een andere afdeling. Hier was een medewerkster van de bloedbank aanwezig met een grote container stikstof, met de zakjes daarin.
Zij ontdooide de zakjes allemaal apart in een warmwater bak.
Papa liep steeds mee met verpleegkundige Jolanda om elk zakje op te halen.
Een andere verpleegkundige, Andrea, bleef bij mama en mij op de kamer om elk zakje eraan te hangen. Ook deed ze om de 5 minuten alle controles bij mij. Temperatuur, bloeddruk, ook lag ik aan de monitor. Ik werd dus goed in de gaten gehouden.
Ze hadden ons al gewaarschuwd voor de sterke geur die uit mijn lichaam zou komen. De geur van het invriesmiddel kwam zelfs mijn poriën uit. Volgens mama lijkt de geur op sterke muffe roosviceeranja. De verpleegkundige had overal in mijn kamer bakjes met losse koffiepoeder neergezet die de geur weg moesten nemen. Zelf rook ik het gelukkig niet.

Het was een bijzonder en spannend gebeuren. Hier heb ik lang naar uitgekeken. Deze stamcellen heb ik heel hard nodig om uit mijn lichamelijke dip te komen na deze zware chemo. Mijn bloedbeeld is heel erg laag, mijn beenmerg zakt al aardig naar nul. Ik raak steeds meer vermoeid en begin minder te eten en ben weer overgegaan op sondevoeding. Mijn slijmvliezen in mond, keel en darmen raken geïrriteerd. Ik begrijp nu waarom ik zo veel weken in een geïsoleerde kamer moet zijn.

Het is vandaag allemaal gesmeerd verlopen dankzij Jolanda en Andrea.! Ook heb ik geen rare reacties gehad. Pffffff weer een hele opluchting. Ik kijk nu met minder spanning naar de volgende 4 zakjes van morgen aan.

p.s. bedankt voor jullie kaartjes...die vrolijken mijn kamer aardig op.

Aylin

De aller, allerlaatste chemodag.......

Ik maakte me best zorgen om al het gedoe rondom mijn chemo's. Daarom heb ik de oncologe gevraagd of zij mijn vragen kon beantwoorden. Vanmorgen is ze geweest. Ze gaf aan dat er nogal wat onduidelijkheden waren geweest, maar dat ik wel de juiste medicatie en de juiste hoeveelheden heb gekregen. Dat was wel een opluchting voor me!! Het was de afgelopen week ook allemaal lastig voor mij om te volgen wat er gebeurde, want er gebeurde namelijk zoooo veel.


Om 18.30 uur vanavond was het EINDELIJK ZOVER ! Mijn allerlaatste chemo zat erin.
Ik ben echt heel blij, maar ik kan het nog niet echt geloven dat dit het einde is van mijn chemobehandeling. Maar ik ga er vanuit dat  ik nooit nooit weer moet. Samen met papa en mama heb ik de  infuuspaal versierd. Ik had slingers, ballonnen en strikjes van Jolanda de verpleegkundige gekregen.
Ik voel me nog redelijk, wel moe en heb soms verhoging. Ik zie wel aan de bloeduitslagen dat het bloedbeeld nu snel zakt. 

Rowyn is vandaag jammer genoeg weer naar huis gegaan. Ze heeft nog wel even lekker kunnen schaatsen met papa op de vijver voor het Ronald McDonaldhuis.

Morgen hoef ik even helemaal niks. Dat is wel even fijn. Ik kan me nu gaan voorbereidden op dinsdag, op de stamcelteruggave.

Aylin

Dag 5 en 6...

Vanaf de eerste dag waren er al problemen en onduidelijkheden rondom mijn chemokuur. Zo ook gisteren. Er was een chemisch probleem. De chemo Etoposide sloeg aan op de binnenkant van de infuuszak.  Dit komt door de hoge dosis die in een kleine hoeveelheid vloeistof is opgelost. Dat betekent dat de chemo niet gegeven mag worden.Het was dus zoeken voor de apotheker naar de juiste verhoudingen. Na 3 pogingen kwam het alsnog goed.
Jammer genoeg kreeg ik nu wel 4,5 liter vocht in 4 uur binnen, en kreeg ik daarvoor plasmedicatie.
Het werd allemaal erg laat. De laatste chemo van gisteren was er pas om 23.30 uur in.
Ook al was ik gisteren ontzettend moe, ik had van deze chemo's geen vervelende bijverschijnselen.


Vandaag heb ik het middel Nanogam gekregen. Dit is geen chemo maar dit zijn antilichamen die me moeten beschermen tegen infecties. Hier kun je allergisch op reageren maar gelukkig....er gebeurde niks.
Net als gisteren heb ik aan het eind van de dag de chemo Carboplatin gekregen. Alles is vandaag goed gegaan. Ik begin alleen koortsig te worden en heb moeite om me te concentreren op iets en vind het lastig om dingen te onthouden. Door mijn vermoeidheid doe ik eigenlijk niet zo veel. Dat is eigenlijk ook niet zo gek als je kijkt naar alle chemoprut die ik naar binnen krijg.


Rowyn is vandaag gebracht door opa en oma. Dat is natuurlijk weer heel gezellig !


En............morgen nog 1 chemodag te gaan !


Aylin

Dag 2,3 en 4....

Vandaag ben ik over de helft van dit chemoblok. Zondag is de laatste chemodag . Ik hoop dat dit voor altijd de laatste keer zal zijn. Daar moet ik vooral deze dagen veel aan denken.
Gisteren werd ik bloedgeprikt. De waardes zagen er nog steeds mooi uit. Vandaag opnieuw bloedgeprikt en dit was voor controle op bacteriën (uit voorzorg).
Vandaag is de laatste dag van de chemo Melfalan. Elke keer als deze er bijna in zat lag ik uitgeteld in bed. Maar ik heb deze al mooi weer gehad.  Morgen starten er andere chemo's. Ik ben benieuwd hoe ik daar op zal reageren. Het blijft spannend.

Komende maandag heb ik een rustdag en dinsdag, op Valentijnsdag, krijg ik de stamcelteruggave.
Ik moest van de dokter extra calorieën eten, dus weer aan de sondevoeding. Maar tot nu toe lukt het me om met nutridrinkproducten en veel zelf eten op gewicht te blijven.
Papa is vandaag ook gekomen, hij is nog een paar dagen in huis geweest bij Rowyn. Papa zal deze weken wel regelmatig naar huis gaan voor Rowyn. Intussen passen Opa en Oma op Rowyn in ons huis.
Het is voor ons allemaal wennen deze lange periode. Maar we komen hier wel doorheen.

Aylin

Mega-chemo dag 1

Ik ben vandaag begonnen met de mega-chemo. Het gaat goed met me. Aankomende zondag zal mijn laatste chemodag zijn, gelukkig vandaag zit dag 1 erop.
Ik lig weer op dezelfde afdeling M2, box nummer 12.
Dit is een isolatiebox, een eenpersoonskamer. Iedereen die binnen komt moet een schort aan en handen wassen. Het is een kamer waar ik de komende weken niet uit mag. Ik mag helaas niet de gang op voor de chemo-toilet of de grote badkamer, want ik heb dit keer een eigen wc en douche op mijn kamer. Wel jammer want dat was altijd wel een "uitje".
Het is een kleine kamer, we hebben het hier maar direct gezellig gemaakt. Ik heb een schemerlampje meegenomen en wat waxinelichthouders met nepkaarsjes . Mama heeft ook bloemen gekocht en we hebben ook nog de feestverlichting en een grote poster van Alex Band mijn favoriete zanger opgehangen. Dan zou ik het toch wel 5 weken vol kunnen houden?... hoop ik...
Weer heel erg bedankt voor jullie lieve reacties op het blog en voor de kaartjes! De kaartjes die ik thuis heb gekregen deze week, heb ik meegenomen en hier opgehangen.

Aylin

Morgen de mega-chemo...

Woensdagmiddag mocht ik naar huis. Ben even een paar dagen lekker thuis geweest. Even bijkomen, dat was wel fijn, want wat was ik moe. Ik heb veel geslapen. Die dagen zijn snel voorbij gevlogen want morgen begint de mega-chemo alweer. De mega-chemo duurt ong. een week. Het is niet precies dezelfde chemo als de 10-daagse, maar ze lijken erop en de dosis zal hoger zijn.
De chemo is dan zo zwaar dat mijn beenmerg uitzichzelf geen bloedcellen meer zal maken, mijn bloedcellen (en weerstand) zullen lager zijn dan ooit.
Daarna volgt de stamcelteruggave, mijn lichaam moet dan ook weer  herstellen. Dus alles bij elkaar kan het waarschijnlijk wel ong. 5 weken duren. Ik zal al die tijd ook in het ziekenhuis moeten blijven. Er kunnen allerlei complicaties bijkomen, maar daar wil ik nog niet aan denken. Het word best zwaar en ik zie er wel tegen op.

Op dit moment voel ik me wel beter, gelukkig al een hele tijd geen koorts meer. De sonde heb ik nog steeds maar ik eet zo goed dat ik hem niet meer nodig heb. Maar ik laat hem nog wel zitten voor als ik hem in de mega-chemo nodig heb. Ik kom gelukkig ook weer een beetje aan.

Vrijdag belde mijn oncologe over de uitslag van de hartecho, deze was goed.
Tegelijkertijd vertelde ze ook al de uitslag van de scans. Ze had goed nieuws! Het apparaat nam geen MIBG-straling van de tumoren meer op. Er was niets meer te zien op de scans. Er zit nog wel een klein rafelig stukje tumorweefsel, maar dat is zo klein dat het niet meer te meten is op de scans. Dat wil niet zeggen dat de kanker helemaal weg is. En daarom hopen we dat de mega-chemo en de bestraling de laatste losse kankercellen gaan opruimen.
Wij zijn heel blij met dit nieuws en het geeft mij goede moed voor morgen!

Aylin