Aylin Harink

Aylin Harink

zondag 27 oktober 2013

VAP eruit!

Vrijdag was het dan zover, mijn VAP mocht eruit. Ik heb deze VAP nu ruim 2 jaar gehad. We moesten ons al vroeg melden in UMCG. Ik kwam op de afdeling M1 te liggen, was wel even weer wennen op zo'n afdeling te zijn. Uiteindelijk was ik rond 11.30 aan de beurt. De operatie ging goed, alleen mijn VAP zat wel erg vast dus het werd wel even spannend zei de chirurg, maar het is gelukt! Ik ben zo blij dat dat ding er nu uit is! Toen ik wakker werd op de uitslaapkamer had ik haast geen pijn en mocht ik snel weer naar de afdeling.Ook was ik dit keer niet misselijk van de narcose, meestal was dit ook wel anders. Heel fijn dat het eens een keer allemaal super is verlopen. Rond vijf uur mocht ik naar huis. Het was een lange dag en op de terugweg werden we gebeld door het ziekenhuis dat de bloed (metanefrinewaarden)- en urineuitslagen van 11 oktober goed waren. Dat was een mooi cadeautje, dat die dag nog mooier maakte.

Ik heb na een lange tijd ook Anne-Marie en Lucy weer ontmoet, zij zijn de pedagogische medewerksters die er ook waren toen ik 4 jaar geleden voor het eerst in het ziekenhuis kwam. Zij hebben mij begeleid bij mijn eerste operaties. Dat was bijzonder. Het is mooi dat ik nu een keer voor een andere reden dan voor mijn ziekte in het ziekenhuis lag, yes het ding is eruit, ik heb weer iets afgesloten!

Aylin

zaterdag 19 oktober 2013

Feestje!

Het was gisteren een spannende dag, met veel stress. Maar het was geweldig nieuws!! De uitslag van de MRI-scan was weer goed. Een ontzettend fijn gevoel, ik was erg opgelucht. Dat wachten op een uitslag went nooit. Helaas zijn de bloeduitslagen nog niet binnen dus dat is nog even wachten, maar dit nieuws is al super.
Ik ben nu inmiddels bijna een jaar verder na mijn laatste behandeling in Duitsland, bij elke uitslag hoop je dat het goed is en soms denk je het is te mooi om waar te zijn dat het goed is, maar het is waar! In november ben ik dan officieel een jaar schoon, alle reden dus voor een feestje. En als mijn bloeduitslagen ook oke zijn dan ga ik inderdaad feesten. Ik heb weer drie maanden... 17 januari is de volgende scan...ondertussen blijf ik van alles GENIETEN :).

Aylin

zaterdag 12 oktober 2013

Weer scan

Gisteren ben ik weer door de MRI-scan geweest in Groningen. Ja, de 3 maanden die er tussen zitten zijn ook zo weer voorbij. Het is en blijft altijd een spannend gebeuren. Volgende week vrijdag krijg ik de uitslag van deze scan. Ik hoop zo dat het goed is!
Het is fijn als het goed gaat, en ja het gaat goed met me. Vanaf eind augustus ben ik weer begonnen met elke dag naar school te fietsen, het is super gezellig dat ik nu weer met anderen mee kan fietsen en kletsen. En dan maakt het me ook niet uit dat ik soms kei kapot ben, het lukt me.
Het is misschien raar gezegd maar waar een ander een hekel heeft aan school, heb ik juist plezier om naar school te gaan. Het is fijn om weer normale dingen te kunnen doen. Dankzij 2 keer in de week fysio is mijn conditie sterk verbeterd. Ondertussen heb ik nog niet gehoord wanneer ik geopereerd zal worden om mijn VAP eruit te halen. Nou ja, het is ook niet het belangrijkste ding op dit moment, ik wacht rustig af. 

Ik ben dankbaar voor wat ik allemaal al weer kan en besef dat het niet zo vanzelfsprekend is. Mijn gedachten gaan uit naar Hannah die een tijdje geleden is overleden aan neuroblastoom. De ontmoetingen met haar en anderen kinderen waren vaak maar kort en iedereen was bezig met zijn eigen gevecht. Maar wat hebben zij en anderen een indruk bij mij achter gelaten diep respect voor hen. Het is zeer verdrietig dat vele kinderen hun gevecht inmiddels verloren hebben....
Zo denk ik ook aan Mirna, een meisje dat leed aan Ewing-sarcoom. Het maakt me boos en verdrietig dat ook zij er niet meer is. Eigenlijk wil ik dat alle kinderen met verschillende vormen van kanker genezen worden. Ik weet dat ik dan niet realistisch ben, maar hopen mag.





29 september zijn we naar de Villa Joep-dag 'dag tegen neuroblastoom' geweest in dierenpark Emmen. Daar heb ik de jubileum uitgave van het magazine van Villa Joep gekregen. Voor mijn bijdrage aan het magazine kreeg ik een geweldig mooie taart van Icing Smiles Holland, heel lief vond ik dat. Bijzonder is dat Villa Joep al 10 jaar bestaat, zij zetten zich al 10 jaar in voor onderzoek naar een medicijn tegen neuroblastoom. Super wat de onderzoekers doen en wat ze al hebben bereikt! Ik hoop dat er ooit een medicijn is waar alle kinderen, volwassenen met neuroblastoom mee genezen kunnen worden.Super dat Villa Joep er is! En bij deze dank je wel alle onderzoekers en Villa Joep. 

Aylin