Aylin Harink

Aylin Harink

zondag 29 januari 2012

Zware dagen...

Sinds gisteren is de koorts gezakt. Gelukkig  kunnen we weer even opgelucht ademhalen. Eergisteren zijn ze in Groningen gestart met andere antibiotica. En zo te zien slaat deze aan. Het waren spannende en intensieve dagen voor ons allemaal. Buiten het feit dat Aylin zich erg ziek voelde moest ze ook van alles ondergaan en kon ze weinig slapen. Het geluid van de infuuspaal kwam geen moment tot rust.
Hij bleef maar afgaan, zoveel medicatie kreeg ze toegediend en zo vaak werd ze gecontroleerd.  (alleen maar goed ook).

Eergisteren heeft ze een zakje trombocyten gekregen. Want de trombo's in haar bloed bleven maar erg laag. Haar bloeddruk was ook al dagen veel te laag. Gelukkig hebben ze dat ook weer met medicatie  omhoog kunnen brengen.
Omdat ook haar kaliumgehalte te laag was kreeg ze kalium via het infuus. Door een fout van de late dienstverpleegkundige liep dit te snel in te korte tijd in. Dit kan gevaarlijke effecten hebben op het hartfunctioneren (o.a. hartritmestoornissen).  Midden in de nacht kwam de nachtdienst hierachter. De arts werd snel gebeld en het volgende moment werd Aylin al aan de monitor gelegd. Er werd meteen bloed afgenomen om het kaliumgehalte te controleren. Dit was enorm schrikken! Aylin was heel erg verdrietig. Dit was ook niet gek, er was die dag al zoveel gebeurt, dit kon er niet meer bij. Ze was moe en was er helemaal klaar mee. Gelukkig is het allemaal goed afgelopen zonder gevolgen.

Gisteren heeft ze opnieuw een bloedtransfusie gehad, omdat het Hb in haar bloed weer was gezakt.
Haar bloed is veel en regelmatig onderzocht op bacteriƫn en virussen. Tot nu toe is hier nog niks uitgekomen.

Vrijdag is ze nog door de MIBG- en CT-scan geweest. Dat viel niet mee voor haar. Vooral als je weer eens verkeerd geprikt word met het infuus aanbrengen. Het zal nog wel even duren voordat de uitslag hiervan binnen is. Het blijft spannend. Hoe ziet het er nu uit na de operatie en twee chemoblokken van 10 dagen verder?

Gelukkig voelt ze zich vandaag wat beter en kan ze weer lachen, en maakt ze weer grapjes.
We hopen dat ze voor de grote chemo, die op 6 februari staat gepland, nog even naar huis mag.

woensdag 25 januari 2012

Hoge koorts

Gisteren ging Aylin voor een bloedtransfusie naar het ziekenhuis in Enschede. Ze was enorm vermoeid en het bleek dat ze ook nog hoge koorts had. Van de bloedtransfusie leek ze wat op te knappen maar  van de koorts is ze weer mega ziek. Het is niet duidelijk wat de koorts veroorzaakt. Ze heeft een heel laag bloedbeeld en een heel lage afweer. Er zijn bloedkweken afgenomen om te kijken of er een bacterie in het bloed zit. Ook heeft ze antibiotica gekregen en moest in het ziekenhuis blijven.

Omdat er voor donderdag de MIBG -injectie en vrijdag scans waren gepland in Groningen, is Aylin vandaag per ambulance vanuit Enschede naar Groningen gegaan. Dit zijn belangrijke scans en weer spannend, maar op dit moment richten we ons vooral  op het overwinnen van de koorts. Zoals het er nu uitziet moet Aylin hier ongeveer vijf dagen blijven.We hopen dat de antibiotica werkt, en dat onze lieve kanjer gauw herstelt.

maandag 23 januari 2012

Even bijkomen...

 Sinds afgelopen woensdag is Aylin druk bezig om bij te komen. Ze slaapt veel en is erg moe. Vandaag zijn we in Enschede wezen bloedprikken, de uitslag was dan ook niet verrrassend, de bloedwaardes waren weer heel erg laag. Morgenvroeg gaat ze naar het ziekenhuis Enschede voor een bloedtransfusie, hopelijk knapt ze daar gauw van op.

Ook voor ons als gezin is het belangrijk dat we bijtanken, zeker gezien  in de aanloop naar de grote chemo.
Het is even wennen met de sonde thuis. Ze komt langzaam aan in gewicht, gelukkig! .Ze doet erg haar best, om naast de sonde, zelf te eten en te drinken. Helaas zijn de bloedneuzen weer begonnen, maar met de stollingsmedicatie is dit enigszins onder controle te houden. Sinds zaterdag komt de thuiszorg elke dag weer om haar de neupogen-injecties voor de  groei van de witte bloedlichaampjes te geven.

Van veel mensen horen we dat het heel moeilijk is om een reactie op het blog te plaatsen. een wit veld is een vaak gesteld probleem. Heel jammer dat het niet lukt , het is trouwens een probleem dat  zich regelmatig voordoet bij blogs hebben we inmiddels begrepen.. We weten zo niet wat de oorzaak is en hebben de instellingen wat veranderd. We doen ons best voor zover wij er zelf iets aan kunnen doen, in de hoop dat het nu wel lukt.

maandag 16 januari 2012

Toch een sonde...

Gisterochtend heb ik toch nog een sonde gekregen, omdat ik weer meer was afgevallen. Ik at zelf wel goed en deed ook erg me best (nog steeds), maar het was niet voldoende. Ik moest anders voor twee mensen eten... Dat was wel heel erg balen, maar ik weet ook dat dit beter is om weer meer aan te komen. Ook voor de mega-chemo in februari is het belangrijk dat ik weer op mijn gewicht ben.
Het is wel even wennen met zo'n slangetje in je neus en het voelt heel raar, maar dat komt ook goed. Ik ben wel weer ontzettend slap en moe van de chemo 's. Maar woensdag ga ik gelukkig weer naar huis, en wie weet gaat het thuis zo goed dat de sonde er dan al snel weer uit mag. Maar ja, als die dan moet blijven zitten is dat ook niet zo erg.

Om mijn gedachten een beetje van de sonde af te houden ben ik hier in het ziekenhuis begonnen met al jullie kaarten in te plakken die ik heb gekregen. Ik had van Vera, een collega van mijn moeder, fotoalbums gekregen en lijm om ze daar in te plakken, zodat ik er altijd weer naar terug kan kijken. Ik word er heel vrolijk van als ik alle kaartjes in plak en het is leuk om te doen!

Aylin

donderdag 12 januari 2012

Voel me weer iets beter.

Afgelopen zondag voelde ik me al wat beter door het infuus. De buikpijnen worden wel wat minder.
De artsen weten nog steeds niet wat het is geweest, een buikgriep of een aantasting van de maag/darmen van de vele chemo's. Ik krijg nu medicijnen voor mijn maag, dat helpt een beetje. Ik drink en eet weer wat beter. Mijn oncologe zei dat ik niet meer mag afvallen want dan krijg ik een sonde. Dat is dan wel balen maar ik blijf mijn best doen om de sonde voor te zijn.
Maandag is de chemo gestart, ben er weer heel erg moe van. Ach, ik ben alweer aan het aftellen, nu nog 6 dagen.
Gisteren ben ik begonnen contact te maken met de klas via webchair. Eerst kwam er een meneer van de KPN langs en die bracht leuke kado's mee,daarna kwam er een installateur. Helaas de geleverde laptop deed het niet,gelukkig hadden de schoolbegeleiders in het ziekenhuis nog een laptop die voor de verbinding gebruikt kon worden. Dit verliep helaas niet goed omdat de netwerkverbinding hier in het ziekenhuis heel slecht is. Jammer...ik zat er al helemaal klaar voor, met headset en al. Ik leek net op iemand van de Mac Donald 's die de bestelling opnam,haha. Ik vond het heel leuk om mijn klasgenoten even weer te zien en dat er wat docenten van mij aanwezig waren en ook mijn thuisbegeleider! Vandaag weer een poging gedaan op contact te maken met school d.m.v de webchair,  helaas ook mislukt. Ik probeer het wel weer als ik thuis ben.

Aylin

zaterdag 7 januari 2012

Toch opgenomen...

Het is Aylin niet gelukt om genoeg te drinken. Het ging heel goed gisteren maar aan het eind van de avond heeft ze toch weer overgegeven.
Vanmorgen zijn we al vroeg met zijn vieren vertrokken naar Groningen.
Daar ging Aylin direct aan het infuus. Het is eigenlijk ook maar beter zo anders liep ze thuis weer het risico om uit te drogen.
Komende maandag begint de N8-kuur van 10 dagen.

Aylin ligt op afdeling M2, kamer 9.

U.M.C.G.
Postbus 11120
9700 CC  Groningen


vrijdag 6 januari 2012

Uitstel chemokuur...

Vanmiddag hebben we met onze oncologe telefonisch gesproken. Gisteren at of dronk Aylin haast nog niets. We maakten ons zorgen. Aylin krijgt een paar dagen uitstel. De chemo begint komende maandag of dinsdag. In ieder geval word ze maandag opgenomen.
Wel moet ze vanavond minimaal 1500 cc hebben gedronken over de hele dag.  Zo niet, dan word ze morgen opgenomen in Groningen zodat ze aan het infuus kan om uitdroging te voorkomen.
Onze kanjer doet enorm haar best om deze limiet te halen, maar het gaat haar moeilijk af.
We hopen dat ze voor aanstaande maandag nog wat kan herstellen.

woensdag 4 januari 2012

Erg ziek...

Aylin is vanmiddag thuisgekomen uit het ziekenhuis Enschede. Sinds nieuwjaarsdag is ze opgenomen met hevige buikpijnklachten. Het bleek dat ze een infectie had en was uitgedroogd.
Oudejaarsavond verliep namelijk niet zoals ze zelf en wij hadden gedacht. Eind van de middag had ze plotseling enorme buikpijn en moest ze steeds overgeven.
In overleg met Groningen moesten we het maar even aanzien, ze had immers geen koorts en gaf geen bloed op. Nadat ze de hele nacht ziek bleef, leek het in de ochtend wat beter te gaan. Helaas begon ze in de loop van de dag om het uur over te geven.
Wij vonden het toen wel genoeg geweest en zijn , in overleg met Groningen, zondag aan het eind van de middag naar het ziekenhuis in Enschede gegaan.

Tjonge, wat is ze de afgelopen dagen ziek geweest. Als ouders was het heel naar om aan te zien. Je voelt je machteloos omdat je weer zo weinig kunt doen.
Ondanks dat de bloedwaardes weer aan het stijgen zijn voelt ze zich nu nog helemaal niet goed.
Ze slaapt veel en drinkt met moeite.
Komende vrijdag staat de volgende 10-daagse chemokuur al weer gepland. Ook al begrijpen we dat het belangrijk is dat het behandelplan doorgaat, toch vragen we ons af of je dit haar aan moet doen, of dat het beter is dat de chemokuur wat later begint.
Vrijdag, voorafgaand aan de evt. kuur, hebben we eerst een controlegesprek met onze oncologe.