Aylin Harink

Aylin Harink

woensdag 28 maart 2012

Een beetje genieten...

Afgelopen zaterdag tijdens het mooie weer ben ik wezen fietsen met papa,mama en Rowyn. Dat was even fijn. Mijn doel was om VanderValk Hengelo te halen, het ging zo goed dat ik dacht, ik fiets nog even door naar school. Had ik niet zo goed ingeschat. Dat was wel heel zwaar. Maar het is me gelukt! En ook de rest van de familie...is het gelukt.Rowyn is de enigste van ons vieren die nog conditie heeft. Tjonge wat was ik blij dat ik op de terugweg VanderValk weer zag.

Ik ben ook weer druk bezig met huiswerk maken. Om een beetje bij te blijven. Michael de Waard mijn thuisbegeleider komt mij weer helpen met mijn huiswerk. Ik vind het heel leuk om weer met mijn huiswerk bezig te zijn. Zowel papa, mama, Rowyn en ik proberen weer onze gewone dagelijkse dingen op te pakken. Soms valt dat niet mee. Mama is sinds zaterdag ziek van oververmoeidheid. Maar dat komt wel weer goed; zegt ze.

Dagblad Tubantia heeft gisteren een artikel over mijn klas 2Aa in de krant gezet. Mijn school heeft het filmpje al een tijdje geleden op youtube gezet. De krant vond het een mooi idee dat de klas een filmpje voor mij had gemaakt.  Het is een mooi artikel en een mooie foto. Ze hebben echt dat plekje in de krant verdient!

Vandaag en gisteren ben ik een uurtje naar school geweest. Het is erg gezellig om weer  in de klas te zijn met al mijn klasgenoten. En ik vind het erg leuk om de lessen weer te volgen. Morgen ga ik ook weer even naar school.

Ik ben vandaag ook nog even bij de klas van Rowyn langs geweest. Om de klas te bedanken voor hun  kaart en het boekje dat ze voor mij hebben gemaakt. Echt super lief van ze! Het was ook heel leuk om weer een keer op mijn basisschool te zijn en sommige docenten weer te zien en te spreken.

Mijn bloedwaarde's; de trombo's zijn inmiddels 59, hoog genoeg om de bestraling maandag van start te laten gaan. Ik ga vier weken lang, elke dag van maandag t/m vrijdag naar Groningen voor de bestraling. Ik vind het best wel heel spannend maar ik zie wel hoe het zal gaan.

Aylin

woensdag 21 maart 2012

Nog geen bestraling...










Vorige week ben ik een paar keer wezen bloedprikken. Mijn bloedwaarde's gaan tot nu toe met een slakkentempo omhoog. Helaas zijn mijn trombo's nog steeds te laag voor de bestraling. Gisteren belde de radiotherapeute dat het waarschijnlijk 2 april gaat worden voordat het van start gaat. Zij durft het niet eerder aan.Volgens mijn oncologe is 2 april niet te laat. Aan de ene kant is het wel balen dat het steeds later word maar aan de andere kant kan ik nu ook nog even verder bijkomen. Ook papa en mama moeten heel erg bijkomen van alles! Zij hebben gisteren een officiële klacht over de morfinefout verstuurd naar het UMCG. Ik vind het goed en belangrijk dat mijn ouders dit hebben gedaan.Vrijdag moet ik weer naar Groningen voor controle.

Ik heb al drie keer lekker gefietst toen het mooi weer was, en jawel helemaal naar Hertme! Natuurlijk was ik daarna bekaf maar het word al wat beter.Af en toe maak ik weer wat huiswerk voor school en ik ben ook al weer bezig geweest met het verder inplakken van al jullie kaarten. Het zijn er heel veel, maar het is ontzettend leuk om er mee bezig te zijn! Het leuke is, ik bekijk en lees ze allemaal weer opnieuw!

Afgelopen woensdag zijn vrijwilligers van Stichting "Make a Wish" bij ons thuis geweest.
Een maatschappelijk-werkster in Groningen had mij hiervoor opgegeven. Ik mocht mijn droomwens vertellen, dat is wel super dat je dat zomaar mag zeggen! Mijn allerliefste wens is om in een hangmatje te liggen in een warm land, met witte stranden,een blauwe zee en palmbomen. Even helemaal niks en geen gedoe meer aan mijn lichaam. Dat lijkt me wel wat! Waarschijnlijk gaat mijn wens in vervulling als ik helemaal klaar ben met mijn behandeling. Wat het gaat worden is nog een verrassing. Maar ik kijk er heel erg naar uit!

Vandaag ben ik na een lange tijd weer even op school geweest. Ik heb mijn klasgenoten kunnen bedanken voor hun zelfgemaakte filmpje. Het was super leuk om iedereen weer te zien! Bedankt 2Aa, Mv. Deterink, Mr. Ankoné, Mr. Lentink en Mr. Kok voor de gezelligheid! Volgende week probeer ik elke dag even naar school te gaan. Daar heb ik echt zin in!

Aylin

zondag 11 maart 2012

Een weekje thuis

Het is fijn om weer thuis te zijn, en het is leuk om tussen je eigen spullen te zitten, en wat lijkt alles toch weer ruim en groot, haha. Thuis is er meer rust, in het ziekenhuis ging alles maar door, de geluiden van de infuuspalen en iedereen moet wat van je. Ik heb veel geslapen, was ontzettend moe en sta nog elke dag op met spierpijn. Ik wilde van alles doen, maar dat viel een beetje tegen, het ging gewoon niet. Afgelopen maandag ben ik wezen bloedprikken in het ziekenhuis in Enschede. Het HB en de trombo's waren laag. Woensdag heb ik in het ziekenhuis een bloedtransfusie gehad. Daar knapte ik weer wat van op.

Vrijdag zijn we voor controle naar Groningen geweest. Bij het bloedprikken daar, bleken mijn leuco's te zijn gedaald. Dit komt omdat ik maandag mocht stoppen met de neupogen-spuiten. Het bloed moet het nu zelf gaan doen maar dat komt wel weer. Mijn weerstand is ook nog laag.
Het is nog niet duidelijk wanneer ik kan beginnen met de bestraling omdat mijn trombo's te laag zijn. Deze moeten minimaal 50 zijn voor de bestraling mag beginnen. Nu zitten ze nog maar op 12. Aanstaande dinsdag moet ik opnieuw bloed laten prikken in Enschede en dan zien we wel weer.

Omdat ik alweer een week alles zelf eet en drink mocht de sondeslang eruit. Ik was ook niet eens afgevallen, integendeel ik heb zelfs nog een dik gezicht van de dexamethason en de prednison die ik heb gehad. Maar ook dat gaat wel weer over.

Ik heb bezoek van mijn familie en vriendinnen gehad deze week. Het was erg leuk om ze even weer te zien. Het was vandaag mooi weer en ik heb voor het eerst weer een stukje buiten gewandeld in het bos. Het valt nog niet echt mee want ik heb een heeeele slechte conditie, maar daar ga ik aan werken.

Aylin

vrijdag 2 maart 2012

Mijn laatste opnamedag!..

We hebben de tassen en koffers ingepakt...want ik mag vandaag echt naar huis.! Joepie!! Het ging goed zonder de antibiotica, ik heb geen koorts meer gehad en ik heb bijna geen pijn meer. Mijn leuco's waren  gisteren al gestegen naar 2.4! Ook zijn mijn bijverschijnselen van de morfine al stukken minder. Van de week heb ik nog weer een bloedtransfusie en antilichamen gehad. Ik heb alleen pijn in mijn botten en spieren van het lange liggen en ben nog ontzettend moe.
Langzaam aan mocht er steeds meer af van de infuuspaal. Ik heb nu alleen nog de sonde in,dat voelt al veel fijner dan aan alles vast te zitten. Ik mag volgens de artsen nu al naar huis omdat het zo goed gaat en ik niet meer de medische handelingen van het ziekenhuis nodig heb, en zij denken dat ik thuis wel snel zal herstellen. Dat weet ik wel zeker.!

De kamer is nu erg kaal, niet te geloven dat ik hier ongeveer alweer 4 weken heb gelegen, maar ik ben heel blij dat het geen 5 of 6 weken zijn geworden. Je voelt je hier echt wel opgesloten in deze isolatiebox. Ik kan niet vertellen hoe blij ik ben om naar huis te gaan. Het is weer een grote stap van de behandeling die ik weer weg kan strepen. Ik ga straks iedereen uitzwaaien en gedag zeggen, onderhand ken ik bijna iedereen die op M2 werkt. Het is mijn laatste opnamedag ik hoop hier nooit weer te hoeven liggen voor mijn ziekte.

Eergisteren hebben we een gesprek gehad  met de radiotherapeut, zij heeft ons goed uitgelegd wat er allemaal gaat gebeuren. Zij denkt dat ik hier in het ziekenhuis over twee weken zal beginnen met de bestraling en ik zal w.s 20 keer bestraald gaan worden, dit gaat dan 4 weken duren. Het behandelplan was nog niet helemaal rond ik moest dan ook nog door de CT-scan hiervoor. Van de bestraling kan ik ook ziek worden omdat het bestralingsgebied groot is. Maar daar wil ik eigenlijk nog niet aan denken. Ik ga eerst lekker naar huis en bijkomen en genieten van alles. Over twee weken zie ik wel weer.., volgende week ben ik hier alweer voor controle.

Bedankt iedereen voor alle steun deze vier weken.! Het heeft mij erg geholpen. Het zorgde voor een fijne afleiding vooral op de dagen dat ik soms verdrietig was.

 Aylin.