Vandaag zijn we weer naar Groningen geweest voor controle en gesprek. Aylin haar bloedbeeld zag er goed uit. Alleen het HB gehalte was laag wat haar vermoeidheid verklaard. Van de drie stoffen die de tumor afscheid en die in het bloed te zien zijn waren er twee in waarden gedaald en één gestegen. Helaas zegt dat niet zoveel over de tumor zelf., al zijn wij blij met elk positief puntje.
Met de oncologe hebben we het behandelplan en de eerst volgende stap besproken.:
Volgende week komen een paar drukke dagen.
Woensdag krijgt ze een gehoortest omdat één van de chemo's die ze heeft gekregen het gehoor aan kan tasten. Ze gaat dan ook door de CT-scan en krijgt alvast de injectie voor de MIBG-scan die ze donderdag krijgt.
Het worden een paar spannende dagen We hopen zo dat de chemos van de afgelopen weken ook maar iets hebben gedaan.
Vrijdag 7 oktober start ze met de volgende chemokuur.
Als uit de scans blijkt dat de nieuwe tumor enigszins wat geslonken is krijgt ze de 5 daagse chemokuur weer die ze al eerder heeft gehad. Als er geen verandering te zien is krijgt ze een kuur van ongeveer 8 dagen. Middelen die ze nog niet eerder heeft gehad. W.s zal er daarna nog eens een blok van chemo's gegeven worden.
Daarna zal er een operatie worden gepland om de nieuwe tumor eruit te halen en er word opnieuw gekeken naar de oude tumor. Hierna volgt nog een mega chemo waarbij zij haar stamcellen terug gaat krijgen.
En als laatste zal ze nog worden bestraald.
Een lang traject. Maar elke keer blijven we tegen elkaar zeggen' stap voor stap' anders is het niet meer te overzien en vol te houden.
In juli is ons ook gezegd dat er aan het eind van het behandelplan een immuuntherapie in Amerika tot de mogelijkheden hoorde..Drie weken geleden werd ons al min of meer duidelijk gemaakt dat Aylin hiervoor niet in aanmerking zou komen.
Zij zou te oud zijn, ze is 13 jaar en valt niet in de groep van 0 tot 10 jaar. Ze heeft met haar ziekte stadium 3 en geen stadium 4. Om in aanmerking te komen voor deze therapie moet je in stadium 4 zitten.
Stadium 4, zijn kinderen waarbij het in het beenmerg en het bot zit. Ze past net niet in het onderzoeks criteriaplaatje die Amerika hanteert. Het wrange is dat Aylin nu wel behandeld word als stadium 4 hoog risicotumor.
Dit was voor ons als ouders natuurlijk niet te verkroppen. We hebben dan ook niet stil gezeten.We hebben verder geïnformeerd en het internet afgeplozen. Het blijkt dat haar leeftijd geen probleem is maar dat Aylin inderdaad net niet binnen de researchcriteria valt.We beseffen dat deze zware therapie geen garanties geeft, maar aan de andere kant kan het 20 % meer overlevingskansen bieden.
Er lopen verschillende onderzoeken in Amerika .Er word misschien een onderzoek gestart voor kinderen met een recidief neuroblastoom waarbij Aylin wel kan deelnemen. Maar wanneer?.Onze oncologe zal er alles aan doen om Aylin aan te melden als die gelegenheid zich voordoet.
In Europa zijn alleen Engeland en Duitsland zover met deze immuuntherapie.Alleen is deze therapie voor hun eigen kinderen.
Voorlopig blijft er niets anders over dan al onze hoop te richten op de behandeling die ze nu krijgt..
Maar wat als dit niet wat doet.. We zullen elke kans aangrijpen............
Aylin Harink
vrijdag 30 september 2011
woensdag 28 september 2011
Eerste schooluurtjes.
Vanmorgen is Michael de Waard geweest hij is Consulent Onderwijsondersteuning voor zieke leerlingen. Hij komt mij de komende tijd thuis begeleiden met schoolwerk. Dat is voor mij wel handig.
Eindelijk ben ik dan vandaag 2 uurtjes naar school geweest, biologie en nederlands, het was super leuk om mijn klasgenoten weer te zien en dat ik weer in de klas was!!! Goh, wat heb ik dat gemist. Het was wel even wennen, maar het was ook wel weer even wat anders dan ziek in huis zijn.
Ik heb iedereen kunnen bedanken voor de kaartjes,mailtjes,smsjes en reacties op mijn blog. Als ik vandaag iemand ben vergeten te bedanken door de drukte, bij deze alsnog bedankt!
De uurtjes vlogen om, het was vermoeiend, maar ik ben heel blij dat ik gegaan ben! Ik probeer morgen weer een paar uurtjes naar school te gaan.
Aylin
Eindelijk ben ik dan vandaag 2 uurtjes naar school geweest, biologie en nederlands, het was super leuk om mijn klasgenoten weer te zien en dat ik weer in de klas was!!! Goh, wat heb ik dat gemist. Het was wel even wennen, maar het was ook wel weer even wat anders dan ziek in huis zijn.
Ik heb iedereen kunnen bedanken voor de kaartjes,mailtjes,smsjes en reacties op mijn blog. Als ik vandaag iemand ben vergeten te bedanken door de drukte, bij deze alsnog bedankt!
De uurtjes vlogen om, het was vermoeiend, maar ik ben heel blij dat ik gegaan ben! Ik probeer morgen weer een paar uurtjes naar school te gaan.
Aylin
dinsdag 27 september 2011
Jammer...nog niet naar school
Het was mijn bedoeling om maandag naar school te gaan, alleen het ging niet, dat was enorm balen!. Ik had veel bot en spierpijn en was heel moe, ik ben dus niet gegaan, maar ik had wel heel veel zin!. Zondag had ik weer een neupogenspuit gehad voor de witte bloedlichaampjes, de spuit viel dit keer wel mee.
Vandaag is mijn mentor van school mr. Lentink geweest met een kaartje en een bos bloemen van al mijn leraren/leraressen, dat vond ik heel erg leuk! Morgen waag ik weer een nieuwe poging om naar school te gaan, ik zie wel.
Aylin
Vandaag is mijn mentor van school mr. Lentink geweest met een kaartje en een bos bloemen van al mijn leraren/leraressen, dat vond ik heel erg leuk! Morgen waag ik weer een nieuwe poging om naar school te gaan, ik zie wel.
Aylin
vrijdag 23 september 2011
8 dagen chemo...en nu weer thuis
Ik ben gisteren weer thuis gekomen...en heb lekker in mijn eigen bed geslapen!!.Ik ben 8 dagen voor chemotherapie in Groningen in het ziekenhuis geweest. Het was een lange week. Na de vijfde dag vond ik het eigenlijk wel weer mooi geweest en wou ik wel weer heel graag naar huis.
Ik voelde me heel moe en misselijk maar kon ook gelukkig dit keer alles binnenhouden.
Het slapen ging ook niet echt in het ziekenhuis.Bijna elk uur was ik wel een keer wakker. Of het alarm van het infuus ging af, of ik kreeg medicijnen, of ik moest naar de w.c., of de "meterstand" van het infuus werd gecontroleerd met veel gebliep. Ik weet dat het allemaal moet gebeuren maar naast de chemo raak je hierdoor wel steeds vermoeider.....
Ik begon al niet fit donderdag de 15e toen ik werd opgenomen en ik was flink verkouden en grieperig, maar had geen koorts. Van de dokter mocht de chemo wel starten.
Het aanprikken van het infuus op de VAP ging een paar keer mis. Dit was pijnlijk en geen pretje. Gelukkig was mijn moeder daar niet bij anders was die weer bijna flauw gevallen!
Donderdagmorgen moest ik eerst een hartecho laten maken. (1 van de chemo's die ik deze week kreeg kan de hartspier aantasten.) Het was oke. Ik ben pas om 17:00 begonnen met de chemo want het was erg druk op de afdeling. Papa sliep de eerste nacht in de onderzoekskamer, het Ronald mc Donaldhuis en verschillende hotels zaten toen vol.
Rowyn kwam in het weekend en bleef bij papa slapen in het Ronald mc Donaldhuis, dat was wel fijn! Mijn oom Marcel heeft Rowyn zondag weer opgehaald en naar opa en oma gebracht. Maandag en dinsdag heeft ze gezellig bij Marli en familie gelogeerd. Woensdag ging ze naar oma en opa.
Dinsdag mocht ik met de infuuspaal van mijn kamer af, 10 meter verderop naar de wc, weer eens wat anders dan mijn kamer!!! Maar wel vermoeiend! Ik heb weer veel kaartjes thuis en in het ziekenhuis, mailtjes,smsjes en reacties op mijn weblog gekregen. Super gaaf en lief van jullie allemaal!! Ik kon er echt naar uitkijken! Mijn ouders lazen me alles voor omdat ik te misselijk was om het zelf te lezen, maar vond het wel heel fijn! Bedankt maar weer! Ik wil heel graag naar school en als ik me goed voel ga ik het maandag proberen!
Aylin
Ik voelde me heel moe en misselijk maar kon ook gelukkig dit keer alles binnenhouden.
Het slapen ging ook niet echt in het ziekenhuis.Bijna elk uur was ik wel een keer wakker. Of het alarm van het infuus ging af, of ik kreeg medicijnen, of ik moest naar de w.c., of de "meterstand" van het infuus werd gecontroleerd met veel gebliep. Ik weet dat het allemaal moet gebeuren maar naast de chemo raak je hierdoor wel steeds vermoeider.....
Ik begon al niet fit donderdag de 15e toen ik werd opgenomen en ik was flink verkouden en grieperig, maar had geen koorts. Van de dokter mocht de chemo wel starten.
Het aanprikken van het infuus op de VAP ging een paar keer mis. Dit was pijnlijk en geen pretje. Gelukkig was mijn moeder daar niet bij anders was die weer bijna flauw gevallen!
Donderdagmorgen moest ik eerst een hartecho laten maken. (1 van de chemo's die ik deze week kreeg kan de hartspier aantasten.) Het was oke. Ik ben pas om 17:00 begonnen met de chemo want het was erg druk op de afdeling. Papa sliep de eerste nacht in de onderzoekskamer, het Ronald mc Donaldhuis en verschillende hotels zaten toen vol.
Rowyn kwam in het weekend en bleef bij papa slapen in het Ronald mc Donaldhuis, dat was wel fijn! Mijn oom Marcel heeft Rowyn zondag weer opgehaald en naar opa en oma gebracht. Maandag en dinsdag heeft ze gezellig bij Marli en familie gelogeerd. Woensdag ging ze naar oma en opa.
Dinsdag mocht ik met de infuuspaal van mijn kamer af, 10 meter verderop naar de wc, weer eens wat anders dan mijn kamer!!! Maar wel vermoeiend! Ik heb weer veel kaartjes thuis en in het ziekenhuis, mailtjes,smsjes en reacties op mijn weblog gekregen. Super gaaf en lief van jullie allemaal!! Ik kon er echt naar uitkijken! Mijn ouders lazen me alles voor omdat ik te misselijk was om het zelf te lezen, maar vond het wel heel fijn! Bedankt maar weer! Ik wil heel graag naar school en als ik me goed voel ga ik het maandag proberen!
Aylin
maandag 12 september 2011
Bedankt......
Bij deze willen wij iedereen bedanken voor het sturen van kaartjes, mailtjes, bloemen, kadootjes ,het aansteken van kaarsjes ,bidden en hopen.
Het is fijn om te weten dat er aan ons gedacht word.
zaterdag 10 september 2011
vrijdag 9 september 2011
Opgenomen..
Vandaag zijn vriendinnen en klasgenoten van Aylin even langs geweest. Zij hebben o.a schoolboeken, schoolspullen en kadootjes meegebracht. Het is fijn dat er aan Aylin word gedacht. Ze heeft zin om weer eens naar school te gaan en vind het fijn om bij het schoolgebeuren betrokken te blijven.
Aylin heeft vandaag vaak flinke neusbloedingen. We willen zo niet de nacht in en overleggen met Groningen. Het advies is ons te melden in het MST in Enschede waar Aylin word opgenomen op de kinderafdeling. Uit voorzorg houden ze haar een nacht. Kum blijft bij haar.
Aylin heeft vandaag vaak flinke neusbloedingen. We willen zo niet de nacht in en overleggen met Groningen. Het advies is ons te melden in het MST in Enschede waar Aylin word opgenomen op de kinderafdeling. Uit voorzorg houden ze haar een nacht. Kum blijft bij haar.
donderdag 8 september 2011
Pruik
Ik heb een nieuwe pruik! Ik werd zo gek van mijn haaruitval... Maar gelukkig waren we vandaag om 10:00 in Assen waar ik van Stichting Haarwensen een nieuwe pruik kreeg! Ik ben er echt super blij mee!!! Het was wel stom dat mijn haar er weer af moest, maar ik ben blij dat ik nu mijn pruik heb.
Aylin
woensdag 7 september 2011
Naar huis..
Vanochtend is er nog een Echo gemaakt van Aylin haar buik.Wij waren er niet gerust op. Ze had nl. buikpijnklachten ter hoogte van de nieuwe tumor.. Rond 11.00 uur horen we dat het oogsten van de stamcellen voldoende is geweest..
Daarna word de lies- lijn eruitgehaald en 15 minuten stevig aangedrukt. Dit aandrukken was wat pijnlijk .Hierna word de naald ook uit de VAP-catheter gehaald.
Ook vragen we nog naar de kralen voor haar Kanjerketting (zie : www.vokk.nl). Ze krijgt er ontzettend veel. Vooral de Stamcel-kraal ziet er gaaf uit. Hier krijgt ze er 2 van.
En dan...afscheid van de afdeling... tot volgende week donderdag. dan zijn we er weer voor chemokuren...
Aylin ligt de hele rit van Groningen naar Borne lekker op de achterbank te rusten/slapen.
Eind van de middag zijn we thuis. Kum haalt Rowyn op bij Leonie waar ze van harte welkom was de afgelopen dagen. We zijn nu weer met zijn vieren thuis..
Daarna word de lies- lijn eruitgehaald en 15 minuten stevig aangedrukt. Dit aandrukken was wat pijnlijk .Hierna word de naald ook uit de VAP-catheter gehaald.
Ook vragen we nog naar de kralen voor haar Kanjerketting (zie : www.vokk.nl). Ze krijgt er ontzettend veel. Vooral de Stamcel-kraal ziet er gaaf uit. Hier krijgt ze er 2 van.
En dan...afscheid van de afdeling... tot volgende week donderdag. dan zijn we er weer voor chemokuren...
Aylin ligt de hele rit van Groningen naar Borne lekker op de achterbank te rusten/slapen.
Eind van de middag zijn we thuis. Kum haalt Rowyn op bij Leonie waar ze van harte welkom was de afgelopen dagen. We zijn nu weer met zijn vieren thuis..
Stamcel oogsten, dag 2
Aylin krijgt last van bloedneuzen. Haar bloedplaatjes worden geprikt en zijn aan de lage kant. Er word besloten om haar bloedplaatjes toe te dienen voordat het oogsten begint. Helaas krijgt ze 5 minuten na toediening een allergische reactie op deze plaatjes en het plasma. Wordt steeds benauwder en heeft rode plekken in hals, armen en bovenlichaam. Het is even "alle hens aan dek", ze krijgt er medicatie tegen. Met een half uur zakt het gelukkig af. Dit was even heel erg schrikken.Wat later ligt Aylin opnieuw aan de stamceloogstmachine .Om 17.00 uur is het oogsten klaar en we hopen dat het nu voldoende is.
Rond 20.00 uur word de uitslag verwacht die helaas deze avond niet meer komt. We moeten morgen maar afwachten. De lieslijn moet er dan morgen maar uit...
maandag 5 september 2011
Stamceloogsten, dag 1+ operatie lieslijn
Rond 9.15 uur zijn we in Groningen. Rond 11.00 uur moet Aylin bloedprikken, 7 buisjes. Dit kan uit de VAP, maar na 4 buisjes stopt deze ermee. Helaas moeten de andere drie buisjes uit haar arm worden afgenomen.
Ze houd zich dapper en moet lachen om haar moeder die bijna flauw valt.Om half 5 word Aylin opgehaald voor de operatie. Er zal in haar liesslagader een zgn. Lange Lijn catheter worden geplaatst. Hierop zal straks de stamcelmachine worden aangesloten. Haar bloed gaat van hieruit naar de machine en gaat daarna terug. In de recovery komt Aylin rustig bij uit narcose. Rond 19.10 uur zijn we terug op de kamer waar de bloedbank de stamcelmachine al heeft geplaatst. Het is een machine die drie uur kabaal maakt, volgens Aylin is het net zo'n herrie als de verfmengmachine van de Praxis! Ik heb haar nog wat lekkere broodjes meegebracht. Ze smult ervan, ze is dan ook 13 uur nuchter geweest. Om 19.15 word ze aangesloten. Om 23.30 uur is het klaar. Het lab onderzoekt het nu of het voldoende stamcellen bevat. We hebben respect voor de mensen van de bloedbank en van het lab die zo laat hebben doorgewerkt, zelfs tot diep in de nacht. Aylin heeft wat last van bloedneuzen en krijgt stollingsmedicatie.
Ze houd zich dapper en moet lachen om haar moeder die bijna flauw valt.Om half 5 word Aylin opgehaald voor de operatie. Er zal in haar liesslagader een zgn. Lange Lijn catheter worden geplaatst. Hierop zal straks de stamcelmachine worden aangesloten. Haar bloed gaat van hieruit naar de machine en gaat daarna terug. In de recovery komt Aylin rustig bij uit narcose. Rond 19.10 uur zijn we terug op de kamer waar de bloedbank de stamcelmachine al heeft geplaatst. Het is een machine die drie uur kabaal maakt, volgens Aylin is het net zo'n herrie als de verfmengmachine van de Praxis! Ik heb haar nog wat lekkere broodjes meegebracht. Ze smult ervan, ze is dan ook 13 uur nuchter geweest. Om 19.15 word ze aangesloten. Om 23.30 uur is het klaar. Het lab onderzoekt het nu of het voldoende stamcellen bevat. We hebben respect voor de mensen van de bloedbank en van het lab die zo laat hebben doorgewerkt, zelfs tot diep in de nacht. Aylin heeft wat last van bloedneuzen en krijgt stollingsmedicatie.
donderdag 1 september 2011
Lichamelijke klachten
Aylin heeft last van veel lichamelijke klachten. Ze heeft moeite met traplopen.We besluiten haar niet meer op zolder te laten slapen, maar een verdieping lager. Het was nog een beste klus. Aylin is blij met haar nieuwe kamer.Met dank aan opa en oma voor hun hulp.
Abonneren op:
Posts (Atom)