Start IL2

Op dit moment voelt Aylin zich niet goed en daarom schrijven wij. Maandag is ze namelijk gestart met de IL2-injecties. Deze krijgt ze 14 dagen lang elke dag. Dit zijn onderhuidse injecties. Aylin is hiervan ontzettend moe, ze heeft buikpijn en is wat benauwd, en heeft pijn in haar lichaam en ligt veel in bed. Ze mocht wel mee naar het Elternhaus waar ze ook slaapt. We hebben een kleine kamer in het Elternhaus, we slapen op een uitklapbank en een luchtbed. We kunnen hier ons eigen eten koken en verder is het wel comfortabel.

Gisteren is Rowyn weer teruggegaan naar Nederland. Oom Marcel heeft haar opgehaald. Dat was wel even verdrietig en moeilijk voor ons allemaal. We hadden geen tijd om hier lang over na te denken, die ochtend zaten we om half negen al weer in het oude ziekenhuis voor de bot-scan. Dit heeft Aylin in Nederland nog nooit gehad. We gingen weer op en neer met een ambulance, heel apart.
Het was even schrikken bij de bot-scan. De verpleegkundige vond dat haar linkervoet wel erg oplichtte in de scan en ging even navragen bij de oberartz. Even later kwam hij vragen of we toch even mee wilden komen naar de oberartz. De radiotherapeut legde uit dat de voet w.s. overbelast is maar dat dit niets met neuroblastoom te maken heeft.  Gelukkig maar weer, dat was weer ongelooflijk veel stres in een paar minuten.

Daarna heeft ze een EEG gehad, het schijnt dat de immuuntherapie van invloed kan zijn op de hersenactiviteit.
Ook haar VAP of  "port-a-cath" werd gisteren weer getest. Er moesten 10 buisjes bloed worden afgenomen. Helaas lukte het maar bij 5 in 1 uur tijd. Weer werd de optie benoemd van een nieuwe port-a-cath  of hickmancatheter. Er is opnieuw voor 24 uur de medicatie Urokinase in de VAP gezet, dit lost eiwitten/stolsels op. Ongelooflijk maar waar ....vandaag liep de VAP als een tierelier en konden de overige 5 bloedbuisjes afgenomen worden. Weer uitstel van operatie.......We vragen ons af of dit steeds goed is of dat je toch moet kiezen voor een nieuwe VAP of een Hickman.

Vandaag de 2e IL2 injectie. Aylin voelt zich met vlagen grieperig en is heel erg moe. Voor vanmiddag hadden we een gesprek aangevraagd met de oberartz. Je moet hier veel en vaak vragen. We waren erg benieuwd naar de resultaten van de onderzoeken.

In het kort vertelde hij dat er geen sporen van een tumor in het bloed te vinden waren. Op de MRI was iets te zien waarvan hij dacht dat het littekenweefsel was. Dit zou hij nog navragen bij de radiotherapeut. Op de MIBG was een plekje bij de bijnier opgelicht. Weer schrikken...neuroblastoom gaat namelijk graag in de bijnier zitten...Volgens de radiotherapeut was dit niet afwijkend, de bijnier nam net als b.v. de lever radioactiviteit op. Natuurlijk waren we sceptisch.  Er was volgens haar geen tumoractiviteit waar te nemen. Volgens de oberartz van de afdeling moesten we dit geloven. Ook de botscan gaf geen afwijkingen.

De uitslag van de bot- en beenmergpunctie is nog niet bekend en duurt nog even. Het blijkt dat dit helemaal naar Wenen opgestuurd is. We zijn heel.. heel erg blij met de uitkomsten die we nu hebben gekregen. Het is een mooi uitgangspunt om de behandeling verder in te gaan. Aylin zal over drie behandelblokken opnieuw onderzoeken krijgen.
We zijn tevreden over de behandeling en zorg rondom Aylin, ook al zijn het hier erg lange dagen die we maken. En ja, het gaat hier wat anders dan in Nederland. En ja, we zijn kilometers van huis en we missen Rowyn enorm. Nog 2 weken te gaan, we houden goede moed.


Emiel en Kum