Aylin Harink

Aylin Harink

dinsdag 5 juni 2012

Start IL2

Op dit moment voelt Aylin zich niet goed en daarom schrijven wij. Maandag is ze namelijk gestart met de IL2-injecties. Deze krijgt ze 14 dagen lang elke dag. Dit zijn onderhuidse injecties. Aylin is hiervan ontzettend moe, ze heeft buikpijn en is wat benauwd, en heeft pijn in haar lichaam en ligt veel in bed. Ze mocht wel mee naar het Elternhaus waar ze ook slaapt. We hebben een kleine kamer in het Elternhaus, we slapen op een uitklapbank en een luchtbed. We kunnen hier ons eigen eten koken en verder is het wel comfortabel.

Gisteren is Rowyn weer teruggegaan naar Nederland. Oom Marcel heeft haar opgehaald. Dat was wel even verdrietig en moeilijk voor ons allemaal. We hadden geen tijd om hier lang over na te denken, die ochtend zaten we om half negen al weer in het oude ziekenhuis voor de bot-scan. Dit heeft Aylin in Nederland nog nooit gehad. We gingen weer op en neer met een ambulance, heel apart.
Het was even schrikken bij de bot-scan. De verpleegkundige vond dat haar linkervoet wel erg oplichtte in de scan en ging even navragen bij de oberartz. Even later kwam hij vragen of we toch even mee wilden komen naar de oberartz. De radiotherapeut legde uit dat de voet w.s. overbelast is maar dat dit niets met neuroblastoom te maken heeft.  Gelukkig maar weer, dat was weer ongelooflijk veel stres in een paar minuten.

Daarna heeft ze een EEG gehad, het schijnt dat de immuuntherapie van invloed kan zijn op de hersenactiviteit.
Ook haar VAP of  "port-a-cath" werd gisteren weer getest. Er moesten 10 buisjes bloed worden afgenomen. Helaas lukte het maar bij 5 in 1 uur tijd. Weer werd de optie benoemd van een nieuwe port-a-cath  of hickmancatheter. Er is opnieuw voor 24 uur de medicatie Urokinase in de VAP gezet, dit lost eiwitten/stolsels op. Ongelooflijk maar waar ....vandaag liep de VAP als een tierelier en konden de overige 5 bloedbuisjes afgenomen worden. Weer uitstel van operatie.......We vragen ons af of dit steeds goed is of dat je toch moet kiezen voor een nieuwe VAP of een Hickman.

Vandaag de 2e IL2 injectie. Aylin voelt zich met vlagen grieperig en is heel erg moe. Voor vanmiddag hadden we een gesprek aangevraagd met de oberartz. Je moet hier veel en vaak vragen. We waren erg benieuwd naar de resultaten van de onderzoeken.

In het kort vertelde hij dat er geen sporen van een tumor in het bloed te vinden waren. Op de MRI was iets te zien waarvan hij dacht dat het littekenweefsel was. Dit zou hij nog navragen bij de radiotherapeut. Op de MIBG was een plekje bij de bijnier opgelicht. Weer schrikken...neuroblastoom gaat namelijk graag in de bijnier zitten...Volgens de radiotherapeut was dit niet afwijkend, de bijnier nam net als b.v. de lever radioactiviteit op. Natuurlijk waren we sceptisch.  Er was volgens haar geen tumoractiviteit waar te nemen. Volgens de oberartz van de afdeling moesten we dit geloven. Ook de botscan gaf geen afwijkingen.

De uitslag van de bot- en beenmergpunctie is nog niet bekend en duurt nog even. Het blijkt dat dit helemaal naar Wenen opgestuurd is. We zijn heel.. heel erg blij met de uitkomsten die we nu hebben gekregen. Het is een mooi uitgangspunt om de behandeling verder in te gaan. Aylin zal over drie behandelblokken opnieuw onderzoeken krijgen.
We zijn tevreden over de behandeling en zorg rondom Aylin, ook al zijn het hier erg lange dagen die we maken. En ja, het gaat hier wat anders dan in Nederland. En ja, we zijn kilometers van huis en we missen Rowyn enorm. Nog 2 weken te gaan, we houden goede moed.


Emiel en Kum

9 opmerkingen:

Anoniem zei

Hallo Kum en Emiel,

Fijn dat jullie het even overnemen van Aylin. Wel vervelend dat ze zo'n last heeft van bijwerkingen.
Tjonge, wat een stress elke keer, als het er op lijkt dat er iets niet goed is. Kan me voorstellen dat je het moeilijk kunt geloven als je vervolgens weer wordt gerustgesteld. Maar het klinkt goed tot nu toe, wat de uitslagen betreft. Fijn! Dat Rowyn nu niet bij jullie kan zijn lijkt me verdrietig. Heel veel sterkte daar!

Veel liefs, ook voor Aylin natuurlijk en voor Rowyn. Carin

Anoniem zei

Hallo Emiel en Kum,

In Hengelo leven we enorm mee. Het is en blijft nog steeds ontzettend spannend maar het is wel goed nieuws! We wensen jullie allen alle liefde en alle kracht toe.

Reinout Lentink.

Anoniem zei

Hallo Kum en Emiel,

Wat fijn dat de uitslagen goed zijn, kan me heel goed voorstellen dat je het vertrouwen kwijt bent. Jullie hebben al zoveel meegemaakt. Erg vervelend dat Aylin zo ziek is. We hopen dat ze zich gauw weer wat beter voelt. Heel veel sterkte de komende 2 weken. Jullie zijn kanjers!

Groetjes Monique, Jeroen, Marthijn en Lucas

Anoniem zei

Wat fijn dat de eerste uitslagen goed zijn. Dat is een inderdaad een mooi uitgangspunt. We hopen dat Aylin zich snel wat beter voelt. We duimen . Vervelend dat Rowyn niet bij jullie is maar hopelijk is dit het laatste half jaar. Wij hopen dat dit echt de laatste behandelingen zijn. Na al die jaren hopen we dat jullie straks weer thuis met z'n vieren kunnen zijn. Met 2 gezonde dochters!! Volhouden nog met elkaar .
Dikke knuffel voor jullie kanjer daar. Gr. Bertina en Fam.

Max zei

He famlie,

Heel erg vervelend dat Aylin zich zo slecht voelt, even doorbijten en het 1ste blok zit er op. Klinkt zo makkelijk als je het zo leest maar ik weet dat jullie ook zo proberen te denken. Rowyn is goed thuis aangekomen en wij zullen haar wel bezig houden met z`n allen zodat ook voor haar de tijd zo snel mogelijk gaat.
Ik rij zo vaak heen- en weer als jullie willen desnoods in het midden van elk blok.
Volhouden !! Maar dat lukt jullie en Aylin zeer zeker.

Heel veel Knuffels en groetjes van ons allemaal.
Maureen, Alice, Dominique en Marcel

Anoniem zei

Hey lieve mensen,

Wat is er weer veel gebeurt in een paar dagen. Ik ben heel blij dat de uitslagen goed zijn! Naar dat Aylin zo ziek is en dat jullie zulke spannende momenten hebben gehad in het ziekenhuis. Wat fijn dat jullie familie Rowyn zo goed opvangt! Heel veel kracht moed en sterkte gewenst!

Liefs Ine en co.

Anoniem zei

Hallo Emiel & Kum,

Wat fijn dat de eerste uitslagen goed zijn! Wat vervelend dat Aylin zo ziek is. Ik wens jullie heel veel sterkte en kracht voor de komende dagen! We denken enorm veel aan jullie. Heel veel lieve groeten ook aan Aylin!

Ingrid Deterink

Anoniem zei

Hallo Emiel en Kum,

Onvoorstelbaar wat jullie, en vooral Aylin allemaal mee moeten maken. Wat een ontzettende spannende tijd voor jullie allemaal. Ook voor Rowyn best moeilijk om toch in Nederland te zitten. Ik hoop dat Aylin zich snel wat beter voelt, en dat de andere uitslagen ook positief zijn.
Heel veel sterkte en kracht toegewenst.

Groetjes Anita Vaanhold

Anoniem zei

Hallo Lieverds,

Zo wat een reis , heb een tijdje niet gelezen, maar er is ontzettend veel gebeurd. Fijn om te horen dat de uitslagen goed zijn! Maar ook wat een stess! IK moest wel lachen om het busje en de ambulance, dat is namenlijk hhel normaal in duitsland, wij kennen dat helemaal niet alles is geconcentreerd in een ziekenhuis, in duitsland niet! Maar als je je niet goed voelt is dit allemaal erg vervelend. Hoop dat Aylin gauw een beetje opknapt! EEn dikke knuffel voor jullie allemaal ook voor rowyn!!!

groetjes en heel veel knuffels!!!! uit Almeloooo
Wijnand,Brigit Jeroen en Thomas