De vierde kuur ....

De laatste twee weken thuis zijn omgevlogen. Ik ben regelmatig een paar uurtjes per dag naar school geweest. Papa of mama brachten en haalden me dan steeds. Ik heb mijn nieuwe klasgenoten en mentor ontmoet. Ze zijn allemaal erg aardig en ik voelde me heel welkom. Het was fijn om weer naar school te kunnen  even weer lekker normaal  al was ik hierdoor aan het eind van de dag helemaal op. Thuis dan maar elke dag  na schooltijd even weer op bed. 

Rowyn is ook begonnen op de middelbare school . Ze wilde graag  dat mama wat vaker bij haar thuis was. Daarom is mama de eerste week thuis gebleven bij Rowyn en zijn papa en ik  zondag 16 september samen vertrokken naar Greifswald voor mijn vierde kuur. Omdat er voor een nacht  geen plek in het elternhaus was moesten we in een hotel overnachten. De rest van ons verblijf hebben we een kamer in het elternhaus. 

De  eerst week van  de IL2- injecties  viel wel flink tegen, het ging namelijk redelijk goed het vorige  blok . Ik ben er nu enorm ziek van  geweest, regelmatig hoge koorts en erg veel zenuwpijn.  Slecht kunnen eten, heel heel vaak misprikken bij bloedafname ,huilbuien enz.  Kortom ik zat helemaal niet lekker in mijn vel. Dat was flink balen! Papa heeft goed voor me gezorgd maar ik miste mama en Rowyn  wel heel erg.

Afgelopen zaterdag is mama met de trein nagekomen. We hebben haar opgehaald van het station in Berlijn. Vanuit Greifswald is het toch nog zo’n 2,5 uur rijden naar Berlijn en we wisten niet of ik het vol zou kunnen houden. Maar het is me gelukt ik heb lekker in de auto geslapen. Het was fijn om er even uit te zijn even wat anders te zien en aan wat anders te denken en geen injecties.. Ik voelde me dit weekend gelukkig wat beter. Ook het eten ging goed. Het smaakte me weer eens na lange tijd. Ik heb vanuit de auto op afstand aardig wat van Berlijn kunnen zien, en bij de Berlijnse Dom hebben we een kaarsje aangestoken voor iedereen.  Ach eigenlijk hebben we niet zoveel kunnen doen, maar ik heb ervan genoten. Misschien kan ik ooit Berlijn nog eens  wat langer bezoeken en beter bekijken, dat zou leuk zijn.

Vandaag begin ik met de IL2- injecties en de antibody’s. Vanmorgen hebben ze mijn VAP (Portacath) aangeprikt  voor de antibody’s,  en yes !!! na maandenlang geen bloed teruggeven deed hij dit nu dan toch,  dus konden ze deze keer hieruit bloed afnemen en hoefde het niet uit mijn arm. Gelukkig.. het waren wel weer de tien buisjes. Ik had vandaag weer een EEG- onderzoek gehad en omdat ik de vorige week ook pijn rond mijn hart had, kreeg ik ook nog een hartfilmpje. Goed van ze dat ze alles even checken. Heb hier nog niets over teruggehoord. Ik hoop dat deze week anders verloopt  dan vorige week en dat ik me een beetje goed blijf voelen.

Aylin

Over de helft...

Het was weer fijn om in het Elternhaus te slapen.We konden nu ook elke ochtend gewoon iets later naar het ziekenhuis gaan voor de injecties, dus dat was fijn.Vrijdag had ik dan de laatste Il2-injectie en laatste EEG, maar ik moest zaterdag nog wel terug komen voor een nieuwe mobiele antibodypomp die dan tot en met donderdag zal lopen. In het weekend heb ik eerst lekker rustig aan gedaan en verder hebben we nog lekker gewandeld in plaatsjes om Greifswald, dat was wel goed voor mijn beweging. Ik kreeg in het weekend alleen enorm veel last van jeuk irritatie op mijn huid, dat komt ook door de therapie. Dat is wel irritant maar het word gelukkig nu al wel minder. voel me wel redelijk goed, en de pijn is veel minder als het vorige blok.

Maandag gingen we eerst nog naar ziekenhuis want ik moest nog bloedprikken. En we moesten weer eens een uur wachten voor alle medicijnen en toen konden we eindelijk naar huis. Rond 20.00 waren we thuis gekomen. De volgende ochtend heb ik lekker uitgeslapen in mijn eigen bed, het is echt fijn om weer elke keer thuis te zijn, weer in je eigen omgeving. We zijn over de helft van de behandelingen in Duitsland. Nu nog twee blokken te gaan!

Gisteren moest ik naar Groningen om de mobiele pomp te laten verwijderen, bloedprikken en controle. Ik zou dan ook om 10.30 aan de beurt zijn maar het liep weer eens flink uit... Tijdens het wachten had ik weer wat bekende gezichten gezien. Ook Julian en zijn ouders heb ik ontmoet,  Julian zet 'm op!
Uiteindelijk waren we om 15.15 weer thuis, een lange dag dus weer op het ziekenhuis. Om in beweging te blijven ben ik later op de middag nog met mama wezen fietsen Het was wel weer even heel raar, zwaar en wennen en ik moest goed proberen mijn balans te vinden anders viel ik echt van mijn fietst af. Vanochtend had ik ook erge spierpijn maar dat is gewoon een kwestie van opbouwen. Vandaag ben ik ook weer begonnen met de VitamineA-zuurtherapie, die ik dan twee weken moet blijven slikken. Ik ben wel weer aan het afvallen maar dat komt doordat ik na elk blok weer vocht loslaat. Dat is niet zo gek, maar ik doe mijn best om op gewicht te blijven, het blijft een gevecht met dat eten.

Volgende week begint school weer. Ik doe dit jaar weer over want ik had ook wel heel veel gemist. Dat ik het jaar over doe vind ik niet zo erg. Ik heb erg zin om weer naar school te gaan en mijn nieuwe klas te ontmoeten!

Aylin

Eindelijk uitslag

Ik heb een heel fijn weekend gehad en voelde me al iets beter. Het was hier dan ook heel mooi weer. Zaterdag heb ik eerst eens lekker lang uitgeslapen en zijn we naar Stralsund geweest. Dit is een plaatsje dat ongeveer 20 km van Greifswald ligt.We hebben daar het Ozeanum bezocht. Het is een groot en erg mooi museum vooral de aquariums. Gelukkig hadden ze er ook rolstoelen. Het ging goed met me en ik heb zelfs hele stukken kunnen lopen en het eten ging ook wat beter. Zondag zijn we naar het eiland Usedom geweest maar het was er veel te warm ,te benauwd en te druk voor mij om iets te doen. Ik had even een vakantiegevoel en was even helemaal vergeten dat ik ziek ben. Een superweekend.

Maandag ben ik begonnen met de antibody's en de IL2-injecties. Ook deze maandag kreeg ik weer een EEG. Dit keer kreeg ik geen morfine. Tot nu toe gaat het redelijk met de pijn en is het te doen met verschillende pijnstillers. We zouden maandag ook de uitslagen van de scans krijgen. Mama en papa hebben hier die dag steeds naar de uitslag moeten vragen. Uiteindelijk werd er aan het eind van de dag gezegd dat het dinsdag werd. We hebben veel geduld moeten hebben. Ik vind het vreselijk stom dat ze ons zo lang hebben laten wachten. Ook dinsdag hebben papa en mama weer de hele dag achter de artsen aangezeten en om 18.00 dan eindelijk de uitslag:

Op de MRI-scan was een plek opgelicht door de contrastvloeistof, volgens de oberarzt was dit ws. littekenweefsel van de operatie van de tumor. De oberarzt denkt dat bij een volgende scan de kleuring van het contrastvloeistof minder is. Dat hopen we dan maar. Deze plek was gelukkig niet terug te vinden op de MIBG-scan. Op de MIBG-scan was helemaal geen tumoractiviteit te vinden. De MIBG-scan is volgens de oberarzt de belangrijkste. Na kuur 5 krijg ik weer scans, bot/beenmergpunctie , als dan de uitslag weer goed is begin ik er weer een beetje in te geloven. Ik ben ontzettend blij met dit goede nieuws, en natuurlijk papa mama en Rowyn ook!

Vandaag heb ik zelf in mijn beste Duits/Engels mijn plan voorgesteld aan de arts Elena. Ik wou heel graag naar het Elternhaus terug, het is altijd leuker dan het ziekenhuis. Ik stelde voor om morgen naar het Elernhaus te gaan met een mobiele pompje want ik voel me iets beter dan in kuur 2. Goh, super, ik mocht ineens aan het eind van de middag al naar het Elternhaus. Dat is gewoon heel fijn en stuk rustiger. Ik moet wel elke dag nog mijn IL2-injecties halen in het ziekenhuis maar ik ga ook proberen leuke dingen te doen als ik mij goed voel. Ik merk hoe belangrijk dat voor mij is en het haalt mij uit mijn dips. En natuurlijk kijk ik het meeste uit naar  as. maandag als ik weer naar huis mag.

Aylin.

3e kuur...

De laatste week thuis was ook zo weer voorbij. Ik had erg me best gedaan om te blijven lopen, ook de pijn werd minder. Het eten ging niet zo goed maar met de sondevoeding was ik wel twee kilo aangekomen.
Het was erg spannend of we in het Elternhaus terecht konden, het was er namelijk erg druk en vol.  Alle zomerhuisjes en hotels in Greifswald en omgeving zaten ook vol. Pas donderdag voor ons vertrek wisten we dat we een kamer hadden in het Elternhaus.
Zondag 12e zijn we rond 13.00 vertrokken,  Rowyn kan nu in de vakantie ook de hele periode mee. Dat is wel zo leuk.  20.00 waren we in Greifswald.

Maandag ben ik weer begonnen met de Il2-injecties, de bijverschijnselen hiervan veranderen niet. De pijn in de benen worden weer erger en voel me vaak grieperig.  S'middags werden we gebeld dat ik de eerste week allerlei onderzoeken, scans en bot/beenmergpunctie kreeg. Dit was een hele verrassing voor ons want normaal krijgen de kinderen dat in het vierde blok. Maar sinds twee maanden geleden is het protocol veranderd. Maar dat waren ze ons vergeten te zeggen.
Dinsdag zou ik de beenmergpunctie krijgen. Uit voorzorg had ik de sonde er al uitgehaald voor als ik onder narcose ging. Toen we al op de afdeling waren vertelde ze ons dat het verplaats werd naar woensdag omdat het beenmerg word opgestuurd naar Wenen en daar hadden ze nou net een vrije feestdag. Het beenmerg zou dan te lang liggen. Jammer want ik had me er al helemaal op voorbereid.
Woensdag ging het ook allemaal niet zo gesmeerd. Ze probeerden mij een infuus aan te leggen en hebben meerdere keren misgeprikt. Uiteindelijk hebben ze me twee keer een infuus aan moeten leggen omdat de andere al na een dag niet meer functioneerde. S'ochtends kreeg ik de MRI-scan en daarna de bot/beenmergpunctie. Dit ging beter als de eerste keer maar ik was wel erg lang stoned van de narcose.
Nadat ik gisterochtend eerst de MIBG-injectie had gekregen, had ik de verkorte MIBG-scan.
Vandaag had ik de lange MIBG-scan. Tjonge wat ben ik blij dat ik deze onderzoeken achter de rug heb! Het is zeer vermoeiend en spannend. Maandag krijgen we de officiele uitslag van alles. Ik ben erg benieuwd! Ik hoop weer op een goede uitslag.

Dit weekend hoef ik gelukkig even niks, geen onderzoeken, geen bloedprikken of andere injecties. Gewoon lekker bijkomen. Het word hier waarschijnlijk mooi weer, ik hoop dat ik lekker naar buiten kan.

Aylin

Zware week thuis...

Vrijdagochtend 20 Juli werd besloten dat ik al de mobiele antibody-pomp zou krijgen. Omdat ze vonden dat ik het wel redelijk goed deed voor het tweede blok.Ook al had ik nog wel heel veel last van zenuwpijn. Het was lang wachten die dag voor dat ik  mijn pompje kreeg. Het was namelijk erg druk op de afdeling. Er lagen zelfs kinderen op de gang in een bed te wachten op een kamer. Ik kreeg bijna het gevoel dat ik daarom wel eerder weg mocht. Ik kreeg die dag ook nog een EEG. En s'avonds konden we dan eindelijk naar het Elternhaus.Dat was wel fijn! S'avonds begon ik wel  ineens weer flinke koorts te krijgen, dat had ik de hele week nog niet zo gehad. Ondanks verschillende medicijnen wou de koorts maar niet zakken maar gelukkig was het tegen de ochtend weer beter.

Zaterdag hadden we nog even in de stad gelopen omdat ik in beweging moet blijven. En zondag hadden we alvast Rowyn's verjaardag gevierd, omdat we maandag dan de hele dag in de auto zaten. Dat was dus een gezellig weekend! Maandag zaten we met Ricky, Ferenc en Hannah en hun familie's tegelijk te wachten in de wacht/speel-kamer. Het was wel een heel gezellig Hollands clubje. Ook was er weer een nieuw jongetje uit Nederland gekomen. Ik moest die dag alleen nog bloedprikken en kreeg een grote zak medicijnen mee. Uiteindelijk konden we om 12.30 gaan.  Het was weer een lange rit maar ik ben blij dat ik nu weer thuis ben!

Woensdag was ik zelf jarig, ik vond het erg leuk dat we met z'n vieren thuis waren en ik heb erg genoten. Ik vind het bijzonder dat ik er weer een jaar bij heb!



Donderdag de 26ste moesten we weer naar Groningen. Voor controle,bloedprikken en om de pomp te laten verwijderen. Het bloed was goed alleen ik ben nog erg moe en lig ik veel in bed. Heb ook nog veel pijn. Het enigste wat hier tegen helpt is Tramadol, alleen daar word ik misselijk van en ga ik niet meer van eten. Dus dat middel gebruik ik maar niet. Ook ben ik weer meer afgevallen doordat ik minder eet en door vocht afname. Het was een flinke baal-week!
Maandag ben ik naar het ziekenhuis in Enschede geweest voor controle en bloedprikken. En daar hadden we al snel besloten dat ik toch maar weer een sonde kreeg. Dit is voor mij wel een opluchting en op deze manier is eten ook niet meer zo'n grote strijd. Ook ben ik maandag weer begonnen met de VitamineA-zuurtabletten. Ik probeer wel in beweging te blijven maar dat gaat niet echt door mijn vermoeidheid en pijn. Maar het is wel heel fijn om af en toe buiten te zijn. Hopelijk voel ik me snel weer iets beter voordat het derde blok alweer begint. Ik heb nog een anderhalve week de tijd voordat ik weer naar Duitsland moet. Ik ga ervoor!

Iedereen weer enorm bedankt voor jullie kaarten en reactie's op mijn blog!

Aylin

Tussendoor naar huis geweest....

Het was even spannend vrijdag, er was nog een discussie met de artsen of ik wel of niet naar huis mocht in het weekend. Maar uiteindelijk zaten we om 10.00 in de auto. Helaas zaten we in Hamburg een uur in de file... En kreeg ik koorts onderweg. Mama werd hier een beetje gestrest van en vroeg zich af waar we aan begonnen waren. Rond 17.30 waren we thuis en met paracetamol lukte het toch nog om naar de musical van Rowyn en haar klas te gaan. Ik ben heel blij dat ik ben gegaan, want wat waren ze goed! En Groep 8 wat waren jullie lief met jullie slotwoorden.
Ik ben blij dat ik even thuis ben geweest. In mijn eigen bed en even in mijn eigen omgeving.

Zondag zijn we weer vertrokken naar Duitsland. Het is wel een heen en weer gereis, we gaan niet nog weer eens een keer in het weekend tijdens de behandeling naar huis. Dat is haast niet te doen. Rowyn is gelukkig ook mee! Zij heeft een paar dagen eerder vakantie gekregen van school om met ons mee te gaan. Ik wens iedereen een fijne vakantie toe!

Maandag kreeg ik weer een EEG. En ben ik weer begonnen met de tweede week Il2-injecties en start van de antibodys. Daar heb ik deze keer iets minder last van dan de vorige keer. Gelukkig ben ik een klein kilootje aangekomen. De druppeltjes die ik kreeg voor de eetlust blijkt olie te zijn van de cannabisplant. Nou, ik ben er niet high van..haha.

Vanaf gisteren is de morfine iets omlaag gegaan omdat ik weer last had van de bijwerkingen van de morfine. Vandaag is de morfine helemaal gestopt. Ik heb nog wel pijn maar dit is te doen. Ik lig veel in bed, je word ontzettend moe van de therapie. Gelukkig ben ik niet meer de hele dag misselijk. De kilo's die er nu bij aankomen is allemaal vocht. Over het algemeen kan ik wel zeggen dat de 2e kuur beter gaat dan de eerste. Daar ben ik blij om. Hopelijk word ik zaterdag los gekoppeld van de infuuspaal en krijg ik mijn mobiele antibody-pomp. Het zou fijn zijn als ik dan mee kan naar het Elternhaus. Het zijn lange dagen hier en het is erg druk op de afdeling, maar ik ben alweer aan het aftellen en ik kijk uit naar zaterdag.

Aylin

Greifswald ; tweede kuur...

 

Afgelopen woensdag ben ik even bij mijn oude basisschool langsgeweest.  De school heeft namelijk een geweldige statiegeldactie gehouden. Ik heb niet de hele school kunnen bedanken maar ben wel even in de klas van Rowyn geweest. Morgen kan ik er niet bij zijn als het bedrag officieel word bekend gemaakt, maar de  "Stichting Allen4Aylin" zal er wel zijn om het in ontvangst te nemen. 

Lieve leerlingen, leerkrachten en ouders van basisschool "de Hooiberg" ontzettend bedankt!

Sinds zondag zitten we al weer in Greifswald, het was weer een lange rit er naar toe. We verblijven de eerste week weer in het Elternhaus. Zondag was ook de laatste dag weer van de 14-daagse 

Vit.A-zuurtherapie.

Ik heb maandag enorm opgezien tegen het bloedprikken maar gelukkig....het ging in 1 keer goed.
Gisteren ben ik weer begonnen met de IL2 injectie. Ik heb er iets minder bijwerkingen van dan de eerste keer. Ook heb ik weer een EEG gehad.
Ik ben nog steeds erg moe en lig veel in bed, heb nog pijnsteken in mijn benen en kom niets aan ondanks dat ik redelijk eet.
De artsen denken dat door de vorige kuur mijn maag is aangetast en daarom hebben zij mij nu medicijnen gegeven om mijn slokdarm en maag te beschermen. Ook krijg ik druppels om mijn eetlust op te wekken. (het zal mij benieuwen of het helpt).
De haren van mijn wenkbrauwen en wimpers beginnen uit te vallen, dat was wel even raar maar volgens de artsen kan dit voorkomen. Gelukkig valt mijn hoofdhaar nog niet uit.

Ook al is de verbinding hier slecht we proberen elke dag te skypen met Rowyn, het is leuk om elkaar dan te spreken en te zien. Ik hoop zo dat ik me een beetje redelijk blijf voelen en dat ik vrijdag mee kan naar Borne om bij de musical van Rowyn aanwezig te kunnen zijn. Het is wel een heel gereis heen en weer, maar het leek ons ook wel leuk voor Rowyn. Vrijdag is dan ook de laatste schooldag voor Rowyn en kan ze zondag weer met ons mee naar Greifswald.

Aylin

Een mooie dag

Afgelopen weken ben ik flink ziek geweest. Deze behandeling valt me erg tegen, ik vind het zwaarder dan de meeste chemo's. Maar ik ben er nog en zoveel andere kinderen niet... lieve kleine Maud, waar ik ook ben in Duitsland of hier, ik zie je altijd schijnen!

Vorige week maandag had ik controle in ziekenhuis Enschede. Ook moest ik bloedprikken en de bloedwaardes hiervan waren goed. Dus dat was wel mooi. Ik voel me al wel iets beter maar ik loop nog moeilijk en heb soms nog pijn. Ik ben ook ruim 6 kilo afgevallen. Ik eet wel weer redelijk normaal maar dat is waarschijnlijk niet genoeg om weer aan te komen. Zondag gaan we al weer naar Duitsland en begint mijn 2e kuur. Ben daarom druk bezig met flesjes Nutridrink te drinken voor de extra calorieën. Ben vandaag ook weer wezen bloedprikken in Enschede, dit keer waren mijn bloedwaardes wat gedaald.

Mijn klas heeft heel veel voor mij gedaan en ik wou graag iets terug doen. En dit kon namens Stichting "Kans voor een Kind".  Ik heb vrijdag een super dag gehad samen met mijn klas.Het was heel leuk en gezellig! Eerst kwam er een limousine bij ons thuis, dat was echt gaaf! Ik, papa, mama, Rowyn en Anouk, Aniek, Pauline en Marli werden hiermee naar de Montessori vervoerd. Toen we bij school aankwamen lag er een rode loper en mijn klas en veel andere leerlingen van school stonden ons op te wachten. Op dat moment had ik alle leerlingen wel persoonlijk willen bedanken voor alles wat ze voor mij hebben gedaan. Maar ja, dat kon niet. Dus dat was wel even raar. Mijn klas mocht in oude politieauto's en een Hummer naar de Houtmaat, waar we hebben gebarbecued. Ook waren er een visagiste en een fotograaf aanwezig zodat er mooie foto's werden gemaakt. We hebben aan het eind wensballonnen opgelaten. Natuurlijk heb ik gewenst dat alle mensen en kinderen met kanker beter worden. Het was een vermoeiende dag maar een mooie dag samen met mijn klas. Dank je wel Ingrid Deterink en Stichting "Kans voor een Kind"  voor het regelen van dit alles!

Aylin

Einde eerste kuur...

Vanaf donderdag de 14e begon Aylin zich steeds slechter te voelen en ze at weinig tot niets en moest regelmatig overgeven. Omdat de morfine woensdag was gestopt kreeg ze de pijnmedicatie in tabletvorm maar helaas ook deze kwamen er steeds weer uit. De zenuwpijnen overal in haar lichaam waren gelukkig bijna voorbij het enigste waar ze last van had was haar maag. Volgens de artsen hoorde dit bij de bijwerkingen en dit was oké zolang ze maar genoeg bleef drinken.

Op maandag, woensdag en vrijdag zijn het in Greifswald bloedprikdagen. Meestal gaat het om tien buisjes, soms vijf. De laatste vrijdag is ze vier keer misgeprikt. Het was prikken en dan heen en weer wieberen met de naald en dan toch maar weer een andere ader zoeken. Uiteindelijk was Aylin hier aardig van overstuur. De oberarts heeft haar uiteindelijk een rustgever gegeven (dormicum) en prikte toen in een keer goed. Helaas was Aylin de verdere dag door de dormicum helemaal onder zeil.
Van het EK-voetbal heeft ze weinig meegekregen omdat ze zo ziek was, dit vond ze wel een beetje jammer. Grappig, ze is nooit een echte voetbalfan geweest maar hier in Duitsland groeide het Oranje-gevoel bij haar.
Zaterdag is ze losgekoppeld van de vaste infuuspompen en kreeg ze haar mobiele pompje met antibody's.

Zondag was het erg mooi weer in Greifswald en heeft ze nog een uurtje buiten gezeten in de rolstoel. Dat was voor haar genieten!! En wat kun je de kleine dingen dan ook waarderen. Want die donderdag ervoor bereikte ons het verdrietige nieuws dat kleine Maud, uit het UMCG, is overleden. Wat heeft zij dapper gestreden. En dat het elke dag voor vele kinderen vechten is tegen die rotziekte dat zien we hier en in Nederland.
Diep respect voor jullie moed, KANJERS.
 
Het was nog wel even spannend of we naar huis mochten maar rond half één zaten we dan toch in de auto. Maandagavond zijn we rond 19.45 uur thuisgekomen na een lange rit waarbij we onderweg vaak even kort zijn gestopt omdat Aylin het niet helemaal vol kon houden en moest overgeven.
Vanaf maandag is ook het drinken steeds minder geworden, we maakten ons echt zorgen. Dinsdagavond hebben we met Groningen gebeld. De oncologe gaf aan dat het beter was dat ze weer sondevoeding zou krijgen.
Woensdag zijn we naar het ziekenhuis in Enschede geweest, daar werd de sonde ingebracht. Aylin baalde hier enorm van maar begreep dat het moest. Het leek s'middags langzaamaan weer wat beter te gaan. Helaas moest ze s'avonds weer overgeven en spuugde hierbij ook de sonde eruit. Gelukkig kon de thuiszorg snel langskomen om de sonde opnieuw in te brengen.

Afgelopen donderdag zijn we naar Groningen geweest waar het pompje is afgekoppeld en bloed is afgenomen.
Groningen stuurt beide op naar Duitsland. Ook hadden we nog een afrondend gesprek met de radiotherapeut. Zij adviseerde Aylin om in de toekomst nog een revalidatieprogramma te gaan volgen voor haar rug. Maar ook zij begreep dat dat van latere zorg is.

Ondertussen ging het steeds slechter met Aylin en we maakten ons zorgen. Vrijdag had ze opnieuw de sonde uitgespuugd. In overleg met de oncologe hebben we het nog een nacht aangezien. Gelukkig werd ze zaterdagochtend met een glimlach wakker. En vanaf dat moment gaat het weer heel langzaam iets beter met haar. Kilo's afgevallen is ze maar we gaan zorgen dat ze het er snel weer bij krijgt.

Deze therapie heeft duidelijk invloed op haar veerkracht, het is niet alleen het ziek zijn ervan dat kent ze wel van de zware chemo's, maar het is nu meer dat je ook vooral in een mentale dip terecht komt. Gelukkig......de grapjes komen al weer en ze kijkt uit naar de komende week waarin ze zich steeds beter zal gaan voelen en weer dingen kan gaan doen en misschien zelfs weer even naar school.
Een school waar ze overigens zeer trots op is.....want wat heeft Montessori-college Twente zich de afgelopen weken met saamhorigheid, creativiteit en betrokkenheid ingezet voor Aylin. Het heeft enorm veel indruk op ons gemaakt. 

Kum en Emiel

De antibody's

Om acht uur waren we eergisteren al aanwezig op de afdeling. Ze kreeg direct weer een EEG. Dit krijgt ze in elk therapieblok drie keer om de hersenactiviteit in de gaten te houden. Het was weer een lange dag van wachten, pas om drie uur was er een kamer vrij voor Aylin en is ze gestart met de antibody's. De antibody's bestaan voor een deel uit menselijk gen- en dierlijk gen-materiaal.
En ook deze week krijgt ze vijf dagen lang de IL2-injecties. De combinatie van antibody's en IL2 is heftig. De oberartz heeft gelijk gekregen, Aylin is er flink ziek van en heeft heel veel zenuwpijn in haar hele lichaam. Ze krijgt veel pijnstillers en morfine. Door de morfine is haar blaas verkrampt en kan ze niet plassen. Ook begint ze slechter te zien wat volgens de professor door de antibody's komt. Volgens hem moet dit een tijdelijk effect zijn. We lezen haar dan ook maar de kaarten voor die ze heeft gekregen. (ze heeft er al aardig wat gekregen en dit leid haar even af) Ze heeft af en toe koorts, moet regelmatig overgeven, slaapt erg veel en is flink van de wereld. 
Gelukkig kan alle medicatie (5 pompen) over haar VAP gegeven worden (die het weer eens een keer doet) en was een infuus erbij niet nodig.

Ze heeft een kamer alleen en Kum slaapt bij haar en dat is fijn vooral als je je zo ziek voelt en je niet in je eigen taal kunt zeggen wat er aan de hand is.
In de kamers naast ons zitten mensen uit Rusland en Thailand. Het is dan soms ook rommelig in de communicatie met elkaar. Het is hier trouwens een komen en gaan van allerlei nationaliteiten. Ook de artsen weten soms even niet meer in welke taal ze met wie moeten praten.
We hebben inmiddels nog twee andere kinderen, Hannah en Ferenc en hun ouders, uit Nederland ontmoet.

We horen goede verhalen over kinderen waarbij de therapie met succes is aangeslagen. Dat geeft hoop voor de toekomst. Natuurlijk zijn wij wel zo reëel om te beseffen dat dit niet voor alle kinderen geld.
Maar waar men in Nederland geen antwoord meer op heeft gaan ze hier in Greifswald toch nog verder met nieuwe therapiemogelijkheden.

We hopen dat Aylin zich de komende dagen wat beter gaat voelen. Volgens alle artsen hier en andere patiënten is de eerste kuur het ergst...nou daar houden we ons dan ook maar aan vast. Als alles goed gaat mag ze aankomende maandag met de pomp met antibody naar Borne. Ook thuis blijven de antibody's doorlopen tot donderdag de 21ste. Die dag word de pomp eraf gehaald in Groningen. Groningen stuurt de pomp weer terug naar Duitsland. Daarna kan ze over een paar weken met de tweede kuur beginnen en zijn we weer in Greifswald. Het is wel fijn dat ze tussendoor even in huis mag aansterken. Maar zover is het nog niet al zijn we al wel aan het aftellen.
Morgen komt Rowyn eerst nog voor een paar dagen naar Greifswald. Marcel brengt haar tot Hamburg en ik haal haar daar op.  We kijken hier ontzettend naar uit want natuurlijk missen we haar !

Kum en Emiel

Eerste week behandeling zit erop.

Hé gelukkig, er is al weer een week van mijn behandeling voorbij! Vrijdag heb ik de laatste Il2-injectie gehad voor deze week, dus heb ik in het weekend even niks. Ik voel me dan ook veel beter, dat is wel fijn! Maar ik dacht, yes laatste spuit gehad...maar nee...waren we net weer terug bij het Elternhaus werden we opgebeld dat er niet voldoende vloeistof in de spuit zat. Dus konden we weer terug naar het ziekenhuis voor nog een spuit. Dat was wel balen. Door de injectie's voel ik me ongeveer 4 uur daarna helemaal niet lekker. Ik slaap veel en heb dan flinke koorts en grote rode,opgezwollen plekken op de plek waar ze me hebben geprikt. Ook heb ik dan spierpijn, maar dat zakt allemaal gelukkig weer af door de paracetamol.

Morgen word ik opgenomen en begin ik met de antibody's en weer met de Il2-injectie's. Ik vind het spannend hoe ik op de antibody's zal reageren. De oberartz zei dat ik me maar vast moest voorbereiden dat ik me heel ziek zal voelen. Het is bij ieder kind verschillend en ach ja, ik weet dat ziek zijn bij de behandeling hoort. Ik hoop ook dat mijn Vap het morgen doet, ze hadden hem alweer getest en hij gaf niet voldoende bloed terug. Dus gaan ze morgen mijn Vap gebruiken voor de antibody's en krijg ik een infuus in mijn arm voor bloedafname.

De hele week was er al voetbalversiering in de kliniek. Dat was wel grappig want er zijn hier allemaal kinderen uit verschillende landen, ieder kind hier mocht zijn eigen vlag schilderen. Helaas Nederland was al gedaan... Voor de rest is het hier dan ook helemaal in het Duits versierd, ook in de stad. Ik vond dat ik dan ook maar even met mijn oranje hoedje voor Nederland moest juichen in en rond om het Elternhaus. Helaas heeft dat niet geholpen.
Dit weekend is het mooi weer hier. Gisteren zijn we nog even de stad  in geweest, het lijkt op Deventer alleen je hebt alles wel snel gezien. Het is kleiner dan het centrum van Hengelo.

Ik heb al wat kaartjes gekregen uit Nederland, ik neem ze morgen mee naar het ziekenhuis en hang ze daar in mijn kamer. Bedankt, het is altijd weer leuk om ze te krijgen.

Aylin

Start IL2

Op dit moment voelt Aylin zich niet goed en daarom schrijven wij. Maandag is ze namelijk gestart met de IL2-injecties. Deze krijgt ze 14 dagen lang elke dag. Dit zijn onderhuidse injecties. Aylin is hiervan ontzettend moe, ze heeft buikpijn en is wat benauwd, en heeft pijn in haar lichaam en ligt veel in bed. Ze mocht wel mee naar het Elternhaus waar ze ook slaapt. We hebben een kleine kamer in het Elternhaus, we slapen op een uitklapbank en een luchtbed. We kunnen hier ons eigen eten koken en verder is het wel comfortabel.

Gisteren is Rowyn weer teruggegaan naar Nederland. Oom Marcel heeft haar opgehaald. Dat was wel even verdrietig en moeilijk voor ons allemaal. We hadden geen tijd om hier lang over na te denken, die ochtend zaten we om half negen al weer in het oude ziekenhuis voor de bot-scan. Dit heeft Aylin in Nederland nog nooit gehad. We gingen weer op en neer met een ambulance, heel apart.
Het was even schrikken bij de bot-scan. De verpleegkundige vond dat haar linkervoet wel erg oplichtte in de scan en ging even navragen bij de oberartz. Even later kwam hij vragen of we toch even mee wilden komen naar de oberartz. De radiotherapeut legde uit dat de voet w.s. overbelast is maar dat dit niets met neuroblastoom te maken heeft.  Gelukkig maar weer, dat was weer ongelooflijk veel stres in een paar minuten.

Daarna heeft ze een EEG gehad, het schijnt dat de immuuntherapie van invloed kan zijn op de hersenactiviteit.
Ook haar VAP of  "port-a-cath" werd gisteren weer getest. Er moesten 10 buisjes bloed worden afgenomen. Helaas lukte het maar bij 5 in 1 uur tijd. Weer werd de optie benoemd van een nieuwe port-a-cath  of hickmancatheter. Er is opnieuw voor 24 uur de medicatie Urokinase in de VAP gezet, dit lost eiwitten/stolsels op. Ongelooflijk maar waar ....vandaag liep de VAP als een tierelier en konden de overige 5 bloedbuisjes afgenomen worden. Weer uitstel van operatie.......We vragen ons af of dit steeds goed is of dat je toch moet kiezen voor een nieuwe VAP of een Hickman.

Vandaag de 2e IL2 injectie. Aylin voelt zich met vlagen grieperig en is heel erg moe. Voor vanmiddag hadden we een gesprek aangevraagd met de oberartz. Je moet hier veel en vaak vragen. We waren erg benieuwd naar de resultaten van de onderzoeken.

In het kort vertelde hij dat er geen sporen van een tumor in het bloed te vinden waren. Op de MRI was iets te zien waarvan hij dacht dat het littekenweefsel was. Dit zou hij nog navragen bij de radiotherapeut. Op de MIBG was een plekje bij de bijnier opgelicht. Weer schrikken...neuroblastoom gaat namelijk graag in de bijnier zitten...Volgens de radiotherapeut was dit niet afwijkend, de bijnier nam net als b.v. de lever radioactiviteit op. Natuurlijk waren we sceptisch.  Er was volgens haar geen tumoractiviteit waar te nemen. Volgens de oberartz van de afdeling moesten we dit geloven. Ook de botscan gaf geen afwijkingen.

De uitslag van de bot- en beenmergpunctie is nog niet bekend en duurt nog even. Het blijkt dat dit helemaal naar Wenen opgestuurd is. We zijn heel.. heel erg blij met de uitkomsten die we nu hebben gekregen. Het is een mooi uitgangspunt om de behandeling verder in te gaan. Aylin zal over drie behandelblokken opnieuw onderzoeken krijgen.
We zijn tevreden over de behandeling en zorg rondom Aylin, ook al zijn het hier erg lange dagen die we maken. En ja, het gaat hier wat anders dan in Nederland. En ja, we zijn kilometers van huis en we missen Rowyn enorm. Nog 2 weken te gaan, we houden goede moed.


Emiel en Kum

Adres Elternhaus...

Vanaf morgen (maandag) zitten we in het Elternhaus.
Ik mag volgende week nog elke dag mee naar het Elternhaus en slaap daar dan ook bij papa en mama.
Ik mag alleen mee als ik mij goed voel, dat is nog niet zeker want ik krijg elke dag de IL2-injecties.

De tweede week van de behandeling moet ik in het ziekenhuis blijven, dan krijg ik ook de antibody's.
Mama blijft dan bij mij slapen en papa woont in het Elternhaus. Rowyn gaat morgen weer naar huis, oom Marcel haalt haar op. Ik ga haar heel erg missen.

Aylin


Het adres is:
Elternhaus "Dr. Mildred Scheel"
t.n.v. Aylin Harink
Loitzer Strasse 24
17489  Greifswald
Duitsland

Greifswald: de onderzoeken

Maandag zijn we aangekomen, na een hele lange reis maar fijn dat we soms even stopten. Greifswald is een oude  vissersplaats en Hanzestad.  We hebben een leuk, fijn zomerhuisje en het is 15 minuten rijden van het ziekenhuis en een kleine km van de zee.  Het landschap lijkt op dat in Twente. Alleen meer bossen en minder volgebouwd. Het weer is af en toe zonnig, maar koud en waaierig.

Dinsdag moesten we ons melden in het ziekenhuis. Het is een groot en modern ziekenhuis. Het aanmelden heeft letterlijk wel 2 uur geduurd. Eerst moesten we naar de afdeling boven en toen weer naar beneden. Op de afdeling kwamen we direct de moeder van Ricky uit Nederland tegen. Van haar  kregen we al aardig wat informatie. Ook Ricky heb ik kort gesproken, het is mooi om te zien dat het redelijk goed met hem gaat, dat geeft mij hoop.

We hebben een goed gesprek gehad met de hele aardige prof. Lode. Hij gaf ons opnieuw uitleg over de immuuntherapie en dat er nog andere mogelijkheden zijn als deze therapie niet zal aanslaan. Zo is er nog bijvoorbeeld de RIST-therapie dit zijn chemo’s. Ik kreeg na het gesprek ook nog een hartecho, hartfilmpje. Het zag er allemaal goed uit.

De afdeling is klein het heeft 7 kamers en is alleen bedoeld voor kinderen met een Neuroblastoom. Er zijn hier kinderen uit veel verschillende landen zoals: Israël, Rusland, Polen, Spanje, Syrië, en Nederland. Er is een kleine speelkamer voor de kinderen, maar tegelijk is dat ook de  wachtruimte voor de ouders. Soms is het dan ook erg druk. Ze zijn hier allemaal heel aardig, maar ik moet erg wennen aan het Duits, het is goed dat papa en mama er bij zijn. Ze kunnen alles, nou ja alles,  haha,  voor mij vertalen dat ik niet begrijp. Af en toe gaat het met handen en voeten en in het Engels. Er word namelijk heel veel verteld! Papa, en mama kregen een heleboel papieren mee in het Engels, voor elk onderzoek moet je info lezen,vragen invullen, en  moeten beide ouders tekenen.

Voor de immuuntherapie hebben ze mijn VAP nodig. De laatste keer in  Groningen liep mijn VAP al niet meer goed. Nou hier dus ook niet meer, ze zouden het de volgende dag weer proberen. Ze wilden  de Vap doorspoelen met een middel en dat er 24 uur in laten staan. Prof. Lode had gezegd dat als de Vap het niet meer zou doen ik  zeker opnieuw geopereerd  moest worden voor een nieuwe Vap of een Hickman-catheter. Nou daar zat ik niet op te wachten.

Ook woensdag was het weer een dag van om 9.00 uur aanwezig zijn, en om 16.00 uur weer weg mogen. Het zijn lange, vermoeiende dagen hier. Wachten en nog eens wachten… S’morgens heb ik direct een infuus gekregen voor bloed afnemen en de contrastvloeistof voor de MRI-scan .De scan duurde lang. Ik werd geholpen door een aardige, grappige vrouw die op Whoopie Goldberg leek. Later op de ochtend kreeg ik een bot- en beenmergpunctie; dit soort dingen doen ze gewoon in de behandelkamer op de afdeling. Je gaat daar niet speciaal voor naar een operatiekamer zoals in Nederland.  Dit vond ik allemaal wel heel spannend. Het was gelukkig wel goed gegaan, alleen ik was daarna nog lang stoned en misselijk van de narcose.
S’middags hebben ze mijn VAP-catheter nog maar eens even getest…en yes!, hij liep weer en gaf bloed terug! Dus voorlopig nog geen operatie. Nauwelijks was ik bijgekomen of ik werd al in de rolstoel meegenomen naar Röntgen afdeling voor een Thorax-foto van mijn longen. Ik vond het wel mooi geweest en heb als een blok geslapen in het huisje, ik was echt helemaal op.

Gisterochtend ben ik begonnen met een longfunctietest. Daarna kreeg ik om 11.00 uur de radio actieve vloeistof ingespoten voor de MIBG-scans. Dit ging niet helemaal goed ik kreeg pijn aan het infuus, en kreeg een dikke hand, dan maar een infuus in de andere arm. Dit  ging gelukkig goed. We werden met een soort ambulance busje  naar het  oude ziekenhuis 500 meter verderop gereden voor de eerste MIBG-scan. Ze doen het hier net weer anders dan in Nederland. Hier ga je twee dagen voor de MIBG-scan. We hebben een uur moeten wachten op het ambulancebusje dat ons weer naar het andere ziekenhuis zou brengen. Morgen gaan we gewoon zelf met de auto.

Vanmorgen zijn we voor de 2^e MIBG-scan naar het oude ziekenhuis gereden. Dat het hier oud is hebben we gemerkt. De apparatuur is oud maar werkt prima. De deuren staan hier wagenwijd open, iedereen op de gang kan je zien liggen. Ik lag al een half uur onder het apparaat toen plotseling alle stroom uitviel en het alarm afging. Ik lag nog tussen het apparaat, dat was wel even flink schrikken. De zuster trok me snel onder het apparaat weg en we moesten allemaal naar buiten. Noodstroom kennen ze hier niet. De data van de scan was inmiddels verloren gegaan, de scan moest weer opnieuw. Dus het was weer lang wachten en lang onder de scan.

Dit is een heel verhaal over mijn eerste week hier. Er is dan ook heel veel gebeurd. Wij weten nog niet wanneer we de uitslagen zullen krijgen. Dit is wel weer spannend. Maandag krijg ik nog een botscan en begin ik met de immuuntherapie. Dan start ik met mijn eerste IL2-injectie.

Aylin

We zijn er klaar voor

Het was wel fijn dat ik nog een weekje thuis was. Zo ben ik nog eventjes een paar dagen naar school geweest. Elke keer een uurtje geweest maar het was heel gezellig. Ik heb ook nog afscheid genomen van mijn klasgenoten, ik ga ze wel heel erg missen.
Maandag ben ik begonnen met de vitamineA-zuurtherapie. Al snel had ik last van de bijwerkingen, zoals veel  vervelling, hoofdpijn. En ik mag niet in de zon...handig met dit warme weer. 
Het is allemaal heel spannend, we gaan bijna naar Duitsland. We zijn al druk aan het inpakken want we gaan maandag weg. Rowyn gaat dan de 1e week mee, dus vertrekken we met z'n vieren. Dat is veel fijner!
Het Elternhaus had alleen nog maar een kleine 1-persoonskamer voor ons. Verder zaten ze vol. Dus dan gaan we de 1e week in een leuk klein zomerhuisje.

Ik zie er wel tegen op, want de 1ste week is een week met heel veel scans en onderzoeken.
Zoals een MRI-scan, MIBG-scan, CT-scan, Bot-scan en beenmergpunctie. De laatste keer dat ik onder de scans ben geweest was in januari. Dus de uitslag daarvan is natuurlijk wel weer heel spannend!
In de 2e en 3e week word ik opgenomen in het ziekenhuis. Want dan begint de immuuntherapie. 

De afgelopen dagen heb ik nog een aantal mensen persoonlijk kunnen bedanken voor de acties, de kadootjes, de kaarten enzovoort. Anouk, Aniek, Eva, Pauline, Jolien, Daan en Pim bedankt voor alles.
Papa en mama zeggen dat het moeilijk is om iedereen te bedanken voor wat zij doen, al willen wij wel heel graag dankjewel zeggen tegen iedereen die met ons meeleeft, meedenkt op welke manier dan ook.

Aylin


Nee, wij hebben geen nieuwe auto, mocht dat al iemand denken.Wij mochten  woensdag een auto ophalen bij "Huiskes Kokkeler". Dit is een mooie fijne grote auto waar al onze bagage en de rolstoel ook  in kan. Deze auto hebben wij voor een half jaar in bruikleen gekregen. Wat een mooi gebaar. Dankjewel lieve mensen van "Huiskes Kokkeler" voor het sponsoren van deze auto, en dankjewel Bert voor het regelen ervan en zoveel meer.

Wij voelen ons gesteund door grote en kleine gebaren van mensen, kinderen maar allemaal even bijzonder. Wij willen dan ook het volgende zeggen, zonder dat wij iemand daarbij willen vergeten:

Dankjewel Erik voor je vakantieaanbod en zoveel meer ;  Dankjewel Gerrit voor je kazen;  Dankjewel Gabriël voor je uitnodiging in je restaurant;  Dankjewel mevr. van het gehaakte geluksengeltje;  Dankjewel Dirk voor het afknippen van je haren;  Dankjewel Diana voor het waterzuiverings apparaat;  Dankjewel Avia voor de tankbonnen;  Dankjewel Hans voor je films;  Dankjewel Fam .Olthof voor het plezier;  Dankjewel Max Hagrid voor je tomeloze inzet;  Dankjewel Maureen en Dominique voor jullie steun; Dankjewel Syl voor je bezoekjes in Groningen en zoveel meer; Dankjewel lieve buren en oud-buren voor jullie belangstelling;  Dankjewel Monique voor je tandem-aanbod;  Dankjewel "Montessori" leerlingen / docenten / betrokkenen en ouders voor al jullie creativiteit en betrokkenheid;  Dankjewel klas 2Aa.......jullie zijn bijzonder;  Dankjewel Marcel voor o.a het zilveren hartje en het leuke gesprek;  ;  Dankjewel "Hooiberg" leerlingen, leerkrachten en ouders voor jullie steun aan ons en Rowyn;  Dankjewel opa en oma, zonder jullie was het al jaren niet gelukt;  Dankjewel Otto voor je spontane bijdrage;  Dankjewel alle verenigingen voor al jullie enthousiasme;  Dankjewel bedrijven voor jullie sponsoring;  Dankjewel Ine, Irene, Margriet, Carin, Bertina ,Johan, Vera en fam. Roord voor jullie vriendschap;  Dankjewel Jaap, Cor, Annemarie en Han voor jullie tijd en inzet voor de stichting;  Dankjewel Alice/Nienke voor de prachtige hart-taart.;  Dankjewel Wanschertjes , familie, collega's,vrijwilligers voor jullie steun.;  Dankjewel al die lieve mensen voor jullie kaarten en reacties op dit blog, telefoontjes, kadootjes,  donaties, mailtjes, sms-jes.... maar vooral dank aan hen die ons helemaal niet kennen maar ons een warm hart toedragen.

We worden er zo langzamerhand stil van, het doet ons enorm goed, meer dan we jullie kunnen zeggen.

Emiel, Kum, Aylin en Rowyn

Niet de 21ste...

Mijn oncologe belde donderdag op dat ze met de Duitse arts had gesproken. Ik start niet de 21ste met mijn behandeling maar de 28ste. Het word dus een week uitgesteld. Dat is wel fijn, dan heb ik mooi nog een week om bij te tanken, en mijn ouders en mijn zusje ook. Het is wel een beetje dubbel want eigenlijk weet je dat het toch komen gaat dus kun je eigenlijk ook wel direct beginnen... Maar nu kan ik ook nog langer naar school, dat is wel fijn! Ik probeer nog zoveel mogelijk te genieten van het thuis zijn.
De vitamineA-zuurtherapie begint dan nu de 21ste. Ik laat het allemaal wel op me afkomen.
Als wij dan in Duitsland zijn passen opa en oma op Rowyn en ons huis. Maar we gaan Rowyn ook soms meenemen, dat is wel veel gezelliger! Dan zijn we als familie bij elkaar. 

Aylin

Veel steun...bedankt !

Afgelopen week heb ik veel kaartjes, reactie's en telefoontjes ontvangen. Allemaal bedankt voor jullie steun! Ook hoor ik dat mensen en kinderen in actie zijn gekomen voor de stichting. Ik vind dit heel speciaal en erg lief van jullie. Het is fijn om te weten dat jullie met mij meeleven, ook nu ik straks naar Duitsland ga. Het komt ook steeds dichter bij dat vind ik wel heel spannend.
Ik ben me nu ook aan het voorbereiden op de 21ste. Mijn vader heeft een moeder gesproken die met haar zoon in Duitsland zat. Van haar hebben we al meer informatie gekregen, dat is wel fijn!

Ik heb ook veel aan Bibi Boers moeten denken. Ik was erg geschrokken toen ik hoorde dat ze was overleden. Het is zo oneerlijk, ze heeft zo dapper geknokt. Maar dat geld ook voor meer kinderen waarvan ik weet dat ze er niet meer zijn. Ook aan hun moet ik vaak denken, en dat maakt me verdrietig. 

De oncologe belde dat ik w.s de 14e al moet beginnen met Retinoic acid (vitamine A-zuurtherapie). Dit zijn tabletten. Dit hoort ook bij de therapie in Duitsland. Mijn oncologe gaat het proberen de controle hiervoor te regelen met het ziekenhuis in Enschede.

We hebben deze week ook een bericht gekregen op onze klachtenbrief over de morfinefout. Hierin stonden de excuses van het ziekenhuis in. Ook hebben ze duidelijke maatregelen genomen, om de kans te verkleinen dat deze fout ook bij andere kinderen gebeurd. Ik ben blij dat ze hier toch iets mee gedaan hebben, super!
  
De afgelopen dagen ben ik weer naar school geweest heel kort, af en toe een uurtje. Het was wel vermoeiend maar ik vond het erg leuk om weer gewoon in mijn klas te zitten, even het gevoel van normaal. Ook zijn weer een paar vriendinnen langs geweest, dat was gezellig!

Aylin

Goed nieuws uit Groningen...

Vandaag belde de oncologe uit Groningen. Ze had heel goed nieuws. Onze zorgverzekeraar IZZ vergoed de hoge therapiekosten !  Er valt heel veel van ons af nu. In ieder geval 86000 euro zorgen minder! Wat een onzekerheid de afgelopen weken.
Het betekent dat Aylin ook echt in Duitsland kan gaan starten met de Immuuntherapie. De 21ste mei is al snel in zicht.
Met onze werkgevers hebben we inmiddels onbetaald verlof kunnen regelen zodat we beiden een half jaar lang bij Aylin kunnen zijn tijdens haar behandeling. Dat is ook weer geregeld.
Afgelopen Koninginnedag is er een mooi bedrag bijeengebracht door een initiatief van een aantal kinderen, waaronder enkele klasgenootjes van Rowyn. Het geeft een goed gevoel om te weten dat er veel kinderen, mensen Aylin een warm hart toedragen en ons praktisch en financieel willen steunen bij de reis- en verblijfskosten die niet worden vergoed.

Maar wat is het ook verdrietig om in de krant te lezen over het slechte nieuws :
het overlijden van Bibi Boers.
Wat een groot dapper klein meisje !

Emiel en Kum

Stichting Allen4Aylin

De tijd begint te dringen en de zorgverzekeraar heeft nog niets laten weten .... Dit geeft veel onzekerheid....       Wij hebben de afgelopen week veel reacties gehad van familie, vrienden, buren, klasgenoten en kennissen. Zij hebben laten weten ons te willen steunen d.m.v. allerlei acties.
Hartverwarmend waren deze reacties, het geeft ons een gevoel dat we er niet alleen voor staan.
Afgelopen vrijdag is officieel de stichting Allen4Aylin opgericht en deze word bestuurd door Jaap Engelsman, Annemarie Heuvel en Cor Engberink.

In een krappe week tijd is er een website voor de stichting in elkaar gezet, en vanavond is deze online gegaan.
www.allen4aylin.nl
De komende tijd zal hier nog verder aan worden gewerkt.

Wij willen iedereen bedanken, het bestuur maar ook iedereen die op welke wijze dan ook met ons meeleeft, meedenkt. Bedankt voor alle energie die er tot nu toe al in is gestoken.

Emiel en Kum

De bestralingen zitten erop...

Joepie, alle bestralingen zitten erop! Het was vandaag de laatste dag. Ik ben blij dat dit blok van mijn behandeling ook weer klaar is. Heb de radiolaboranten bedankt en gedag gezegd. Ook heb ik taxichauffeur Hans bedankt voor de gezellige taxiritten van de afgelopen 3 weken! En voor het af en toe met de taxi langs de Mac Drive te rijden...dat was wel lachen!

Nu even een paar weken rust...
Ik denk wel veel aan Duitsland,  21 mei is al heel snel en ik vind het best wel heel spannend. Het word een lange reis elke keer, nieuw ziekenhuis, ander taal en hoe ziek ga ik weer worden. Ik weet helemaal niet wat me te wachten staat. Ik lees blogs van kinderen die daar nu al behandeld worden en probeer er zo een idee van te krijgen. Van wat ik heb gelezen vind ik het knap hoe zij het volhouden. 

Had gisteren een gesprek met mijn radiotherapeute ze vond dat ik het heel goed heb gedaan in deze bestralingen.Vandaag hadden we weer een controle op de poli. Moest eerst bloedprikken en had daarna een gesprek. Mijn bloedwaardes waren ongeveer hetzelfde gebleven. Tijdens het gesprek kregen we te horen dat er nog steeds geen reactie is van onze zorgverzekeraar. Daar worden we wel een beetje zenuwachtig van. Maar onze oncologe gaat daar volgende week weer verder achteraan.

Vanavond hebben 2 buurvrouwen  namens de hele straat kadootjes gebracht. Ik wil de hele straat hiervoor erg bedanken, heel lief! Ik kreeg ook nog namens een aantal Bornse ondernemers kadootjes, dat is wel bijzonder omdat ze mij niet eens kennen. Ook hun wil ik hierbij bedanken.

Ook iedereen weer heel erg bedankt voor jullie steun, op het blog en door middel van kaartjes!

Aylin

Behandeling in Duitsland (Greifswald)....

Week 2 en 3 van de bestralingen zijn alweer voorbij, nu nog 1 week te gaan. Elke dag brengt taxichauffeur Hans ons naar Groningen, dat is heel fijn. In week 2 voelde ik me niet echt lekker, sinds woensdag gaat het weer wat beter. Ik ben nog wel verschrikkelijk moe en ga s'middags daarom even naar bed, heb soms steken en pijn. Ook het eten gaat langzamer en ik begin af te vallen.
Gisteren hadden we een gesprek met de radiotherapeute zij vond dat ik ondanks mijn klachten en de grootte van het bestralingsgebied het nog aardig vol kon houden. I.v.m de bestraling die van invloed is op het bloed, moet ik elke week bloedprikken. Het bloedbeeld ziet er goed uit, maar de leuco's zijn nog steeds laag.
We hadden er nog even over na gedacht om in het RonaldMcDonald huis te verblijven, maar thuis is het toch fijner. Hier komen nog vriendinnen en familie op bezoek. Michael mijn schoolbegeleider komt 1 keer in de week om mij te helpen bij mijn huiswerk. Ik doe mijn best maar het viel de afgelopen weken niet echt mee.
 
We hadden deze week ook veel aan ons hoofd. Begin deze week kregen we van mijn oncologe te horen dat ik misschien nog verder kan worden behandeld in Duitsland. Ze zijn daar verder met de behandeling van Neuroblastomen. Toen ik het hoorde was het wel een verrassing voor mij, omdat ik dacht dat ik al bijna aan het eind van mijn behandeling was. Maar ik ben blij dat deze behandeling er is. Ik weet niet hoe ziek ik hier weer van wordt.
Vandaag kreeg ik te horen dat ik inderdaad naar Duitsland mag.
Het kan mijn overlevingskansen vergroten, dat is altijd goed, daar wil ik ook voor gaan!


Aylin
                                       

                                                                    ---

Vorig jaar was het ons al duidelijk dat Aylin niet in aanmerking kwam voor de Immunotherapie in Amerika omdat ze geen stadium 4 Neuroblastoom heeft. Ondanks dat ze behandeld word als een "hoog risico tumor" na de recidief. Het was dan ook een verrassing voor ons allemaal dat er nog een mogelijkheid tot behandeling is in Duitsland.
We hadden hier allang niet meer op gerekend. De Immunotherapie in Duitsland heeft veel overeenkomsten met de therapie in Amerika. De behandeling is gericht op het markeren van nog aanwezige neuroblastoomcellen en het activeren van het immuunsysteem die deze kankercellen moeten opruimen. Het zijn 5 blokken van 2 weken behandeling en gaat in totaal 6 maanden duren. De behandeling vind plaats in Greifswald (Oost-Duitsland).
Vandaag kregen we bericht dat de Duitse arts Holger Lode groen licht heeft gegeven voor de behandeling van Aylin in Duitsland. Ze zal w.s. al op 21 mei starten. Dit is al erg snel maar deze therapie moet binnen 100 dagen volgen na stamcelteruggave.

Het goede nieuws bracht ook zorgen...er kwam veel op ons af.
We hebben deze week veel over zaken moeten nadenken, o.a. wat betekent deze therapie voor Aylin. Het is de vraag of de zorgverzekeraar de therapiekosten van ongeveer 86.000 euro gaat vergoeden. De oncologe gaat dit komende week uitzoeken. We moeten gaan nadenken over praktische dingen zoals, extra financiële kosten b.v. onbetaald verlof op moeten nemen, reiskosten, verblijfskosten enz.
We zijn erg blij met deze therapie omdat het de overlevingskansen van Aylin kan vergroten en we zullen met ons gezin zeker voor deze extra kans gaan. 


Emiel en Kum

Op naar week 2

Er is alweer een week van bestraling voorbij. Donderdag moest ik onder de Ct-scan want het bestralingsplan werd bijgesteld. Het gebied was namelijk wel erg krap afgemeten. Hierdoor was het wel elke keer passen en meten om het hele gebied te bestralen. Mijn radiotherapeute heeft er nu voor gekozen om het veld groter te maken.

Afgelopen vrijdag was Rowyn mooi vrij van school en ging ze ook mee naar Groningen, dat vond ik wel fijn. Zaterdag ging ik samen met mijn ouders en Rowyn heel even winkelen in Enschede, maar ik ging wel in de rolstoel want ik werd er heel snel moe van.
Vandaag had ik geen bestraling omdat het 2e paasdag was maar daarom moet ik aanstaande zaterdag terugkomen voor die bestraling.  Het gaat wel goed met me, ben alleen nog heel moe en heb soms een beetje een branderig gevoel op mijn buik. Ook vermindert mijn eetlust een beetje, dat vind ik wel jammer.

Elke keer na een bestraling krijg ik van het ziekenhuis een bestralings-kraal voor aan mijn kanjerketting. Deze kanjerketting heb ik al vanaf het begin dat ik ziek ben, en bestaat uit allemaal kralen met een betekenis. Bij elke handeling krijg ik een kraal, bijv. voor elke chemo, operatie, bloedprikken, bloedtransfusie's, enz...
Het verteld eigenlijk het hele verhaal dat ik meemaak. Onderhand is deze ketting al heel lang...
hij is al bijna 4 meter!! En hij word nog langer... Ik vind het bijzonder dat ik deze ketting heb.

Vanaf morgen ga ik met de taxi want het is voor ons te vermoeiend om de hele tijd heen en weer te rijden. Ik kan morgen weer lekker afstrepen. Nu nog 15 dagen te gaan...

Aylin

Bestraling is begonnen....

Maandagochtend was het dan zover. Eerst moest ik nog bloedprikken op de kinderoncologiepoli.
Daarna ging ik naar Radiotherapie want ik kreeg mijn 1e bestraling dat vond ik best wel heel spannend.
Mijn radiotherapeute leidde ons naar het bestralingsapparaat en daar werd alles nog even goed uitgelegd. Mijn beide tumorplekken worden bestraald en de lymfeklier-baan. En een stuk van de ruggenwervel, aan beide kanten. Dit om scheefgroei te voorkomen. Mijn linkernier zal wat mee gaan krijgen van de bestraling. De andere organen blijven gespaard, behalve mijn darmen.

De bestraling duurde maar heel kort, maar ik vond het wel heel spannend, hoe het zal gaan... en ik moest wel heel stil liggen. Het is wel precies werk, alles word elke keer heel nauwkeurig nagemeten hoe ik onder het apparaat moet liggen. Maar goed ook! Maar gelukkig viel het wel mee en het deed geen pijn want daar was ik wel bang voor. De radiotherapeute adviseerde mij elke dag Zofran in te nemen, uit voorzorg tegen misselijkheid. Heb nog nergens last van, alleen van het heen en weer rijden in de auto word ik moe van. Het is een raar idee dat je elke dag  voor dat ene minuutje bestraling helemaal naar Groningen moet rijden.Wie weet als het te vermoeiend gaat worden blijven we wel ergens overnachten in Groningen. Ik heb een afstreeplijst voor mezelf gemaakt met de dagen van de bestraling.
Er zijn er al mooi 2 weg......ik heb er nu nog 18 te gaan.

Ik ga niet naar school omdat ik te veel tijd kwijt ben met reistijd, dan red ik het niet meer om nog naar school te gaan. Dat vind ik heel jammer! Maar ik blijf thuis huiswerk maken.

Aylin

Een beetje genieten...

Afgelopen zaterdag tijdens het mooie weer ben ik wezen fietsen met papa,mama en Rowyn. Dat was even fijn. Mijn doel was om VanderValk Hengelo te halen, het ging zo goed dat ik dacht, ik fiets nog even door naar school. Had ik niet zo goed ingeschat. Dat was wel heel zwaar. Maar het is me gelukt! En ook de rest van de familie...is het gelukt.Rowyn is de enigste van ons vieren die nog conditie heeft. Tjonge wat was ik blij dat ik op de terugweg VanderValk weer zag.

Ik ben ook weer druk bezig met huiswerk maken. Om een beetje bij te blijven. Michael de Waard mijn thuisbegeleider komt mij weer helpen met mijn huiswerk. Ik vind het heel leuk om weer met mijn huiswerk bezig te zijn. Zowel papa, mama, Rowyn en ik proberen weer onze gewone dagelijkse dingen op te pakken. Soms valt dat niet mee. Mama is sinds zaterdag ziek van oververmoeidheid. Maar dat komt wel weer goed; zegt ze.

Dagblad Tubantia heeft gisteren een artikel over mijn klas 2Aa in de krant gezet. Mijn school heeft het filmpje al een tijdje geleden op youtube gezet. De krant vond het een mooi idee dat de klas een filmpje voor mij had gemaakt.  Het is een mooi artikel en een mooie foto. Ze hebben echt dat plekje in de krant verdient!

Vandaag en gisteren ben ik een uurtje naar school geweest. Het is erg gezellig om weer  in de klas te zijn met al mijn klasgenoten. En ik vind het erg leuk om de lessen weer te volgen. Morgen ga ik ook weer even naar school.

Ik ben vandaag ook nog even bij de klas van Rowyn langs geweest. Om de klas te bedanken voor hun  kaart en het boekje dat ze voor mij hebben gemaakt. Echt super lief van ze! Het was ook heel leuk om weer een keer op mijn basisschool te zijn en sommige docenten weer te zien en te spreken.

Mijn bloedwaarde's; de trombo's zijn inmiddels 59, hoog genoeg om de bestraling maandag van start te laten gaan. Ik ga vier weken lang, elke dag van maandag t/m vrijdag naar Groningen voor de bestraling. Ik vind het best wel heel spannend maar ik zie wel hoe het zal gaan.

Aylin

Nog geen bestraling...

Vorige week ben ik een paar keer wezen bloedprikken. Mijn bloedwaarde's gaan tot nu toe met een slakkentempo omhoog. Helaas zijn mijn trombo's nog steeds te laag voor de bestraling. Gisteren belde de radiotherapeute dat het waarschijnlijk 2 april gaat worden voordat het van start gaat. Zij durft het niet eerder aan.Volgens mijn oncologe is 2 april niet te laat. Aan de ene kant is het wel balen dat het steeds later word maar aan de andere kant kan ik nu ook nog even verder bijkomen. Ook papa en mama moeten heel erg bijkomen van alles! Zij hebben gisteren een officiële klacht over de morfinefout verstuurd naar het UMCG. Ik vind het goed en belangrijk dat mijn ouders dit hebben gedaan.Vrijdag moet ik weer naar Groningen voor controle.

Ik heb al drie keer lekker gefietst toen het mooi weer was, en jawel helemaal naar Hertme! Natuurlijk was ik daarna bekaf maar het word al wat beter.Af en toe maak ik weer wat huiswerk voor school en ik ben ook al weer bezig geweest met het verder inplakken van al jullie kaarten. Het zijn er heel veel, maar het is ontzettend leuk om er mee bezig te zijn! Het leuke is, ik bekijk en lees ze allemaal weer opnieuw!

Afgelopen woensdag zijn vrijwilligers van Stichting "Make a Wish" bij ons thuis geweest.
Een maatschappelijk-werkster in Groningen had mij hiervoor opgegeven. Ik mocht mijn droomwens vertellen, dat is wel super dat je dat zomaar mag zeggen! Mijn allerliefste wens is om in een hangmatje te liggen in een warm land, met witte stranden,een blauwe zee en palmbomen. Even helemaal niks en geen gedoe meer aan mijn lichaam. Dat lijkt me wel wat! Waarschijnlijk gaat mijn wens in vervulling als ik helemaal klaar ben met mijn behandeling. Wat het gaat worden is nog een verrassing. Maar ik kijk er heel erg naar uit!

Vandaag ben ik na een lange tijd weer even op school geweest. Ik heb mijn klasgenoten kunnen bedanken voor hun zelfgemaakte filmpje. Het was super leuk om iedereen weer te zien! Bedankt 2Aa, Mv. Deterink, Mr. Ankoné, Mr. Lentink en Mr. Kok voor de gezelligheid! Volgende week probeer ik elke dag even naar school te gaan. Daar heb ik echt zin in!

Aylin

Een weekje thuis

Het is fijn om weer thuis te zijn, en het is leuk om tussen je eigen spullen te zitten, en wat lijkt alles toch weer ruim en groot, haha. Thuis is er meer rust, in het ziekenhuis ging alles maar door, de geluiden van de infuuspalen en iedereen moet wat van je. Ik heb veel geslapen, was ontzettend moe en sta nog elke dag op met spierpijn. Ik wilde van alles doen, maar dat viel een beetje tegen, het ging gewoon niet. Afgelopen maandag ben ik wezen bloedprikken in het ziekenhuis in Enschede. Het HB en de trombo's waren laag. Woensdag heb ik in het ziekenhuis een bloedtransfusie gehad. Daar knapte ik weer wat van op.

Vrijdag zijn we voor controle naar Groningen geweest. Bij het bloedprikken daar, bleken mijn leuco's te zijn gedaald. Dit komt omdat ik maandag mocht stoppen met de neupogen-spuiten. Het bloed moet het nu zelf gaan doen maar dat komt wel weer. Mijn weerstand is ook nog laag.
Het is nog niet duidelijk wanneer ik kan beginnen met de bestraling omdat mijn trombo's te laag zijn. Deze moeten minimaal 50 zijn voor de bestraling mag beginnen. Nu zitten ze nog maar op 12. Aanstaande dinsdag moet ik opnieuw bloed laten prikken in Enschede en dan zien we wel weer.

Omdat ik alweer een week alles zelf eet en drink mocht de sondeslang eruit. Ik was ook niet eens afgevallen, integendeel ik heb zelfs nog een dik gezicht van de dexamethason en de prednison die ik heb gehad. Maar ook dat gaat wel weer over.

Ik heb bezoek van mijn familie en vriendinnen gehad deze week. Het was erg leuk om ze even weer te zien. Het was vandaag mooi weer en ik heb voor het eerst weer een stukje buiten gewandeld in het bos. Het valt nog niet echt mee want ik heb een heeeele slechte conditie, maar daar ga ik aan werken.

Aylin

Mijn laatste opnamedag!..

We hebben de tassen en koffers ingepakt...want ik mag vandaag echt naar huis.! Joepie!! Het ging goed zonder de antibiotica, ik heb geen koorts meer gehad en ik heb bijna geen pijn meer. Mijn leuco's waren  gisteren al gestegen naar 2.4! Ook zijn mijn bijverschijnselen van de morfine al stukken minder. Van de week heb ik nog weer een bloedtransfusie en antilichamen gehad. Ik heb alleen pijn in mijn botten en spieren van het lange liggen en ben nog ontzettend moe.
Langzaam aan mocht er steeds meer af van de infuuspaal. Ik heb nu alleen nog de sonde in,dat voelt al veel fijner dan aan alles vast te zitten. Ik mag volgens de artsen nu al naar huis omdat het zo goed gaat en ik niet meer de medische handelingen van het ziekenhuis nodig heb, en zij denken dat ik thuis wel snel zal herstellen. Dat weet ik wel zeker.!

De kamer is nu erg kaal, niet te geloven dat ik hier ongeveer alweer 4 weken heb gelegen, maar ik ben heel blij dat het geen 5 of 6 weken zijn geworden. Je voelt je hier echt wel opgesloten in deze isolatiebox. Ik kan niet vertellen hoe blij ik ben om naar huis te gaan. Het is weer een grote stap van de behandeling die ik weer weg kan strepen. Ik ga straks iedereen uitzwaaien en gedag zeggen, onderhand ken ik bijna iedereen die op M2 werkt. Het is mijn laatste opnamedag ik hoop hier nooit weer te hoeven liggen voor mijn ziekte.

Eergisteren hebben we een gesprek gehad  met de radiotherapeut, zij heeft ons goed uitgelegd wat er allemaal gaat gebeuren. Zij denkt dat ik hier in het ziekenhuis over twee weken zal beginnen met de bestraling en ik zal w.s 20 keer bestraald gaan worden, dit gaat dan 4 weken duren. Het behandelplan was nog niet helemaal rond ik moest dan ook nog door de CT-scan hiervoor. Van de bestraling kan ik ook ziek worden omdat het bestralingsgebied groot is. Maar daar wil ik eigenlijk nog niet aan denken. Ik ga eerst lekker naar huis en bijkomen en genieten van alles. Over twee weken zie ik wel weer.., volgende week ben ik hier alweer voor controle.

Bedankt iedereen voor alle steun deze vier weken.! Het heeft mij erg geholpen. Het zorgde voor een fijne afleiding vooral op de dagen dat ik soms verdrietig was.

 Aylin.

Week 4

 

Ik begin nu aan mijn vierde week hier. Ik ben erg geschrokken van de fout die donderdag is gemaakt met de morfine. Ik was erg bang en verdrietig en ben dat nog steeds wel een beetje en denk er nog vaak aan. Vooral het moment dat ik duizelig werd en voelde dat ik half weg was vond ik heel erg griezelig. 

Toch gaat het al weer wat beter met me. Mijn bijverschijnselen worden wel minder maar ik tril nog veel. Wat is er een ontzettende stomme fout gemaakt he? 

Wel heb ik steeds minder pijn en al 3 dagen geen koorts meer. Vandaag is mijn kunstvoeding die ik over de VAP kreeg gestopt en krijg ik nu weer volledig sondevoeding. Ik eet en drink ook al weer een klein beetje zelf. Ook zit ik sinds gisteren niet meer aan de monitor.

Waarschijnlijk stopt alle antibiotica morgen maar ik mag vandaag al wel mijn infuus op mijn hand eruit.

De waarde van de leuco's in mijn bloed worden steeds beter. Gisteren was het 1.0. Vandaag heb ik nog geen bloeduitslag teruggekregen. 

Ik wil iedereen ontzettend bedanken voor de vele kaarten, cadeautjes en reacties die ik heb gekregen op mijn blog. Fijn dat jullie aan mij denken en mij steunen. 

Mijn prikbord hangt al vol en ik ben begonnen met kaartjes op de muren te plakken.

Dit keer wil ik speciaal mijn klas en Mr.Ankone bedanken voor hun zelfgemaakte filmpje. Ik heb hem gisteravond gezien. Ik vind het ontzettend knap gemaakt van jullie. Ik moest er wel even erg bij huilen. Echt waar! Ik vind het zo ontzettend lief dat jullie dit voor mij hebben gedaan. 

Vandaag kreeg ik ook jullie kaart en cadeautje, wat een leuke verrassing.... ik mis jullie heel erg!

Aylin

Week 3 isolatie...

We hebben de afgelopen week niet de energie gehad om wat te schrijven, en Aylin al helemaal niet.
Aylin is erg ziek geweest en er is onderhand al zoveel gebeurd dat we het zelf niet meer hebben kunnen bijbenen.

De pijn was zaterdagavond de 18e  niet meer te dragen. Ze had continu pijn bij het slikken en in haar rechterzij. Haar slijmvliezen waren overal kapot. De pijnbestrijding via de fentanyl-lolly's en stickers hielpen nauwelijks iets. Elke dag kwam het pijnteam langs.
Zondag de 19e is besloten dat Aylin een morfinepomp kreeg, en dat ze zelf kon doseren.
's avonds en 's nachts is ze twee keer naar de Recovery gebracht. Daar hebben ze haar meer morfine toegediend en haar pomp bijgesteld.
Aylin had een infuus in haar hand gekregen voor de morfine en antibiotica. De antibiotica kreeg ze voor de hoge koorts die ze ook kreeg.
Ze ligt aan de monitor om haar ademhaling in de gaten te houden i.v.m. het morfine gebruik.

Zondag 19 febr. , is er opnieuw een longfoto gemaakt omdat ze heel veel pijn had. Maar de longen waren schoon. Ook is ze toen gestart met IV-voeding omdat de slijmvliezen in haar darmen kapot waren; deze voeding word rechtstreeks toegediend via de VAP-catheter. Daarnaast krijgt ze ook nog een heel klein beetje sondevoeding. Elke dag word haar bloedbeeld gecontroleerd.Ze heeft last van bloedneuzen. Ze heeft een trombocytentransfusie en een bloedtransfusie (Hb) gehad. De waardes waren erg laag. De leucocyten (witte bloedlichaampjes) waren niet meer te meten. Haar beenmerg staat nu op nul.

Woensdag 22 febr. : Aylin heeft de afgelopen dagen veel zorg nodig gehad. Er was veel aanloop van verschillende disciplines. Het was zelfs zo druk dat Aylin geen privacymoment had om bijv. op de po-stoel te gaan. De trombo's waren opnieuw zo laag dat ze weer een transfusie kreeg.
Rowyn mist ons erg, dat is ook niet gek, ze heeft ons al meer dan 2 weken niet gezien, en maakte zich veel zorgen om Aylin.  Ik heb haar opgehaald, ze kreeg 2 dagen eerder vrij van school. Ze was enorm opgelucht om ons te zien. We kregen die dag wel bijzonder nieuws. Voor het eerst zijn er weer leuco's gezien in het bloed !

Donderdag 23 febr. is er een enorme fout gemaakt. Een verpleegkundige heeft i.p.v. een paracetamolspuit, een morfine-spuit aangehangen. Met als gevolge dat ze, naast de morfine die ze al kreeg, binnen 15 minuten een hoge dosis morfine extra kreeg toegediend. Aylin voelde zich al snel niet goed en begon slechter te zien en werd licht in het hoofd. Er is snel alarm geslagen en de verpleegkundigen en de artsen hebben snel gehandeld. Ze kreeg een tegenmiddel. Omdat er gevaar bestond voor een ademhalingsstilstand is Aylin naar de Intensive Care gebracht waar ze de avond en nacht heeft doorgebracht.

Vrijdag de 24ste. Aylin is weer terug op haar eigen kamer op M2. De nacht is goed verlopen. Wel heeft ze ontwenningsverschijnselen zoals zweten, trillen, buikpijn, hoofdpijn, opvliegers en koude rillingen.
Het hele gebeuren is gewoonweg niet te geloven. Het is heel raar om je eigen kind te moeten zien afkicken. Ze heeft nog wel een fentanyl-pleister om de verschijnselen op te vangen.
Natuurlijk hebben we meerdere gesprekken gehad over deze fout  met verschillende artsen/oncologen. Wij begrijpen hoe de fout heeft kunnen ontstaan en weten dat de werkdruk hier erg groot is. Desalniettemin dienen we een officiële klacht in.
Onze gevoelens van angst, boosheid, ongeloof en frustratie is niet te beschrijven. De angst bij Aylin was en is erg groot en ook haar vertrouwen is flink beschadigd. Ze was enorm verdrietig.
Voor ons rest ons niets anders dan ons vast te klampen aan de bloeduitslag van vandaag. Haar leuco's waren gestegen naar 0.6. Aylin klimt langzaam uit het dal en begint zich al wat beter te voelen.

Steeds meer pijn...

Aylin's lichamelijke conditie is sinds woensdag achteruit gegaan. Wel was ze heel blij, en natuurlijk wij ook, dat dag 2 van de stamcelteruggave ook goed was verlopen. Het is een heel bijzonder gebeuren met een emotionele waarde. Dit was weer een mijlpaal, een stap die we weer weg kunnen strepen in onze gedachten. Dit heeft ze weer dapper doorstaan.

Ook op dag 2 had ze geen bijverschijnselen of allergische reacties. Op beide dagen hebben ze met een apparaat op haar kamer, thoraxfoto's gemaakt van haar longen. Dit gebeurde ter controle omdat er risico's voor de longen zijn. Gelukkig, haar longen zagen er goed uit. 

Ze krijgt steeds meer klachten van haar slijmvliezen in mond, slokdarm, maag en darmen. Ze eet en drinkt nog een enkele slok of hapje, en slaapt veel. Ze krijgt nu volledige sondevoeding, en extra vocht via het infuus.
Sinds woensdag krijgt ze dagelijks neupogen via het infuus. Het stimuleert het beenmerg om witte bloedcellen aan te maken. Maar voorlopig zullen haar bloedcellen nog eerst verder dalen naar nul.

Sinds vandaag heeft ze een morfinepleister en krijgt ze meerdere keren per dag een morfine-lolly tegen de pijn, omdat andere pijnmedicatie niet echt hielp. We hopen dat dit haar pijn wat zal verlichten.

Stamcelteruggave...

Het was vandaag een spannende dag. Aan het eind van de ochtend kwam mijn oncologe om mij te vertellen dat ik 7 zakjes stamcellen had, en dat dit teveel was om in een keer terug te geven. Ik zou anders teveel invriesmiddel binnen krijgen, de stamcellen zijn namelijk ingevroren.
Daarom heb ik vandaag 3 zakjes gekregen en krijg ik morgen de andere 4 zakjes.
Ik kreeg eerst medicijnen om bijverschijnselen en allergische reacties te voorkomen (Tavegil en Prednison). Om 14.00 uur was het dan zover.
Elk zakje stamcellen moest apart worden opgehaald op een andere afdeling. Hier was een medewerkster van de bloedbank aanwezig met een grote container stikstof, met de zakjes daarin.
Zij ontdooide de zakjes allemaal apart in een warmwater bak.
Papa liep steeds mee met verpleegkundige Jolanda om elk zakje op te halen.
Een andere verpleegkundige, Andrea, bleef bij mama en mij op de kamer om elk zakje eraan te hangen. Ook deed ze om de 5 minuten alle controles bij mij. Temperatuur, bloeddruk, ook lag ik aan de monitor. Ik werd dus goed in de gaten gehouden.
Ze hadden ons al gewaarschuwd voor de sterke geur die uit mijn lichaam zou komen. De geur van het invriesmiddel kwam zelfs mijn poriën uit. Volgens mama lijkt de geur op sterke muffe roosviceeranja. De verpleegkundige had overal in mijn kamer bakjes met losse koffiepoeder neergezet die de geur weg moesten nemen. Zelf rook ik het gelukkig niet.

Het was een bijzonder en spannend gebeuren. Hier heb ik lang naar uitgekeken. Deze stamcellen heb ik heel hard nodig om uit mijn lichamelijke dip te komen na deze zware chemo. Mijn bloedbeeld is heel erg laag, mijn beenmerg zakt al aardig naar nul. Ik raak steeds meer vermoeid en begin minder te eten en ben weer overgegaan op sondevoeding. Mijn slijmvliezen in mond, keel en darmen raken geïrriteerd. Ik begrijp nu waarom ik zo veel weken in een geïsoleerde kamer moet zijn.

Het is vandaag allemaal gesmeerd verlopen dankzij Jolanda en Andrea.! Ook heb ik geen rare reacties gehad. Pffffff weer een hele opluchting. Ik kijk nu met minder spanning naar de volgende 4 zakjes van morgen aan.

p.s. bedankt voor jullie kaartjes...die vrolijken mijn kamer aardig op.

Aylin

De aller, allerlaatste chemodag.......

Ik maakte me best zorgen om al het gedoe rondom mijn chemo's. Daarom heb ik de oncologe gevraagd of zij mijn vragen kon beantwoorden. Vanmorgen is ze geweest. Ze gaf aan dat er nogal wat onduidelijkheden waren geweest, maar dat ik wel de juiste medicatie en de juiste hoeveelheden heb gekregen. Dat was wel een opluchting voor me!! Het was de afgelopen week ook allemaal lastig voor mij om te volgen wat er gebeurde, want er gebeurde namelijk zoooo veel.


Om 18.30 uur vanavond was het EINDELIJK ZOVER ! Mijn allerlaatste chemo zat erin.
Ik ben echt heel blij, maar ik kan het nog niet echt geloven dat dit het einde is van mijn chemobehandeling. Maar ik ga er vanuit dat  ik nooit nooit weer moet. Samen met papa en mama heb ik de  infuuspaal versierd. Ik had slingers, ballonnen en strikjes van Jolanda de verpleegkundige gekregen.
Ik voel me nog redelijk, wel moe en heb soms verhoging. Ik zie wel aan de bloeduitslagen dat het bloedbeeld nu snel zakt. 

Rowyn is vandaag jammer genoeg weer naar huis gegaan. Ze heeft nog wel even lekker kunnen schaatsen met papa op de vijver voor het Ronald McDonaldhuis.

Morgen hoef ik even helemaal niks. Dat is wel even fijn. Ik kan me nu gaan voorbereidden op dinsdag, op de stamcelteruggave.

Aylin

Dag 5 en 6...

Vanaf de eerste dag waren er al problemen en onduidelijkheden rondom mijn chemokuur. Zo ook gisteren. Er was een chemisch probleem. De chemo Etoposide sloeg aan op de binnenkant van de infuuszak.  Dit komt door de hoge dosis die in een kleine hoeveelheid vloeistof is opgelost. Dat betekent dat de chemo niet gegeven mag worden.Het was dus zoeken voor de apotheker naar de juiste verhoudingen. Na 3 pogingen kwam het alsnog goed.
Jammer genoeg kreeg ik nu wel 4,5 liter vocht in 4 uur binnen, en kreeg ik daarvoor plasmedicatie.
Het werd allemaal erg laat. De laatste chemo van gisteren was er pas om 23.30 uur in.
Ook al was ik gisteren ontzettend moe, ik had van deze chemo's geen vervelende bijverschijnselen.


Vandaag heb ik het middel Nanogam gekregen. Dit is geen chemo maar dit zijn antilichamen die me moeten beschermen tegen infecties. Hier kun je allergisch op reageren maar gelukkig....er gebeurde niks.
Net als gisteren heb ik aan het eind van de dag de chemo Carboplatin gekregen. Alles is vandaag goed gegaan. Ik begin alleen koortsig te worden en heb moeite om me te concentreren op iets en vind het lastig om dingen te onthouden. Door mijn vermoeidheid doe ik eigenlijk niet zo veel. Dat is eigenlijk ook niet zo gek als je kijkt naar alle chemoprut die ik naar binnen krijg.


Rowyn is vandaag gebracht door opa en oma. Dat is natuurlijk weer heel gezellig !


En............morgen nog 1 chemodag te gaan !


Aylin

Dag 2,3 en 4....

Vandaag ben ik over de helft van dit chemoblok. Zondag is de laatste chemodag . Ik hoop dat dit voor altijd de laatste keer zal zijn. Daar moet ik vooral deze dagen veel aan denken.
Gisteren werd ik bloedgeprikt. De waardes zagen er nog steeds mooi uit. Vandaag opnieuw bloedgeprikt en dit was voor controle op bacteriën (uit voorzorg).
Vandaag is de laatste dag van de chemo Melfalan. Elke keer als deze er bijna in zat lag ik uitgeteld in bed. Maar ik heb deze al mooi weer gehad.  Morgen starten er andere chemo's. Ik ben benieuwd hoe ik daar op zal reageren. Het blijft spannend.

Komende maandag heb ik een rustdag en dinsdag, op Valentijnsdag, krijg ik de stamcelteruggave.
Ik moest van de dokter extra calorieën eten, dus weer aan de sondevoeding. Maar tot nu toe lukt het me om met nutridrinkproducten en veel zelf eten op gewicht te blijven.
Papa is vandaag ook gekomen, hij is nog een paar dagen in huis geweest bij Rowyn. Papa zal deze weken wel regelmatig naar huis gaan voor Rowyn. Intussen passen Opa en Oma op Rowyn in ons huis.
Het is voor ons allemaal wennen deze lange periode. Maar we komen hier wel doorheen.

Aylin

Mega-chemo dag 1

Ik ben vandaag begonnen met de mega-chemo. Het gaat goed met me. Aankomende zondag zal mijn laatste chemodag zijn, gelukkig vandaag zit dag 1 erop.
Ik lig weer op dezelfde afdeling M2, box nummer 12.
Dit is een isolatiebox, een eenpersoonskamer. Iedereen die binnen komt moet een schort aan en handen wassen. Het is een kamer waar ik de komende weken niet uit mag. Ik mag helaas niet de gang op voor de chemo-toilet of de grote badkamer, want ik heb dit keer een eigen wc en douche op mijn kamer. Wel jammer want dat was altijd wel een "uitje".
Het is een kleine kamer, we hebben het hier maar direct gezellig gemaakt. Ik heb een schemerlampje meegenomen en wat waxinelichthouders met nepkaarsjes . Mama heeft ook bloemen gekocht en we hebben ook nog de feestverlichting en een grote poster van Alex Band mijn favoriete zanger opgehangen. Dan zou ik het toch wel 5 weken vol kunnen houden?... hoop ik...
Weer heel erg bedankt voor jullie lieve reacties op het blog en voor de kaartjes! De kaartjes die ik thuis heb gekregen deze week, heb ik meegenomen en hier opgehangen.

Aylin

Morgen de mega-chemo...

Woensdagmiddag mocht ik naar huis. Ben even een paar dagen lekker thuis geweest. Even bijkomen, dat was wel fijn, want wat was ik moe. Ik heb veel geslapen. Die dagen zijn snel voorbij gevlogen want morgen begint de mega-chemo alweer. De mega-chemo duurt ong. een week. Het is niet precies dezelfde chemo als de 10-daagse, maar ze lijken erop en de dosis zal hoger zijn.
De chemo is dan zo zwaar dat mijn beenmerg uitzichzelf geen bloedcellen meer zal maken, mijn bloedcellen (en weerstand) zullen lager zijn dan ooit.
Daarna volgt de stamcelteruggave, mijn lichaam moet dan ook weer  herstellen. Dus alles bij elkaar kan het waarschijnlijk wel ong. 5 weken duren. Ik zal al die tijd ook in het ziekenhuis moeten blijven. Er kunnen allerlei complicaties bijkomen, maar daar wil ik nog niet aan denken. Het word best zwaar en ik zie er wel tegen op.

Op dit moment voel ik me wel beter, gelukkig al een hele tijd geen koorts meer. De sonde heb ik nog steeds maar ik eet zo goed dat ik hem niet meer nodig heb. Maar ik laat hem nog wel zitten voor als ik hem in de mega-chemo nodig heb. Ik kom gelukkig ook weer een beetje aan.

Vrijdag belde mijn oncologe over de uitslag van de hartecho, deze was goed.
Tegelijkertijd vertelde ze ook al de uitslag van de scans. Ze had goed nieuws! Het apparaat nam geen MIBG-straling van de tumoren meer op. Er was niets meer te zien op de scans. Er zit nog wel een klein rafelig stukje tumorweefsel, maar dat is zo klein dat het niet meer te meten is op de scans. Dat wil niet zeggen dat de kanker helemaal weg is. En daarom hopen we dat de mega-chemo en de bestraling de laatste losse kankercellen gaan opruimen.
Wij zijn heel blij met dit nieuws en het geeft mij goede moed voor morgen!

Aylin