Aylin Harink

Aylin Harink

zondag 23 november 2014

Het gaat goed met me...

Het is weer een lange tijd geleden dat ik wat heb geschreven. De tijd is omgevlogen. Er is veel gebeurd, mooie en verdrietige dingen.

In september vernam ik dat Ferenc na een jarenlange strijd is overleden en twee weken geleden overleed Evi. Dit raakte mij diep en ik vind het heel moeilijk om te bevatten, hoe oneerlijk is het elke keer weer als iemand de strijd tegen kanker moet opgeven.

Lieve Ferenc, jouw moed was altijd een voorbeeld voor mij.
Lieve Evi, jouw motto "Enjoy the simple things in life" is zo waar.
Met diep respect blijven jullie in mijn gedachten.

Vrijdag 31 oktober moest ik weer naar Groningen voor scan en bloedprikken. Het was weer een lange dag op het ziekenhuis. Mijn oncologe was er niet, het duurde langer dan normaal voordat we de uitslag kregen. De uitslagen van de MRI-scan en het bloed waren weer goed. We waren erg blij met dit goede nieuws. De bloedwaardes waren wel iets gestegen maar wel binnen de normen. Maar dat het is gestegen maakt ons wel zenuwachtig. Toen ik voor de tweede keer weer een tumor kreeg waren deze waardes ook verhoogd. Dit blijft dan wel tussen de oren zitten. De vorige keer had mijn oncologe voorgesteld om dan vanaf nu om de zes maanden te gaan. Dit lijkt voor mijn gevoel een hele lange periode zonder enkele controle, dat geeft mij onzekerheid. Dit wil ik nog met mijn oncologe bespreken. Eigenlijk wil ik gezien de bloedwaarden nog een keer controle over drie maanden.

Het gaat goed met me, heb niks te klagen. Ik voel me goed en doe leuke dingen. Ik ben begonnen met gitaarles, iets wat ik vanaf mijn tiende al wou doen, voordat ik ziek werd. Ik heb een bijbaantje voor een paar uurtjes in de week. Het is super om gewoon weer de normale dingen te kunnen doen net als iedereen.

Op 29 november ben ik officieel twee jaar "schoon". Twee jaar lijkt een lange tijd maar ik ben er nog niet. Elke dag sta ik er bij stil dat ik er nog ben. Ik blijf zeggen: "niets is vanzelfsprekend".

De afgelopen jaren zijn er vrienden afgehaakt, maar ik heb ook nieuwe vriendschappen gesloten. Zo heb ik voor een paar weken terug Maaike Kwant ontmoet. Zij maakt armbandjes met een mooi(e) woord/tekst er in, voor kinderen met kanker en andere ziektes. Zij wou mij ook graag een armbandje geven. Maaike, ik vind het heel bijzonder dat jij dit doet voor zoveel zieke kinderen, heb respect voor jou!



Ik heb besloten om vanaf nu te stoppen met schrijven op dit blog. Ik heb door de jaren heen mijn gevoelens en gedachten van mij af kunnen schrijven. Aan de andere kant hoop ik dat ik met mijn verhaal ook anderen tot steun heb kunnen zijn.
Ik wil nogmaals iedereen ontzettend bedanken voor de lieve woorden en reacties op mijn blog! Ik kan jullie niet vertellen hoe veel het de afgelopen jaren voor mij heeft betekend dat jullie met mij meeleefden en aan mijn dachten. Niet alleen de lieve reacties van familie, vrienden en kennissen maar ook juist de lieve woorden van onbekenden gaven mij kracht tijdens mijn ziekte, behandeling en de tijd erna.
Lieve, lieve mensen ik dank jullie allemaal zeer voor jullie steun.

Al gauw komt mijn favoriete feest van het jaar weer...Kerst...en ik wens jullie allen heel veel goeds en gezondheid toe voor de toekomst.

Heel veel liefs,

Aylin

zondag 27 juli 2014

16 jaar!

Vrijdag 18 juli kreeg ik de bloeduitslag doorgebeld. Deze was ook goed, de bloedwaarden waren zelfs iets lager dan de vorige keer! Dat was weer een hele opluchting.
De volgende controle en MRI-scan zijn in oktober, hopelijk zijn de uitslagen dan ook goed.             Eind november hoop ik 2 jaar "schoon" te zijn. Ach ja, dat duurt nog wel even maar ik kijk er nu al erg naar uit.

Ondertussen ben ik lekker aan het genieten.

Afgelopen vrijdag was ik jarig. Ik vond het wel een mijlpaal, ik ben 16 jaar geworden. We hebben het dan ook goed gevierd. Ik heb een super leuke 16e verjaardag gehad! Iedereen heel erg bedankt voor de lieve en leuke felicitaties!




Liefs Aylin




zaterdag 12 juli 2014

Goed begin van de vakantie!...

De drie maanden zijn alweer voorbij... Ik heb tussendoor veel leuke dingen gedaan. Een van de leuke dingen was dat ik als afsluiting van dit schooljaar met mijn klas naar Parijs ben geweest. Ik heb hier heel erg naar uitgekeken! Tjonge wat was het een super gevoel toen ik boven op de Eiffeltoren stond, ik heb het maar mooi gedaan!



Ik ben blij dat ik dit schooljaar ook over ga. Ik heb een schoolprofiel, richting gekozen. Dat was nog knap lastig (dat is het misschien voor iedereen). Maar ineens moest ik gaan nadenken over mijn toekomst. Dat heb ik nooit gedaan. Gek genoeg werd ik daar heel zenuwachtig van, ik keek nooit verder in voren dan de volgende scan. Ik ben dan wel blij dat ik dan toch een keuze heb kunnen maken.

Vorige week vrijdag 4 juli moest ik weer naar Groningen voor controle. Gisteren kreeg ik de uitslag van de MRI-scan doorgebeld. De uitslag was weer GOED!!! Volgende week vrijdag komt nog de bloeduitslag dat is dus nog even afwachten..  Het wachten op de uitslag was wel weer heel spannend vooral omdat het al een lange tijd goed gaat. Veel mensen om me heen roepen "het komt wel goed" maar ik heb nog steeds geen vertrouwen in mijn lichaam, dat me twee keer in de steek heeft gelaten.
De volgende controle en MRI-scan zijn op 31 oktober gepland. Mijn oncologe stelde voor om dan om de zes maanden de scan en controle te hebben. Dan moet alles wel goed blijven gaan. Maar zover is het nog niet. Ik heb weer drie maand waarin ik weer mijn normale dingen kan gaan doen. En yes, wat ben ik daar weer blij en dankbaar voor. 

Vorige week kwamen twee meisjes van een andere school bij me langs. Ze hadden een werkstuk gemaakt over hoe het is om kanker te hebben. Juul en Lynn, ik vind het bijzonder dat jullie hierover een werkstuk hebben gemaakt!

Over twee weken word ik 16 jaar. Hier kijk ik ook erg naar uit!

Ik heb al een week vakantie van school maar met dit goede nieuws begint mijn vakantie pas echt goed.

Ik wens iedereen een fijne zomervakantie toe!

Liefs Aylin

vrijdag 2 mei 2014

Eindelijk uitslag

We hebben erg lang op de MRI-scan uitslag moeten wachten, de uitslag zou vorige week vrijdag al doorgebeld worden. Er waren nogal misverstanden in het ziekenhuis. Papa en mama hebben toen zelf maar even gebeld. Uiteindelijk kwam afgelopen maandag de uitslag van de MRI-scan. De scan was GOED!!! Dat was wel weer geweldig nieuws! Het wachten maakte het wel spannend maar ik ben ontzettend blij met dit bericht!
Vandaag kreeg ik dan ook te horen dat de bloeduitslagen goed zijn. Super, super, super! De volgende controles en MRI-scan zijn waarschijnlijk op 4 juli. Ik heb nu nog lekker een weekje meivakantie dus daar ga ik van genieten! Ik kijk uit naar mijn bezoekje aan Amsterdam. Even geen zorgen tot aan begin juli. We gaan er weer voor, ik hoop dat ik dan weer goed nieuws heb!

Aylin

woensdag 23 april 2014

Scan van april

Vrijdag 18 april ben ik weer voor controle naar Groningen geweest. Ik moest me 's morgens al vroeg melden in het UMCG voor het gesprek en bloedprikken. Het bloedprikken ging in 1 keer goed! Mijn oncologe vond dat ik er goed uitzag, ik ben dan ook een paar kilo aangekomen en krijg meer spierkracht (dankzij fysio).
Ik voel me ook goed, nog wel vermoeid maar het gaat verder allemaal prima met me. Uit het vaatonderzoek van januari zijn er in mijn beenaderen geen grote afwijkingen ontdekt.
Daar was ik heel blij mee! Ik mag mijn handen dicht knijpen dat ik geen ernstige klachten heb overgehouden van de behandelingen.

Ik had mijn MRI-scan pas ergens in de middag. Ik had geen zin om die tijd in het ziekenhuis te blijven rondhangen dus...gingen we nog even winkelen in Groningen! Het is een mooie stad, ik kijk nu anders tegen Groningen aan en zie het niet meer alleen als een ziekenhuisstad..
In de middag gingen we weer terug naar het ziekenhuis voor de MRI-scan. Het infuus aanbrengen ging ook goed!
De scans blijven voorlopig nog om de 3 maanden.
Waarschijnlijk krijgen we aankomende vrijdag de uitslag te horen...weer even afwachten dus...spannend! Het houd me elke keer weer enorm bezig en ik duim voor een goede uitslag!

Aylin

zondag 26 januari 2014

Bloed is goed!

Vrijdag kregen we aan de eind van de middag de bloeduitslagen. Deze waren ook goed. Tjonge ook daar ben ik weer super blij mee. Ergens half april is weer de volgende MRI-scan.



Ik had op de site van 'Villa Joep' gelezen dat er in Vriezenveen een spinmarathon werd gehouden voor 'Villa Joep'. Vriezenveen is ook niet zo heel ver van ons vandaan dus ik dacht: dat kan ik nog mooi even doen! Zaterdag ging ik samen met Rowyn en papa spinnen voor 'Villa Joep'. Nou ja spinnen..het was eigenlijk een uur lang up-tempo fietsen voor mij. Maar ik heb het toch maar mooi gedaan.

Aylin

zaterdag 18 januari 2014

Happy!

Ik ben helemaal happy :), de uitslag van de MRI-scan is binnen en deze was weer goed! Er viel een hele last van me af toen ik gisteren hoorde dat er op de scan niets vreemds te zien was. Stiekem spookt er toch steeds weer van alles door je hoofd. De bloeduitslagen zijn alleen nog niet binnen, dus dat blijft nog even spannend...deze komen volgende week. Ik hoop dat daarin ook niets afwijkends te zien is. Maar dit nieuws is al helemaal geweldig!!

Aylin


maandag 30 december 2013

Al het goede...voor 2014!

De kerstdagen zijn weer voorbij, ik heb ze mooi samen met mijn familie kunnen vieren. Ook heb ik lekker vakantie, het is leuk om weer dingen te kunnen doen met vrienden. Ik hoop dat het nieuwe jaar veel goeds brengt voor mij, en voor anderen. In het nieuwe jaar moet ik 13 januari weer door de MRI- scan.

Ook moet ik 30 januari naar de vaatchirurg. Ze gaan dan een echo maken om te kijken hoe mijn aderen (de aderen waar ik geopereerd ben aan mijn tumor) er nu uitzien na de 2 operaties. Want ik heb vaak last van een koude rechtervoet en de ene voet is vaak dikker dan de andere. Ach deze klachten zijn niet het belangrijkste, peanuts, ik ben al lang blij dat tot nu toe mijn tumor niet is terug gekomen..wat wil ik nog meer. Tijdens de operaties hebben ze mijn aorta een paar keer geraakt en ze weten niet hoe het er nu precies uitziet, of het littekenweefsel of een vernauwing op die plek is. Op de MRI was dit niet helemaal duidelijk. Het is goed dat de chirurg een vinger aan de pols houd.

Het gaat verder goed met me. Ik kan zelfs weer meedoen met het hele programma van de gym op school! En ik kijk uit naar het nieuwjaarsgala op school. Ik ben blij dat ik dit allemaal weer kan doen.

Ik heb al een tijdje geen blogs meer gevolgd van anderen, omdat ik het soms heel erg moeilijk vind en er dan niet van kan slapen... Het klinkt misschien slap van me omdat ik weet wat hun doormaken maar dat wil niet zeggen dat ik niet met ze meeleef...zij zijn juist altijd in mijn gedachten.

Laatst keek ik op het blog van Anke, een volwassen vrouw die ook ganglioneuroblastoom heeft, 1 van de weinige volwassenen bij wie dit voorkomt. Haar kracht is een inspiratie voor mij! Zij had een prachtig motto op haar blog staan, namelijk: ''Life isn't about waiting for the storm to pass, it's about learning to dance in the rain!"
En zo is het maar net! Ik heb door de jaren heen geleerd om te gaan met mijn ziekte en heb er iets van geprobeerd te maken. Ik weet niet wat de toekomst brengt in het nieuwe jaar maar ik wens iedereen en mezelf fijne momenten toe!



Al het goede gewenst voor 2014!!

Heel veel liefs, Aylin

vrijdag 29 november 2013

Een jaar "schoon"

Yeaah!! Vandaag precies een jaar geleden dat ik uit het ziekenhuis in Duitsland te horen kreeg dat er niks meer op de scan te zien was... tot die tijd bleven de uitslagen goed, vandaag ben ik dan officieel een jaar "schoon "!! Ben zooo onzettend blij!!!
Op school had ik het al eerder gevierd met mijn klasgenoten, nadat ik goede uitslag had gekregen van de laatste scan.


Ik heb weer even tot de volgende scan, en even geen zorgen, kijk heel erg uit naar de kerst!

Aylin

zondag 27 oktober 2013

VAP eruit!

Vrijdag was het dan zover, mijn VAP mocht eruit. Ik heb deze VAP nu ruim 2 jaar gehad. We moesten ons al vroeg melden in UMCG. Ik kwam op de afdeling M1 te liggen, was wel even weer wennen op zo'n afdeling te zijn. Uiteindelijk was ik rond 11.30 aan de beurt. De operatie ging goed, alleen mijn VAP zat wel erg vast dus het werd wel even spannend zei de chirurg, maar het is gelukt! Ik ben zo blij dat dat ding er nu uit is! Toen ik wakker werd op de uitslaapkamer had ik haast geen pijn en mocht ik snel weer naar de afdeling.Ook was ik dit keer niet misselijk van de narcose, meestal was dit ook wel anders. Heel fijn dat het eens een keer allemaal super is verlopen. Rond vijf uur mocht ik naar huis. Het was een lange dag en op de terugweg werden we gebeld door het ziekenhuis dat de bloed (metanefrinewaarden)- en urineuitslagen van 11 oktober goed waren. Dat was een mooi cadeautje, dat die dag nog mooier maakte.

Ik heb na een lange tijd ook Anne-Marie en Lucy weer ontmoet, zij zijn de pedagogische medewerksters die er ook waren toen ik 4 jaar geleden voor het eerst in het ziekenhuis kwam. Zij hebben mij begeleid bij mijn eerste operaties. Dat was bijzonder. Het is mooi dat ik nu een keer voor een andere reden dan voor mijn ziekte in het ziekenhuis lag, yes het ding is eruit, ik heb weer iets afgesloten!

Aylin

zaterdag 19 oktober 2013

Feestje!

Het was gisteren een spannende dag, met veel stress. Maar het was geweldig nieuws!! De uitslag van de MRI-scan was weer goed. Een ontzettend fijn gevoel, ik was erg opgelucht. Dat wachten op een uitslag went nooit. Helaas zijn de bloeduitslagen nog niet binnen dus dat is nog even wachten, maar dit nieuws is al super.
Ik ben nu inmiddels bijna een jaar verder na mijn laatste behandeling in Duitsland, bij elke uitslag hoop je dat het goed is en soms denk je het is te mooi om waar te zijn dat het goed is, maar het is waar! In november ben ik dan officieel een jaar schoon, alle reden dus voor een feestje. En als mijn bloeduitslagen ook oke zijn dan ga ik inderdaad feesten. Ik heb weer drie maanden... 17 januari is de volgende scan...ondertussen blijf ik van alles GENIETEN :).

Aylin

zaterdag 12 oktober 2013

Weer scan

Gisteren ben ik weer door de MRI-scan geweest in Groningen. Ja, de 3 maanden die er tussen zitten zijn ook zo weer voorbij. Het is en blijft altijd een spannend gebeuren. Volgende week vrijdag krijg ik de uitslag van deze scan. Ik hoop zo dat het goed is!
Het is fijn als het goed gaat, en ja het gaat goed met me. Vanaf eind augustus ben ik weer begonnen met elke dag naar school te fietsen, het is super gezellig dat ik nu weer met anderen mee kan fietsen en kletsen. En dan maakt het me ook niet uit dat ik soms kei kapot ben, het lukt me.
Het is misschien raar gezegd maar waar een ander een hekel heeft aan school, heb ik juist plezier om naar school te gaan. Het is fijn om weer normale dingen te kunnen doen. Dankzij 2 keer in de week fysio is mijn conditie sterk verbeterd. Ondertussen heb ik nog niet gehoord wanneer ik geopereerd zal worden om mijn VAP eruit te halen. Nou ja, het is ook niet het belangrijkste ding op dit moment, ik wacht rustig af. 

Ik ben dankbaar voor wat ik allemaal al weer kan en besef dat het niet zo vanzelfsprekend is. Mijn gedachten gaan uit naar Hannah die een tijdje geleden is overleden aan neuroblastoom. De ontmoetingen met haar en anderen kinderen waren vaak maar kort en iedereen was bezig met zijn eigen gevecht. Maar wat hebben zij en anderen een indruk bij mij achter gelaten diep respect voor hen. Het is zeer verdrietig dat vele kinderen hun gevecht inmiddels verloren hebben....
Zo denk ik ook aan Mirna, een meisje dat leed aan Ewing-sarcoom. Het maakt me boos en verdrietig dat ook zij er niet meer is. Eigenlijk wil ik dat alle kinderen met verschillende vormen van kanker genezen worden. Ik weet dat ik dan niet realistisch ben, maar hopen mag.





29 september zijn we naar de Villa Joep-dag 'dag tegen neuroblastoom' geweest in dierenpark Emmen. Daar heb ik de jubileum uitgave van het magazine van Villa Joep gekregen. Voor mijn bijdrage aan het magazine kreeg ik een geweldig mooie taart van Icing Smiles Holland, heel lief vond ik dat. Bijzonder is dat Villa Joep al 10 jaar bestaat, zij zetten zich al 10 jaar in voor onderzoek naar een medicijn tegen neuroblastoom. Super wat de onderzoekers doen en wat ze al hebben bereikt! Ik hoop dat er ooit een medicijn is waar alle kinderen, volwassenen met neuroblastoom mee genezen kunnen worden.Super dat Villa Joep er is! En bij deze dank je wel alle onderzoekers en Villa Joep. 

Aylin

maandag 5 augustus 2013

Vakantie

Afgelopen weken heb ik al lekker van mijn vakantie genoten, gewoon met lekker niksen en leuke dingen doen. Fijn buiten zijn met dit mooie weer, veel boeken lezen achter in onze tuin. Ook ben ik samen met Rowyn heel onverwachts naar een concert van Ilse de Lange in Hertme geweest, met dank aan buurvrouw Ilse. Heb geshopt met vriendinnen en Rowyn. Met opa en oma ben ik naar Zutphen geweest. Uit eten met vrienden en familie.Heel gezellig en super dat ik dit weer allemaal kan doen! En ik ben van plan om nog veeeeeeel te gaan genieten!

Ondertussen ga ik wel 2 keer in de week naar de fysio, mijn conditie word beter. Jacomine mijn fysiotherapeute brengt veel afwisseling in de training, dat is leuk. Ben o.a. aan het oefenen om de afstand naar school straks dagelijks te kunnen fietsen. Ik ben al minder vermoeid dan een tijdje geleden.

25 juli heb ik mijn verjaardag gevierd. Dat was fijn en heel bijzonder! Voor alle felicitaties die ik heb gehad, dank je wel! Rowyn was 2 dagen eerder jarig dan ik, dus we hebben er een mooie partyweek van gemaakt.



Ik heb ook meegewerkt aan een artikel voor Villa Joep. Ben blij dat ik dit voor Villa Joep heb gedaan.

Tijdens mijn laatste gesprek met mijn oncologe heb ik aangegeven dat ik eigenlijk wel heel graag mijn VAP-catheter er uit wil hebben. Dit mocht want mijn laatste behandeling was ongeveer 9 maanden geleden. Vandaag had ik een afspraak in het UMCG en had een gesprek met de chirurg en anesthesist. Helaas weet ik nog niet wanneer ik geopereerd word...ze hebben mij op de wachtlijst gezet. Ik zou het nog wel graag in de vakantie willen .Ik ben wel heel blij dat de VAP eruit mag, dan heb ik dat ding ook weer uit mijn lichaam en heb ik weer iets afgesloten ;)!!

Aylin

zaterdag 6 juli 2013

Hoera, hoera!


28 juni moest ik naar Groningen voor de MRI-scan en bloedonderzoek. Er was even een discussie daar over de contrastvloeistof via mijn VAP. Ik heb een VAP van voor 2012 dus een oudje. En niet zo'n nieuwe powerVAP van nu. Ze waren bang dat mijn VAP het niet zou aankunnen. Was een vergissing want de vloeistof van de CT-scan mocht er niet door. Die scan had ik dus niet. Het was een lange dag...en een hele lange week van wachten op de uitslagen. Veel stress dus. Gisteren kreeg ik de uitslag. Het was SUUUPER!! Ik ben zo ontzettend blij en opgelucht! Zowel de scan als de bloeduitslagen waren goed. Ik hoef pas over 3 maand weer te komen in Groningen. Ergens in september zal de volgende MRI-scan zijn. Het goede nieuws voelt zo goed. Want de afgelopen 4 jaar was het altijd negatief rond deze tijd. De maand juli voorspelde nooit wat goeds voor mij. Het word nu een mooie zomer, ik heb weer even. Ik probeer vooral te genieten van elk moment. En ik kijk uit naar mijn verjaardag over 3 weken. Ik word dan 15. Niets is van zelfsprekend dat weet ik maar al te goed, ik vind het bijzonder dat ik dat mag worden!

Aylin :)  

zondag 26 mei 2013

Uitslagen

Vrijdag 10 mei moest ik naar Groningen bloedprikken voor bloed- urineonderzoek, en een gesprek met mijn oncologe. Bij het bloedonderzoek kijken ze naar de VMA, HVA, metanefrines en de normetanefrines. Hieruit kunnen ze meten of er nog Neuroblastoomcellen actief zijn. Afgelopen vrijdag kreeg ik te horen dat alle waarde's prima waren. Ik was zo ontzettend blij en opgelucht! Want ik weet dat de bloeduitslagen ook zo ineens heel anders kunnen zijn. Het duurt ook altijd even voordat we bericht krijgen dat zorgt voor veel stress. De volgende MRI-scan is op 28 juni gepland.

Weer heel spannend dus, en dingen vooruit plannen durf ik niet. Ooit vertelde een oncoloog in Rotterdam mij dat je pas na de eerste 2 jaar na je behandeling je adem niet meer hoeft in te houden van de stress en dus weer gewoon mag ademhalen, en na 3 jaar niet meer op je puntje van je stoel hoeft te gaan zitten, na 4 jaar mag je achterover gaan zitten en bij het 5e jaar mag je pas eens gaan denken: "Goh, het is niet terug gekomen".  Dus ik leef bij de dag en ik geniet van alle goeie dingen!

Het gaat verder goed met me..het is heel raar om dit te kunnen zeggen, na al die jaren maar ik ben blij dat ik het een keer kan schrijven. Ik  heb nu de energie gevonden om 2 keer in de week naar de fysiotherapie te gaan. Daar ben ik bezig met een revalidatieprogramma. Dit is nog best wel vermoeiend naast school. Ik ga nog steeds hele dagen naar school. Maar ik ga niet meer na schooltijd naar bed dus daar zit ook alweer een vooruitgang in. Mijn doel is ook bereikt want ik ga nu hele dagen naar school en ik ga dit jaar over. Het is super dat ik weer kan genieten van de normale dingen die andere tieners ook doen. 


Aylin

zaterdag 16 maart 2013

Blij en verdrietig

Ik heb al een hele tijd niet wat geschreven, niet dat ik dat niet wilde maar ik had nergens zin in en was oververmoeid.
Mijn doel was op alle dagen naar school te gaan. In het begin lukte dat niet omdat ik te moe was om alles te volgen en mijn conditie slecht was.Ik ging naar school en was zo moe dat als ik thuis kwam gelijk naar bed ging. Nu ga ik wel alle dagen naar school en probeer ik alle toetsen mee te doen want mijn doel is om dit jaar wel over te gaan. Ik heb erg mijn best gedaan om weer aan te komen. Ik ben bijna weer op mijn gewicht. En ja, ik ben nog steeds vermoeid en naar school gaan is dan ook eigenlijk een luxe. Wat heb ik eigenlijk te klagen ik kan gewoon de normale dagelijkse dingen doen. Er zijn kinderen die dit niet kunnen en die nog bezig zijn met hun strijd tegen hun ziekte. En er zijn kinderen die de strijd hebben verloren.
Ik heb afscheid genomen van Thijn in februari... en vorige week is Ricky overleden. Ik vind het heel verdrietig en moeilijk dat ze er niet meer zijn. Het is onbegrijpelijk dat er zoveel kinderen sterven aan deze ziekte en aan de complicaties van deze ziekte.
Lieve Thijn en Ricky, ik blijf aan jullie denken en s'avonds naar jullie uitkijken. Die mooie sterren dat zijn jullie naast die mooie sterren van de andere kinderen.

Toen ik vorig jaar februari in de isolatiekamer lag voor de megachemo en stamceltransplantatie heeft een maatschappelijkwerkster van het UMCG mij opgegeven voor de stichting Make a Wish. Toen heb ik gewenst dat ik in een hangmatje kon liggen aan een strand met veel zon waar niemand meer iets van mij wou en even niks meer aan mij lichaam. Het heeft even geduurd voordat mijn wens in vervulling kon gaan. Omdat ik ziek en bezig was met mijn behandelingen. Maar eindelijk kon dan mijn wens in vervuling worden gebracht . Ik ben samen met papa, mama en Rowyn ,19 februari voor een week naar CuraƧao geweest. Het was heel fijn dat we dit met z'n vieren als gezin mochten doen. Ik heb heel erg genoten. Eindelijk ook weer iets leuks samen met mijn zusje. Het was daar heel mooi, de witte stranden en helder blauw water. Ook hebben we met dolfijnen gezwommen. Dat was echt heel gaaf en bijzonder om mee te maken! Ik had even niet meer het gevoel dat ik met mijn ziekte bezig was.Ik heb heel even mijn zorgen los kunnen laten. Mijn wens is echt uitgekomen. Bedankt Stichting Make a Wish dat jullie dit mogelijk hebben gemaakt!










Dinsdag 12 maart moest ik weer naar Groningen voor de MRI-scan en voor bloed-en urineonderzoek. Het was de eerste scan na de scans van november in Duitsland. Ik vond het heel spannend want natuurlijk spookt  het door je hoofd dat het er weer zit, en dat ik het dan voor de derde keer heb.De slechte berichten- en het overlijden van andere kinderen maakte me huilerig en dipperig. Sommige artsen hebben me vaak gezegd dat mijn leeftijd geen gunstige factor was voor genezing maar ja wat zegt dat nou eigenlijk. En wat zijn percentages van kansen er is in het verleden al zoveel geroepen over mij, dat laat ik maar los, ik probeer positief te blijven.

Gisteren kregen we de uitslag te horen van mijn oncologe.
We hadden geweldig goed nieuws! Op de MRI- scan was geen tumor te zien. Bloed en urineuitslagen waren nog niet binnen. Deze belt zij ons volgende week door. Uit het bloed - en urine onderzoek kunnen ze zien of er nog actieve tumorcellen zijn die niet waar te nemen zijn op de scans. Voorlopig is het belangrijkste binnen. Ik ben zo ontzettend blij! Papa, mama en Rowyn natuurlijk ook! Tjonge, ik ben er nog, en wat ben ik dankbaar dat ik weer drie maanden heb. Over drie maand weer een MRI-scan, tot dan blijf ik genieten van alle goeie dingen. Ik denk aan alle kinderen die er niet meer zijn en aan hun papa's, mama's en familie.
Maar ook aan alle kinderen/volwassenen die net als ik nog bezig zijn met hun strijd. Geef het niet op!

Aylin

dinsdag 1 januari 2013

Gelukkig,gezond Nieuw jaar!

Donderdag 27 december ben ik naar Groningen geweest voor een gesprek met mijn oncologe over hoe het nou verder moet. Er zit een verschil in beleid tussen Nederland en Duitsland. Onze oncologe vond het te belastend voor mij om weer een week naar Duitsland te gaan voor controles. Daar zit ook wat in, ik ga ook liever hier naar het ziekenhuis in Groningen. We hebben afgesproken dat we om de drie maand de MRI-scans doen. En ook meteen dan alle bloed en urine controle's. Tussenin ook nog extra bloed en urine controle in het ziekenhuis in Enschede. Om elke keer ook een MIBG-scan erbij te doen vond de oncologe te veel, i.v.m de dosis straling.  De MIBG-scan word nu alleen nog gebruikt als men de MRI niet meer volledig vind.



Na afloop van het gesprek heb ik eindelijk de einde behandelings-kraal kunnen vragen voor aan mijn kanjerketting, die inmiddels nu bijna 6 meter lang is. Het gaat niet om de lengte of prestatie maar het helpt mij op een rijtje te krijgen wat ik ook allemaal heb meegemaakt.Met deze kraal sluit ik iets af en hopelijk voor altijd. De onzekerheid blijft. Iedereen denkt misschien dat ik nu helemaal klaar en genezen ben maar maar het afwachten begint nu weer.
Verder gaat het per week beter met me. Ik merk dat ik iets meer energie krijg. Ook kom ik gelukkig weer wat onsjes aan. En alles smaakt me weer wat beter. Ik probeer de normale dingen van mijn dagelijks leven weer op te pakken al is dat wel moeilijk en vermoeiend. Ik probeer wel te genieten.

Ik heb een ontzettende fijne kerst gehad! Gewoon lekker samen zijn: samen met mijn ouders en zusje thuis. Ook heb ik gisteren heel erg genoten van Oudejaarsdag. Vorig jaar lag ik rond deze tijd in het ziekenhuis, het was daarom ook wel heel bijzonder voor mij. Het nieuwe jaar brengt voor iedereen weer nieuwe hoop, maar ik weet ook dat er kinderen zijn voor wie dit niet geld. En dat is een heel dubbel gevoel. En dat maakt me verdrietig.Gezondheid is niet vanzelfsprekend en we wensen het ons allemaal toe maar er zijn ook kinderen die er heel hard voor moeten knokken en tegen hun ziekte moeten vechten!

We hoorden van onze oncologe en later op de nieuws uitzending van Hart van Nederland dat de Immuuntherapie in 2013 of 2014 ook in Nederland gegeven kan worden. Dat is super dat je er niet meer voor naar Amerika of Duitsland moet! Mijn oncologe vroeg of ik het anderen kinderen met een Neuroblastoom zou aanraden om de therapie te volgen. Ik vind dat er niet veel te kiezen valt. Maar je moet altijd gaan voor elke extra kans die je krijgt, hoe moeilijk of heftig het soms ook is.

Lieve mensen ik wens jullie allemaal het beste toe dit jaar!
Maar vooral een gezond 2013!!!!

Heel veel liefs Aylin

zaterdag 1 december 2012

Heel goed nieuws!

Dinsdag had ik de bot-beenmergpunctie. Om 7.30 moesten we al aanwezig zijn, mooi vroeg dus. Voor de narcose werd eerst mijn VAP aangeprikt. Ze konden nu ook mooi daaruit al die 14 buisjes bloed afnemen. Na die tijd was ik nog heel erg stoned van de narcose, want ze hadden mij een dubbele dosis narcose gedaan omdat ik onder de bot-beenmergpunctie nog bewoog . Daarom moest ik nog lang bijkomen voordat ik weer weg mocht. Mijn VAP naald mocht er die dag wel weer uit.
Woensdag kreeg ik de MIBG-injectie, had ik de MRI-scan en de korte MIBG-scan. Ook die dag moesten we er al vroeg zijn. Ze houden ervan om op tijd te zijn. Nou dat waren we ook, helaas waren we niet snel aan de beurt. Ik had voor de MIBG-injectie en het contrastmiddel van de MRI een infuus nodig. Alleen ze hadden me al een paar keer misgeprikt in beide armen. Dus hadden ze mijn VAP maar weer aangeprikt. MRI-scan ging goed. Maar de injectie van de MIBG mocht niet door de VAP dus moest ik alsnog een infuus. Dit keer kwam de oberartz mij prikken maar na nog een keer misprikken zat ie dan eindelijk goed. Tenminste dat dacht ik...  Bleek het infuus verkeerd te zitten, het zat in een slagader die van het hart afliep. Dus..een nieuw infuus in de andere arm. Op dat moment had ik het echt helemaal gehad! Om 14.00 die dag moest ik nog de korte MIBG-scan laten maken. Het was een hele lange frustrerende en vermoeiende dag. Maar ja, als ik er over nadenk en om me heen kijk, de andere kinderen op de afdeling moeten ook heeeeel wat ondergaan.
Donderdag had ik de lange MIBG-scan.

Vrijdag hadden we een eindgesprek met de oberartz want de professor was er niet. Ze zei dat de MIBG en MRI-scan goed was, alleen de MRI nam nog wel een beetje contrastvloeistof op, op beide operatie plekken, dat is waarschijnlijk littekenweefsel volgens de artsen.
Ik ben zo ontzettend blij! Het is voor mij, papa, mama, en Rowyn een hele opluchting. Ik kan het nog niet helemaal geloven, het dringt beetje bij beetje tot me door. Ik heb nu even 3 maand pauze. Dat is heel fijn! En dan moet ik weer voor de scans en bot-beenmergpunctie naar Duitsland. Het eerste jaar moet ik namelijk om de drie maand door de scans/bot-beenmergpunctie. De eerst komende keer moet dat nog in Duitsland en de andere keren mag dat in Groningen. Ook daar zijn we heel blij van. Nu praat ik wel heel ver in voren. Want ik weet maar al te goed dat een tumor zomaar uit het niets terug kan keren. Ik hoop niet dat ik het voor de derde keer krijg. Ik ben blij dat ik voorlopig geen chemo hoef. Het had zomaar heel anders kunnen zijn.
Wat ook een mooi kadootje was dat ik de VitamineA-zuurtabletten toch niet meer hoef te slikken. In Duitsland houden ze 9 keer 2 weken VitamineA-zuur aan als maximum. Maar omdat ik in 2010 ook al 6 maanden VitamineA-zuurtabletten had geslikt zat ik er nu al ruim over heen. Men weet trouwens ook niet precies wat een hoge dosis VitamineA zuur op lange termijn verder doet op je lichaam. Dat het schade kan brengen is wel duidelijk.
Op dit moment ben ik erg moe, lig veel in bed en probeer ik de drie maanden tot de volgende scans me bezig te houden met leuke dingen. En ik kijk vooral uit naar Kerst...het leukste feest van het jaar. Ik blijf verder schrijven hoe het met me gaat. En nogmaals lieve mensen ...ik kan het niet vaak genoeg zeggen...dank jullie wel.

Aylin

zondag 25 november 2012

Nu nog de punctie en de scans.

Donderdag 8 nov. waren we in Groningen om mijn mobiele pompje met antibody's eruit te laten halen. Dat is een stuk prettiger ook al voel ik me daarna nog wel lang ziek. Ik ben die dag ook nog even naar de afdeling M2 geweest. Heb bekende zusters en een broeder weer gezien, dat was wel even leuk. Thuis heb ik eindelijk maar eens mijn kanjerketting afgemaakt tot zover. In Duitsland doen ze niet aan de kanjerkralen dus heb ik ze allemaal in het UMCG gevraagd. Ik hoop dat ik een keertje de "einde behandeling-kraal" kan vragen. Vrijdag 9 nov. moest ik weer beginnen met de VitamineA-zuur tabletten. Ik heb elke keer erg last van de bijwerkingen. Maar gelukkig kon ik afgelopen vrijdag er weer mee stoppen. Waarschijnlijk moet ik nu nog 2 keer twee weken deze tabletten slikken.Tussendoor ben ik twee keer naar het ziekenhuis Enschede geweest voor controle en bloedprikken. Mijn bloed is goed maar de waarde's zijn nog niet weer normaal dat zal nog wel even duren.
Ik ben af en toe een paar uurtjes naar school geweest. Het is erg gezellig om er weer bij te zijn! Dat is voor mij echt genieten. Het is wel heel wisselend per dag. Soms gaat het gewoon niet. Naar school gaan word hem dan ook niet op zo'n dag. Het voelt goed dat veel mensen aan me blijven denken en met me meeleven.

Vorige week heb ik een meisje uit Hengelo ontmoet met een andere vorm van kanker dan ik. Het was een bijzondere ontmoeting, en wat een kanjer is ook zij! Ook heb ik vorige week weer een mooi kado mogen ontvangen van Jolanda Schenkel dit keer was het een prachtige kip. Jolanda heeft al heel veel gehaakt voor de stichting "Allen4Aylin". Nu gaat ze verder haken voor "Serious Request".


 Jolanda ontzettend bedankt, maar ook al die vele,vele anderen die zich hebben ingezet voor mij op welke wijze dan ook. En ook alle lieve kadootjes,kaartjes, reacties op mijn blog, dat was en is heel fijn. Hoe zwaar het ook was en is, ik heb me nooit alleen gevoeld dankzij jullie!
Het word me de laatste weken vaak gevraagd of ik nu helemaal klaar ben en wat de vooruitzichten voor mij zijn. Ik ben wel klaar met mijn immunotherapie maar nu nog de uitslag van de scans afwachten.
Daar hangt alles vanaf hoe het verder gaat, en of ik voorlopig klaar ben. Over mijn vooruitzichten kan ik niet wat zeggen, helaas... Bij een Neuroblastoom weet je het gewoon niet.
Morgen ga ik weer naar Duitsland voor een kleine week. Ik krijg dan weer de beenmergpunctie,de scans en dit keer een eind gesprek met de professor. Ik hoop dat we snel de uitslag krijgen en natuurlijk dat het goed is! Ik vind  het heel spannend en zie er ook wel een beetje tegen op.

Aylin

dinsdag 6 november 2012

Oost West, Thuis...


Ik had een beetje te vroeg gejuicht, vanaf vorige week dinsdag had ik de hele week koorts gehad. Dat was wel heftig. Zo zie je maar weer dat geen enkele kuur hetzelfde verloopt. Toch mocht ik woensdag dankzij dokter Bianca naar het zomerhuisje toe. Ik was erg blij dat ik vrijdag de laatste Il2-injectie had gehad want in het weekend voelde ik me al stukken beter. In het weekend zijn we nog even de stad in geweest, daar knapte ik wel van op, even wat anders.
Maandag waren we al vroeg op het ziekenhuis want we wilden zo snel mogelijk naar huis. Het bloedprikken ging weer uit mijn VAP, dus dat ging mooi snel. Ik moest ook weer een ECG laten maken.
Dokter Bianca vertelde ons dat ik nog wel drie maanden door moest gaan met de VitamineA-zuurtherapie. Dit vind ik flink balen, hierover was er een misverstand geweest tussen verschillende artsen.





Uiteindelijk zijn we maandag 5 nov. om 11.00 vertrokken naar huis. Er was haast geen file op de weg. We waren ong. rond 18.15 thuis aangekomen. Eenmaal de straat ingereden was het helemaal versierd, het leek net een landingsbaan. Ik ben eindelijk weer thuis geland. Ook binnen in huis was het helemaal versierd met allemaal heliumballonnen met kaartjes eraan van kinderen en docenten van school en anderen die mij veel goeds wensten.
Het was even erg huilen...het was heel mooi! Wat een verrassing!
Ik wil mijn oom Marcel en ook de buurt en iedereen die heeft meegeholpen met versieren hiervoor heel erg bedanken! Echt super gaaf en lief! Maar ook iedereen die mij altijd hebben gesteund in Duitsland of hier doormiddel van kaartjes en reacties op mijn blog wil ik erg bedanken!
 
Ik kan nog niet geloven dat ik thuis ben. Het voelt heel raar... Al die maanden heb ik een doel voor ogen gehad: einde behandeling. Vanaf dat mijn tweede tumor werd ontdekt vorig jaar juli, ben ik bezig geweest met chemo's, operaties, stamcelteruggave, bestraling en de kuren in Duitsland. Ik heb nooit pauze kunnen nemen en nu is dat moment er ineens. Je hebt je doel bereikt en dan.. ?, dat is heel vreemd en moeilijk.
Ook blijft de onzekerheid of de immunotherapie zijn werk gedaan heeft. Tot nu toe ben ik "schoon" gebleven en ben ik daar natuurlijk heel blij mee, maar ik weet ook dat er kans is dat ik het weer krijg. Ik hoop dat de volgende bot-beenmergpunctie en scans ook goede uitslagen geven. Hiervoor moet ik 27,28 en 29 november in Duitsland zijn. Ja en wat nou als het niet goed is...dan is er gelukkig nog de RIST-chemotherapie in Duitsland. Natuurlijk zit  ik daar niet op te wachten maar er is dan nog wel hoop. Maar ik wil positief blijven denken en hopen dat het nooit terug komt!

Donderdag moet ik eerst naar Groningen om voor de laatste keer mijn mobiele pompje te laten verwijderen. Misschien dringt het dan pas echt tot me door: einde kuren. Ik moet maar eerst eens bijkomen en herstellen, revalideren maar ik wil ook vooral genieten. Dat is mijn volgende doel! En natuurlijk ooit beter worden, ik geef niet op!

Aylin

dinsdag 30 oktober 2012

Start vijfde kuur...

Zondag de 21ste zijn we weer weg gegaan naar Duitsland. Rowyn ging ook mee want ze had herfstvakantie.  Dus dat vond ik heel fijn! Alleen was Rowyn een paar dagen daarvoor van de fiets gevallen en had haar vinger gebroken…dus kreeg ze haar hand in het gips. Ook was papa grieperig geworden… Of te wel het was hier een ziekenboeg. We waren uiteindelijk redelijk vroeg aangekomen bij ons zomerhuisje.  Dat was wel mooi. Het is een gezellig en knus huisje. Vanaf mijn bed kijk ik over de dijk naar de Oostzee. En kan ik heel veel ganzen zien vertrekken. Dus we zijn niet in het Elternhaus waarbij we ons steeds tot op het laatste moment moesten afvragen of we daar wel plek hadden.


Maandag begon de eerste week van Il2-injectie’s weer. Ik moest ook weer bloedprikken, dit ging in 1 keer goed! Ook moest ik een Thorax-foto laten maken en de EEG. Woensdag en vrijdag ging het bloedprikken ook goed.     
De eerste week van de Il2-injectie’s verliep iets beter als de vorige kuur, ik had wat minder pijn maar  had wel vaak hoge koorts en was er flink ziek van.  In het weekend voelde ik me weer iets beter en kwam mijn oom Marcel langs.  Dat was erg gezellig en een leuke onderbreking.  Hij bracht Rowyn zondag weer naar huis want die moest maandag weer naar school. Dat vind ik heel jammer, ik zal haar weer missen! 


  Gisteren ben ik opgenomen in het ziekenhuis, en moest ik ook eerst weer een ECG en een EEG laten maken. Alles was goed. Het gaat verder redelijk met me, ben nog wel megamoe en lig veel in bed. Ik kreeg weer de IL2-injectie en de antibody’s zijn weer gestart. Dokter Bianca kwam de pomp met antibody’s  voor deze laatste kuur aanhangen. Gelukkig deed de VAP het goed en zat het bloedafnemen ook een keer mee. Ook hoop ik deze keer dat ik snel uit het ziekenhuis mag en mee kan naar het zomerhuisje. Tjonge, wat kan ik ook uitkijken om weer naar huis te gaan en die donderdag daarop dat de mobiele pomp er weer af gaat in Groningen…ik loop nu wel erg vooruit te denken maar ja… 1 ding te gelijk. Het is nu echt aftellen met dit vijfde en laatste blok van mijn immunotherapie!

Aylin

zondag 14 oktober 2012

Vierde kuur zit erop

De antibody- week verliep een beetje hetzelfde als de vorige kuur, ik voelde me erg moe en had veel pijn. Ik vind het soms heel frustrerend dat ik voortdurend moe ben, en raak daar soms van in een dip. Ik had het ook wel snel weer gezien in het ziekenhuis en wou graag naar het Elternhaus. Maar dit keer mocht ik niet woensdag weg, waarschijnlijk omdat ik me vooral de eerste week zo slecht voelde. Daarom mocht ik nadat ik flink gezeurd had, donderdag naar het Elternhaus.

Gelukkig gaf de VAP ook de verdere week bloed terug, daar was ik erg blij mee, het scheelde mij weer aardig wat keren prikken. Vrijdag moest ik weer naar de EEG. In het weekend hadden we lekker rustig aan gedaan, alleen zaterdag moest ik weer naar het ziekenhuis om de mobiele antibodypomp te vervangen voor een nieuwe die dan tot donderdag zou lopen.

Maandag 1 oktober mocht ik dan eindelijk weer naar huis, we moesten wel weer wachten op medicijnen en moest weer bloedprikken ( weer uit de VAP gelukt!) maar we konden uiteindelijk toch redelijk vroeg naar huis. Dus dat was wel fijn!  Het is weer zooo ontzettend fijn om thuis te zijn, ik wou ook heel graag weer naar huis.
Dinsdag voelde ik me ineens helemaal niet lekker ik kreeg hele erge buikkrampen. Gelukkig voelde ik me donderdag wat beter. Ook het eten gaat sinds dan weer wat beter, al moet ik nog steeds enorm veel eten om niet af te vallen. Maar het eten smaakt me tenminste weer en niet meer naar rubber.

Donderdag de 4e moest ik naar Groningen de pomp laten verwijderen en voor controle. De bloedwaarde's waren mooi. Ik heb al een tijd rugpijn waarschijnlijk als gevolg van de hoge dosis bestraling. Ook mijn conditie word er niet beter op. Met mijn oncologe hebben we besproken dat ik na mijn laatste kuur begin met revalideren.
Ben ook weer begonnen met de VitamineAzuur- tabletten. Joepieeh!!, dit is de laatste keer dat ik ze 14 dagen lang moet slikken. Ik ben er blij van want ook deze tabletten hebben vervelende bijwerkingen, zoals hoofdpijn, kapotte huid en mond. Daar zijn we dan ook weer mooi vanaf!

Vrijdag kwam Michael mijn schoolbegeleider voor thuis. Hij helpt mij weer voor school.  En dat vind ik heel fijn, want ik maakte me best wel zorgen hoe ik het allemaal weer op moest gaan pakken. Ik loop nog wel wat achter met de klas maar het gaat me vast lukken om weer bij te komen met de lesstof.

Afgelopen maandag moest ik naar het ziekenhuis in Enschede voor controle en bloedprikken.
Controle ging goed. Alleen bij de prikpost was het echt heel vol. Papa en ik hadden gelukkig nog een plekje gevonden om te zitten. Uiteindelijk had papa even geregeld dat ik eerder aan de beurt kwam want anders hield ik dat echt niet vol.

Papa en ik zagen op de site van Villa Joep dat arts-onderzoekers van het AMC  een nieuwe ontdekking hebben gedaan op het gebied van Neuroblastoom. Het is ze gelukt bij een muis een gen te activeren waardoor hij Neuroblastoom kreeg en ze konden deze ook weer laten verdwijnen. Dit onderzoek is gefinancierd door stichting Villa Joep en Kika. Het zou geweldig zijn als ze zo snel mogelijk deze ontdekking omgezet kan worden tot een goed medicijn dat alle kinderen met Neuroblastoom zou genezen! Dit onderzoek is een grote hoop voor mij en anderen met Neuroblastoom! Het geeft ons een kans om deze rotziekte te overleven.

Sinds afgelopen woensdag  ben ik weer een uurtje naar school gegaan. Het was ontzettend leuk en iedereen deed heel aardig! Maar het was ook zeer vermoeiend. (Als ik thuis kom ben ik helemaal total los) Volgende week probeer ik ook weer naar school te gaan. Ik ben nog een weekje thuis, dan volgt ook al gauw weer de vijfde kuur in Duitsland. Omdat we niet altijd zeker zijn van een plek in het Elternhaus hebben we voor de zekerheid dit keer een zomerhuisje in Greifswald gehuurd.

Gelukkig, de vierde kuur zit er weer op, eerlijk gezegd ben ik er wel een beetje klaar mee... maar ik moet nog maar even de tanden op elkaar houden... nu nog 1 kuur te gaan!

Aylin

maandag 24 september 2012

De vierde kuur ....



De laatste twee weken thuis zijn omgevlogen. Ik ben regelmatig een paar uurtjes per dag naar school geweest. Papa of mama brachten en haalden me dan steeds. Ik heb mijn nieuwe klasgenoten en mentor ontmoet. Ze zijn allemaal erg aardig en ik voelde me heel welkom. Het was fijn om weer naar school te kunnen  even weer lekker normaal  al was ik hierdoor aan het eind van de dag helemaal op. Thuis dan maar elke dag  na schooltijd even weer op bed. 

Rowyn is ook begonnen op de middelbare school . Ze wilde graag  dat mama wat vaker bij haar thuis was. Daarom is mama de eerste week thuis gebleven bij Rowyn en zijn papa en ik  zondag 16 september samen vertrokken naar Greifswald voor mijn vierde kuur. Omdat er voor een nacht  geen plek in het elternhaus was moesten we in een hotel overnachten. De rest van ons verblijf hebben we een kamer in het elternhaus. 

De  eerst week van  de IL2- injecties  viel wel flink tegen, het ging namelijk redelijk goed het vorige  blok . Ik ben er nu enorm ziek van  geweest, regelmatig hoge koorts en erg veel zenuwpijn.  Slecht kunnen eten, heel heel vaak misprikken bij bloedafname ,huilbuien enz.  Kortom ik zat helemaal niet lekker in mijn vel. Dat was flink balen! Papa heeft goed voor me gezorgd maar ik miste mama en Rowyn  wel heel erg.












Afgelopen zaterdag is mama met de trein nagekomen. We hebben haar opgehaald van het station in Berlijn. Vanuit Greifswald is het toch nog zo’n 2,5 uur rijden naar Berlijn en we wisten niet of ik het vol zou kunnen houden. Maar het is me gelukt ik heb lekker in de auto geslapen. Het was fijn om er even uit te zijn even wat anders te zien en aan wat anders te denken en geen injecties.. Ik voelde me dit weekend gelukkig wat beter. Ook het eten ging goed. Het smaakte me weer eens na lange tijd. Ik heb vanuit de auto op afstand aardig wat van Berlijn kunnen zien, en bij de Berlijnse Dom hebben we een kaarsje aangestoken voor iedereen.  Ach eigenlijk hebben we niet zoveel kunnen doen, maar ik heb ervan genoten. Misschien kan ik ooit Berlijn nog eens  wat langer bezoeken en beter bekijken, dat zou leuk zijn.

Vandaag begin ik met de IL2- injecties en de antibody’s. Vanmorgen hebben ze mijn VAP (Portacath) aangeprikt  voor de antibody’s,  en yes !!! na maandenlang geen bloed teruggeven deed hij dit nu dan toch,  dus konden ze deze keer hieruit bloed afnemen en hoefde het niet uit mijn arm. Gelukkig.. het waren wel weer de tien buisjes. Ik had vandaag weer een EEG- onderzoek gehad en omdat ik de vorige week ook pijn rond mijn hart had, kreeg ik ook nog een hartfilmpje. Goed van ze dat ze alles even checken. Heb hier nog niets over teruggehoord. Ik hoop dat deze week anders verloopt  dan vorige week en dat ik me een beetje goed blijf voelen.

Aylin

vrijdag 31 augustus 2012

Over de helft...

Het was weer fijn om in het Elternhaus te slapen.We konden nu ook elke ochtend gewoon iets later naar het ziekenhuis gaan voor de injecties, dus dat was fijn.Vrijdag had ik dan de laatste Il2-injectie en laatste EEG, maar ik moest zaterdag nog wel terug komen voor een nieuwe mobiele antibodypomp die dan tot en met donderdag zal lopen. In het weekend heb ik eerst lekker rustig aan gedaan en verder hebben we nog lekker gewandeld in plaatsjes om Greifswald, dat was wel goed voor mijn beweging. Ik kreeg in het weekend alleen enorm veel last van jeuk irritatie op mijn huid, dat komt ook door de therapie. Dat is wel irritant maar het word gelukkig nu al wel minder. voel me wel redelijk goed, en de pijn is veel minder als het vorige blok.

Maandag gingen we eerst nog naar ziekenhuis want ik moest nog bloedprikken. En we moesten weer eens een uur wachten voor alle medicijnen en toen konden we eindelijk naar huis. Rond 20.00 waren we thuis gekomen. De volgende ochtend heb ik lekker uitgeslapen in mijn eigen bed, het is echt fijn om weer elke keer thuis te zijn, weer in je eigen omgeving. We zijn over de helft van de behandelingen in Duitsland. Nu nog twee blokken te gaan!

Gisteren moest ik naar Groningen om de mobiele pomp te laten verwijderen, bloedprikken en controle. Ik zou dan ook om 10.30 aan de beurt zijn maar het liep weer eens flink uit... Tijdens het wachten had ik weer wat bekende gezichten gezien. Ook Julian en zijn ouders heb ik ontmoet,  Julian zet 'm op!
Uiteindelijk waren we om 15.15 weer thuis, een lange dag dus weer op het ziekenhuis. Om in beweging te blijven ben ik later op de middag nog met mama wezen fietsen Het was wel weer even heel raar, zwaar en wennen en ik moest goed proberen mijn balans te vinden anders viel ik echt van mijn fietst af. Vanochtend had ik ook erge spierpijn maar dat is gewoon een kwestie van opbouwen. Vandaag ben ik ook weer begonnen met de VitamineA-zuurtherapie, die ik dan twee weken moet blijven slikken. Ik ben wel weer aan het afvallen maar dat komt doordat ik na elk blok weer vocht loslaat. Dat is niet zo gek, maar ik doe mijn best om op gewicht te blijven, het blijft een gevecht met dat eten.

Volgende week begint school weer. Ik doe dit jaar weer over want ik had ook wel heel veel gemist. Dat ik het jaar over doe vind ik niet zo erg. Ik heb erg zin om weer naar school te gaan en mijn nieuwe klas te ontmoeten!

Aylin

woensdag 22 augustus 2012

Eindelijk uitslag

Ik heb een heel fijn weekend gehad en voelde me al iets beter. Het was hier dan ook heel mooi weer. Zaterdag heb ik eerst eens lekker lang uitgeslapen en zijn we naar Stralsund geweest. Dit is een plaatsje dat ongeveer 20 km van Greifswald ligt.We hebben daar het Ozeanum bezocht. Het is een groot en erg mooi museum vooral de aquariums. Gelukkig hadden ze er ook rolstoelen. Het ging goed met me en ik heb zelfs hele stukken kunnen lopen en het eten ging ook wat beter. Zondag zijn we naar het eiland Usedom geweest maar het was er veel te warm ,te benauwd en te druk voor mij om iets te doen. Ik had even een vakantiegevoel en was even helemaal vergeten dat ik ziek ben. Een superweekend.

Maandag ben ik begonnen met de antibody's en de IL2-injecties. Ook deze maandag kreeg ik weer een EEG. Dit keer kreeg ik geen morfine. Tot nu toe gaat het redelijk met de pijn en is het te doen met verschillende pijnstillers. We zouden maandag ook de uitslagen van de scans krijgen. Mama en papa hebben hier die dag steeds naar de uitslag moeten vragen. Uiteindelijk werd er aan het eind van de dag gezegd dat het dinsdag werd. We hebben veel geduld moeten hebben. Ik vind het vreselijk stom dat ze ons zo lang hebben laten wachten. Ook dinsdag hebben papa en mama weer de hele dag achter de artsen aangezeten en om 18.00 dan eindelijk de uitslag:

Op de MRI-scan was een plek opgelicht door de contrastvloeistof, volgens de oberarzt was dit ws. littekenweefsel van de operatie van de tumor. De oberarzt denkt dat bij een volgende scan de kleuring van het contrastvloeistof minder is. Dat hopen we dan maar. Deze plek was gelukkig niet terug te vinden op de MIBG-scan. Op de MIBG-scan was helemaal geen tumoractiviteit te vinden. De MIBG-scan is volgens de oberarzt de belangrijkste. Na kuur 5 krijg ik weer scans, bot/beenmergpunctie , als dan de uitslag weer goed is begin ik er weer een beetje in te geloven. Ik ben ontzettend blij met dit goede nieuws, en natuurlijk papa mama en Rowyn ook!

Vandaag heb ik zelf in mijn beste Duits/Engels mijn plan voorgesteld aan de arts Elena. Ik wou heel graag naar het Elternhaus terug, het is altijd leuker dan het ziekenhuis. Ik stelde voor om morgen naar het Elernhaus te gaan met een mobiele pompje want ik voel me iets beter dan in kuur 2. Goh, super, ik mocht ineens aan het eind van de middag al naar het Elternhaus. Dat is gewoon heel fijn en stuk rustiger. Ik moet wel elke dag nog mijn IL2-injecties halen in het ziekenhuis maar ik ga ook proberen leuke dingen te doen als ik mij goed voel. Ik merk hoe belangrijk dat voor mij is en het haalt mij uit mijn dips. En natuurlijk kijk ik het meeste uit naar  as. maandag als ik weer naar huis mag.

Aylin.