Sinds gisteren is de koorts gezakt. Gelukkig kunnen we weer even opgelucht ademhalen. Eergisteren zijn ze in Groningen gestart met andere antibiotica. En zo te zien slaat deze aan. Het waren spannende en intensieve dagen voor ons allemaal. Buiten het feit dat Aylin zich erg ziek voelde moest ze ook van alles ondergaan en kon ze weinig slapen. Het geluid van de infuuspaal kwam geen moment tot rust.
Hij bleef maar afgaan, zoveel medicatie kreeg ze toegediend en zo vaak werd ze gecontroleerd. (alleen maar goed ook).
Eergisteren heeft ze een zakje trombocyten gekregen. Want de trombo's in haar bloed bleven maar erg laag. Haar bloeddruk was ook al dagen veel te laag. Gelukkig hebben ze dat ook weer met medicatie omhoog kunnen brengen.
Omdat ook haar kaliumgehalte te laag was kreeg ze kalium via het infuus. Door een fout van de late dienstverpleegkundige liep dit te snel in te korte tijd in. Dit kan gevaarlijke effecten hebben op het hartfunctioneren (o.a. hartritmestoornissen). Midden in de nacht kwam de nachtdienst hierachter. De arts werd snel gebeld en het volgende moment werd Aylin al aan de monitor gelegd. Er werd meteen bloed afgenomen om het kaliumgehalte te controleren. Dit was enorm schrikken! Aylin was heel erg verdrietig. Dit was ook niet gek, er was die dag al zoveel gebeurt, dit kon er niet meer bij. Ze was moe en was er helemaal klaar mee. Gelukkig is het allemaal goed afgelopen zonder gevolgen.
Gisteren heeft ze opnieuw een bloedtransfusie gehad, omdat het Hb in haar bloed weer was gezakt.
Haar bloed is veel en regelmatig onderzocht op bacteriën en virussen. Tot nu toe is hier nog niks uitgekomen.
Vrijdag is ze nog door de MIBG- en CT-scan geweest. Dat viel niet mee voor haar. Vooral als je weer eens verkeerd geprikt word met het infuus aanbrengen. Het zal nog wel even duren voordat de uitslag hiervan binnen is. Het blijft spannend. Hoe ziet het er nu uit na de operatie en twee chemoblokken van 10 dagen verder?
Gelukkig voelt ze zich vandaag wat beter en kan ze weer lachen, en maakt ze weer grapjes.
We hopen dat ze voor de grote chemo, die op 6 februari staat gepland, nog even naar huis mag.
12 opmerkingen:
Lieve mensen,
Dat kunnen jullie met recht zware dagen noemen! Wat maken jullie veel mee en wat moet jij, Aylin, veel ondergaan! En als ik dan lees dat je weer kunt lachen, dan kan ik alleen maar nog meer bewondering voor je krijgen. Wat ben je een geweldig grote persoonlijkheid met ongelooflijk veel kracht!!! Ik denk aan je en blijf duimen dat je weer wat sterker wordt en dat je nog even naar huis kunt! Heel veel liefs en sterkte, ook voor je pap, mam en Rowyn Ine en co.
Hoi Aylin,
Ongelooflijk wat er allemaal weer mis kan gaan terwijl je zo ziek bent. Je hebt weer het nodige achter de rug en hopelijk kom je er weer snel bovenop. Ik zal voor je duimen dat je voor de volgende kuur nog even naar huis kan, ik kan me voorstellen dat je het ziekenhuis ook wel weer gezien hebt. Ik heb ongelooflijk respect voor de manier waarop je alles weer doorstaat. Hou je taai en groetjes ook aan Rowyn en je ouders.
Johan Peddemors
Hoi Aylin,
Ongelofelijk wat er allemaal mis kan gaan terwijl je zo ziek bent.Ik hoop voor je dat je snel weer hersteld zodat je voor de kuur nog even naar huis kunt.Ik heb wel heel veel respect voor de manier waarop je alles doorstaat en blijkt ook wel welke kracht je bezit. Zet nog even door en de groetjes ook aan Rowyn en je ouders.
Hoi Aylin,
Ik kreeg vanochtend het sms'je van je vader dat de les vandaag niet kon doorgaan, omdat je weer in het ziekenhuis bent opgenomen. Ik lees op je blog dat je een paar hele zware dagen achter de rug hebt. Hopelijk mag je voor de volgende kuur weer even naar huis. Ik verheug me erop om je thuis weer eens les te kunnen geven. Heel veel sterkte!! Groeten van Michael de Waard (thuisleraar)
Lieve allemaal ...tjongejonge ..dat is niet niks ...gelukkig dat jullie altijd weer het positieve kunnen zien . En dat is ook zo :achter de wolken schijnt de zon ! We denken aan jullie en duimen voor je Aylin !
Zet em op meiske !
Lieve groetjes en een dikke knuffel van Margriet ,Erik , Irla ,Fleur en Iris !
Ha lieve Aylin,
Zo jij hebt alweer voor de zoveelste keer genoeg meegemaakt, het lijkt wel dat je dit allemaal op je dak krijgt omdat je zo'n ontzettende Bikkel bent. Ik maar ook de rest hier denkt elke dag veel aan jou en we praten ook veel over jou, natuurlijk alleen maar goeds haha.
Hopen dat je voor de rest van de week geen verrassingen meer krijgt en nog even naar huis mag Bikkel.
Ik wist dat er weer wat aan de hand was, dat voelde ik en kreeg tevens geen bericht terug van pappa maar ik hoop dat het nu weer iets beter met je gaat.
Als je nog naar huis mag dan spreek ik je nog wel even Bikkel !
Groetjes en veel Knuffels van mij en de rest van de familie dan ook maar weer.
Groetjes Maureen, Alice, Dominique en Max
Hallo lieve Aylin en familie,
Ik lees jullie blog en word er stil van. Vol bewondering lees ik hoe jullie het gevecht aangaan. Groot respect. Ik denk aan jullie met liefde.
Hartelijke groet,
Reinout Lentink.
Hallo lieve Aylin en familie,
Wat moet jij wat ondergaan Aylin, en wat sla jij jezelf er telkens weer door heen! Ook voor pap, mam en Rowyn ontzettend zware dagen.
We denken veel aan jou en hopen voor je dat je je snel weer wat beter voelt en dat je hopelijk nog even thuis mag zijn voordat de grote chemo begint.
Heel veel sterkte voor jullie allen.
Veel liefs Jan, Karin, Kiki en Tessa
Lieve Aylin en familie,
Aylin wat ben je toch een kanjer!
Ik hoop voor jullie dat je voor de chemo nog weer even naar huis mag.
Heel veel sterkte en we denken ontzettend aan jullie!
Groetjes,
Ingrid Deterink
Hoi Aylin,
Ik denk aan je en hoop dat je weer een beetje bent opgeknapt.
Liefs en een dikke knuffel,
Ine en co.
Ha lieve Aylin,
Jeetje, wat heb je weer veel meegemaakt! En jeetje, wat ben je toch weer sterk en stoer! Ik ben trots op je!
Een dikke kus van je oude juffie
we duimen dat je lekker nog even thuis bent
en blijven je berichten volgen
dus we denken aan jullie
lieve groet
Ingrid
Een reactie posten