Aylin Harink

Aylin Harink

zondag 24 juni 2012

Einde eerste kuur...

Vanaf donderdag de 14e begon Aylin zich steeds slechter te voelen en ze at weinig tot niets en moest regelmatig overgeven. Omdat de morfine woensdag was gestopt kreeg ze de pijnmedicatie in tabletvorm maar helaas ook deze kwamen er steeds weer uit. De zenuwpijnen overal in haar lichaam waren gelukkig bijna voorbij het enigste waar ze last van had was haar maag. Volgens de artsen hoorde dit bij de bijwerkingen en dit was oké zolang ze maar genoeg bleef drinken.




Op maandag, woensdag en vrijdag zijn het in Greifswald bloedprikdagen. Meestal gaat het om tien buisjes, soms vijf. De laatste vrijdag is ze vier keer misgeprikt. Het was prikken en dan heen en weer wieberen met de naald en dan toch maar weer een andere ader zoeken. Uiteindelijk was Aylin hier aardig van overstuur. De oberarts heeft haar uiteindelijk een rustgever gegeven (dormicum) en prikte toen in een keer goed. Helaas was Aylin de verdere dag door de dormicum helemaal onder zeil.
Van het EK-voetbal heeft ze weinig meegekregen omdat ze zo ziek was, dit vond ze wel een beetje jammer. Grappig, ze is nooit een echte voetbalfan geweest maar hier in Duitsland groeide het Oranje-gevoel bij haar.
Zaterdag is ze losgekoppeld van de vaste infuuspompen en kreeg ze haar mobiele pompje met antibody's.

Zondag was het erg mooi weer in Greifswald en heeft ze nog een uurtje buiten gezeten in de rolstoel. Dat was voor haar genieten!! En wat kun je de kleine dingen dan ook waarderen. Want die donderdag ervoor bereikte ons het verdrietige nieuws dat kleine Maud, uit het UMCG, is overleden. Wat heeft zij dapper gestreden. En dat het elke dag voor vele kinderen vechten is tegen die rotziekte dat zien we hier en in Nederland.
Diep respect voor jullie moed, KANJERS.
 
Het was nog wel even spannend of we naar huis mochten maar rond half één zaten we dan toch in de auto. Maandagavond zijn we rond 19.45 uur thuisgekomen na een lange rit waarbij we onderweg vaak even kort zijn gestopt omdat Aylin het niet helemaal vol kon houden en moest overgeven.
Vanaf maandag is ook het drinken steeds minder geworden, we maakten ons echt zorgen. Dinsdagavond hebben we met Groningen gebeld. De oncologe gaf aan dat het beter was dat ze weer sondevoeding zou krijgen.
Woensdag zijn we naar het ziekenhuis in Enschede geweest, daar werd de sonde ingebracht. Aylin baalde hier enorm van maar begreep dat het moest. Het leek s'middags langzaamaan weer wat beter te gaan. Helaas moest ze s'avonds weer overgeven en spuugde hierbij ook de sonde eruit. Gelukkig kon de thuiszorg snel langskomen om de sonde opnieuw in te brengen.

Afgelopen donderdag zijn we naar Groningen geweest waar het pompje is afgekoppeld en bloed is afgenomen.
Groningen stuurt beide op naar Duitsland. Ook hadden we nog een afrondend gesprek met de radiotherapeut. Zij adviseerde Aylin om in de toekomst nog een revalidatieprogramma te gaan volgen voor haar rug. Maar ook zij begreep dat dat van latere zorg is.

Ondertussen ging het steeds slechter met Aylin en we maakten ons zorgen. Vrijdag had ze opnieuw de sonde uitgespuugd. In overleg met de oncologe hebben we het nog een nacht aangezien. Gelukkig werd ze zaterdagochtend met een glimlach wakker. En vanaf dat moment gaat het weer heel langzaam iets beter met haar. Kilo's afgevallen is ze maar we gaan zorgen dat ze het er snel weer bij krijgt.

Deze therapie heeft duidelijk invloed op haar veerkracht, het is niet alleen het ziek zijn ervan dat kent ze wel van de zware chemo's, maar het is nu meer dat je ook vooral in een mentale dip terecht komt. Gelukkig......de grapjes komen al weer en ze kijkt uit naar de komende week waarin ze zich steeds beter zal gaan voelen en weer dingen kan gaan doen en misschien zelfs weer even naar school.
Een school waar ze overigens zeer trots op is.....want wat heeft Montessori-college Twente zich de afgelopen weken met saamhorigheid, creativiteit en betrokkenheid ingezet voor Aylin. Het heeft enorm veel indruk op ons gemaakt. 

Kum en Emiel

11 opmerkingen:

Anoniem zei

Gosjemeine, wat heeft het er weer ingehakt bij Aylin en bij jullie!!! Wij zijn danig onder de indruk van alles wat er de afgelopen weken is gebeurt, verdrietig ook dat Aylin zo ziek is geweest. Wij kunnen ons niet voorstellen hoe heftig dit is en hoe broodnodig ook de mentale gezondheid is, zeker ook na het overlijden van Maud. Wat fijn om te lezen dat ze sinds zaterdag aan het opknappen is! Wij denken aan jullie en speciaal aan jou Aylin. Wat ben je toch een bijzonder meisje!

Liefs Ine en co.

Anoniem zei

Tjonge, wat heftig. Ben blij dat het nu weer wat beter gaat. Wat een veerkracht!
We blijven aan jullie denken.
Veel liefs, Irene de Boer

Anoniem zei

Wat een verhaal weer! Ik blijf me erover verbazen hoe sterk en dapper jij bent Aylin! Ik hoop dat je je snel weer wat beter gaat voelen. Ik moet vaak aan jullie denken en ik heb ontzettend veel bewondering en respect voor jou en je ouders.

Liefs van Monique Reinerink

Anoniem zei

Hoi familie,

We leven op de Montessori inderdaad enorm met jullie mee!
We hopen dat je weer gauw wat beter gaat voelen. Het respect voor jullie allemaal is huizenhoog.
Liefs, Reinout Lentink.

jane zei

Jeetje, ben er weer stil van! Weer een kind met deze rot ziekte! Maat wat klinkt Aylin in haar bloggen positief! Dappere meid! Ook de ouders en het zusje, Dapper. Er is dan ook gee keuze jullie moeten hier door heen.

Veel liefs en kracht gewenst voor jullie.

Anoniem zei

Hallo Fam Harink en natuurlijk in het bijzonder Aylin,

Ik ben een oud collega van je vader en kijk sinds enige tijd regelmatig op je bloq.
Heb diepe bewondering voor hoe jullie dit met z'n allen ondergaan en ik wil jullie veel sterkte wensen voor de komende tijd.


Gr. Roberto Spoor

Anoniem zei

ik sta eigenlijk met mijn mond vol tanden en weet niks te zeggen ...mag dat ook?

Fijn dat je geniet...van de kleine dingen ..van een uurtje zonneschijn...
ik wens jullie veel zonneschijn...

Lieve groeten
Ingrid

Anoniem zei

Hoi Aylin, Kum, Emile en Rowyn,
Wat hebben jullie een kracht en doorzettingsvermogen! Petje af! Ook ik hoop dat er nog veel zonnige momenten zullen komen zodat jullie dit vol kunnen houden. Op de Montessori leeft iedereen ook erg met jullie mee. Wat een inzet en saamhorigheid heeft dat opgeleverd. Zo veranderden nonchalante Pubers met petje en afzakbroek in jongens die inzet tonen en een doel nasteven! Heel praktisch was het zo dat ze met enorm succes avonden langs de deuren gingen voor sponsorgeld met ook als resultaat een huilende mentor (en een moeder die soms ook wel eens een traantje wegpinkt). Sterkte in de strijd en take care!! Groeten van Elles Beukem( en ook van Victor en Willemijn!)

Anoniem zei

Telkens als ik jullie verhalen lees denk ik; wat zijn jullie ontzettend sterk! Ik heb echt bewondering voor jullie. Blijf volhouden! Hopelijk kunnen jullie even genieten van het thuis zijn.
Jullie zijn Toppers! Ik denk aan jullie.

Liefs Karlijn Westerbeek

Anoniem zei

Hallo Aylin,

Ik hoop dat je je elke dag weer wat beter voelt en straks weer even naar school kunt.
Ook voor Rowyn en je ouders hoop ik dat jullie nu kunnen bijtanken en genieten van weer thuis zijn.

Veel liefs!
Carin

Kelsey zei

Hallo allemaal ik hoop dat het zo doorgaat en dat je snel weer terug kunt naar school heel veel liefs van kelsey,��