De vierde kuur ....

De laatste twee weken thuis zijn omgevlogen. Ik ben regelmatig een paar uurtjes per dag naar school geweest. Papa of mama brachten en haalden me dan steeds. Ik heb mijn nieuwe klasgenoten en mentor ontmoet. Ze zijn allemaal erg aardig en ik voelde me heel welkom. Het was fijn om weer naar school te kunnen  even weer lekker normaal  al was ik hierdoor aan het eind van de dag helemaal op. Thuis dan maar elke dag  na schooltijd even weer op bed. 

Rowyn is ook begonnen op de middelbare school . Ze wilde graag  dat mama wat vaker bij haar thuis was. Daarom is mama de eerste week thuis gebleven bij Rowyn en zijn papa en ik  zondag 16 september samen vertrokken naar Greifswald voor mijn vierde kuur. Omdat er voor een nacht  geen plek in het elternhaus was moesten we in een hotel overnachten. De rest van ons verblijf hebben we een kamer in het elternhaus. 

De  eerst week van  de IL2- injecties  viel wel flink tegen, het ging namelijk redelijk goed het vorige  blok . Ik ben er nu enorm ziek van  geweest, regelmatig hoge koorts en erg veel zenuwpijn.  Slecht kunnen eten, heel heel vaak misprikken bij bloedafname ,huilbuien enz.  Kortom ik zat helemaal niet lekker in mijn vel. Dat was flink balen! Papa heeft goed voor me gezorgd maar ik miste mama en Rowyn  wel heel erg.

Afgelopen zaterdag is mama met de trein nagekomen. We hebben haar opgehaald van het station in Berlijn. Vanuit Greifswald is het toch nog zo’n 2,5 uur rijden naar Berlijn en we wisten niet of ik het vol zou kunnen houden. Maar het is me gelukt ik heb lekker in de auto geslapen. Het was fijn om er even uit te zijn even wat anders te zien en aan wat anders te denken en geen injecties.. Ik voelde me dit weekend gelukkig wat beter. Ook het eten ging goed. Het smaakte me weer eens na lange tijd. Ik heb vanuit de auto op afstand aardig wat van Berlijn kunnen zien, en bij de Berlijnse Dom hebben we een kaarsje aangestoken voor iedereen.  Ach eigenlijk hebben we niet zoveel kunnen doen, maar ik heb ervan genoten. Misschien kan ik ooit Berlijn nog eens  wat langer bezoeken en beter bekijken, dat zou leuk zijn.

Vandaag begin ik met de IL2- injecties en de antibody’s. Vanmorgen hebben ze mijn VAP (Portacath) aangeprikt  voor de antibody’s,  en yes !!! na maandenlang geen bloed teruggeven deed hij dit nu dan toch,  dus konden ze deze keer hieruit bloed afnemen en hoefde het niet uit mijn arm. Gelukkig.. het waren wel weer de tien buisjes. Ik had vandaag weer een EEG- onderzoek gehad en omdat ik de vorige week ook pijn rond mijn hart had, kreeg ik ook nog een hartfilmpje. Goed van ze dat ze alles even checken. Heb hier nog niets over teruggehoord. Ik hoop dat deze week anders verloopt  dan vorige week en dat ik me een beetje goed blijf voelen.

Aylin