Aylin Harink

Aylin Harink

maandag 24 september 2012

De vierde kuur ....



De laatste twee weken thuis zijn omgevlogen. Ik ben regelmatig een paar uurtjes per dag naar school geweest. Papa of mama brachten en haalden me dan steeds. Ik heb mijn nieuwe klasgenoten en mentor ontmoet. Ze zijn allemaal erg aardig en ik voelde me heel welkom. Het was fijn om weer naar school te kunnen  even weer lekker normaal  al was ik hierdoor aan het eind van de dag helemaal op. Thuis dan maar elke dag  na schooltijd even weer op bed. 

Rowyn is ook begonnen op de middelbare school . Ze wilde graag  dat mama wat vaker bij haar thuis was. Daarom is mama de eerste week thuis gebleven bij Rowyn en zijn papa en ik  zondag 16 september samen vertrokken naar Greifswald voor mijn vierde kuur. Omdat er voor een nacht  geen plek in het elternhaus was moesten we in een hotel overnachten. De rest van ons verblijf hebben we een kamer in het elternhaus. 

De  eerst week van  de IL2- injecties  viel wel flink tegen, het ging namelijk redelijk goed het vorige  blok . Ik ben er nu enorm ziek van  geweest, regelmatig hoge koorts en erg veel zenuwpijn.  Slecht kunnen eten, heel heel vaak misprikken bij bloedafname ,huilbuien enz.  Kortom ik zat helemaal niet lekker in mijn vel. Dat was flink balen! Papa heeft goed voor me gezorgd maar ik miste mama en Rowyn  wel heel erg.












Afgelopen zaterdag is mama met de trein nagekomen. We hebben haar opgehaald van het station in Berlijn. Vanuit Greifswald is het toch nog zo’n 2,5 uur rijden naar Berlijn en we wisten niet of ik het vol zou kunnen houden. Maar het is me gelukt ik heb lekker in de auto geslapen. Het was fijn om er even uit te zijn even wat anders te zien en aan wat anders te denken en geen injecties.. Ik voelde me dit weekend gelukkig wat beter. Ook het eten ging goed. Het smaakte me weer eens na lange tijd. Ik heb vanuit de auto op afstand aardig wat van Berlijn kunnen zien, en bij de Berlijnse Dom hebben we een kaarsje aangestoken voor iedereen.  Ach eigenlijk hebben we niet zoveel kunnen doen, maar ik heb ervan genoten. Misschien kan ik ooit Berlijn nog eens  wat langer bezoeken en beter bekijken, dat zou leuk zijn.

Vandaag begin ik met de IL2- injecties en de antibody’s. Vanmorgen hebben ze mijn VAP (Portacath) aangeprikt  voor de antibody’s,  en yes !!! na maandenlang geen bloed teruggeven deed hij dit nu dan toch,  dus konden ze deze keer hieruit bloed afnemen en hoefde het niet uit mijn arm. Gelukkig.. het waren wel weer de tien buisjes. Ik had vandaag weer een EEG- onderzoek gehad en omdat ik de vorige week ook pijn rond mijn hart had, kreeg ik ook nog een hartfilmpje. Goed van ze dat ze alles even checken. Heb hier nog niets over teruggehoord. Ik hoop dat deze week anders verloopt  dan vorige week en dat ik me een beetje goed blijf voelen.

Aylin

14 opmerkingen:

Anoniem zei

Ook wij hopen dat het deze week beter gaat. Nog ff volhouden met elkaar. Het aftellen kan beginnen na deze week moet je nog maar een keer. Dus dat is een fijn vooruitzicht. Verder fijn dat je lekker naar school bent geweest voor een paar uurtjes. En dat dat goed ging mooi om weer naar uit te kijken. Volhouden daar !!!
Gr. Fam. Engberink

Anoniem zei

Lieve aylin
Het is echt ontzettend knap van jou hoe je hier allemaal mee omgaat! Ik hoop ook dat het deze week beter gaat dan vorige week!
Heel veel succes en sterkte! Je bent een kanjer!
En hopen dat je snel weer een paar daagjes naar school kunt!
Denise

Max zei

Ha mijn lieve grote Bikkel,
Wel weer heel vervelend dat de 1ste week zo slecht is gegaan, hopen dat deze week veel beter gaat.
Nog ff volhouden Bikkeltje het zit er bijna op en jij bent zo sterk dat het helemaal goed komt.
Groetjes aan Paps en Mams en nog heeeel veeeeel succes deze week en tot volgende week lieve Aylin.
Groetjes, Knuffels en xxxjes van ons.
Marcel, Maureen, Alice en Dominique

Anoniem zei

Fijn dat je weer een berichtje hebt geplaatst zodat we kunnen lezen hoe het met je gaat. Wat naar voor je dat je je weer zo ziek hebt gevoeld en dat je zo veel pijn hebt gehad. Ontzettend knap hoe je ermee omgaat, wat ben je een kanjer! We leven met je mee, zet 'm op!

Liefs Monique, Jeroen, Marthijn en Lucas

Anoniem zei

Hallo Aylin,

Fijn om van je te horen. Leuk dat er weer foto's zijn van jou. En van je moeder! Jammer dat ze nog niet iets hebben uitgevonden zodat we op twee plaatsen tegelijk kunnen zijn...
Ik hoop dat de komende week beter verloopt dan de vorige. Ik vind het bijzonder dat je na zo'n beroerde en pijnlijke week in het weekend toch weer kunt genieten.
Heel veel sterkte de komende dagen. Ik hoop dat de uitslagen van de onderzoeken goed zijn.
Groetjes aan je ouders en aan Rowyn!

Liefs, Carin

Anoniem zei

Ha Aylin,

Wat knap dat je alles weer hebt doorstaan. En wat goed van je moeder dat ze naar Berlijn is gereisd! Fijn om haar weer te zien, hè?
Zet 'm op, meisje. Wij zullen een paar dagen goed op je zusje passen.
Liefs, Irene

Maud van Hamersveld zei

Beste Aylin,

Even een dikke kus en knuffel van ons uit Zwolle die met veel regelmaat aan je denken.

Groet van ons allen en met name van die ene mooie ster Maud. Kijk vanavond naar buiten. Die mooie velle en grootste, dat is ze.

Dikke groet.

Anoniem zei

Lieve Aylin,

En daar sta je dan weer stralend op de foto! (mama was zo te zien ook erg blij om jou weer te zien
:-)) Je doet het elke keer weer: opkrabbelen en doorgaan ondanks alle tegenslag. En hoe! Ik bewonder jouw kracht! Ik hoop dat je deze week beter doorstaat. Liefs, sterkte en groeten, ook aan je pap en mam, van ons
Ine en co.

Anoniem zei

Hallo Aylin,

Ik houd je site goed in de gaten en moet zeggen dat ik diep respect heb voor jullie allemaal.
Ik wil jullie veel kracht en sterkte wensen. Mooi dat er zoveel mensen met jullie mee leven.

Gr. Roberto(oud klasgenoot van je vader)

Anoniem zei

Lieve Aylin,

Wat vind ik je een kanjer!
Ondanks alles blijf je positief. Geweldig!

Marinde

Anoniem zei

Lieve Aylin!
Hopelijk gaat het deze week weer wat beter met je.Super dat je toch nog een beetje kon genieten van Berlijn . Nog een paar daagjes volhouden en dan lekker weer thuis!!!!We duimen heel hard weer voor je en denken aan jullie daar....
Dikke knuffel en groetjes van ons,
de Wanschertjes

Familie Blom zei

Lieve Aylin,
Ik hoop dat je het de afgelopen dagen een beetje hebt kunnen volhouden. Je doet het toch iedere keer maar weer en ik weet wel je kunt ook niet anders.
Ik heb eigenlijk nog wel wat vragen over Greifswald en het verblijf daar. Zou je vader en moeder mij een mailtje kunnen sturen zodat ik ook hun mailadres heb.
joritablom@gmail.com
Liefs Jorita en Thijn

Anoniem zei

het is altijd wel fijn weer iets van je te lezen.
knap van school hoor..
ik ben benieuwd hoe het verder met je gaat.
ja jammer dat je niet` beam me up scotty` kunt zeggen...ken je dat?
we gaan je weer volgen en aan jullie denken!
lieve groeten uit Hengelo
Ingrid

Anoniem zei

Hallo Aylin,

Regelmatig kijk ik even op je blog en steeds weer sta ik versteld van je doorzettings vermogen en je strijdlust. Ik heb diep respect voor de manier waarop je met alles omgaat.
Ik wens je heel veel kracht en sterkte.
Karin (oud collega van je vader)