Gisteren hadden we een gesprek met de radiotherapeute zij vond dat ik ondanks mijn klachten en de grootte van het bestralingsgebied het nog aardig vol kon houden. I.v.m de bestraling die van invloed is op het bloed, moet ik elke week bloedprikken. Het bloedbeeld ziet er goed uit, maar de leuco's zijn nog steeds laag.
We hadden er nog even over na gedacht om in het RonaldMcDonald huis te verblijven, maar thuis is het toch fijner. Hier komen nog vriendinnen en familie op bezoek. Michael mijn schoolbegeleider komt 1 keer in de week om mij te helpen bij mijn huiswerk. Ik doe mijn best maar het viel de afgelopen weken niet echt mee.
We hadden deze week ook veel aan ons hoofd. Begin deze week kregen we van mijn oncologe te horen dat ik misschien nog verder kan worden behandeld in Duitsland. Ze zijn daar verder met de behandeling van Neuroblastomen. Toen ik het hoorde was het wel een verrassing voor mij, omdat ik dacht dat ik al bijna aan het eind van mijn behandeling was. Maar ik ben blij dat deze behandeling er is. Ik weet niet hoe ziek ik hier weer van wordt.
Vandaag kreeg ik te horen dat ik inderdaad naar Duitsland mag.
Het kan mijn overlevingskansen vergroten, dat is altijd goed, daar wil ik ook voor gaan!
Aylin
---
Vorig jaar was het ons al duidelijk dat Aylin niet in aanmerking kwam voor de Immunotherapie in Amerika omdat ze geen stadium 4 Neuroblastoom heeft. Ondanks dat ze behandeld word als een "hoog risico tumor" na de recidief. Het was dan ook een verrassing voor ons allemaal dat er nog een mogelijkheid tot behandeling is in Duitsland.
We hadden hier allang niet meer op gerekend. De Immunotherapie in Duitsland heeft veel overeenkomsten met de therapie in Amerika. De behandeling is gericht op het markeren van nog aanwezige neuroblastoomcellen en het activeren van het immuunsysteem die deze kankercellen moeten opruimen. Het zijn 5 blokken van 2 weken behandeling en gaat in totaal 6 maanden duren. De behandeling vind plaats in Greifswald (Oost-Duitsland).
Vandaag kregen we bericht dat de Duitse arts Holger Lode groen licht heeft gegeven voor de behandeling van Aylin in Duitsland. Ze zal w.s. al op 21 mei starten. Dit is al erg snel maar deze therapie moet binnen 100 dagen volgen na stamcelteruggave.
Het goede nieuws bracht ook zorgen...er kwam veel op ons af.
We hebben deze week veel over zaken moeten nadenken, o.a. wat betekent deze therapie voor Aylin. Het is de vraag of de zorgverzekeraar de therapiekosten van ongeveer 86.000 euro gaat vergoeden. De oncologe gaat dit komende week uitzoeken. We moeten gaan nadenken over praktische dingen zoals, extra financiële kosten b.v. onbetaald verlof op moeten nemen, reiskosten, verblijfskosten enz.
We zijn erg blij met deze therapie omdat het de overlevingskansen van Aylin kan vergroten en we zullen met ons gezin zeker voor deze extra kans gaan.
Emiel en Kum
11 opmerkingen:
Hee lieve aylin en familie,
Heeeel fijn om toch te horen dat je in Duitsland de krans krijgt om verder behandeld te worden en hierdoor een hogere overlevingskans hebt! Je bent een echte bikkel aylin hoe jij en je familie dit allemaal vol kunt houden, we denken heel veel aan jullie! en wensen je de komende periode veel kracht.
Heeeel veel liefs Jan, Karin, Tessa en Kiki
Hoi lieve Aylin & familie,
Wat fijn dat de bestraling in Groningen er bijna op zit, kan me goed voorstellen dat jullie het heel erg fijn vinden om weer terug naar huis te gaan elke dag. Lekker je eigen plekje. Wat goed dat de arts in Duitsland groen licht heeft gegeven voor de behandeling! Natuurlijk weer een heel traject, maar jullie zijn zulke kanjers, hier slaan jullie je samen ook doorheen!
Ik wens jullie heel veel sterkte & kracht voor de komende periode! En Aylin, op school denken we ontzettend veel aan je!
Lieve groet,
Ingrid Deterink
Lieve mensen,
Tjonge... wat hebben jullie weer veel om over na te denken, er komt veel op jullie af. Wat goed dat er in Duitsland groen licht is gegeven voor de behandeling, dat is geweldig nieuws! Ik duim voor jullie dat de verzekeraar ook groen licht geeft zodat die zorg weggenomen kan worden (mocht dit niet zo zijn, ik meld me bij deze aan voor actie). Ik probeer deze week een belletje! Aylin, ik ben blij dat de bestraling er bijna opzit en dat je elke dag thuis bent geweest. Heel veel sterkte voor de komende week! Liefs voor allemaal.
Ine en co
Hoi Aylin en familie,
Geweldig dat er achter elke horizon weer een horizon opduikt.
Komende week veel kracht gewenst.
In gedachten ben ik bij jullie.
Reinout Lentink.
Dag Aylin,
Via Villa Joep kwam ik op je blog en heb ik je verhaal gelezen. Wat ben jij een sterke meid!
Wens je veel sterkte de komende tijd.
Lieve groet,
Marinde
Lieve Aylin, Kum, Emiel en Rowyn,
Wat een lange adem moeten jullie hebben. Heel mooi dat de behandeling in Duitsland kan plaats vinden, maar wat komt er dan weer veel op jullie af. Maar wat jullie allemaal wel niet kunnen! Petje af. Zet hem op.
En je weet het. Als er geld moet komen, er staan genoeg mensen klaar die zich voor jullie in willen en kunnen zetten. Laat het vooral weten.
Heel veel liefs, Irene de Boer.
Lieve Aylin,
Wat een goed nieuws zeg! Ik wil je bij deze heel veel sterkte en kracht toewensen. Je doet het super goed. We hopen dat je snel weer gezond mag zijn en zo mooi mag stralen als op je prachtige foto!
Zet 'm op,
Een dikke knuffel van Maud,
En de rest van de familie (Sjoerd, Carlieke, Niels en Juul)
Jeetje, wat komt er weer veel op jullie af zeg! Wel heel fijn dat jullie nu voor behandeling naar Duitsland mogen en laten we met z'n allen hopen dat het vergoed wordt. Mocht dat niet zo zijn dan sluit ik me aan bij de rest en gaan we met z'n allen actie ondernemen! Ik wens jullie heel veel sterkte en succes. Het is echt bewonderenswaardig hoe jullie als gezin met Aylin's ziekte omgaan. En wat Aylin betreft: het is en blijft een kanjer!
Groetjes Monique Reinerink
Fijn eerst dat de laatste week van de bestraling is begonnen. En wat fijn dat je naar Duitsland kan voor extra behandeling. Dat moet goed komen. We duimen voor jullie dat dat goed komt. En als we meer moeten doen dan duimen horen we het graag. Succes en sterkte met alles !
Fam. Engberink
Hallo Kum, Emiel, Aylin en Rowyn,
Heftig nieuws, in positieve zin vooral, natuurlijk. Fijn dat deze kans toch komt. Maar ik kan me voorstellen dat het ook weer veel kracht vraagt. Veel zorgen met zich meebrengt. Als er een actie komt doe ik mee natuurlijk. Heel veel sterkte allemaal!!
Veel liefs, Carin.
Lieve Aylin, Kum, Emiel en Rowyn,
Wist je Aylin dat die zus van je niet alleen kan turnen, maar ook voetballen? Ik was die ochtend coach van het meiden team en ik genoot van de felheid waarmee Rowyn op de bal afging. Zal wel in de familie zitten, die vechters-metaliteit. Houd vol samen! En zoals Irene al schreef: die centen voor de behandeling, die komen er hoor; daar gaan we met z'n allen voor.
Heel veel liefs van mij xxx Janet de Jong
Een reactie posten