De volgende stap...

Vandaag zijn we weer naar Groningen geweest voor controle en gesprek. Aylin haar bloedbeeld zag er goed uit. Alleen het HB gehalte was laag wat haar vermoeidheid verklaard. Van de drie stoffen die de tumor afscheid en die in het bloed te zien zijn waren er twee in waarden gedaald en één gestegen. Helaas zegt dat niet zoveel over de tumor zelf., al zijn wij blij met elk positief puntje.

Met de oncologe hebben we het behandelplan en de eerst volgende stap besproken.:
Volgende week komen een paar drukke dagen.
Woensdag krijgt ze een gehoortest omdat één van de chemo's die ze heeft gekregen het gehoor aan kan tasten. Ze gaat dan ook door de CT-scan en krijgt alvast de injectie voor de MIBG-scan die ze donderdag krijgt.
Het worden een paar spannende dagen We hopen zo dat de chemos van de afgelopen weken ook maar iets hebben gedaan.
Vrijdag 7 oktober start ze met de volgende chemokuur.

Als uit de scans blijkt dat de nieuwe tumor enigszins wat geslonken is krijgt ze de 5 daagse chemokuur  weer  die ze al eerder heeft gehad. Als er geen verandering te zien is krijgt ze een kuur van ongeveer 8 dagen. Middelen die ze nog niet eerder heeft gehad. W.s zal er daarna nog eens een  blok  van chemo's gegeven worden.
Daarna zal er een operatie worden gepland om de nieuwe tumor eruit te halen en er word opnieuw gekeken naar de oude tumor. Hierna volgt nog een mega chemo waarbij zij haar stamcellen terug gaat krijgen.
En als laatste zal ze nog worden bestraald.
Een lang traject. Maar elke keer blijven we tegen elkaar zeggen' stap voor stap' anders is het niet meer te overzien en vol te houden.

In juli  is ons ook gezegd dat er aan het eind van het behandelplan een immuuntherapie in Amerika tot de mogelijkheden hoorde..Drie weken geleden werd ons al min of meer duidelijk gemaakt dat Aylin hiervoor niet in aanmerking zou komen.
Zij zou te oud  zijn,  ze is 13 jaar en valt niet in de groep van 0 tot 10 jaar. Ze heeft met haar ziekte stadium 3 en geen stadium 4. Om in aanmerking te komen voor deze therapie moet je in stadium 4 zitten.
Stadium 4, zijn kinderen waarbij het in het beenmerg en het bot zit. Ze past net niet in het onderzoeks criteriaplaatje die Amerika hanteert. Het wrange is dat Aylin nu wel behandeld word als stadium 4 hoog risicotumor.
Dit was voor ons als ouders natuurlijk niet te verkroppen. We hebben dan ook niet stil gezeten.We hebben verder geïnformeerd en het internet afgeplozen. Het blijkt dat haar leeftijd geen probleem is maar dat Aylin inderdaad net niet binnen de researchcriteria valt.We beseffen dat deze zware therapie geen garanties geeft, maar aan de andere kant kan het 20 % meer overlevingskansen bieden.
Er lopen verschillende onderzoeken in Amerika .Er word misschien een onderzoek gestart voor kinderen met een recidief neuroblastoom waarbij Aylin wel kan deelnemen. Maar wanneer?.Onze oncologe zal er alles aan doen om Aylin aan te melden als die gelegenheid zich voordoet.
In Europa zijn alleen Engeland en Duitsland zover met deze immuuntherapie.Alleen is deze therapie voor hun eigen kinderen.

Voorlopig blijft  er niets anders over dan al onze hoop te richten op de behandeling  die ze nu krijgt..
Maar wat als dit niet wat doet.. We zullen elke kans aangrijpen............