Vrijdag 10 mei moest ik naar Groningen bloedprikken voor bloed- urineonderzoek, en een gesprek met mijn oncologe. Bij het bloedonderzoek kijken ze naar de VMA, HVA, metanefrines en de normetanefrines. Hieruit kunnen ze meten of er nog Neuroblastoomcellen actief zijn. Afgelopen vrijdag kreeg ik te horen dat alle waarde's prima waren. Ik was zo ontzettend blij en opgelucht! Want ik weet dat de bloeduitslagen ook zo ineens heel anders kunnen zijn. Het duurt ook altijd even voordat we bericht krijgen dat zorgt voor veel stress. De volgende MRI-scan is op 28 juni gepland.
Weer heel spannend dus, en dingen vooruit plannen durf ik niet. Ooit vertelde een oncoloog in Rotterdam mij dat je pas na de eerste 2 jaar na je behandeling je adem niet meer hoeft in te houden van de stress en dus weer gewoon mag ademhalen, en na 3 jaar niet meer op je puntje van je stoel hoeft te gaan zitten, na 4 jaar mag je achterover gaan zitten en bij het 5e jaar mag je pas eens gaan denken: "Goh, het is niet terug gekomen". Dus ik leef bij de dag en ik geniet van alle goeie dingen!
Het gaat verder goed met me..het is heel raar om dit te kunnen zeggen, na al die jaren maar ik ben blij dat ik het een keer kan schrijven. Ik heb nu de energie gevonden om 2 keer in de week naar de fysiotherapie te gaan. Daar ben ik bezig met een revalidatieprogramma. Dit is nog best wel vermoeiend naast school. Ik ga nog steeds hele dagen naar school. Maar ik ga niet meer na schooltijd naar bed dus daar zit ook alweer een vooruitgang in. Mijn doel is ook bereikt want ik ga nu hele dagen naar school en ik ga dit jaar over. Het is super dat ik weer kan genieten van de normale dingen die andere tieners ook doen.
Aylin
8 opmerkingen:
Hey Aylin,
Wat een super goed nieuws weer! Ik ben heel blij voor je. Ook fijn om te lezen dat je steeds meer energie krijgt, maar dat zag ik een paar weken geleden al aan je. Hoe was de voorstelling in het Beatrix-theater? Doe de groetjes aan papa, mama en Rowyn.
Heel veel liefs van Monique Reinerink
Hallo Aylin< Ik rope heel hard JIPPPIIIIEEEEEEEE!!Wat fijn voor je meid!!En ongelooflijk knap van je dat jeoook nog eens over bent!Toch t allerbelangrijkste is schoon zijn en genieten!! Lieve groet!gjamh
Lieve Aylin,
Je weet al dat ik super blij was met dit goede nieuws en nu ik dit lees ben ik opnieuw blij voor jou, pap, mam en Rowyn.Ik blijf duimen dat er nog heel lang van dit goede nieuws komt en dat je straks de rust hebt om lekker achterover te leunen!!!
Wat ben je een topper dat je dit jaar overgaat, je hebt er hard voor gewerkt. Knap gedaan. Heel veel succes bij de fysio, dat zal ook best pittig zijn. Tot gauw!
Liefs en een dikke knuffel Ine en co.
Hallo Aylin,
Mijn laptop is stuk dus ik lees nu pas je bericht. Geweldig nieuws!! Moet heerlijk zijn om te kunnen schrijven over alle stappen in de goede richting. Gefeliciteerd!
Veel liefs, ook voor je ouders en Rowyn!
Hey,
Oooh amai, super leuk blogberichtje om te lezen! Ik ben blij dat je bloedwaarden in orde waren! :-) Eind juni zal het weer even stressen zijn voor jou maar 'k ga solidair zijn en mee stressen! ;-) Ik heb eind juni ook terug onderzoeken en de 27ste krijg ik de uitslag.
'k Vind het knap dat je hele dagen naar school gaat en daarnaast nog je revalidatieprogramma volgt. En wat een fantastisch nieuws dat je over mag! Een hele dikke proficiat, sterke meid!
Nog even en dan is het vakantie en dan kan je genieten van veel leuke dingen!
Veel liefs,
Anke
Hoi Aylin,
Wat een super goed nieuws! Wat een opluchting voor jullie voor nu. Ben echt heel blij voor jullie!
Sta stil bij dit moment, dit pakken ze je niet meer af en geniet van alles om je heen, zoals jezelf al zei; heerlijk om weer eens te kunnen genieten zoals ieder andere tiener! Toppertje ben jij!
Liefs Wendy Droog
Heel veel sterkte morgen!!
Veel liefs, Carin
Hoi Aylin,
Vorige week ben je weer naar Groningen geweest en ben wel benieuwd hoe dit gegaan is. Ik zal je ouders de komende week hier nog wel even over bellen.
Groet Johan Peddemors
Een reactie posten