Aylin Harink

Aylin Harink

zaterdag 1 december 2012

Heel goed nieuws!

Dinsdag had ik de bot-beenmergpunctie. Om 7.30 moesten we al aanwezig zijn, mooi vroeg dus. Voor de narcose werd eerst mijn VAP aangeprikt. Ze konden nu ook mooi daaruit al die 14 buisjes bloed afnemen. Na die tijd was ik nog heel erg stoned van de narcose, want ze hadden mij een dubbele dosis narcose gedaan omdat ik onder de bot-beenmergpunctie nog bewoog . Daarom moest ik nog lang bijkomen voordat ik weer weg mocht. Mijn VAP naald mocht er die dag wel weer uit.
Woensdag kreeg ik de MIBG-injectie, had ik de MRI-scan en de korte MIBG-scan. Ook die dag moesten we er al vroeg zijn. Ze houden ervan om op tijd te zijn. Nou dat waren we ook, helaas waren we niet snel aan de beurt. Ik had voor de MIBG-injectie en het contrastmiddel van de MRI een infuus nodig. Alleen ze hadden me al een paar keer misgeprikt in beide armen. Dus hadden ze mijn VAP maar weer aangeprikt. MRI-scan ging goed. Maar de injectie van de MIBG mocht niet door de VAP dus moest ik alsnog een infuus. Dit keer kwam de oberartz mij prikken maar na nog een keer misprikken zat ie dan eindelijk goed. Tenminste dat dacht ik...  Bleek het infuus verkeerd te zitten, het zat in een slagader die van het hart afliep. Dus..een nieuw infuus in de andere arm. Op dat moment had ik het echt helemaal gehad! Om 14.00 die dag moest ik nog de korte MIBG-scan laten maken. Het was een hele lange frustrerende en vermoeiende dag. Maar ja, als ik er over nadenk en om me heen kijk, de andere kinderen op de afdeling moeten ook heeeeel wat ondergaan.
Donderdag had ik de lange MIBG-scan.

Vrijdag hadden we een eindgesprek met de oberartz want de professor was er niet. Ze zei dat de MIBG en MRI-scan goed was, alleen de MRI nam nog wel een beetje contrastvloeistof op, op beide operatie plekken, dat is waarschijnlijk littekenweefsel volgens de artsen.
Ik ben zo ontzettend blij! Het is voor mij, papa, mama, en Rowyn een hele opluchting. Ik kan het nog niet helemaal geloven, het dringt beetje bij beetje tot me door. Ik heb nu even 3 maand pauze. Dat is heel fijn! En dan moet ik weer voor de scans en bot-beenmergpunctie naar Duitsland. Het eerste jaar moet ik namelijk om de drie maand door de scans/bot-beenmergpunctie. De eerst komende keer moet dat nog in Duitsland en de andere keren mag dat in Groningen. Ook daar zijn we heel blij van. Nu praat ik wel heel ver in voren. Want ik weet maar al te goed dat een tumor zomaar uit het niets terug kan keren. Ik hoop niet dat ik het voor de derde keer krijg. Ik ben blij dat ik voorlopig geen chemo hoef. Het had zomaar heel anders kunnen zijn.
Wat ook een mooi kadootje was dat ik de VitamineA-zuurtabletten toch niet meer hoef te slikken. In Duitsland houden ze 9 keer 2 weken VitamineA-zuur aan als maximum. Maar omdat ik in 2010 ook al 6 maanden VitamineA-zuurtabletten had geslikt zat ik er nu al ruim over heen. Men weet trouwens ook niet precies wat een hoge dosis VitamineA zuur op lange termijn verder doet op je lichaam. Dat het schade kan brengen is wel duidelijk.
Op dit moment ben ik erg moe, lig veel in bed en probeer ik de drie maanden tot de volgende scans me bezig te houden met leuke dingen. En ik kijk vooral uit naar Kerst...het leukste feest van het jaar. Ik blijf verder schrijven hoe het met me gaat. En nogmaals lieve mensen ...ik kan het niet vaak genoeg zeggen...dank jullie wel.

Aylin

13 opmerkingen:

Anoniem zei

Lieve Aylin,

Wij zijn zoooooo blij voor jou!! Nu de aankomende maanden beetje bij beetje proberen bij te komen en straks lekker genieten van kerstmis! Tot gauw!
Heel veel liefs en een dikke knuffel van ons, Ine en co.

Anoniem zei

dapper meisje!

Anoniem zei

Fantastisch nieuws Aylin! Probeer nu lekker aan te sterken en dan lekker gaan genieten thuis samen met je vader, moeder en Rowyn. Ik hoop je voor kerst nog een keertje op school te zien, zodat ik je persoonlijk een hele fijne kerst kan wensen!

Lieve groet,
Ingrid Deterink

Anoniem zei

Ik ben blij voor je dat je dit achter de rug hebt. En dat de uitslagen zo goed zijn. Tjonge, wat een gedoe met dat prikken! Gelukkig heb je nu tijd om bij te komen en hoef je dus ook geen VitamineA-zuurtabletten meer te slikken. Ik hoop dat je je elke dag beter en sterker voelt en dat je straks volop kunt genieten van de feestdagen. Fijn dat je blijft schrijven!

Veel liefs, ook voor Rowyn en je ouders! Carin

Anoniem zei

Lieve Aylin,
hopelijk dringt het goede nieuws langzaam maar zeker tot jullie door. Geniet maar van de komende feestdagen en van 3 maanden rust. Je hebt het verdiend!!

Lieve groet vanuit Greifswald,
Kay en Marjolein

Anoniem zei

jaaaa...daarop zat iedereen te wachten...goed nieuws...voor de feestdagen..
Ik wens jullie heel veel plezier goeds en genieten samen...alle goeds voor de toekomst.

Liefs uit hengelo
ingrid

Anoniem zei

Aylin, wat een super fantastisch nieuws voor je en natuurlijk ook voor pappa, mamma en Rowyn!!! We zijn erg blij voor jullie. Nu goed uitrusten en met elkaar lekker genieten van deze decembermaand. Jullie hebben het verdiend! Lieve groeten, Mark en Judith, Menno, Kaj

Anoniem zei

Lieve Aylin,

Super, wat geweldig! Ik ben zo blijf voor jou en je vader, moeder en zusje. Eindelijk rust en lekker genieten van de feestdagen. Rust lekker uit zodat je je gauw weer beter voelt. Je bent zo verschrikkelijk positief geweest en nu nog steeds. Diepe buiging!
Dikken knuffel, ook aan de rest van de familie xx
Monique Reinerink (Jeroen, Marthijn en Lucas)

Anoniem zei

gossie wat zijn we blij voor jou en voor mama en papa en Rowyn
we hopen dat je elke dag een heel klein beetje vooruit gaat
en straks echt kunt genieten van de feestdagen
je bent en blijft onze kanjer uit de straat
lieve groeten Willem en Willie

Anoniem zei

Ik wens je de allermooiste Kerst toe ooit: het begin van nog heel vaak Kerstmis vieren in je leven!
Het is je zo gegund en je hebt het zo verdiend!

Anoniem zei

Lieve Aylin!
Wat fantastisch om dit goede nieuws te lezen! En wat kan je je nog anders wensen als cadeau voor de feestdagen!
Ik ben zo ontzettend trots op je, als ik lees wat je allemaal hebt doorstaan! Diep respect!
Hopelijk kun je de aankomende 3 maanden aansterken en genieten van de rust. Dit zal zowel jou als papa, mama en Rowyn goed doen!
Je bent een topper!!
Dikke knuffel (Juf) Leonie

Anoniem zei

Lieve Aylin,

Wat een ontzettende kanjer ben jij toch.En wat fijn dat je goed bericht hebt gehad. Ik hoop voor jou en voor je ouders en zusje dat jullie een ontzettende fijne tijd hebben samen met de kerst. Lekker genieten met zijn vieren. Jullie hebben het allemaal dubbel en dwars verdiend.
Ik hoop ook voor je dat het allemaal goed mag blijven gaan. Jij hebt je portie wel gehad nu.

Groetjes van een oud collega van je vader. Anita Vaanhold

Carlieke Stafleu zei

Lieve Aylin,

Wat ontzettend fijn voor jou en iedereen om je heen om te zien dat alles weg is. Gefeliciteerd! We wensen jou voor de komende feestdagen heel veel warmte toe, samen, bij elkaar. Geniet ervan, je hebt het echt ontzettend verdiend.

Van ons krijg een je dikke knuffel!

Een lieve groet,
Sjoerd, Carlieke, Niels, Maud* & Juul van Hamersveld