Heel goed nieuws!

Dinsdag had ik de bot-beenmergpunctie. Om 7.30 moesten we al aanwezig zijn, mooi vroeg dus. Voor de narcose werd eerst mijn VAP aangeprikt. Ze konden nu ook mooi daaruit al die 14 buisjes bloed afnemen. Na die tijd was ik nog heel erg stoned van de narcose, want ze hadden mij een dubbele dosis narcose gedaan omdat ik onder de bot-beenmergpunctie nog bewoog . Daarom moest ik nog lang bijkomen voordat ik weer weg mocht. Mijn VAP naald mocht er die dag wel weer uit.
Woensdag kreeg ik de MIBG-injectie, had ik de MRI-scan en de korte MIBG-scan. Ook die dag moesten we er al vroeg zijn. Ze houden ervan om op tijd te zijn. Nou dat waren we ook, helaas waren we niet snel aan de beurt. Ik had voor de MIBG-injectie en het contrastmiddel van de MRI een infuus nodig. Alleen ze hadden me al een paar keer misgeprikt in beide armen. Dus hadden ze mijn VAP maar weer aangeprikt. MRI-scan ging goed. Maar de injectie van de MIBG mocht niet door de VAP dus moest ik alsnog een infuus. Dit keer kwam de oberartz mij prikken maar na nog een keer misprikken zat ie dan eindelijk goed. Tenminste dat dacht ik...  Bleek het infuus verkeerd te zitten, het zat in een slagader die van het hart afliep. Dus..een nieuw infuus in de andere arm. Op dat moment had ik het echt helemaal gehad! Om 14.00 die dag moest ik nog de korte MIBG-scan laten maken. Het was een hele lange frustrerende en vermoeiende dag. Maar ja, als ik er over nadenk en om me heen kijk, de andere kinderen op de afdeling moeten ook heeeeel wat ondergaan.
Donderdag had ik de lange MIBG-scan.

Vrijdag hadden we een eindgesprek met de oberartz want de professor was er niet. Ze zei dat de MIBG en MRI-scan goed was, alleen de MRI nam nog wel een beetje contrastvloeistof op, op beide operatie plekken, dat is waarschijnlijk littekenweefsel volgens de artsen.
Ik ben zo ontzettend blij! Het is voor mij, papa, mama, en Rowyn een hele opluchting. Ik kan het nog niet helemaal geloven, het dringt beetje bij beetje tot me door. Ik heb nu even 3 maand pauze. Dat is heel fijn! En dan moet ik weer voor de scans en bot-beenmergpunctie naar Duitsland. Het eerste jaar moet ik namelijk om de drie maand door de scans/bot-beenmergpunctie. De eerst komende keer moet dat nog in Duitsland en de andere keren mag dat in Groningen. Ook daar zijn we heel blij van. Nu praat ik wel heel ver in voren. Want ik weet maar al te goed dat een tumor zomaar uit het niets terug kan keren. Ik hoop niet dat ik het voor de derde keer krijg. Ik ben blij dat ik voorlopig geen chemo hoef. Het had zomaar heel anders kunnen zijn.
Wat ook een mooi kadootje was dat ik de VitamineA-zuurtabletten toch niet meer hoef te slikken. In Duitsland houden ze 9 keer 2 weken VitamineA-zuur aan als maximum. Maar omdat ik in 2010 ook al 6 maanden VitamineA-zuurtabletten had geslikt zat ik er nu al ruim over heen. Men weet trouwens ook niet precies wat een hoge dosis VitamineA zuur op lange termijn verder doet op je lichaam. Dat het schade kan brengen is wel duidelijk.
Op dit moment ben ik erg moe, lig veel in bed en probeer ik de drie maanden tot de volgende scans me bezig te houden met leuke dingen. En ik kijk vooral uit naar Kerst...het leukste feest van het jaar. Ik blijf verder schrijven hoe het met me gaat. En nogmaals lieve mensen ...ik kan het niet vaak genoeg zeggen...dank jullie wel.

Aylin