Ik heb een heel fijn weekend gehad en voelde me al iets beter. Het was hier dan ook heel mooi weer. Zaterdag heb ik eerst eens lekker lang uitgeslapen en zijn we naar Stralsund geweest. Dit is een plaatsje dat ongeveer 20 km van Greifswald ligt.We hebben daar het Ozeanum bezocht. Het is een groot en erg mooi museum vooral de aquariums. Gelukkig hadden ze er ook rolstoelen. Het ging goed met me en ik heb zelfs hele stukken kunnen lopen en het eten ging ook wat beter. Zondag zijn we naar het eiland Usedom geweest maar het was er veel te warm ,te benauwd en te druk voor mij om iets te doen. Ik had even een vakantiegevoel en was even helemaal vergeten dat ik ziek ben. Een superweekend.
Maandag ben ik begonnen met de antibody's en de IL2-injecties. Ook deze maandag kreeg ik weer een EEG. Dit keer kreeg ik geen morfine. Tot nu toe gaat het redelijk met de pijn en is het te doen met verschillende pijnstillers. We zouden maandag ook de uitslagen van de scans krijgen. Mama en papa hebben hier die dag steeds naar de uitslag moeten vragen. Uiteindelijk werd er aan het eind van de dag gezegd dat het dinsdag werd. We hebben veel geduld moeten hebben. Ik vind het vreselijk stom dat ze ons zo lang hebben laten wachten. Ook dinsdag hebben papa en mama weer de hele dag achter de artsen aangezeten en om 18.00 dan eindelijk de uitslag:
Op de MRI-scan was een plek opgelicht door de contrastvloeistof, volgens de oberarzt was dit ws. littekenweefsel van de operatie van de tumor. De oberarzt denkt dat bij een volgende scan de kleuring van het contrastvloeistof minder is. Dat hopen we dan maar. Deze plek was gelukkig niet terug te vinden op de MIBG-scan. Op de MIBG-scan was helemaal geen tumoractiviteit te vinden. De MIBG-scan is volgens de oberarzt de belangrijkste. Na kuur 5 krijg ik weer scans, bot/beenmergpunctie , als dan de uitslag weer goed is begin ik er weer een beetje in te geloven. Ik ben ontzettend blij met dit goede nieuws, en natuurlijk papa mama en Rowyn ook!
Vandaag heb ik zelf in mijn beste Duits/Engels mijn plan voorgesteld aan de arts Elena. Ik wou heel graag naar het Elternhaus terug, het is altijd leuker dan het ziekenhuis. Ik stelde voor om morgen naar het Elernhaus te gaan met een mobiele pompje want ik voel me iets beter dan in kuur 2. Goh, super, ik mocht ineens aan het eind van de middag al naar het Elternhaus. Dat is gewoon heel fijn en stuk rustiger. Ik moet wel elke dag nog mijn IL2-injecties halen in het ziekenhuis maar ik ga ook proberen leuke dingen te doen als ik mij goed voel. Ik merk hoe belangrijk dat voor mij is en het haalt mij uit mijn dips. En natuurlijk kijk ik het meeste uit naar as. maandag als ik weer naar huis mag.
Aylin.
7 opmerkingen:
Lieve Aylin & familie,
Wat super mooi dat de uitslag goed is en dat je, je beter voelt dan in de vorige kuur!! Dit geeft toch weer vertrouwen. Wel ontzettend knullig van de mensen daar dat ze jullie zolang hebben laten wachten op de uitslag. Fijn dat ze wel instemden met je voorstel, kun je lekker bij je ouders en Rowyn zijn. Hopelijk kun je komende week nog weer leuke dingen doen. Heel veel succes en sterkte voor jullie allemaal!
Lieve groet,
Ingrid Deterink
Hallo Aylin,
Dat heb je goed geregeld! Fijn dat er naar je is geluisterd. Wel schandalig dat ze jullie zo lang op de uitslag hebben laten wachten. Het lijkt wel alsof ze volledig voorbij gaan aan de spanning en onzekerheid die dat wachten met zich meebrengt. Gefeliciteerd met de goede berichten!
En fijn dat je een superweekend hebt gehad. Ik hoop dat het de rest van de week lukt om leuke dingen te blijven doen.
Veel liefs, ook voor Rowyn en je ouders.
Carin
Ik ben blij dat jullie geduld beloond werd met een goede uitslag, maar wel schandalig dat jullie er zo lang op hebben moeten wachten!
Veel liefs,
Anke
Hallo Aylin,
Fijn voor je, dat je een goede uitslag hebt gekregen.
Ik heb veel bewondering voor jou, je zus en je ouders omdat jullie zo samen vechten tegen deze akelige ziekte.
Jullie gaan dat redden.
Groeten
Wim Dalhuisen
zo dat is goed om te lezen zeg
en beetje leuke dingen gedaan en goed nieuws...
leuke dingen doen is fijn en belangrijk
ook samen
sterkte
lieve groet uit hengelo
Ingrid
Ha die Aylin
gossie dat jullie zo lang moesten wachten op de uitslag wat naar
wel toppie dat de uitslag goed was
en morgen weer naar Borne
daar ben ik reuze blij mee
lieve gr aan aan je zusje en ouders
Willie lansink
Hoi Aylin,
Wat goed van de uitslag en mooi dat je morgen weer naar huis mag, goede reis terug en gefeliciteerd met de verjaardag van je vader.
Groetjes Johan Peddemors
Een reactie posten