De laatste week thuis was ook zo weer voorbij. Ik had erg me best gedaan om te blijven lopen, ook de pijn werd minder. Het eten ging niet zo goed maar met de sondevoeding was ik wel twee kilo aangekomen.
Het was erg spannend of we in het Elternhaus terecht konden, het was er namelijk erg druk en vol. Alle zomerhuisjes en hotels in Greifswald en omgeving zaten ook vol. Pas donderdag voor ons vertrek wisten we dat we een kamer hadden in het Elternhaus.
Zondag 12e zijn we rond 13.00 vertrokken, Rowyn kan nu in de vakantie ook de hele periode mee. Dat is wel zo leuk. 20.00 waren we in Greifswald.
Maandag ben ik weer begonnen met de Il2-injecties, de bijverschijnselen hiervan veranderen niet. De pijn in de benen worden weer erger en voel me vaak grieperig. S'middags werden we gebeld dat ik de eerste week allerlei onderzoeken, scans en bot/beenmergpunctie kreeg. Dit was een hele verrassing voor ons want normaal krijgen de kinderen dat in het vierde blok. Maar sinds twee maanden geleden is het protocol veranderd. Maar dat waren ze ons vergeten te zeggen.
Dinsdag zou ik de beenmergpunctie krijgen. Uit voorzorg had ik de sonde er al uitgehaald voor als ik onder narcose ging. Toen we al op de afdeling waren vertelde ze ons dat het verplaats werd naar woensdag omdat het beenmerg word opgestuurd naar Wenen en daar hadden ze nou net een vrije feestdag. Het beenmerg zou dan te lang liggen. Jammer want ik had me er al helemaal op voorbereid.
Woensdag ging het ook allemaal niet zo gesmeerd. Ze probeerden mij een infuus aan te leggen en hebben meerdere keren misgeprikt. Uiteindelijk hebben ze me twee keer een infuus aan moeten leggen omdat de andere al na een dag niet meer functioneerde. S'ochtends kreeg ik de MRI-scan en daarna de bot/beenmergpunctie. Dit ging beter als de eerste keer maar ik was wel erg lang stoned van de narcose.
Nadat ik gisterochtend eerst de MIBG-injectie had gekregen, had ik de verkorte MIBG-scan.
Vandaag had ik de lange MIBG-scan. Tjonge wat ben ik blij dat ik deze onderzoeken achter de rug heb! Het is zeer vermoeiend en spannend. Maandag krijgen we de officiele uitslag van alles. Ik ben erg benieuwd! Ik hoop weer op een goede uitslag.
Dit weekend hoef ik gelukkig even niks, geen onderzoeken, geen bloedprikken of andere injecties. Gewoon lekker bijkomen. Het word hier waarschijnlijk mooi weer, ik hoop dat ik lekker naar buiten kan.
Aylin
6 opmerkingen:
Lieve Aylin wat heb je weer veel te verduren gehad! De kuur is al heftig genoeg... Wij duimen voor een positieve uitslag op maandag. Hopelijk kun je aankomend weekend een paar zonnestralen pakken daar krijg je weer energie van. Hangt onze kaart in je kamer of ligt ie op een veilige plek ;-) hahaha Voor jullie allemaal heel veel sterkte liefs en een speciale dikke knuffel voor jou! Ine en co.
Hallo Aylin,
Fijn dat jullie ondanks de drukte toch een kamer hebben in het Elternhaus.
Het lijkt me heel frustrerend dat het met de onderzoeken zo rommelig gaat. Gelukkig heb je dat nu achter de rug. Ik hoop dat jullie allemaal een beetje kunnen bijtanken dit weekend. Volgens de buienradar wordt het in Greifswald zo'n 23 tot 25 graden en zonnig!
Sterkte met de pijn in je benen. Ik hoop dat je ondanks dat wat kunt bewegen.
Veel liefs voor jullie allemaal!
Carin
dapper meisje
Hoi Aylin volgens mij ben je op de helft nu van al die kuren. Dus het aftellen kan beginnen. dat is fijn denk ik zo. Verder duimen we dat alle uitslagen goed zijn. Sterkte nog komende week volhouden nog . Gr. Bertina
gossie Aylin wat een verhaal
wij hier in Borne duimen voor je
hoop zo dat je een positieve uitslag hebt vandaag
veel groeten voor jullie allemaal
willem en willie
heel veel lieve groeten uit hengelo
Ingrid
Een reactie posten