Mijn doel was op alle dagen naar school te gaan. In het begin lukte dat niet omdat ik te moe was om alles te volgen en mijn conditie slecht was.Ik ging naar school en was zo moe dat als ik thuis kwam gelijk naar bed ging. Nu ga ik wel alle dagen naar school en probeer ik alle toetsen mee te doen want mijn doel is om dit jaar wel over te gaan. Ik heb erg mijn best gedaan om weer aan te komen. Ik ben bijna weer op mijn gewicht. En ja, ik ben nog steeds vermoeid en naar school gaan is dan ook eigenlijk een luxe. Wat heb ik eigenlijk te klagen ik kan gewoon de normale dagelijkse dingen doen. Er zijn kinderen die dit niet kunnen en die nog bezig zijn met hun strijd tegen hun ziekte. En er zijn kinderen die de strijd hebben verloren.
Ik heb afscheid genomen van Thijn in februari... en vorige week is Ricky overleden. Ik vind het heel verdrietig en moeilijk dat ze er niet meer zijn. Het is onbegrijpelijk dat er zoveel kinderen sterven aan deze ziekte en aan de complicaties van deze ziekte.
Lieve Thijn en Ricky, ik blijf aan jullie denken en s'avonds naar jullie uitkijken. Die mooie sterren dat zijn jullie naast die mooie sterren van de andere kinderen.
Toen ik vorig jaar februari in de isolatiekamer lag voor de megachemo en stamceltransplantatie heeft een maatschappelijkwerkster van het UMCG mij opgegeven voor de stichting Make a Wish. Toen heb ik gewenst dat ik in een hangmatje kon liggen aan een strand met veel zon waar niemand meer iets van mij wou en even niks meer aan mij lichaam. Het heeft even geduurd voordat mijn wens in vervulling kon gaan. Omdat ik ziek en bezig was met mijn behandelingen. Maar eindelijk kon dan mijn wens in vervuling worden gebracht . Ik ben samen met papa, mama en Rowyn ,19 februari voor een week naar Curaçao geweest. Het was heel fijn dat we dit met z'n vieren als gezin mochten doen. Ik heb heel erg genoten. Eindelijk ook weer iets leuks samen met mijn zusje. Het was daar heel mooi, de witte stranden en helder blauw water. Ook hebben we met dolfijnen gezwommen. Dat was echt heel gaaf en bijzonder om mee te maken! Ik had even niet meer het gevoel dat ik met mijn ziekte bezig was.Ik heb heel even mijn zorgen los kunnen laten. Mijn wens is echt uitgekomen. Bedankt Stichting Make a Wish dat jullie dit mogelijk hebben gemaakt!
Dinsdag 12 maart moest ik weer naar Groningen voor de MRI-scan en voor bloed-en urineonderzoek. Het was de eerste scan na de scans van november in Duitsland. Ik vond het heel spannend want natuurlijk spookt het door je hoofd dat het er weer zit, en dat ik het dan voor de derde keer heb.De slechte berichten- en het overlijden van andere kinderen maakte me huilerig en dipperig. Sommige artsen hebben me vaak gezegd dat mijn leeftijd geen gunstige factor was voor genezing maar ja wat zegt dat nou eigenlijk. En wat zijn percentages van kansen er is in het verleden al zoveel geroepen over mij, dat laat ik maar los, ik probeer positief te blijven.
Gisteren kregen we de uitslag te horen van mijn oncologe.
We hadden geweldig goed nieuws! Op de MRI- scan was geen tumor te zien. Bloed en urineuitslagen waren nog niet binnen. Deze belt zij ons volgende week door. Uit het bloed - en urine onderzoek kunnen ze zien of er nog actieve tumorcellen zijn die niet waar te nemen zijn op de scans. Voorlopig is het belangrijkste binnen. Ik ben zo ontzettend blij! Papa, mama en Rowyn natuurlijk ook! Tjonge, ik ben er nog, en wat ben ik dankbaar dat ik weer drie maanden heb. Over drie maand weer een MRI-scan, tot dan blijf ik genieten van alle goeie dingen. Ik denk aan alle kinderen die er niet meer zijn en aan hun papa's, mama's en familie.
Maar ook aan alle kinderen/volwassenen die net als ik nog bezig zijn met hun strijd. Geef het niet op!
Aylin
11 opmerkingen:
Hey Aylin,
Ik vind het knap dat je al elke dag naar school gaat want ik kan me voorstellen dat dit nog heel veel energie van je vraagt. Ik hoop ook heel hard dat je toetsen goed zijn en dat ze je op het einde van het schooljaar kunnen vertellen dat je over mag. Dat zou een mooie beloning zijn voor al je harde werk.
Wat een fantastisch nieuws dat er niets te zien was op de MRI-scan! Ik ben heel blij voor u en 'k hoop dat de resultaten binnen drie maand even goed zijn! Nog even spannende dagen voor de bloed- en urineresultaten, maar deze zullen hopelijk ook in orde zijn. Ik duim er in ieder geval heel hard voor!
Zo fijn dat je een week op vakantie bent geweest met het gezin. Even weg van alles en iedereen, zon & mooie stranden, geen ziekenhuizen, ... .
Ik vind het zo jammer om te lezen dat je weer twee vriendjes hebt moeten afgeven. De strijd tegen deze vreselijke ziekte is soms zo oneerlijk. Lieve Aylin, zij zullen nu als mooie sterren schitteren aan de hemel en je zeker en vast de weg proberen wijzen als je het moeilijk hebt.
Moedige meid, ik wil je alvast veel sterkte wensen voor het verlies van je vriendjes. Een hele dikke knuffel!
Veel liefs,
Anke
Lieve Aylin,
Altijd moet ik even op je blog kijken of er wat op staat. En gelukkig lees ik dat de uitslag van de mri scan goed is, SUPER!!
En dan een weekje weg met je lieve familie dat hebben jullie zóóó verdiend!
Ik begrijp al jullie zorgen en angsten want het is en blijft een "rot"ziekte, maar ik hoop dat het op den duur steeds meer naar de achtergrond zal verdwijnen!
Veel succes en alle goeds op school.
Jullie blijven in mijn gedachten!!
Lieve groet Jorita
Hoi Aylin en familie,
Gefeliciteerd met de uitslag tot nu toe! We hopen dat de andere uitslagen ook goed zullen zijn. Op school doe je het super! Denk aan je energie, hou de balans goed.
Lieve groet,
Reinout Lentink.
Wat zie je er goed uit, zeg!
En wat heerlijk dat de uitslagen weer positief zijn. Hopelijk komt je conditie stukje bij beetje weer terug. Gelukkig wordt het lente-zomer. Dat helpt vast!!
Liefs,
Marjolein (moeder v Kay)
Ha Aylin (en Rowyn,Paps en Mams),
Weer ontzettend geweldig en mooi dat de uitslag goed is, daar doe je het voor en dit heb je ook aan jezelf te danken Grote Bikkel !
Jij bent altijd positief en denkt altijd aan anderen ipv aan jezelf
daarom ben en blijf je ook de Grootste Bikkel die ik ken.
Eindelijk een keer een heerlijke vakantie gehad en die was mooi wat ik tot nu toe heb gezien, dat kon je wel zien aan mijn gestuurde foto hè (Haha).
Binnenkort kom ik weer langs en dan neem ik mee wat ik beloofd heb, tot snel en de groetjes van Maureen, Alice, Dominique en natuurlijk oompie Max Xjes
Wauw Aylin en familie wat een respect heb ik voor jullie, hoe jullie dit met z'n allen hebben aangepakt! En vooral hoe jij geknokt hebt! Zegt veel over je karakter en nu ben je helemaal sterk en klaar voor een nieuwe periode.
Goed om te lezen dat je je leven weer aan het oppakken bent en ik wens dat jou toekomst er goed uit ziet, want dat verdien je! Je hebt in je leven al genoeg gevochten!
Je leeft om te leven en daar kun jij nu hopelijk weer volop van genieten:)
Veel liefs Ellen Roetgerink
Groetjes aan je ouders en Rowyn natuurlijk:)
Lieve Aylin,
Wat heb je dat weer mooi geschreven en wat ben ik ontzettend blij voor jou en je familie dat er niets meer te zien is op de MRI-scan! Het is je zo gegund, je hebt er zo hard voor gevochten. Ik had van Mama al gehoord dat jullie een geweldige week op Curacao hebben gehad, wat heerlijk dat je wens is uitgekomen. Natuurlijk is het heel verdrietig dat er zoveel kinderen zijn die niet meer beter worden en overlijden, het is een vreselijke ziekte en ik hoop echt dat er een tijd komt dat hier minder kinderen en volwassenen door overlijden. Probeer toch lekker te genieten, je hebt er zo hard voor geknokt en het wordt tijd dat jij en papa, mama en Rowyn weer kunnen genieten van elkaar en ook van de alledaagse dingen.
Dikke knuffel en heel veel respect van Monique (Jeroen, Marthijn en Lucas)
Hallo Aylin,
Er zijn weer zoveel mooie reacties geschreven. Wat kan ik daar nog aan toevoegen? Ik hoop dat je inmiddels de uitslag binnen hebt van het bloed- en urineonderzoek en dat die goed is. Fijn dat je wens is uitgekomen en dat jullie hebben kunnen genieten op Curaçao. Ik hoop dat het goed gaat met jullie allemaal.
Veel liefs, Carin
Hai Aylin,
Wat zijn we weer blij voor jou, voor jullie allemaal, met de goede uitslagen! En wat een gave vakantie hebben jullie gehad, heerlijk in de warmte. Fijn dat jullie genoten hebben, jullie hebben het verdiend!
Als het hier nou ook eens iets warmer wordt, krijg je vast weer iets meer energie. Hou je goed!
Liefs van Menno, Kaj, Mark en Judith
zoooooooooo fijn nieuws
jullie hebben het zo verdiend
jullie zijn alle 4 toppers
gr Willie
Hoi Aylin,
Ik heb maar 1 woord voor jou; Respect!!!!
Meid, wat doe je het goed en wat een kracht lees ik uit jouw woorden.
Lieve groetjes, ook aan je familie,
Wendy Droog
Een reactie posten