Na afloop van het gesprek heb ik eindelijk de einde behandelings-kraal kunnen vragen voor aan mijn kanjerketting, die inmiddels nu bijna 6 meter lang is. Het gaat niet om de lengte of prestatie maar het helpt mij op een rijtje te krijgen wat ik ook allemaal heb meegemaakt.Met deze kraal sluit ik iets af en hopelijk voor altijd. De onzekerheid blijft. Iedereen denkt misschien dat ik nu helemaal klaar en genezen ben maar maar het afwachten begint nu weer.
Verder gaat het per week beter met me. Ik merk dat ik iets meer energie krijg. Ook kom ik gelukkig weer wat onsjes aan. En alles smaakt me weer wat beter. Ik probeer de normale dingen van mijn dagelijks leven weer op te pakken al is dat wel moeilijk en vermoeiend. Ik probeer wel te genieten.
Ik heb een ontzettende fijne kerst gehad! Gewoon lekker samen zijn: samen met mijn ouders en zusje thuis. Ook heb ik gisteren heel erg genoten van Oudejaarsdag. Vorig jaar lag ik rond deze tijd in het ziekenhuis, het was daarom ook wel heel bijzonder voor mij. Het nieuwe jaar brengt voor iedereen weer nieuwe hoop, maar ik weet ook dat er kinderen zijn voor wie dit niet geld. En dat is een heel dubbel gevoel. En dat maakt me verdrietig.Gezondheid is niet vanzelfsprekend en we wensen het ons allemaal toe maar er zijn ook kinderen die er heel hard voor moeten knokken en tegen hun ziekte moeten vechten!
We hoorden van onze oncologe en later op de nieuws uitzending van Hart van Nederland dat de Immuuntherapie in 2013 of 2014 ook in Nederland gegeven kan worden. Dat is super dat je er niet meer voor naar Amerika of Duitsland moet! Mijn oncologe vroeg of ik het anderen kinderen met een Neuroblastoom zou aanraden om de therapie te volgen. Ik vind dat er niet veel te kiezen valt. Maar je moet altijd gaan voor elke extra kans die je krijgt, hoe moeilijk of heftig het soms ook is.
Lieve mensen ik wens jullie allemaal het beste toe dit jaar!
Maar vooral een gezond 2013!!!!
Heel veel liefs Aylin
9 opmerkingen:
Lieve Aylin,
Ik sta weer helemaal paf. Wat kun jij schrijven! Ik ben blij dat het iets beter met je gaat, heel blij!En ook fijn dat je niet naar Duitsland hoeft.
Ik spreek je hopelijk snel.
Liefs en een dikke knuffel van ons,
Ine en co.
Lieve Aylin,
De mooiste kraal, de bloemetjeskraal heb je nu in je bezit, super meid!!!
Gelukkig niet meer zo vaak naar een ziekenhuis want die heb je wel genoeg gezien in je leven. En hoewel het soms best nog wel zwaar zal zijn wil ik je veel liefde, geluk en alle geluk toewensen die ik maar kan.
Aylin ben blij dat ik je een poosje geleden ook persoonlijk heb gespoken want zelfs ik kan daar nog veel van leren, wat een krachtige, sterke en lieve meid ben je!
Groetjes van de familie Blom en een dikke kus van Thijn
Lieve Aylin,
Ik wens jou ook een gelukkig en gezond 2013. Dat er veel zal zijn om van te genieten! Fijn dat je elke week weer iets beter voelt! Het kaarsje blijft hier branden. Voor de spannende momenten die nog komen. Ik hoop dat je steeds de geruststelling zult krijgen dat alles goed is.
Veel liefs, Carin
Lieve Aylin,
Wat heb je dat weer mooi geschreven en wat hoop ik met jou dat die nare ziekte nu eindelijk weg blijft! Ik heb vanmorgen het stuk in de krant over jou gelezen (mooie foto) en ik kan me voorstellen dat je iets wilt gaan doen met schrijven, je bent er erg goed in! Geweldig dat je de bloemetjeskraal nu hebt, heel symbolisch voor alles wat je hebt meegemaakt. Ik wens je veel sterkte de komende tijd en hoop dat je weer lekker kunt genieten van alles en iedereen om je heen.
Dikke knuffel van Monique Reinerink xx
lieve mensen
allemaal het aller beste toe gewenst.voor het nieuwe jaar
ik blijf hier kjken...
ik hoop voor niks...
en de kaarsen blijven branden..vandaag waren het hier verjaardags kaarsen..
denk aan jullie...en jullie top prestaties...rustig nu door
liefs uit hengelo
Ingrid
Lieve Aylin,
Wat fijn voor jou en jullie gezin dat je samen hebt kunnen genieten van de kerst! Het is jullie van harte gegund! En wat een mooi artikel heb je weer in de krant geschreven, echt een kanjer ben je.
We wensen jou een heel goed jaar toe, en hopen op hele positieve berichten in de spannende tijd die nog komen gaat! Heel veel groetjes, Jan, Kiki, Tessa en Karin
Hallo Aylin,
M'n ouders hebben jouw artikel gelezen en naar mij opgestuurd. Ze waren erg onder de indruk van jouw kracht en dankbaarheid.
Ik hoop dat jullie een goed begin hebben gemaakt met 2013.
Veel liefs, Carin
Een beetje laat meid, maar nog een heel gelukkig en vooral gezond nieuwjaar gewenst!
Knuffel
S
Hai Aylin,
Ik zit met een brok in mijn keel te lezen. Wat heb je dit toch mooi omschreven!
Inderdaad, het is nu afwachten, maar dit moment pakken ze je nooit meer af!
Liefs Wendy (collega van je mama)
Een reactie posten