Aylin Harink

Aylin Harink

zondag 14 oktober 2012

Vierde kuur zit erop

De antibody- week verliep een beetje hetzelfde als de vorige kuur, ik voelde me erg moe en had veel pijn. Ik vind het soms heel frustrerend dat ik voortdurend moe ben, en raak daar soms van in een dip. Ik had het ook wel snel weer gezien in het ziekenhuis en wou graag naar het Elternhaus. Maar dit keer mocht ik niet woensdag weg, waarschijnlijk omdat ik me vooral de eerste week zo slecht voelde. Daarom mocht ik nadat ik flink gezeurd had, donderdag naar het Elternhaus.

Gelukkig gaf de VAP ook de verdere week bloed terug, daar was ik erg blij mee, het scheelde mij weer aardig wat keren prikken. Vrijdag moest ik weer naar de EEG. In het weekend hadden we lekker rustig aan gedaan, alleen zaterdag moest ik weer naar het ziekenhuis om de mobiele antibodypomp te vervangen voor een nieuwe die dan tot donderdag zou lopen.

Maandag 1 oktober mocht ik dan eindelijk weer naar huis, we moesten wel weer wachten op medicijnen en moest weer bloedprikken ( weer uit de VAP gelukt!) maar we konden uiteindelijk toch redelijk vroeg naar huis. Dus dat was wel fijn!  Het is weer zooo ontzettend fijn om thuis te zijn, ik wou ook heel graag weer naar huis.
Dinsdag voelde ik me ineens helemaal niet lekker ik kreeg hele erge buikkrampen. Gelukkig voelde ik me donderdag wat beter. Ook het eten gaat sinds dan weer wat beter, al moet ik nog steeds enorm veel eten om niet af te vallen. Maar het eten smaakt me tenminste weer en niet meer naar rubber.

Donderdag de 4e moest ik naar Groningen de pomp laten verwijderen en voor controle. De bloedwaarde's waren mooi. Ik heb al een tijd rugpijn waarschijnlijk als gevolg van de hoge dosis bestraling. Ook mijn conditie word er niet beter op. Met mijn oncologe hebben we besproken dat ik na mijn laatste kuur begin met revalideren.
Ben ook weer begonnen met de VitamineAzuur- tabletten. Joepieeh!!, dit is de laatste keer dat ik ze 14 dagen lang moet slikken. Ik ben er blij van want ook deze tabletten hebben vervelende bijwerkingen, zoals hoofdpijn, kapotte huid en mond. Daar zijn we dan ook weer mooi vanaf!

Vrijdag kwam Michael mijn schoolbegeleider voor thuis. Hij helpt mij weer voor school.  En dat vind ik heel fijn, want ik maakte me best wel zorgen hoe ik het allemaal weer op moest gaan pakken. Ik loop nog wel wat achter met de klas maar het gaat me vast lukken om weer bij te komen met de lesstof.

Afgelopen maandag moest ik naar het ziekenhuis in Enschede voor controle en bloedprikken.
Controle ging goed. Alleen bij de prikpost was het echt heel vol. Papa en ik hadden gelukkig nog een plekje gevonden om te zitten. Uiteindelijk had papa even geregeld dat ik eerder aan de beurt kwam want anders hield ik dat echt niet vol.

Papa en ik zagen op de site van Villa Joep dat arts-onderzoekers van het AMC  een nieuwe ontdekking hebben gedaan op het gebied van Neuroblastoom. Het is ze gelukt bij een muis een gen te activeren waardoor hij Neuroblastoom kreeg en ze konden deze ook weer laten verdwijnen. Dit onderzoek is gefinancierd door stichting Villa Joep en Kika. Het zou geweldig zijn als ze zo snel mogelijk deze ontdekking omgezet kan worden tot een goed medicijn dat alle kinderen met Neuroblastoom zou genezen! Dit onderzoek is een grote hoop voor mij en anderen met Neuroblastoom! Het geeft ons een kans om deze rotziekte te overleven.

Sinds afgelopen woensdag  ben ik weer een uurtje naar school gegaan. Het was ontzettend leuk en iedereen deed heel aardig! Maar het was ook zeer vermoeiend. (Als ik thuis kom ben ik helemaal total los) Volgende week probeer ik ook weer naar school te gaan. Ik ben nog een weekje thuis, dan volgt ook al gauw weer de vijfde kuur in Duitsland. Omdat we niet altijd zeker zijn van een plek in het Elternhaus hebben we voor de zekerheid dit keer een zomerhuisje in Greifswald gehuurd.

Gelukkig, de vierde kuur zit er weer op, eerlijk gezegd ben ik er wel een beetje klaar mee... maar ik moet nog maar even de tanden op elkaar houden... nu nog 1 kuur te gaan!

Aylin

12 opmerkingen:

Anoniem zei

Hoi Aylin,

Wat ga je er weer voor! Wat fijn dat je toch weer even op school kon zijn. Één kuur nog. Zet hem op!

Reinout Lentink.

Anoniem zei

Lieve Aylin, sinds bij ons buurjongetje van bijna 7 deze zomer neuroblastoom is geconstateerd heb ik er veel over gelezen. Zo ook een aantal blogs (via de link op de site van Villa Joep). Zelf ben ik (moeder van 2 kleine kindjes) nu druk met het organiseren van een sponsorloop; 1 van de acties om geld bij elkaar te krijgen voor de onkosten van een half jaar verblijf in de VS (waar ons buurjongetje hoogstwaarschijnlijk in februari naartoe gaat). Steeds kom ik terug op jouw blog, om even te lezen hoe het met je gaat... Ik vind je ongelofelijk knap en sterk! En kan me ook plaatsvervangend lekker kwaad zitten maken als ik lees hoe druk zo'n prikpost dan bv is, en dat ze het 'in hun hoofd halen' om jou dan zo lang te laten wachten.... Ik vind je een held Aylin! Hoe je met de dingen omgaat, zo ongelofelijk vriendelijk en bescheiden als je je uitspreekt, je bent een heel bijzonder iemand denk ik en je ouders, zusje en vrienden hebben maar mazzel met jou in hun leven! Hou je taai! Succes! Sterkte! En plezier op de momenten dat dat ook maar even lukt!

Heel veel lieve groeten uit Voorburg!
Van Nienke

Anke zei

Hey Aylin,

Al dat wachten is vermoeiend, vermoeiend, vermoeiend! Zoiets zouden ze toch beter moeten kunnen regelen hé? Maar helaas... :-(

Komaan hé Aylin, een laatste keer knallen! Eindelijk is er licht aan het einde van de tunnel. Jammer genoeg zijn de laatste loodjes het moeilijkste. Hopelijk krijgen ze je er snel weer bovenop zodat je weer met volle teugen kan genieten van alles rond u.

Heel veel sterkte

Anoniem zei

Hoi Aylin,

Wat ben je toch een kanjer en doorzetter!!! Gelukkig nog maar 1 kuur, hopelijk valt deze mee. Fijn dat je weer even naar school bent geweest, maak je geen zorgen om je schoolwerk. Jij werkt dat zeker weer bij, zo'n topper ben je wel! Succes en sterkte met je laatste kuur!

Lieve groet,

Ingrid Deterink

Anoniem zei

Hoi aylin,
Kom op meid, nog 1 te gaan. Die kan je ook!!! Echt knap en dapper vinden wij jou! Lezen je blog altijd en we wensen jou, je ouders en rowyn heel veel sterkte tijdens de laatste kuur!

Lieve groet van je achterbuurten, Eddy, Marlies, Victor, willemijn en nienke meijer.

Anoniem zei

Hoi Aylin,

Je hebt ondertussen weer het een en ander achter de rug en nu op naar de laatste 4-de kuur. Het is nu te overzien en ik hoop dat alles goed gaat. Ik heb er alle vertrouwen dat dit je ook wel gaat lukken. Doe ook de groetjes aan je ouders en Rowyn.

Anoniem zei

Lieve Aylin,wat ben je toch een toppertje!!! Elke dag weer lever jij een topprestatie en daar kunnen wij alleen maar héééél diep voor buigen! Fijn dat je weer even thuis bent!Nog een kuur te gaan...jij weet wat je dan allemaal weer moet doorstaan...wij vallen in herhalingen door je heel veel sterkte en suc6 te wensen, maar weet dat we in gedachten bij je zijn!
Dikke kus en veel liefs, ook voor papa, mama en Rowyn,
Sophie, Benthe, Ronald en Agnes

Anoniem zei

hoi Aylin
onze topper van de straat
Willem en ik vinden je echt een
held
wij wensen jou en je zusje en mama
en papa veel sterkte toe
gr Willie

Anoniem zei

Hallo Aylin,

Ik hoop dat de ontdekking op het gebied van Neuroblastoom snel z'n vruchten afwerpt, zodat behandelingen zoals jij die nu ondergaat niet meer nodig zijn.

Heel veel sterkte met de laatste kuur!

Groetjes aan je ouders en Rowyn.
Veel liefs, Carin

Anoniem zei

Aylin,

Even een knuffel en een groet van ons uit Zwolle.

Ster Maud, Juul, Niels, Carlieke en Sjoerd

Anoniem zei

De laatse kuur , nog twee weken afzien maar dan duimen we met jouw dat je nooit meer maar dan ook nooit meer dit hoeft te doorstaan. Vol houden na alles wat je al hebt moeten doorstaan meid dan kun jij maar ook papa en mama die twee weken ook aan. We hopen zo dat jij je nu niet zo beroerd gaat voelen en kracht put uit het feit dat dit de laaste is . Veel liefs voor jullie alle vier daar in Duitsland.
Gr. Bertina

Anoniem zei

Hoi lieve kanjer Aylin,

Af en toe lees ik je blog en dan bedenk ik hoe sterk jij bent! Je gaat ervoor, laat ook weten wat niet zo gemakkelijk is én blijft tegelijkertijd altijd positief. Ik heb veel respect voor jou......
Wens jou en jouw familie alle goeds.

Liefs,
Mainde