Aylin Harink

Aylin Harink

vrijdag 1 juni 2012

Greifswald: de onderzoeken

Maandag zijn we aangekomen, na een hele lange reis maar fijn dat we soms even stopten. Greifswald is een oude  vissersplaats en Hanzestad.  We hebben een leuk, fijn zomerhuisje en het is 15 minuten rijden van het ziekenhuis en een kleine km van de zee.  Het landschap lijkt op dat in Twente. Alleen meer bossen en minder volgebouwd. Het weer is af en toe zonnig, maar koud en waaierig.


Dinsdag moesten we ons melden in het ziekenhuis. Het is een groot en modern ziekenhuis. Het aanmelden heeft letterlijk wel 2 uur geduurd. Eerst moesten we naar de afdeling boven en toen weer naar beneden. Op de afdeling kwamen we direct de moeder van Ricky uit Nederland tegen. Van haar  kregen we al aardig wat informatie. Ook Ricky heb ik kort gesproken, het is mooi om te zien dat het redelijk goed met hem gaat, dat geeft mij hoop.
We hebben een goed gesprek gehad met de hele aardige prof. Lode. Hij gaf ons opnieuw uitleg over de immuuntherapie en dat er nog andere mogelijkheden zijn als deze therapie niet zal aanslaan. Zo is er nog bijvoorbeeld de RIST-therapie dit zijn chemo’s. Ik kreeg na het gesprek ook nog een hartecho, hartfilmpje. Het zag er allemaal goed uit.
De afdeling is klein het heeft 7 kamers en is alleen bedoeld voor kinderen met een Neuroblastoom. Er zijn hier kinderen uit veel verschillende landen zoals: Israël, Rusland, Polen, Spanje, Syrië, en Nederland. Er is een kleine speelkamer voor de kinderen, maar tegelijk is dat ook de  wachtruimte voor de ouders. Soms is het dan ook erg druk. Ze zijn hier allemaal heel aardig, maar ik moet erg wennen aan het Duits, het is goed dat papa en mama er bij zijn. Ze kunnen alles, nou ja alles,  haha,  voor mij vertalen dat ik niet begrijp. Af en toe gaat het met handen en voeten en in het Engels. Er word namelijk heel veel verteld! Papa, en mama kregen een heleboel papieren mee in het Engels, voor elk onderzoek moet je info lezen,vragen invullen, en  moeten beide ouders tekenen.
Voor de immuuntherapie hebben ze mijn VAP nodig. De laatste keer in  Groningen liep mijn VAP al niet meer goed. Nou hier dus ook niet meer, ze zouden het de volgende dag weer proberen. Ze wilden  de Vap doorspoelen met een middel en dat er 24 uur in laten staan. Prof. Lode had gezegd dat als de Vap het niet meer zou doen ik  zeker opnieuw geopereerd  moest worden voor een nieuwe Vap of een Hickman-catheter. Nou daar zat ik niet op te wachten.

Ook woensdag was het weer een dag van om 9.00 uur aanwezig zijn, en om 16.00 uur weer weg mogen. Het zijn lange, vermoeiende dagen hier. Wachten en nog eens wachten… S’morgens heb ik direct een infuus gekregen voor bloed afnemen en de contrastvloeistof voor de MRI-scan .De scan duurde lang. Ik werd geholpen door een aardige, grappige vrouw die op Whoopie Goldberg leek. Later op de ochtend kreeg ik een bot- en beenmergpunctie; dit soort dingen doen ze gewoon in de behandelkamer op de afdeling. Je gaat daar niet speciaal voor naar een operatiekamer zoals in Nederland.  Dit vond ik allemaal wel heel spannend. Het was gelukkig wel goed gegaan, alleen ik was daarna nog lang stoned en misselijk van de narcose.
S’middags hebben ze mijn VAP-catheter nog maar eens even getest…en yes!, hij liep weer en gaf bloed terug! Dus voorlopig nog geen operatie. Nauwelijks was ik bijgekomen of ik werd al in de rolstoel meegenomen naar Röntgen afdeling voor een Thorax-foto van mijn longen. Ik vond het wel mooi geweest en heb als een blok geslapen in het huisje, ik was echt helemaal op.
Gisterochtend ben ik begonnen met een longfunctietest. Daarna kreeg ik om 11.00 uur de radio actieve vloeistof ingespoten voor de MIBG-scans. Dit ging niet helemaal goed ik kreeg pijn aan het infuus, en kreeg een dikke hand, dan maar een infuus in de andere arm. Dit  ging gelukkig goed. We werden met een soort ambulance busje  naar het  oude ziekenhuis 500 meter verderop gereden voor de eerste MIBG-scan. Ze doen het hier net weer anders dan in Nederland. Hier ga je twee dagen voor de MIBG-scan. We hebben een uur moeten wachten op het ambulancebusje dat ons weer naar het andere ziekenhuis zou brengen. Morgen gaan we gewoon zelf met de auto.
Vanmorgen zijn we voor de 2e MIBG-scan naar het oude ziekenhuis gereden. Dat het hier oud is hebben we gemerkt. De apparatuur is oud maar werkt prima. De deuren staan hier wagenwijd open, iedereen op de gang kan je zien liggen. Ik lag al een half uur onder het apparaat toen plotseling alle stroom uitviel en het alarm afging. Ik lag nog tussen het apparaat, dat was wel even flink schrikken. De zuster trok me snel onder het apparaat weg en we moesten allemaal naar buiten. Noodstroom kennen ze hier niet. De data van de scan was inmiddels verloren gegaan, de scan moest weer opnieuw. Dus het was weer lang wachten en lang onder de scan.
Dit is een heel verhaal over mijn eerste week hier. Er is dan ook heel veel gebeurd. Wij weten nog niet wanneer we de uitslagen zullen krijgen. Dit is wel weer spannend. Maandag krijg ik nog een botscan en begin ik met de immuuntherapie. Dan start ik met mijn eerste IL2-injectie.


Aylin



8 opmerkingen:

Anoniem zei

Jeetje Alyin, wat een verhaal weer en wat maak je allemaal weer mee! Vanuit Borne duimen we voor je dat de uitslagen goed zijn en dat je gauw met de therapie kan starten. Heel veel succes en sterkte met alle onderzoeken. Groetjes aan papa, mama en Rowyn.
Monique, Jeroen, Marthijn en Lucas Franx.

Anoniem zei

Hallo Aylin,

Je weet het allemaal weer heel helder te beschrijven. Ik weet alleen niet wat een VAP is, maar ben blij voor je dat ie werkte! Er komt een heleboel op je af als ik het zo lees. Van het één naar het ander. Ik vind het dapper hoe jij je hier doorheen slaat. Heel veel sterkte met de onderzoeken en met de start van de therapie. Het is natuurlijk goed om te weten dat er nog andere behandelingen zijn, mocht dit niet voldoende werken. Maar ik duim van harte dat dat voor jou niet nodig zal zijn.

Veel liefs, groetjes aan Rowyn, Kum en Emiel. Carin

Anoniem zei

Wauw...! Mijn hoofd duizelt van alle informatie. Wat een heftige week hebben jullie achter de rug zeg! Wat knap dat je dit allemaal zo op "papier" kunt zetten en ons op die manier op de hoogte houdt, dank je wel! Ik moet veel aan jou en jullie denken dus het is super om van je te horen! Fijn dat jullie een mooi huisje hebben! Heel veel sterkte de komende dagen!
Liefs voor allen
Ine en co.

Anoniem zei

Hoi Aylin en familie,

Wat gebeurt er veel in jouw/jullie leven....
Hoop dat je gauw met de therapie kan starten en wens je alle goeds.

Maria

Anoniem zei

zet hen op Alyin je bent een bikkel
we duimen voor jou/jullie
liefe groeten uit Borne
willem en Willie.

Anoniem zei

Lieve Aylin & familie,

Wat een onwijze heftige eerste week! Aylin wat ben je toch een topper dat je het wel zo goed voor ons op je blog kunt schrijven zodat wij weer op de hoogte zijn, petje af! Heel veel sterkte met het begin van de therapie morgen, we denken op het Montessori allemaal aan je. Kom op, je kunt het!!!

Lieve groet,

Ingrid Deterink

Anoniem zei

Hallo Aylin,


Heftig om te lezen hoe het met je gaat en wat je allemaal meemaakt! We leven allemaal met je mee, ook in mijn mentorklas2bc! fijn dat jullie samen zijn. heeel veel sterkte voor jullie allemaal! je bent een kanjer!
Lieve groet,Folkje Minnema

corrine zei

Lieve Alyin, goed om te lezen dat het een klein beetje beter met je gaat, houden zo he?! Maarree eigenlijk heb ik een vraagje aan je ouders, er zijn een paar moeders die een reünie gaan organiseren op 22 juni, dat is voor de ouders die in de periode van oktober 2010 tot aan juni 2011 op M2 waren de reünie is in van der valk hotel Spier aan de snelweg van Hoogeveen richting Groningen, laat je dit even lezen? Je krijgt van me een dikke knuffel en veel liefs, groetjes Corrine Kosse, mam van Debora* Je ouders kunnen zich opgeven als ze komen bij de moeder van Thijn blom, haarle!!!