Aylin Harink

Aylin Harink

woensdag 13 juni 2012

De antibody's

Om acht uur waren we eergisteren al aanwezig op de afdeling. Ze kreeg direct weer een EEG. Dit krijgt ze in elk therapieblok drie keer om de hersenactiviteit in de gaten te houden. Het was weer een lange dag van wachten, pas om drie uur was er een kamer vrij voor Aylin en is ze gestart met de antibody's. De antibody's bestaan voor een deel uit menselijk gen- en dierlijk gen-materiaal.
En ook deze week krijgt ze vijf dagen lang de IL2-injecties. De combinatie van antibody's en IL2 is heftig. De oberartz heeft gelijk gekregen, Aylin is er flink ziek van en heeft heel veel zenuwpijn in haar hele lichaam. Ze krijgt veel pijnstillers en morfine. Door de morfine is haar blaas verkrampt en kan ze niet plassen. Ook begint ze slechter te zien wat volgens de professor door de antibody's komt. Volgens hem moet dit een tijdelijk effect zijn. We lezen haar dan ook maar de kaarten voor die ze heeft gekregen. (ze heeft er al aardig wat gekregen en dit leid haar even af) Ze heeft af en toe koorts, moet regelmatig overgeven, slaapt erg veel en is flink van de wereld. 
Gelukkig kan alle medicatie (5 pompen) over haar VAP gegeven worden (die het weer eens een keer doet) en was een infuus erbij niet nodig.

Ze heeft een kamer alleen en Kum slaapt bij haar en dat is fijn vooral als je je zo ziek voelt en je niet in je eigen taal kunt zeggen wat er aan de hand is.
In de kamers naast ons zitten mensen uit Rusland en Thailand. Het is dan soms ook rommelig in de communicatie met elkaar. Het is hier trouwens een komen en gaan van allerlei nationaliteiten. Ook de artsen weten soms even niet meer in welke taal ze met wie moeten praten.
We hebben inmiddels nog twee andere kinderen, Hannah en Ferenc en hun ouders, uit Nederland ontmoet.

We horen goede verhalen over kinderen waarbij de therapie met succes is aangeslagen. Dat geeft hoop voor de toekomst. Natuurlijk zijn wij wel zo reëel om te beseffen dat dit niet voor alle kinderen geld.
Maar waar men in Nederland geen antwoord meer op heeft gaan ze hier in Greifswald toch nog verder met nieuwe therapiemogelijkheden.

We hopen dat Aylin zich de komende dagen wat beter gaat voelen. Volgens alle artsen hier en andere patiënten is de eerste kuur het ergst...nou daar houden we ons dan ook maar aan vast. Als alles goed gaat mag ze aankomende maandag met de pomp met antibody naar Borne. Ook thuis blijven de antibody's doorlopen tot donderdag de 21ste. Die dag word de pomp eraf gehaald in Groningen. Groningen stuurt de pomp weer terug naar Duitsland. Daarna kan ze over een paar weken met de tweede kuur beginnen en zijn we weer in Greifswald. Het is wel fijn dat ze tussendoor even in huis mag aansterken. Maar zover is het nog niet al zijn we al wel aan het aftellen.
Morgen komt Rowyn eerst nog voor een paar dagen naar Greifswald. Marcel brengt haar tot Hamburg en ik haal haar daar op.  We kijken hier ontzettend naar uit want natuurlijk missen we haar !

Kum en Emiel

11 opmerkingen:

Anke zei

Hey Aylin,

Zo te lezen krijg je een therapie die heel wat bijwerkingen heeft. :-( Hopelijk houdt de pijnmedicatie je pijn toch iets of wat onder controle. Ik las ook dat je slecht ziet. Ik heb dit ook gehad (een heeeeel wazig zicht en niet kunnen lezen)en bij mij was de boosdoener de morfine. Vanaf deze afgebouwd werd werd mijn zicht terug beter en beter.

Het zou wel super zijn dat je even naar huis kunt om daar, in je vertrouwde omgeving, terug aan te sterken. Oost west, thuis best. :-)

Héél veel sterkte! Komaan hé kanjer!

Liefs,

Anke

Marcel zei

Hallo Bikkeltje en Pa en Ma,

Nog heel even geduld en Rowyn is weer bij jullie.
De therapie is dus wel heel heftig maar de vooruitzichten zijn, als het goed is, des te mooier.
Mijn Bikkeltje moet nog een tijdje heel sterk zijn maar dat lukt je ook wel.
Ik zie jullie alle 3tjes volgende week al weer en dan zijn jullie lekker even weer thuis om een beetje bij te komen.

Veel groetjes en Knuffels,
Maureen, Alice, Dominique en oom Max

yolanda zei

Lieve allemaal,
Ademloos lees ik jouw blog Aylin, lees jullie verslagen en denk aan jullie, leef mee en wacht in spanning al jullie berichtjes af... Hoop dat jullie straks even naar huis kunnen, dat zou heel fijn zijn. Hou vol allemaal, zet m op en we wensen jullie ALLES toe wat jullie maar nodig mogen hebben.....
heel erg veel lieve groeten Yolanda Joj Joost Robin en Noor Verhoeven

Anoniem zei

Hallo Aylin, Rowyn, Kum en Emiel,

Fijn dat jullie vanaf morgen weer samen zijn. Wel verdrietig dat de behandeling zoveel nare bijwerkingen heeft. Heel veel sterkte! Ik hoop van harte met jullie mee dat het hierna minder heftig wordt. En ik duim dat jullie maandag samen weer naar Borne kunnen.

Veel liefs, Carin

Anoniem zei

Balen van die bijwerkingen. We hopen dat het snel beter gaat. Volhouden Aylin en ook Emiel en Kum. Morgen genieten dat Rowyn er is. En het aftellen is begonnen!
Sterkte en een dikke knuffel .

Fam. Engberink

Anoniem zei

Heel veel liefs, sterkte, kracht, knuffels, energie, vriendschap, moed, aanmoediging, medeleven etc... sturen wij jullie toe!!!

Ik hoop dat jullie maandag naar huis toe kunnen. Wat fijn dat Rowyn naar jullie toe komt!!!

Ine en co.

Anoniem zei

Hallo Aylin,

Je kent mij niet maar ik ben een oud collega van je vader.
sinds kort weet ik dat je ziek bent. Je vader heeft mij er wat van verteld. Hoe indrukwekkend en heftig alles is dringt nu pas echt tot me door in dit Blog. Ik wens je heel veel sterkte, moed en doorzettingsvermogen en hoop dat je je snel weer beter voelt. Emiel en de rest van de familie...hoop dat het julie goed doet dat er zoveel mensen met jullie meeleven! Sterkte en ik duim voor een super herstel!!

Groeten Rianne Blaak

Mariska zei

Super veel sterkte!

Anoniem zei

Lieve Aylin,

Vandaag mag de pomp eraf, gelukkig!
Ik hoop dat je de komende dagen een beetje kunt aansterken en dat je je wat beter gaat voelen.
Samen met pap, mam en Rowyn weer wat rust pakken en genieten van het samen thuis zijn, ik gun het jullie zo!

Een dikke knuffel van mij,

Ine

Anoniem zei

denk aan jullie

Lieve groeten
voor de hele familie

Ingrid

Anoniem zei

lieve aylin
we zijn blij dat je weer thuis bent bij ons.we gaan je gauw zien ...
dikke kus van rayel