We zijn er klaar voor

Het was wel fijn dat ik nog een weekje thuis was. Zo ben ik nog eventjes een paar dagen naar school geweest. Elke keer een uurtje geweest maar het was heel gezellig. Ik heb ook nog afscheid genomen van mijn klasgenoten, ik ga ze wel heel erg missen.
Maandag ben ik begonnen met de vitamineA-zuurtherapie. Al snel had ik last van de bijwerkingen, zoals veel  vervelling, hoofdpijn. En ik mag niet in de zon...handig met dit warme weer. 
Het is allemaal heel spannend, we gaan bijna naar Duitsland. We zijn al druk aan het inpakken want we gaan maandag weg. Rowyn gaat dan de 1e week mee, dus vertrekken we met z'n vieren. Dat is veel fijner!
Het Elternhaus had alleen nog maar een kleine 1-persoonskamer voor ons. Verder zaten ze vol. Dus dan gaan we de 1e week in een leuk klein zomerhuisje.

Ik zie er wel tegen op, want de 1ste week is een week met heel veel scans en onderzoeken.
Zoals een MRI-scan, MIBG-scan, CT-scan, Bot-scan en beenmergpunctie. De laatste keer dat ik onder de scans ben geweest was in januari. Dus de uitslag daarvan is natuurlijk wel weer heel spannend!
In de 2e en 3e week word ik opgenomen in het ziekenhuis. Want dan begint de immuuntherapie. 

De afgelopen dagen heb ik nog een aantal mensen persoonlijk kunnen bedanken voor de acties, de kadootjes, de kaarten enzovoort. Anouk, Aniek, Eva, Pauline, Jolien, Daan en Pim bedankt voor alles.
Papa en mama zeggen dat het moeilijk is om iedereen te bedanken voor wat zij doen, al willen wij wel heel graag dankjewel zeggen tegen iedereen die met ons meeleeft, meedenkt op welke manier dan ook.

Aylin


Nee, wij hebben geen nieuwe auto, mocht dat al iemand denken.Wij mochten  woensdag een auto ophalen bij "Huiskes Kokkeler". Dit is een mooie fijne grote auto waar al onze bagage en de rolstoel ook  in kan. Deze auto hebben wij voor een half jaar in bruikleen gekregen. Wat een mooi gebaar. Dankjewel lieve mensen van "Huiskes Kokkeler" voor het sponsoren van deze auto, en dankjewel Bert voor het regelen ervan en zoveel meer.

Wij voelen ons gesteund door grote en kleine gebaren van mensen, kinderen maar allemaal even bijzonder. Wij willen dan ook het volgende zeggen, zonder dat wij iemand daarbij willen vergeten:

Dankjewel Erik voor je vakantieaanbod en zoveel meer ;  Dankjewel Gerrit voor je kazen;  Dankjewel Gabriël voor je uitnodiging in je restaurant;  Dankjewel mevr. van het gehaakte geluksengeltje;  Dankjewel Dirk voor het afknippen van je haren;  Dankjewel Diana voor het waterzuiverings apparaat;  Dankjewel Avia voor de tankbonnen;  Dankjewel Hans voor je films;  Dankjewel Fam .Olthof voor het plezier;  Dankjewel Max Hagrid voor je tomeloze inzet;  Dankjewel Maureen en Dominique voor jullie steun; Dankjewel Syl voor je bezoekjes in Groningen en zoveel meer; Dankjewel lieve buren en oud-buren voor jullie belangstelling;  Dankjewel Monique voor je tandem-aanbod;  Dankjewel "Montessori" leerlingen / docenten / betrokkenen en ouders voor al jullie creativiteit en betrokkenheid;  Dankjewel klas 2Aa.......jullie zijn bijzonder;  Dankjewel Marcel voor o.a het zilveren hartje en het leuke gesprek;  ;  Dankjewel "Hooiberg" leerlingen, leerkrachten en ouders voor jullie steun aan ons en Rowyn;  Dankjewel opa en oma, zonder jullie was het al jaren niet gelukt;  Dankjewel Otto voor je spontane bijdrage;  Dankjewel alle verenigingen voor al jullie enthousiasme;  Dankjewel bedrijven voor jullie sponsoring;  Dankjewel Ine, Irene, Margriet, Carin, Bertina ,Johan, Vera en fam. Roord voor jullie vriendschap;  Dankjewel Jaap, Cor, Annemarie en Han voor jullie tijd en inzet voor de stichting;  Dankjewel Alice/Nienke voor de prachtige hart-taart.;  Dankjewel Wanschertjes , familie, collega's,vrijwilligers voor jullie steun.;  Dankjewel al die lieve mensen voor jullie kaarten en reacties op dit blog, telefoontjes, kadootjes,  donaties, mailtjes, sms-jes.... maar vooral dank aan hen die ons helemaal niet kennen maar ons een warm hart toedragen.

We worden er zo langzamerhand stil van, het doet ons enorm goed, meer dan we jullie kunnen zeggen.

Emiel, Kum, Aylin en Rowyn

Niet de 21ste...

Mijn oncologe belde donderdag op dat ze met de Duitse arts had gesproken. Ik start niet de 21ste met mijn behandeling maar de 28ste. Het word dus een week uitgesteld. Dat is wel fijn, dan heb ik mooi nog een week om bij te tanken, en mijn ouders en mijn zusje ook. Het is wel een beetje dubbel want eigenlijk weet je dat het toch komen gaat dus kun je eigenlijk ook wel direct beginnen... Maar nu kan ik ook nog langer naar school, dat is wel fijn! Ik probeer nog zoveel mogelijk te genieten van het thuis zijn.
De vitamineA-zuurtherapie begint dan nu de 21ste. Ik laat het allemaal wel op me afkomen.
Als wij dan in Duitsland zijn passen opa en oma op Rowyn en ons huis. Maar we gaan Rowyn ook soms meenemen, dat is wel veel gezelliger! Dan zijn we als familie bij elkaar. 

Aylin

Veel steun...bedankt !

Afgelopen week heb ik veel kaartjes, reactie's en telefoontjes ontvangen. Allemaal bedankt voor jullie steun! Ook hoor ik dat mensen en kinderen in actie zijn gekomen voor de stichting. Ik vind dit heel speciaal en erg lief van jullie. Het is fijn om te weten dat jullie met mij meeleven, ook nu ik straks naar Duitsland ga. Het komt ook steeds dichter bij dat vind ik wel heel spannend.
Ik ben me nu ook aan het voorbereiden op de 21ste. Mijn vader heeft een moeder gesproken die met haar zoon in Duitsland zat. Van haar hebben we al meer informatie gekregen, dat is wel fijn!

Ik heb ook veel aan Bibi Boers moeten denken. Ik was erg geschrokken toen ik hoorde dat ze was overleden. Het is zo oneerlijk, ze heeft zo dapper geknokt. Maar dat geld ook voor meer kinderen waarvan ik weet dat ze er niet meer zijn. Ook aan hun moet ik vaak denken, en dat maakt me verdrietig. 

De oncologe belde dat ik w.s de 14e al moet beginnen met Retinoic acid (vitamine A-zuurtherapie). Dit zijn tabletten. Dit hoort ook bij de therapie in Duitsland. Mijn oncologe gaat het proberen de controle hiervoor te regelen met het ziekenhuis in Enschede.

We hebben deze week ook een bericht gekregen op onze klachtenbrief over de morfinefout. Hierin stonden de excuses van het ziekenhuis in. Ook hebben ze duidelijke maatregelen genomen, om de kans te verkleinen dat deze fout ook bij andere kinderen gebeurd. Ik ben blij dat ze hier toch iets mee gedaan hebben, super!
  
De afgelopen dagen ben ik weer naar school geweest heel kort, af en toe een uurtje. Het was wel vermoeiend maar ik vond het erg leuk om weer gewoon in mijn klas te zitten, even het gevoel van normaal. Ook zijn weer een paar vriendinnen langs geweest, dat was gezellig!

Aylin

Goed nieuws uit Groningen...

Vandaag belde de oncologe uit Groningen. Ze had heel goed nieuws. Onze zorgverzekeraar IZZ vergoed de hoge therapiekosten !  Er valt heel veel van ons af nu. In ieder geval 86000 euro zorgen minder! Wat een onzekerheid de afgelopen weken.
Het betekent dat Aylin ook echt in Duitsland kan gaan starten met de Immuuntherapie. De 21ste mei is al snel in zicht.
Met onze werkgevers hebben we inmiddels onbetaald verlof kunnen regelen zodat we beiden een half jaar lang bij Aylin kunnen zijn tijdens haar behandeling. Dat is ook weer geregeld.
Afgelopen Koninginnedag is er een mooi bedrag bijeengebracht door een initiatief van een aantal kinderen, waaronder enkele klasgenootjes van Rowyn. Het geeft een goed gevoel om te weten dat er veel kinderen, mensen Aylin een warm hart toedragen en ons praktisch en financieel willen steunen bij de reis- en verblijfskosten die niet worden vergoed.

Maar wat is het ook verdrietig om in de krant te lezen over het slechte nieuws :
het overlijden van Bibi Boers.
Wat een groot dapper klein meisje !

Emiel en Kum