Aylin Harink

Aylin Harink

zaterdag 25 februari 2012

Week 3 isolatie...

We hebben de afgelopen week niet de energie gehad om wat te schrijven, en Aylin al helemaal niet.
Aylin is erg ziek geweest en er is onderhand al zoveel gebeurd dat we het zelf niet meer hebben kunnen bijbenen.

De pijn was zaterdagavond de 18e  niet meer te dragen. Ze had continu pijn bij het slikken en in haar rechterzij. Haar slijmvliezen waren overal kapot. De pijnbestrijding via de fentanyl-lolly's en stickers hielpen nauwelijks iets. Elke dag kwam het pijnteam langs.
Zondag de 19e is besloten dat Aylin een morfinepomp kreeg, en dat ze zelf kon doseren.
's avonds en 's nachts is ze twee keer naar de Recovery gebracht. Daar hebben ze haar meer morfine toegediend en haar pomp bijgesteld.
Aylin had een infuus in haar hand gekregen voor de morfine en antibiotica. De antibiotica kreeg ze voor de hoge koorts die ze ook kreeg.
Ze ligt aan de monitor om haar ademhaling in de gaten te houden i.v.m. het morfine gebruik.

Zondag 19 febr. , is er opnieuw een longfoto gemaakt omdat ze heel veel pijn had. Maar de longen waren schoon. Ook is ze toen gestart met IV-voeding omdat de slijmvliezen in haar darmen kapot waren; deze voeding word rechtstreeks toegediend via de VAP-catheter. Daarnaast krijgt ze ook nog een heel klein beetje sondevoeding. Elke dag word haar bloedbeeld gecontroleerd.Ze heeft last van bloedneuzen. Ze heeft een trombocytentransfusie en een bloedtransfusie (Hb) gehad. De waardes waren erg laag. De leucocyten (witte bloedlichaampjes) waren niet meer te meten. Haar beenmerg staat nu op nul.

Woensdag 22 febr. : Aylin heeft de afgelopen dagen veel zorg nodig gehad. Er was veel aanloop van verschillende disciplines. Het was zelfs zo druk dat Aylin geen privacymoment had om bijv. op de po-stoel te gaan. De trombo's waren opnieuw zo laag dat ze weer een transfusie kreeg.
Rowyn mist ons erg, dat is ook niet gek, ze heeft ons al meer dan 2 weken niet gezien, en maakte zich veel zorgen om Aylin.  Ik heb haar opgehaald, ze kreeg 2 dagen eerder vrij van school. Ze was enorm opgelucht om ons te zien. We kregen die dag wel bijzonder nieuws. Voor het eerst zijn er weer leuco's gezien in het bloed !

Donderdag 23 febr. is er een enorme fout gemaakt. Een verpleegkundige heeft i.p.v. een paracetamolspuit, een morfine-spuit aangehangen. Met als gevolge dat ze, naast de morfine die ze al kreeg, binnen 15 minuten een hoge dosis morfine extra kreeg toegediend. Aylin voelde zich al snel niet goed en begon slechter te zien en werd licht in het hoofd. Er is snel alarm geslagen en de verpleegkundigen en de artsen hebben snel gehandeld. Ze kreeg een tegenmiddel. Omdat er gevaar bestond voor een ademhalingsstilstand is Aylin naar de Intensive Care gebracht waar ze de avond en nacht heeft doorgebracht.

Vrijdag de 24ste. Aylin is weer terug op haar eigen kamer op M2. De nacht is goed verlopen. Wel heeft ze ontwenningsverschijnselen zoals zweten, trillen, buikpijn, hoofdpijn, opvliegers en koude rillingen.
Het hele gebeuren is gewoonweg niet te geloven. Het is heel raar om je eigen kind te moeten zien afkicken. Ze heeft nog wel een fentanyl-pleister om de verschijnselen op te vangen.
Natuurlijk hebben we meerdere gesprekken gehad over deze fout  met verschillende artsen/oncologen. Wij begrijpen hoe de fout heeft kunnen ontstaan en weten dat de werkdruk hier erg groot is. Desalniettemin dienen we een officiële klacht in.
Onze gevoelens van angst, boosheid, ongeloof en frustratie is niet te beschrijven. De angst bij Aylin was en is erg groot en ook haar vertrouwen is flink beschadigd. Ze was enorm verdrietig.
Voor ons rest ons niets anders dan ons vast te klampen aan de bloeduitslag van vandaag. Haar leuco's waren gestegen naar 0.6. Aylin klimt langzaam uit het dal en begint zich al wat beter te voelen.

10 opmerkingen:

Anoniem zei

Lieve Aylin, Emiel Kum en Rowyn,

Het is bijna niet voor te stellen wat Aylin en jullie in de afgelopen week hebben meegemaakt. Ik ben er erg van geschrokken. Ik kan me voorstellen dat jullie erg verdrietig en boos zijn. Wat een onmacht en steeds moeten jullie je maar weer overgeven en hopen dat het goed gaat. Ik voel me ook machteloos, wou dat ik ook maar íets kon doen om jullie pijn en zorgen te verlichten!
Gelukkig is er ook een lichtpuntje in dit verhaal: haar leuco's zijn iets gestegen en ze krabbelt weer een beetje op. Dat is goed nieuws. Ik hoop en bid dat er meer van zulke berichten aankomen.
Aylin, alle liefs en positieve gedachten sturen we jou toe.
Rowyn, ik ben blij dat je een paar dagen eerder vrij hebt gekregen, een dikke knuffel voor jou!
Emiel en Kum, super veel sterkte gewenst!
Liefs Ine en co.

corrine zei

Lieve Aylin,Emiel en Kum, de rillingen lopen over mijn lijf, machteloos ben je op M2, Ik weet als geen ander hoe zwaar dit allemaal is, je bent zo machteloos en kunt alleen maar voor jullie dappere dochter opkomen,we geven jullie allemaal een hele dikke positieve knuffel.Liefs Bennie,Corrine,Niels en Debora**

Anoniem zei

lieve Aylin,
ahh wat vervelend wat er de laatste tijd allemaal is gebeurd, ik denk veel aan jou ! en ik blijf hopen dat je hier snel weer bovenop komt ! ik hoop je snel weer te zien !
ikhouvanje, Dikke Kus Aniek

Max zei

He Lieve Family,
Het was al bekend, jullie blijft helemaal niets bespaard maar de kracht van Aylin is groter dan de tegenslagen, het is natuurlijk niet voor niets de grootste Bikkel !
Niet te begrijpen dat er in een ziekenhuis (helemaal op die afdeling) zulke domme fouten worden gemaakt en dan ook nog zo vaak. In ieder geval ben ik heel blij dat mijn Bikkeltje toch weer opknapt en aan de "beterende" hand is en ik hoop dat het herstel zo gaat dat jullie snel naar huis kunnen om even weer uit de "ziekhuis soap" weg te zijn.
Neem van de week nog wel contact op om te horen hoe het verloopt en kom dan wel langs.
Heel veel Knuffels voor jullie alle 4 en tot snel !
Groetjes Maureen, Domi en oompje Max

Anoniem zei

Lieve Aylin en familie,

Wat een vreselijke week hebben jullie achter de rug. Ik kan me heel goed voorstellen dat jullie erg boos en verdrietig zijn. Gelukkig zijn de waardes weer iets beter.
Aylin hou vol, je bent een topper!!!
Heel veel sterkte & kracht voor jullie allemaal.

Lieve groet,

Ingrid Deterink

Anoniem zei

Hoi Aylin,

Ik lees dat je een zware week achter de rug hebt en ongelofelijk dat er weer eens wat mis ging. Juist nu je zoveel van jezelf moet vergen om er weer bovenop te komen en je ook niets kan permiteren gebeurt dit. Ik hoop dat je er snel weer bovenop bent en ik vind het heel dapper dat je het alemaal zo doorstaat.
Ik kan me ook goed voorstellen dat Rowyn jullie gemist had en mooi dat het toch gelukt is dat ze op bezoek kom komen.
Ik kan me goed voorstellen dat je ouders ook goed link zijn en je verdiend het dat ze een klacht indienen omdat dit niet weer kan en mag gebeuren.
Succes de komende dagen en hoop dat het enigzins mee valt voor je.
Groetjes ook aan je ouders en Rowyn en veel sterkte samen om hier maar snel weer doorheen te komen.
Groet Johan Peddemors

Anoniem zei

zo wat heftig,,,ik heb er haast geen woorden voor.
Jullie zijn samen echt sterkt..maar wat een klappen....nu weer omhoog gaan met zijn allen..de thuisblijvers volgen jullie...en altijd in gedachten
doorgaan
liefs Ingrid

Anoniem zei

Hallo Aylin Kum Emiel en Rowyn,

Ik had jullie een tijdje niet gevolgd, en schrok erg toen ik dit allemaal las!!!! Verschrikkelijk wat jullie in zo korte tijd voor de kiezen krijgen!!! Wel fijn om te horen at alles toch weer de goede kant op gaat!! Ik blijf voor jullie duimen en als ik opa en oma zie of tante Silvia zal ik zeggen dat ze jullie allemaal een dikke knuffel van ons moeten doen! Jullie zijn KANJERS!!!!!

Veel liefs uit Almelooooo
Wijnand, Brigit Jeroen en Thomas, en een heeeeeele dikke knuffel van Teun de hond!!!!

Patrick & Dianne zei

Pffft ongelooflijk allemaal, wat een verhaal.
Woorden schieten tekort heel veel allemaal.
Lieve groeten Patrick & Dianne uit Winterswijk.

Wendy Droog zei

Jeetje, wat schrok ik toen ik dit gebeuren hoorde. Alsof het al niet erg genoeg is. Ben blij te horen dat de waardes weer wat gestegen zijn.
Nogmaals, vanuit Hengelo, heel veel kracht gewenst. Wat een kanjers zijn jullie allemaal!
Liefs Wendy Droog